黃秀萍，陸青梅，陳玉科，王程，羅艷妮，韋桂源，梁英

(1.右江民族醫(yī)學(xué)院a.研究生學(xué)院，b.護(hù)理學(xué)院,廣西百色 533000；2.右江民族醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院a.護(hù)理部，b.兒內(nèi)科一病區(qū),廣西百色 533000)

地中海貧血(簡稱為“地貧”)是由于珠蛋白基因缺陷導(dǎo)致珠蛋白鏈合成障礙而引起的遺傳性、慢性、進(jìn)行性貧血[1]。根據(jù)臨床嚴(yán)重程度和是否需要定期輸血將地貧分為輸血依賴型地貧(transfusion-dependent thalassemia,TDT)和非輸血依賴型地貧(non-transfusion-dependent thalassemia，NTDT)。TDT目前無理想的治療方法，規(guī)范長期輸血和祛鐵治療仍是最常用的治療措施[2-3]。如果未能按時按量輸血，會導(dǎo)致患兒貧血程度加重，生長發(fā)育受限，嚴(yán)重者可引發(fā)心力衰竭、心律失常、反復(fù)感染等并發(fā)癥，從而威脅患兒的生命健康。新冠肺炎疫情暴發(fā)后，由于其傳染性強、擴(kuò)散性廣、風(fēng)險性高、疫情反復(fù)，防控形勢依然嚴(yán)峻[4-6]，導(dǎo)致許多患有慢性疾病的兒童難以繼續(xù)到醫(yī)院治療。2020年2月我院TDT患兒住院人次僅為32人次，與2019年同期比較下降70.02%；同期輸血總量(u)減少82%?？梢娦鹿诜窝滓咔楸┌l(fā)已嚴(yán)重影響患兒規(guī)律返院輸血，繼而威脅到患兒生命健康。因此本研究調(diào)查疫情期間TDT患兒輸血現(xiàn)狀并分析其影響因素，為實施干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象2020年3—5月，采用便利抽樣方法選取在我院輸血治療的150例TDT患兒家屬作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)患兒：①符合TDT診斷標(biāo)準(zhǔn)[7]；②近兩年內(nèi)在我院輸血次數(shù)≥8次；③年齡≥2歲。(2)家長：①為地貧患兒主要照顧者；②智力正常、無精神類疾病；③自愿參加且簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)因各種原因無法完成問卷調(diào)查者；(2)在調(diào)查期間出現(xiàn)嚴(yán)重心理問題但研究人員無法解決者。本研究符合《赫爾辛基宣言》要求。根據(jù)《醫(yī)學(xué)統(tǒng)計學(xué)》(孫振球 2014 年版)樣本量粗略計算方法：樣本含量可取條目數(shù)的5～10倍。本次研究有17個條目，考慮到20%的無效問卷，最終可納入樣本量為126～204例。

1.2 調(diào)查工具結(jié)合新冠肺炎突發(fā)疫情，參考文獻(xiàn)[8]自行設(shè)計問卷調(diào)查表，并由5名專家對量表內(nèi)容進(jìn)行修改、效度評定，量表效度(CVI)為0.832。該問卷調(diào)查表內(nèi)容包括兩部分。第一部分為一般資料，包括家長基本信息、患兒基本信息及與被調(diào)查者關(guān)系、報銷方式、學(xué)業(yè)情況等；第二部分為是否定期規(guī)律足量輸血及影響因素，包括(1)定期規(guī)律足量輸血；(2)新冠肺炎知識缺乏；(3)區(qū)域封閉式管理；(4)血源短缺；(5)家庭經(jīng)濟(jì)來源減少，核酸檢測加重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；(6)擔(dān)心感染新冠肺炎；(7)個人防護(hù)用品緊缺。每個條目設(shè)為“是”“否”兩個選項。在正式調(diào)查前隨機抽取長期規(guī)范在本院輸血的20位患兒家屬進(jìn)行測試，內(nèi)部一致性Cronbach's α系數(shù)為0.789。

1.3 調(diào)查方法調(diào)查前對調(diào)查組成員進(jìn)行培訓(xùn)，以統(tǒng)一指導(dǎo)語。調(diào)查方式采用線上、線下方式進(jìn)行調(diào)查。線下調(diào)查方法：對來院輸血患兒家長解釋調(diào)查目的和方法，征得同意后發(fā)放問卷調(diào)查表，不能獨立完成者，由調(diào)查者逐項提問，由被調(diào)查者回答，問卷當(dāng)場發(fā)放當(dāng)場收回，發(fā)現(xiàn)有缺項漏項當(dāng)場完善；線上調(diào)查方法：對未能前來輸血的患兒通過電話隨訪解釋調(diào)查目的和方法，取得家屬同意添加其微信，將電子問卷發(fā)送給愿意參與的家長，指導(dǎo)其填寫并提交。對于愿意參與調(diào)查但又不熟悉操作方法的家長通過語音指導(dǎo)其填寫后提交。本研究線上發(fā)放109份，線下發(fā)放51份，共發(fā)放問卷160份，回收問卷160份，回收率100%，其中剔除6份線上答題時間少于5 min和4份同一IP地址回答兩次以上的問卷，最終有效問卷150份，問卷有效率為 93.8%。

1.4 質(zhì)量控制電子問卷質(zhì)量控制：每個題目均設(shè)置為必答題，剔除填答時間少于5 min或同一IP地址多次填答的問卷。由雙人核查所收集到的全部資料，剔除無效問卷，對有效問卷進(jìn)行編號，再次核對數(shù)據(jù)無誤后錄入Excel表格。

1.5 統(tǒng)計學(xué)方法采用SPSS 25.0統(tǒng)計學(xué)軟件對資料進(jìn)行統(tǒng)計分析，計數(shù)資料采用頻數(shù)、百分比進(jìn)行統(tǒng)計描述；單因素分析比較均采用χ2檢驗；多因素分析采用二元logistic回歸分析。檢驗水準(zhǔn):α=0.05。

2 結(jié) 果

2.1 一般人口學(xué)資料150名患兒家屬中，男83人，女67人；年齡30～50歲90人；籍貫：百色78人(其中市區(qū)外69人)，河池41人，貴州13人，云南18人；職業(yè)：務(wù)農(nóng)28人，個體41人，職工45人，打工36人；學(xué)歷：文盲21人，小學(xué)35人，初中23人，高中28人，大專及以上43人；婚姻狀況：已婚126人，離異24人；報銷類型：醫(yī)保67人，低保50人，自費33人。150例患兒中，年齡0～1.9歲49人，2～13.9歲90人，14歲以上11人；上學(xué)101人，不上學(xué)49人；規(guī)律使用祛鐵藥96人，未使用祛鐵藥54人；定期輸血109人，未定期輸血41人。

2.2 新冠疫情期間TDT輸血影響因素

2.2.1 單因素分析結(jié)果患兒家屬對新冠肺炎知識缺乏、區(qū)域封閉式管理、血源短缺、擔(dān)心感染新冠肺炎以及家庭經(jīng)濟(jì)來源減少等5個自變量對患兒是否規(guī)律返院輸血具有影響(P<0.05)。見表1。

表1 影響新冠疫情期間輸血依賴型地貧患兒輸血單因素分析

2.2.2 多因素分析將單因素分析中具有統(tǒng)計學(xué)意義的影響因素為自變量，以疫情期間規(guī)律返院輸血為因變量進(jìn)行二元logistic回歸分析(變量賦值見表2)。結(jié)果顯示，區(qū)域封閉式管理、血源短缺、擔(dān)心感染新冠肺炎與疫情期間患兒是否能規(guī)律返院輸血有關(guān)系。見表3。

續(xù)表1

表2 變量賦值

表3 影響新冠肺炎疫情期間TDT患兒輸血多因素分析

3 討 論

3.1 血源短缺是疫情期間影響TDT患兒規(guī)律返院輸血的關(guān)鍵因素規(guī)律輸血可給患兒提供正常的紅細(xì)胞，抑制無效造血和糾正貧血，維持患者血紅蛋白接近正常水平，以預(yù)防因貧血造成的慢性血氧供應(yīng)不足，減少代償性骨髓增生，抑制骨髓過度造血，使胃腸道的鐵吸收控制在最低水平，從而保證患者生長發(fā)育和生活質(zhì)量接近正常水平[9]。本調(diào)查結(jié)果發(fā)現(xiàn)，88.64%(117/132) TDT患兒因新冠肺炎疫情導(dǎo)致血源短缺而未能及時返院輸血,與印度的一項研究結(jié)果相近[10]。這可能與本地區(qū)地貧患兒長期輸血的血源主要來自市區(qū)內(nèi)四所大中專院校學(xué)生及各企業(yè)、單位、社區(qū)愛心人士的無償獻(xiàn)血有關(guān)。因新冠肺炎疫情影響，全國大專院校及高校均延期開學(xué)返校，學(xué)生返校后仍然實施封閉式管理，無法參加無償獻(xiàn)血活動；本市區(qū)的流動獻(xiàn)血車也無法到各縣區(qū)進(jìn)行活動采血，從而嚴(yán)重影響血源的供應(yīng)。且醫(yī)院庫存血在不斷減少，盡管取消了部分的擇期手術(shù)，但可供地貧患兒輸血的血液單位仍較少[11]，血源短缺問題十分嚴(yán)重。

3.2 疫情期間區(qū)域封閉式管理會影響TDT患兒規(guī)律返院輸血隨著疫情的持續(xù)蔓延和擴(kuò)大，我國多個地區(qū)采取區(qū)域性封閉、限行等多種防控措施，各交通要道設(shè)有防控檢查站，對非本城區(qū)人員進(jìn)入城區(qū)需要提供身份證、戶口本、疾病證明、工作單位證明/村部證明等證件資料方可放行，這些均給TDT患兒返院輸血增加許多困難。調(diào)查結(jié)果表明，88.46%(69/78)患兒住在城區(qū)外，85.29%(116/136)患兒因區(qū)域封閉式管理未能按時返院輸血，說明區(qū)域性封閉不僅給正常交通秩序帶來不便，也給需要到院就醫(yī)的慢性病患者增加麻煩和困擾。同時，因區(qū)域性封閉管理導(dǎo)致自愿獻(xiàn)血人數(shù)和次數(shù)均明顯減少，從而加重血源短缺的現(xiàn)象。

3.3 家屬的負(fù)性情緒直接影響疫情期間TDT患兒規(guī)律返院輸血恐慌的心理來源于對所面對事物的未知狀態(tài)[12]。新冠肺炎具有極強的感染性及人群普通易感性，本調(diào)查結(jié)果顯示，61.33%(92/150)患兒及家屬缺乏該疾病相關(guān)知識，78.67%(118/150)擔(dān)心感染新冠肺炎，本能地出現(xiàn)恐懼、焦慮、擔(dān)心等不良心理健康狀況，從而不敢外出就醫(yī)，與高茹等人[13]的研究結(jié)果一致。而前期調(diào)查發(fā)現(xiàn)重型地貧患兒及家長知信行水平較低且存在焦慮、抑郁等不良情緒[14-15]，疫情暴發(fā)后進(jìn)一步加重其負(fù)性心理從而未能主動規(guī)律返院輸血。再者，TDT患兒及家屬在承受新冠肺炎這一原發(fā)性應(yīng)激源帶來的原發(fā)性心理沖擊的同時，也承受著因居家隔離、疫情對未來生活、工作、學(xué)習(xí)、疾病未能及時救治等造成不確定性的影響。這些繼發(fā)性應(yīng)激源也給TDT患兒及家屬帶來繼發(fā)性的心理沖擊，從而影響其返院輸血。因此，臨床醫(yī)護(hù)人員有必要開展多種形式的疾病知識教育和宣傳，重視TDT患兒及家屬，尤其關(guān)注其心理狀態(tài)，給予線上和線下相結(jié)合的心理支持和干預(yù)，使其能更好地應(yīng)對新冠肺炎疫情帶來的負(fù)面影響，提高患兒返院輸血率，改善患兒的健康結(jié)局。

3.4 疫情期間家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重也是影響TDT患兒規(guī)律返院輸血的重要原因有研究[16-18]指出，地貧患兒普遍存在家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，且臨床診斷分型越重、鐵過載程度越重、醫(yī)保報銷比例越少以及家庭月收入越低，患兒家屬的疾病家庭負(fù)擔(dān)就越重。本研究發(fā)現(xiàn)，80.67%(121/150)患兒家長由于受疫情影響，家庭經(jīng)濟(jì)收入明顯減少，可能與大多數(shù)(51.33%)患兒家長職業(yè)為個體戶和外出打工，導(dǎo)致經(jīng)濟(jì)來源中斷有關(guān)。因自疫情暴發(fā)后，大部分地區(qū)的疫情防控按照暴發(fā)-封鎖-解封的規(guī)律循環(huán)，個體戶無法正常營業(yè)、家長也不能按期外出打工，收入來源中斷但正常的看病就醫(yī)買藥費用支出還在繼續(xù)，這對于本就沒有積蓄的慢性病家庭來說經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)更為加重。隨著疫情的持續(xù)，我們應(yīng)聯(lián)合社會、政府、醫(yī)院等多部門采取相應(yīng)的幫扶措施，提供可行的就業(yè)崗位、減免相關(guān)費用或?qū)ふ覑坌娜耸抠Y助等減輕TDT患兒的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

綜上所述，新冠肺炎疫情期間TDT患兒規(guī)律返院輸血率較低，主要影響因素為血源短缺、區(qū)域封閉式管理、患兒家屬的負(fù)性心理。鑒于當(dāng)前全球范圍內(nèi)新冠肺炎疫情依然十分嚴(yán)峻，為提高患兒規(guī)律返院輸血率，建議做好以下幾點：(1)與政府相關(guān)部門聯(lián)系，共同制定新冠肺炎疫情期間患兒返院治療通行規(guī)定、愛心人士無償獻(xiàn)血方案策略等。(2)設(shè)立多學(xué)科協(xié)作團(tuán)隊(multidisciplinary collaboration model，MDT)為患兒提供更多幫助與便利。(3)充分利用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)，建立“互聯(lián)網(wǎng)+”延續(xù)護(hù)理平臺、“關(guān)愛地貧兒微信群”，通過平臺、微信群、宣傳手冊、科室電視滾動播放等多種方式宣傳新冠肺炎相關(guān)知識，指導(dǎo)個人防護(hù)方法。(4)心理干預(yù)：通過面對面、微信私聊、“互聯(lián)網(wǎng)+”延續(xù)護(hù)理平臺等方式了解患兒及家屬心理需求、存在心理問題，及時給予解答、幫助，以減輕其心理負(fù)擔(dān)，改善心理健康，保證患兒生命健康，延長生命周期，提高生活質(zhì)量。