陳赟

帕金森病（PD）是一種由于神經(jīng)元變性導(dǎo)致運(yùn)動(dòng)神經(jīng)障礙性疾病，好發(fā)于中老年人群，患者以肌強(qiáng)直、運(yùn)動(dòng)遲緩、步態(tài)異常及靜止性震顫為主要臨床表現(xiàn)，嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量[1]。腦深部電刺激術(shù)（DBS）為當(dāng)下治療PD有效的方法，DBS可通過釋放高頻電刺激，抑制多巴胺能神經(jīng)元過度興奮而產(chǎn)生神經(jīng)元沖動(dòng)，從而有效改善PD癥狀[2]。盡管DBS可在一定程度上改善PD患者臨床癥狀，但對(duì)于PD患者而言，出院后仍需要家屬對(duì)其實(shí)施長期的照護(hù)，而長期高壓的照顧環(huán)境,易導(dǎo)致照顧者產(chǎn)生疲乏感，降低照顧者生活質(zhì)量[3]。有研究表明[4]，PD 患者居家照護(hù)者的照護(hù)負(fù)擔(dān)與其各項(xiàng)疲勞呈正相關(guān)。因此，減輕PD患者居家照顧者照顧負(fù)擔(dān)及疲勞感，將有助于照顧者更好地為PD患者提供照護(hù)，從而改善PD患者預(yù)后。微信作為移動(dòng)終端平臺(tái)，比較簡單、方便，且有多種傳播方式，幫助人們隨時(shí)隨地傳播相關(guān)信息，從而提高患者及其照顧者居家照護(hù)水平，以促進(jìn)患者居家康復(fù)[5]。目前移動(dòng)終端的微信平臺(tái)在心腦血管疾病及慢性阻塞性肺疾病患者居家照護(hù)中已被證實(shí)能有效促進(jìn)患者康復(fù)[6]，但關(guān)于移動(dòng)終端的微信平臺(tái)在帕金森 DBS 術(shù)后居家康復(fù)指導(dǎo)中的應(yīng)用目前尚缺乏相關(guān)報(bào)告，因此本研究將探討移動(dòng)終端的微信平臺(tái)在帕金森 DBS 術(shù)后居家照護(hù)中的應(yīng)用，旨在提高PD照顧者照護(hù)技能，減輕照顧負(fù)擔(dān)及疲勞感，從而改善照顧者生活質(zhì)量，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

2020年8月—2021年8月選取蘇州市立醫(yī)院東區(qū)神經(jīng)外科接受腦深部電刺激（DBS）植入術(shù)治療的60名PD（帕金森）患者照顧者當(dāng)作研究對(duì)象，納入條件：患者體征及臨床癥狀滿足《2016 中國帕金森病的診斷標(biāo)準(zhǔn)》[7]；病情嚴(yán)重程度根據(jù) Hoehn-Yahr 分級(jí)量表評(píng)定為Ⅲ～I(xiàn)V 級(jí)[8]；現(xiàn)為術(shù)后程控、居家治療時(shí)期；家屬擔(dān)負(fù)著患者的日常照護(hù)工作，照顧人員年齡不小于18 歲；患者自己亦或其家人會(huì)用微信，可第一時(shí)間收到微信消息；照護(hù)時(shí)間不低于3 個(gè)月；自愿參加此次研究。排除條件：患者或照護(hù)者有認(rèn)知障礙或溝通障礙者；照護(hù)者健康水平受損；患者及照護(hù)者不愿評(píng)價(jià)、半途退出研究亦或在研究中不予配合。按照組間基本特征具有可比性的原則把患者照顧者劃分成對(duì)照組與觀察組，各30名。觀察組患者男15例，女15例；年齡48～75歲，均值52.11±4.24歲；患病時(shí)間：1～10年，平均4.36±1.23年；照顧者男10名，女20名；年齡20～68歲，平均46.98±3.78歲；與患者關(guān)系：10名子女，20名配偶；照顧者受教育水平：12名初中或以下，10名高中/中專，8名大?；蛞陨?。對(duì)照組患者男16名，女14名；年齡48～75歲，均值52.62±5.03歲；患病時(shí)間：1～11年，平均4.52±1.36年；照顧者男12名，女18名；年齡20～68歲，平均46.23±3.82歲；與患者關(guān)系：12名子女，18名配偶；照顧者受教育水平：10名初中或以下，11名高中/中專，9名大?；蛞陨?。兩組上述一般資料比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。

1.2 照顧者健康指導(dǎo)方法

1.2.1 對(duì)照組 采取常規(guī)的健康指導(dǎo)，在患者出院前3 d交代DBS術(shù)后居家注意事項(xiàng)，給予患者心理護(hù)理，護(hù)士與患者加強(qiáng)溝通，以消除患者負(fù)性情緒，交待其健康飲食，支持其長期開展康復(fù)訓(xùn)練，為患者及其家屬發(fā)放《帕金森病DBS術(shù)后健康管理手冊(cè)》，以提高患者家屬疾病認(rèn)知及自護(hù)能力。出院1周后對(duì)患者行電話回訪1次，解答患者問題并給予適當(dāng)指導(dǎo)，叮囑患者每日?qǐng)?jiān)持練習(xí)，每次30min，每月1次。6個(gè)月之后進(jìn)院復(fù)查，讓專業(yè)評(píng)估人員以單盲法對(duì)身體各項(xiàng)指標(biāo)進(jìn)行評(píng)價(jià)。

1.2.2 觀察組 在對(duì)照組的基礎(chǔ)上，通過移動(dòng)終端微信平臺(tái)開展健康指導(dǎo)，具體措施如下。

（1）創(chuàng)建微信小組：組員有1名神經(jīng)外科主治醫(yī)師、3名神經(jīng)外科護(hù)師、1名心理咨詢師、1名康復(fù)治療師。組員對(duì)PD延續(xù)康復(fù)護(hù)理有著豐富的經(jīng)驗(yàn)，患者入院后第一時(shí)間邀請(qǐng)進(jìn)群，關(guān)注公眾號(hào)。

（2）為每名患者創(chuàng)建個(gè)人信息檔案，搜集一般資料，制定延續(xù)康復(fù)護(hù)理計(jì)劃。

（3）微信群名為“帕金森DBS術(shù)后微護(hù)之家”，是護(hù)理人員和患者照顧者之間交流的重要媒介，照顧者可以在群里提問、分享經(jīng)驗(yàn)。每天1 h安排專家在線解答問題。

（4）創(chuàng)建公眾號(hào)：公眾號(hào)主要定時(shí)推動(dòng)PD患者DBS術(shù)后護(hù)理有關(guān)知識(shí)，其內(nèi)容由組員一起擬定，有如下內(nèi)容：PD健康知識(shí)、飲食建議、用藥意見、運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練等。但需要注意的是文字語言要通俗易懂，簡明扼要，以圖片示例為主，便于患者理解和記憶。每周發(fā)送不同主題內(nèi)容，在1個(gè)月內(nèi)完成，重復(fù)半年?？祻?fù)練習(xí)包含平衡訓(xùn)練、步態(tài)訓(xùn)練、肢體訓(xùn)練、力量訓(xùn)練、放松訓(xùn)練等，將訓(xùn)練過程制作為視頻，發(fā)至微信平臺(tái)，讓患者照顧者每日跟隨視頻內(nèi)容對(duì)患者開展訓(xùn)練并打卡。

（5）解答問題：護(hù)理人員將患者在康復(fù)訓(xùn)練中遇到的問題進(jìn)行匯總、整理，在微信群內(nèi)解答。

（6）延續(xù)護(hù)理：對(duì)于持續(xù)3天沒有打卡的照顧者由護(hù)理人員電話聯(lián)系，查問原因并強(qiáng)調(diào)積極配合護(hù)理工作的重要作用，激發(fā)主觀意識(shí)。

（7）隨訪：每月復(fù)查1次，護(hù)理人員結(jié)合患者飲食、康復(fù)、用藥、心理情況進(jìn)行針對(duì)性指導(dǎo)，并邀請(qǐng)預(yù)后理想的患者照顧者在群中分享照料經(jīng)驗(yàn)，以增強(qiáng)照顧者照護(hù)信心。

1.3 觀察指標(biāo)

由微信小組在患者干預(yù)前、干預(yù)6個(gè)月后居家照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)、照護(hù)疲勞感及生活質(zhì)量改善情況。

（1）照護(hù)負(fù)擔(dān)：應(yīng)用照顧者負(fù)擔(dān)量表（ZBI）[9]進(jìn)行評(píng)價(jià)，該量表是1980年美國人 Zarit等研制的，用來評(píng)估照護(hù)人員的主觀負(fù)擔(dān)，有2個(gè)維度，即責(zé)任負(fù)擔(dān)和個(gè)人負(fù)擔(dān)，合計(jì)條目22個(gè)。按 Likert 5 級(jí)法打分，“無”至“總是”依次評(píng)0～4 分,總分為0～88 分，分值愈高，表明照護(hù)負(fù)擔(dān)愈重,此量表的中文版本 Cronbach'sα系數(shù)是0.873[9]。

（2）照料疲勞感：采取MFI-20(多維疲勞)量表[10]評(píng)估照護(hù)人員的疲勞狀況，該量表是由荷蘭Smets等聯(lián)合研制的。該量表有5個(gè)維度，即綜合性疲勞、活動(dòng)減少、腦力疲勞、體力疲勞和動(dòng)力下降，合計(jì)條目20個(gè)，各條目實(shí)施 Likert 5級(jí)法打分，總評(píng)分為所有條目評(píng)分之和，即0～100分，總量表Cronbach'sα系數(shù)0.88，效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度相關(guān)系數(shù)0.22～ 0.78。

（3）生活質(zhì)量：采取WHO生活質(zhì)量簡易評(píng)估量表（WHOQOL-BREF）[11]評(píng)估患者的生活質(zhì)量，量表共有4個(gè)維度，即軀體癥狀領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域，共有條目26個(gè)，各條目得分之和為粗分，把粗分變成百分制，分值愈高，表示患者的生活質(zhì)量水平愈高。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

利用統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件SPSS21.0分析相關(guān)數(shù)據(jù)，計(jì)量資料以“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”表示，組間均數(shù)比較采用t檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料組間率比較行χ2檢驗(yàn)。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 干預(yù)前后兩組照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)得分比較

干預(yù)前，兩組照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)總分和相關(guān)維度得分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。干預(yù)后觀察組照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)總分和相關(guān)維度得分與對(duì)照組相比降低，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表1。

表1 干預(yù)前后兩組照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)得分比較

2.2 干預(yù)前后兩組照顧者疲勞現(xiàn)狀分析

兩組照顧者干預(yù)前疲勞現(xiàn)狀總分和相關(guān)維度得分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。干預(yù)后觀察組照顧者疲勞現(xiàn)狀總分和相關(guān)維度得分比對(duì)照組低，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表2。

表2 干預(yù)前后兩組照顧者疲勞現(xiàn)狀分析

2.3 干預(yù)前后兩組照顧者生活質(zhì)量評(píng)分比較

干預(yù)前，兩組照顧者生活質(zhì)量總分和相關(guān)維度得分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。干預(yù)后觀察組與對(duì)照組比較，生活質(zhì)量總分和相關(guān)維度得分大幅提升，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表3。

表3 干預(yù)前后兩組照顧者生活質(zhì)量評(píng)分比較

3 討論

3.1 移動(dòng)終端微信平臺(tái)可減輕帕金森DBS術(shù)后居家照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)

DBS在一定程度上可改善PD患者臨床癥狀，但PD患者DBS術(shù)后仍需要依賴家屬對(duì)其實(shí)施照顧，因此容易導(dǎo)致患者照護(hù)負(fù)擔(dān)過重[12]。照顧者負(fù)擔(dān)過重不僅影響照顧者身心健康，而影響患者照護(hù)質(zhì)量[13]。尤其當(dāng)PD患者出院后，由于缺乏專業(yè)護(hù)理指導(dǎo)，導(dǎo)致照顧者照顧負(fù)擔(dān)增加。因此在PD患者出院后有必要對(duì)其實(shí)施延續(xù)護(hù)理指導(dǎo)，確保照顧者居家照護(hù)期間仍能獲得專業(yè)護(hù)理指導(dǎo)，從而提高PD照顧者照護(hù)技能，減輕患者照護(hù)負(fù)擔(dān)[14]。近年隨訪微信技術(shù)的發(fā)展，基于微信平臺(tái)的延續(xù)護(hù)理能有效提高照顧者居家期間獲取PD照護(hù)信息的便捷度，從而確保照顧者能更好地為PD患者提供照護(hù)服務(wù)，減輕照顧者照顧負(fù)擔(dān)[15]。此次研究結(jié)果表明，觀察組照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)得分和相關(guān)維度得分與對(duì)照組相比，大幅降低，說明移動(dòng)終端微信平臺(tái)可減輕帕金森DBS術(shù)后居家照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)。傳統(tǒng)延續(xù)護(hù)理服務(wù)相比，移動(dòng)終端微信平臺(tái)可通過簡明易懂的微課內(nèi)容，并借助動(dòng)畫、視頻、PPT等形式對(duì)照顧者實(shí)施健康宣教，使宣教內(nèi)容更加形象、生動(dòng)，有利于照顧者掌握，從而提高照顧者照護(hù)技能，減輕照顧者照顧負(fù)擔(dān)[16]。

3.2 移動(dòng)終端微信平臺(tái)可減輕帕金森DBS術(shù)后居家照顧者疲勞感

研究指出[17]，PD照顧者照顧負(fù)擔(dān)與疲勞感呈正相關(guān)，疲勞感會(huì)導(dǎo)致照顧者身心健康受到損害，并影響照顧者照護(hù)信心，不利于PD患者DBS術(shù)后康復(fù)。本研究通過對(duì)PD照顧者實(shí)施基于移動(dòng)終端微信平臺(tái)的護(hù)理干預(yù)，結(jié)果表明，經(jīng)過干預(yù)，觀察組照護(hù)者疲勞感總分和相關(guān)維度得分與對(duì)照組相比下降，說明移動(dòng)終端微信平臺(tái)可減輕帕金森DBS術(shù)后居家照顧者疲勞感。分析可能由于利用移動(dòng)終端微信平臺(tái)定期為PD照顧者推送相關(guān)視頻，可提高照顧者對(duì)PD照護(hù)技能的掌握，使照顧者為PD患者實(shí)施照護(hù)時(shí)能更加順利，減少PD患者由于照顧不當(dāng)而出現(xiàn)的各種不良事件，減輕PD照顧者心理負(fù)擔(dān)，從而緩解照顧者照顧疲勞感[18]。

3.3 移動(dòng)終端微信平臺(tái)可提高帕金森DBS術(shù)后居家照顧者生活質(zhì)量

生活質(zhì)量是衡量個(gè)體身心健康及社會(huì)適應(yīng)性的重要指標(biāo)[19]。本研究對(duì)PD照顧者實(shí)施基于移動(dòng)終端微信平臺(tái)的護(hù)理干預(yù)后，結(jié)果顯示，觀察組患者生活質(zhì)量總評(píng)分較對(duì)照組得到提升，說明基于移動(dòng)終端微信平臺(tái)的護(hù)理能有效提高帕金森DBS術(shù)后居家照顧者生活質(zhì)量。這是因?yàn)檎疹櫿呃靡苿?dòng)終端微信平臺(tái)能隨時(shí)隨地向醫(yī)護(hù)人員提出照護(hù)過程中遇到的問題，并獲得及時(shí)解決，從而提高了照顧者照護(hù)能力，減輕照顧者照顧負(fù)擔(dān)及疲勞感，因此有助于照顧者身心健康[20]。另外，利用移動(dòng)終端微信平臺(tái)有助于照顧者間相互交流及支持，從而增強(qiáng)照顧者照護(hù)信心，促進(jìn)照顧者身心健康，提高其生活質(zhì)量[21]。

4 小結(jié)

移動(dòng)終端微信平臺(tái)能有效減輕PD患者DBS術(shù)后居家照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)及疲勞感，從而有效提升PD患者照顧者生活質(zhì)量。然而本研究納入病例數(shù)較少，且受人力資源限制，導(dǎo)致隨訪時(shí)間較短，影響研究結(jié)果，在日后研究中需要擴(kuò)大樣本量、延長隨訪時(shí)間深入探討，以提高研究科學(xué)性。