陳赟

帕金森?。≒D）是一種由于神經(jīng)元變性導(dǎo)致運(yùn)動神經(jīng)障礙性疾病，好發(fā)于中老年人群，患者以肌強(qiáng)直、運(yùn)動遲緩、步態(tài)異常及靜止性震顫為主要臨床表現(xiàn)，嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量[1]。腦深部電刺激術(shù)（DBS）為當(dāng)下治療PD有效的方法，DBS可通過釋放高頻電刺激，抑制多巴胺能神經(jīng)元過度興奮而產(chǎn)生神經(jīng)元沖動，從而有效改善PD癥狀[2]。盡管DBS可在一定程度上改善PD患者臨床癥狀，但對于PD患者而言，出院后仍需要家屬對其實(shí)施長期的照護(hù)，而長期高壓的照顧環(huán)境,易導(dǎo)致照顧者產(chǎn)生疲乏感，降低照顧者生活質(zhì)量[3]。有研究表明[4]，PD 患者居家照護(hù)者的照護(hù)負(fù)擔(dān)與其各項(xiàng)疲勞呈正相關(guān)。因此，減輕PD患者居家照顧者照顧負(fù)擔(dān)及疲勞感，將有助于照顧者更好地為PD患者提供照護(hù)，從而改善PD患者預(yù)后。微信作為移動終端平臺，比較簡單、方便，且有多種傳播方式，幫助人們隨時隨地傳播相關(guān)信息，從而提高患者及其照顧者居家照護(hù)水平，以促進(jìn)患者居家康復(fù)[5]。目前移動終端的微信平臺在心腦血管疾病及慢性阻塞性肺疾病患者居家照護(hù)中已被證實(shí)能有效促進(jìn)患者康復(fù)[6]，但關(guān)于移動終端的微信平臺在帕金森 DBS 術(shù)后居家康復(fù)指導(dǎo)中的應(yīng)用目前尚缺乏相關(guān)報告，因此本研究將探討移動終端的微信平臺在帕金森 DBS 術(shù)后居家照護(hù)中的應(yīng)用，旨在提高PD照顧者照護(hù)技能，減輕照顧負(fù)擔(dān)及疲勞感，從而改善照顧者生活質(zhì)量，現(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

2020年8月—2021年8月選取蘇州市立醫(yī)院東區(qū)神經(jīng)外科接受腦深部電刺激（DBS）植入術(shù)治療的60名PD（帕金森）患者照顧者當(dāng)作研究對象，納入條件：患者體征及臨床癥狀滿足《2016 中國帕金森病的診斷標(biāo)準(zhǔn)》[7]；病情嚴(yán)重程度根據(jù) Hoehn-Yahr 分級量表評定為Ⅲ～I(xiàn)V 級[8]；現(xiàn)為術(shù)后程控、居家治療時期；家屬擔(dān)負(fù)著患者的日常照護(hù)工作，照顧人員年齡不小于18 歲；患者自己亦或其家人會用微信，可第一時間收到微信消息；照護(hù)時間不低于3 個月；自愿參加此次研究。排除條件：患者或照護(hù)者有認(rèn)知障礙或溝通障礙者；照護(hù)者健康水平受損；患者及照護(hù)者不愿評價、半途退出研究亦或在研究中不予配合。按照組間基本特征具有可比性的原則把患者照顧者劃分成對照組與觀察組，各30名。觀察組患者男15例，女15例；年齡48～75歲，均值52.11±4.24歲；患病時間：1～10年，平均4.36±1.23年；照顧者男10名，女20名；年齡20～68歲，平均46.98±3.78歲；與患者關(guān)系：10名子女，20名配偶；照顧者受教育水平：12名初中或以下，10名高中/中專，8名大?；蛞陨?。對照組患者男16名，女14名；年齡48～75歲，均值52.62±5.03歲；患病時間：1～11年，平均4.52±1.36年；照顧者男12名，女18名；年齡20～68歲，平均46.23±3.82歲；與患者關(guān)系：12名子女，18名配偶；照顧者受教育水平：10名初中或以下，11名高中/中專，9名大專或以上。兩組上述一般資料比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）。

1.2 照顧者健康指導(dǎo)方法

1.2.1 對照組 采取常規(guī)的健康指導(dǎo)，在患者出院前3 d交代DBS術(shù)后居家注意事項(xiàng)，給予患者心理護(hù)理，護(hù)士與患者加強(qiáng)溝通，以消除患者負(fù)性情緒，交待其健康飲食，支持其長期開展康復(fù)訓(xùn)練，為患者及其家屬發(fā)放《帕金森病DBS術(shù)后健康管理手冊》，以提高患者家屬疾病認(rèn)知及自護(hù)能力。出院1周后對患者行電話回訪1次，解答患者問題并給予適當(dāng)指導(dǎo)，叮囑患者每日堅持練習(xí)，每次30min，每月1次。6個月之后進(jìn)院復(fù)查，讓專業(yè)評估人員以單盲法對身體各項(xiàng)指標(biāo)進(jìn)行評價。

1.2.2 觀察組 在對照組的基礎(chǔ)上，通過移動終端微信平臺開展健康指導(dǎo)，具體措施如下。

（1）創(chuàng)建微信小組：組員有1名神經(jīng)外科主治醫(yī)師、3名神經(jīng)外科護(hù)師、1名心理咨詢師、1名康復(fù)治療師。組員對PD延續(xù)康復(fù)護(hù)理有著豐富的經(jīng)驗(yàn)，患者入院后第一時間邀請進(jìn)群，關(guān)注公眾號。

（2）為每名患者創(chuàng)建個人信息檔案，搜集一般資料，制定延續(xù)康復(fù)護(hù)理計劃。

（3）微信群名為“帕金森DBS術(shù)后微護(hù)之家”，是護(hù)理人員和患者照顧者之間交流的重要媒介，照顧者可以在群里提問、分享經(jīng)驗(yàn)。每天1 h安排專家在線解答問題。

（4）創(chuàng)建公眾號：公眾號主要定時推動PD患者DBS術(shù)后護(hù)理有關(guān)知識，其內(nèi)容由組員一起擬定，有如下內(nèi)容：PD健康知識、飲食建議、用藥意見、運(yùn)動訓(xùn)練等。但需要注意的是文字語言要通俗易懂，簡明扼要，以圖片示例為主，便于患者理解和記憶。每周發(fā)送不同主題內(nèi)容，在1個月內(nèi)完成，重復(fù)半年。康復(fù)練習(xí)包含平衡訓(xùn)練、步態(tài)訓(xùn)練、肢體訓(xùn)練、力量訓(xùn)練、放松訓(xùn)練等，將訓(xùn)練過程制作為視頻，發(fā)至微信平臺，讓患者照顧者每日跟隨視頻內(nèi)容對患者開展訓(xùn)練并打卡。

（5）解答問題：護(hù)理人員將患者在康復(fù)訓(xùn)練中遇到的問題進(jìn)行匯總、整理，在微信群內(nèi)解答。

（6）延續(xù)護(hù)理：對于持續(xù)3天沒有打卡的照顧者由護(hù)理人員電話聯(lián)系，查問原因并強(qiáng)調(diào)積極配合護(hù)理工作的重要作用，激發(fā)主觀意識。

（7）隨訪：每月復(fù)查1次，護(hù)理人員結(jié)合患者飲食、康復(fù)、用藥、心理情況進(jìn)行針對性指導(dǎo)，并邀請預(yù)后理想的患者照顧者在群中分享照料經(jīng)驗(yàn)，以增強(qiáng)照顧者照護(hù)信心。

1.3 觀察指標(biāo)

由微信小組在患者干預(yù)前、干預(yù)6個月后居家照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)、照護(hù)疲勞感及生活質(zhì)量改善情況。

（1）照護(hù)負(fù)擔(dān)：應(yīng)用照顧者負(fù)擔(dān)量表（ZBI）[9]進(jìn)行評價，該量表是1980年美國人 Zarit等研制的，用來評估照護(hù)人員的主觀負(fù)擔(dān)，有2個維度，即責(zé)任負(fù)擔(dān)和個人負(fù)擔(dān)，合計條目22個。按 Likert 5 級法打分，“無”至“總是”依次評0～4 分,總分為0～88 分，分值愈高，表明照護(hù)負(fù)擔(dān)愈重,此量表的中文版本 Cronbach'sα系數(shù)是0.873[9]。

（2）照料疲勞感：采取MFI-20(多維疲勞)量表[10]評估照護(hù)人員的疲勞狀況，該量表是由荷蘭Smets等聯(lián)合研制的。該量表有5個維度，即綜合性疲勞、活動減少、腦力疲勞、體力疲勞和動力下降，合計條目20個，各條目實(shí)施 Likert 5級法打分，總評分為所有條目評分之和，即0～100分，總量表Cronbach'sα系數(shù)0.88，效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度相關(guān)系數(shù)0.22～ 0.78。

（3）生活質(zhì)量：采取WHO生活質(zhì)量簡易評估量表（WHOQOL-BREF）[11]評估患者的生活質(zhì)量，量表共有4個維度，即軀體癥狀領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、社會關(guān)系領(lǐng)域，共有條目26個，各條目得分之和為粗分，把粗分變成百分制，分值愈高，表示患者的生活質(zhì)量水平愈高。

1.4 統(tǒng)計學(xué)處理

利用統(tǒng)計學(xué)軟件SPSS21.0分析相關(guān)數(shù)據(jù)，計量資料以“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”表示，組間均數(shù)比較采用t檢驗(yàn)；計數(shù)資料組間率比較行χ2檢驗(yàn)。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 干預(yù)前后兩組照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)得分比較

干預(yù)前，兩組照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)總分和相關(guān)維度得分比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）。干預(yù)后觀察組照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)總分和相關(guān)維度得分與對照組相比降低，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），見表1。

表1 干預(yù)前后兩組照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)得分比較

2.2 干預(yù)前后兩組照顧者疲勞現(xiàn)狀分析

兩組照顧者干預(yù)前疲勞現(xiàn)狀總分和相關(guān)維度得分比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）。干預(yù)后觀察組照顧者疲勞現(xiàn)狀總分和相關(guān)維度得分比對照組低，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），見表2。

表2 干預(yù)前后兩組照顧者疲勞現(xiàn)狀分析

2.3 干預(yù)前后兩組照顧者生活質(zhì)量評分比較

干預(yù)前，兩組照顧者生活質(zhì)量總分和相關(guān)維度得分比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）。干預(yù)后觀察組與對照組比較，生活質(zhì)量總分和相關(guān)維度得分大幅提升，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），見表3。

表3 干預(yù)前后兩組照顧者生活質(zhì)量評分比較

3 討論

3.1 移動終端微信平臺可減輕帕金森DBS術(shù)后居家照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)

DBS在一定程度上可改善PD患者臨床癥狀，但PD患者DBS術(shù)后仍需要依賴家屬對其實(shí)施照顧，因此容易導(dǎo)致患者照護(hù)負(fù)擔(dān)過重[12]。照顧者負(fù)擔(dān)過重不僅影響照顧者身心健康，而影響患者照護(hù)質(zhì)量[13]。尤其當(dāng)PD患者出院后，由于缺乏專業(yè)護(hù)理指導(dǎo)，導(dǎo)致照顧者照顧負(fù)擔(dān)增加。因此在PD患者出院后有必要對其實(shí)施延續(xù)護(hù)理指導(dǎo)，確保照顧者居家照護(hù)期間仍能獲得專業(yè)護(hù)理指導(dǎo)，從而提高PD照顧者照護(hù)技能，減輕患者照護(hù)負(fù)擔(dān)[14]。近年隨訪微信技術(shù)的發(fā)展，基于微信平臺的延續(xù)護(hù)理能有效提高照顧者居家期間獲取PD照護(hù)信息的便捷度，從而確保照顧者能更好地為PD患者提供照護(hù)服務(wù)，減輕照顧者照顧負(fù)擔(dān)[15]。此次研究結(jié)果表明，觀察組照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)得分和相關(guān)維度得分與對照組相比，大幅降低，說明移動終端微信平臺可減輕帕金森DBS術(shù)后居家照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)。傳統(tǒng)延續(xù)護(hù)理服務(wù)相比，移動終端微信平臺可通過簡明易懂的微課內(nèi)容，并借助動畫、視頻、PPT等形式對照顧者實(shí)施健康宣教，使宣教內(nèi)容更加形象、生動，有利于照顧者掌握，從而提高照顧者照護(hù)技能，減輕照顧者照顧負(fù)擔(dān)[16]。

3.2 移動終端微信平臺可減輕帕金森DBS術(shù)后居家照顧者疲勞感

研究指出[17]，PD照顧者照顧負(fù)擔(dān)與疲勞感呈正相關(guān)，疲勞感會導(dǎo)致照顧者身心健康受到損害，并影響照顧者照護(hù)信心，不利于PD患者DBS術(shù)后康復(fù)。本研究通過對PD照顧者實(shí)施基于移動終端微信平臺的護(hù)理干預(yù)，結(jié)果表明，經(jīng)過干預(yù)，觀察組照護(hù)者疲勞感總分和相關(guān)維度得分與對照組相比下降，說明移動終端微信平臺可減輕帕金森DBS術(shù)后居家照顧者疲勞感。分析可能由于利用移動終端微信平臺定期為PD照顧者推送相關(guān)視頻，可提高照顧者對PD照護(hù)技能的掌握，使照顧者為PD患者實(shí)施照護(hù)時能更加順利，減少PD患者由于照顧不當(dāng)而出現(xiàn)的各種不良事件，減輕PD照顧者心理負(fù)擔(dān)，從而緩解照顧者照顧疲勞感[18]。

3.3 移動終端微信平臺可提高帕金森DBS術(shù)后居家照顧者生活質(zhì)量

生活質(zhì)量是衡量個體身心健康及社會適應(yīng)性的重要指標(biāo)[19]。本研究對PD照顧者實(shí)施基于移動終端微信平臺的護(hù)理干預(yù)后，結(jié)果顯示，觀察組患者生活質(zhì)量總評分較對照組得到提升，說明基于移動終端微信平臺的護(hù)理能有效提高帕金森DBS術(shù)后居家照顧者生活質(zhì)量。這是因?yàn)檎疹櫿呃靡苿咏K端微信平臺能隨時隨地向醫(yī)護(hù)人員提出照護(hù)過程中遇到的問題，并獲得及時解決，從而提高了照顧者照護(hù)能力，減輕照顧者照顧負(fù)擔(dān)及疲勞感，因此有助于照顧者身心健康[20]。另外，利用移動終端微信平臺有助于照顧者間相互交流及支持，從而增強(qiáng)照顧者照護(hù)信心，促進(jìn)照顧者身心健康，提高其生活質(zhì)量[21]。

4 小結(jié)

移動終端微信平臺能有效減輕PD患者DBS術(shù)后居家照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)及疲勞感，從而有效提升PD患者照顧者生活質(zhì)量。然而本研究納入病例數(shù)較少，且受人力資源限制，導(dǎo)致隨訪時間較短，影響研究結(jié)果，在日后研究中需要擴(kuò)大樣本量、延長隨訪時間深入探討，以提高研究科學(xué)性。