蔡瑩，上官峰，李妍妍

局灶性癲癇是大腦皮質(zhì)局部病灶引起的中樞神經(jīng)系統(tǒng)功能失常性腦部疾病，具有病程較長，反復(fù)發(fā)作的特點(diǎn)，加之社會(huì)公眾對癲癇疾病普遍存在誤解，對癲癇患者存在歧視現(xiàn)象，因而大部分癲癇患者在承受生理痛苦的同時(shí)也伴有不同程度的病恥感。病恥感主要表現(xiàn)為社會(huì)刻板印象及偏見等，易使患者感到自卑，陷入痛苦之中，不愿與人過多交流，影響日常工作及生活，不利于心理健康，部分患者出現(xiàn)諱疾忌醫(yī)情況，影響疾病治療。良好的社會(huì)支持可幫助患者正確認(rèn)知自身疾病，糾正其不正確思想及態(tài)度，指導(dǎo)患者積極尋求醫(yī)護(hù)人員的幫助，合理利用資源，促進(jìn)自身疾病轉(zhuǎn)歸，降低對疾病的病恥感?？梢?，局灶性癲癇發(fā)作患者病恥感可能與社會(huì)支持情況存在一定聯(lián)系。積極尋找二者之間的關(guān)系，并采取對應(yīng)處理措施，對局灶性癲癇患者疾病治療具有重要意義。鑒于此，本研究旨在探討局灶性癲癇發(fā)作患者病恥感與社會(huì)支持的關(guān)系?，F(xiàn)將結(jié)果報(bào)道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取2019年6月至2020年6月期間于河南科技大學(xué)第一附屬醫(yī)院接受診療的90例局灶性癲癇發(fā)作患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(

1

)符合《癲癇病分冊》中局灶性癲癇相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)；(

2

)病情處于穩(wěn)定期；(

3

)具有一定認(rèn)知能力，能夠獨(dú)立完成問卷內(nèi)容；(

4

)簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：(

1

)存在智力障礙、意識(shí)障礙或精神疾?。?

2

)長期酗酒；(

3

)合并嚴(yán)重器質(zhì)性病變、惡性腫瘤或其他重癥疾病。入選者中男49例，女41例；年齡20～62歲，平均(42.58±8.32)歲；病程2～11年，平均(6.36±2.03)年。本研究經(jīng)河南科技大學(xué)第一附屬醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。

1.2 方法

1.2.1 病恥感評估

采用慢性疾病病恥感量表-8條目(stigma scale for chronic illness 8-items，SSCI-8)評估患者病恥感，該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.90，重測效度為0.88，包含外在病恥感(6個(gè)條目)、內(nèi)在病恥感(2個(gè)條目)，每個(gè)條目分設(shè)“沒有”、“很少”、“有時(shí)”、“經(jīng)常”“總是”5個(gè)選項(xiàng)，對應(yīng)計(jì)為1～5分，總分40分，本研究將SSCI-8評分>20分的患者納入有病恥感組，將SSCI-8評分≤20分的患者納入無病恥感組。

1.2.2 臨床資料收集

記錄患者居住地(城鎮(zhèn)、農(nóng)村)、婚姻狀況(已婚、未婚或離異)、年收入(≤3萬、>3萬)、文化程度(高中及以下、高中以上)、工作狀況(在職、非在職)、社會(huì)支持[采用社會(huì)支持評定量表(social support rating scale，SSRS)評估患者社會(huì)支持情況，該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.89，重測效度為0.92，包含主觀支持、客觀支持、對支持的利用度3個(gè)維度，共14個(gè)條目，每個(gè)條目采用4級(jí)評分法，由無支持-高度支持分別賦值0～3分，總分42分，評分越高則社會(huì)支持情況越好]。

1.2.3 調(diào)查方法與質(zhì)量控制

向患者強(qiáng)調(diào)研究結(jié)果僅為醫(yī)學(xué)研究所用，告知其本次調(diào)查的保密性，征得患者同意后，采用統(tǒng)一術(shù)語指導(dǎo)患者填寫量表，完成后當(dāng)場回收，并檢查填寫的完整性，確保填寫結(jié)果符合研究要求。本次共發(fā)放90份問卷，全部回收，回收率為100%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 24.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理，計(jì)量資料均經(jīng)Shapiro-Wilk正態(tài)性檢驗(yàn)，符合正態(tài)分布的計(jì)量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示，組間用獨(dú)立樣本

t

檢驗(yàn)，計(jì)數(shù)資料用百分比表示，采用

χ

檢驗(yàn)，局灶性癲癇發(fā)作患者病恥感對社會(huì)支持的影響采用logistic 回歸分析檢驗(yàn)，

P

<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 局灶性癲癇發(fā)作患者病恥感狀況

90例局灶性癲癇發(fā)作患者中有病恥感64例(71%)，無病恥感26例(29%)。

2.2 兩組臨床資料及社會(huì)支持情況比較

有病恥感組居住地、婚姻狀況、年收入、文化程度、工作狀況與無病恥感組比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(

P

>0.05)；有病恥感組SSRS評分低于無病恥感組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(

P

<0.05)。結(jié)果詳見表1。

表1 兩組患者臨床資料及社會(huì)支持情況比較

項(xiàng)目無病恥感組有病恥感組χ2P居住地[n(%)] 城鎮(zhèn)12(46)25(39)0.3840.536 農(nóng)村14(54)39(61)婚姻狀況[n(%)] 已婚16(62)45(70)0.6520.420 未婚或離異10(38)19(30)年收入[n(%)] ≤3萬14(54)41(64)0.8120.368 >3萬12(46)23(36)文化程度[n(%)] 高中及以下11(42)35(55)1.1340.287 高中以上15(58)29(45)工作狀況[n(%)] 在職18(69)40(63)0.3660.545 非在職8(31)24(37)SSRS評分[(x-±s),/分]26.19±2.9420.53±3.627.0740.000

2.3 局灶性癲癇發(fā)作患者社會(huì)支持對病恥感的影響

將SSRS評分作為自變量，將局灶性癲癇發(fā)作患者病恥感情況作為因變量(有病恥感賦值為1，無病恥感賦值為0)，建立二元logistic回歸模型結(jié)果顯示，SSRS評分與局灶性癲癇發(fā)作患者產(chǎn)生病恥感相關(guān)(

OR

>1，

P

<0.05)。結(jié)果詳見表2。

表2 局灶性癲癇發(fā)作患者病恥感對社會(huì)支持的影響

項(xiàng)目BS.E.WalsPOR95%CI常量-28.8131.526356.3770.0000.000-TSCS評分1.2000.063359.0170.0003.3192.932～3.757

3 討論

病恥感是患者所表現(xiàn)出的一種負(fù)性情緒，局灶性癲癇發(fā)作患者日常生活中所承受的經(jīng)濟(jì)壓力及心理壓力遠(yuǎn)高于常人，社會(huì)不信任、不理解對其身心健康發(fā)展造成不良影響，致使其產(chǎn)生病恥感，可對患者社會(huì)功能及疾病康復(fù)產(chǎn)生不利影響。本研究結(jié)果提示，90例局灶性癲癇發(fā)作患者中有病恥感64例(71%)，無病恥感26例(29%)，故局灶性癲癇發(fā)作患者多伴有病恥感。積極尋找導(dǎo)致局灶性癲癇發(fā)作患者產(chǎn)生病恥感的相關(guān)因素，并積極采取對應(yīng)干預(yù)措施，對患者疾病康復(fù)具有重要的意義。

本研究經(jīng)二元logistic回歸模型分析結(jié)果顯示，SSRS評分與局灶性癲癇發(fā)作患者產(chǎn)生病恥感相關(guān)。社會(huì)支持指個(gè)體接受來自社會(huì)網(wǎng)絡(luò)的各種支持的總稱，包括物質(zhì)上的直接援助及在家庭、朋友及同事等團(tuán)體關(guān)系中體驗(yàn)到的情感支持。社會(huì)支持良好的局灶性癲癇發(fā)作患者在疾病發(fā)作后能夠獲得家庭的經(jīng)濟(jì)支持及親友的關(guān)心與鼓勵(lì)，可幫助患者樹立正確的疾病觀，使其正向看待自身疾病，在面對他人時(shí)仍能夠保持自信，形成積極樂觀的生活態(tài)度，減少病恥感；此外，良好的社會(huì)支持還可給予局灶性癲癇發(fā)作患者足夠的勇氣，促使其回歸社會(huì)，參加一些社交活動(dòng)，增強(qiáng)社會(huì)適應(yīng)能力，能夠較好地融入社會(huì)生活中，對其身心發(fā)展起到正面作用，進(jìn)一步減少病恥感。而存在病恥感的局灶性癲癇發(fā)作患者往往存在較強(qiáng)戒備心理，擔(dān)心個(gè)人隱私暴露，拒絕參加社會(huì)活動(dòng)，難以獲得有效的社會(huì)支持。臨床應(yīng)積極進(jìn)行健康宣教工作，提高患者、家屬及社會(huì)公眾對癲癇疾病的認(rèn)知，解除其對癲癇疾病的誤解與偏見，給予癲癇病人充分的理解與關(guān)愛，減少其病恥感，促進(jìn)疾病轉(zhuǎn)歸。

綜上所述，局灶性癲癇發(fā)作患者社會(huì)支持情況可對患者病恥感產(chǎn)生影響，社會(huì)支持情況越差的局灶性癲癇發(fā)作患者越容易產(chǎn)生病恥感，臨床應(yīng)積極采取相關(guān)干預(yù)措施，提高局灶性癲癇患者社會(huì)支持水平，以減少其病恥感。