喬子瑾，王碧涵，胡 沖，曹澤輝

(1.九江市特殊教育學校，江西九江，332000；2.廣東省揭陽市特殊教育學校，廣東揭陽，522071)

近年來，自閉癥的障礙率逐年遞增，根據(jù)美國疾病預防控制中心2020年最新發(fā)布的自閉癥診斷和篩查數(shù)據(jù)，全美8歲兒童中，自閉癥的發(fā)生率為1/54。[1]2019年的相關研究顯示，我國自閉癥發(fā)生率約為1%，0—14歲的自閉癥兒童已達200萬。[2]九江市特殊教育學校自閉癥學生入學率也大幅度增長，2019—2020學年度，自閉癥學生比例為39.1%；2020—2021學年度自閉癥學生比例為40.4%；2021—2022學年度自閉癥學生比例為42.3%。由于校外康復醫(yī)療機構資源有限、治療師匱乏、干預費用高昂，以及學校系統(tǒng)缺少足夠的專業(yè)資源和保障條件，現(xiàn)有的師資力量和教育管理機制難以順利應對自閉癥學生快速增長所帶來的嚴峻挑戰(zhàn)。對此，有研究指出，學校應充分調動家長參與自閉癥學生教育康復工作的積極性，有效發(fā)揮家長的作用，促進自閉癥學生的良好發(fā)展。[3]

家庭系統(tǒng)理論提出在殘疾兒童的干預中加強與照顧者的聯(lián)系有助于家庭干預工作的進展[4]，因為在自閉癥學生的成長過程中，家長是其接觸最早、最穩(wěn)定且對其最有影響力的人。有研究表明，家長介入干預具有極大的潛力使自閉癥兒童及其家庭獲益。[5]家長介入干預既可以利用兒童期大腦可塑性強的優(yōu)勢盡早實現(xiàn)最大康復，又能夠增進家長對于自閉癥的科學認識，而且有助于家長從抑郁、焦慮等不良情緒中走出來。[6-7]《中華人民共和國家庭教育促進法》的頒布，更加明確了家庭教育的重要性。要改變家庭只是課堂的延伸、家長只是學校老師助理的現(xiàn)狀，家庭和學校就要相互配合、互相補充，發(fā)揮各自的優(yōu)勢與作用，為學生提供良好的教育干預環(huán)境。

本研究立足于特殊教育學校背景下家校協(xié)同教育促進自閉癥學生教育康復的目標，通過對九江市特殊教育學校的家長介入式干預情況進行調查，針對調查結果詳細闡述家長介入式干預的具體應用，并根據(jù)應用過程中存在的問題提出相應的策略，以期對相關人員在自閉癥學生家長介入式干預方面有所助益。

一、家長介入式干預的調查

(一)調查對象

本研究的調查對象為本校56名7—10歲自閉癥學生的家長，所有家長文化水平都在小學以上，具備一定的理解與書寫能力。家長年齡在32—70歲之間，男性家長22名，女性家長34名，其中有15名學生家長專職在家照顧學生，其余學生家長均有全職或兼職工作。

(二)調查工具及內容

本研究采用問卷調查法、訪談法和觀察法等方法對家長介入式干預效果進行分析。本研究的調查問卷采用的是由任文香翻譯修訂的中文版簡式親職壓力量表(PSI—SF)，主要包括育兒愁苦、親子互動失調、困難兒童三個維度，每個維度12道題目，采用5級評分法，1—5分別表示“非常不同意”“不同意”“不確定”“同意”和“非常同意”，總分值為36—180分，得分越高表明壓力越大。本研究通過問卷調查的前后測結果對比體現(xiàn)家長介入式干預的實踐成效，通過訪談、日常教學觀察了解家長的前期干預需求及家長介入式干預實施過程中的實際困難，并有針對性地進行培訓指導，以提高家長干預能力和干預效果。

(三)調查結果

運用中文版簡式親職壓力量表(PSI—SF)對56名自閉癥學生家長的育兒壓力進行評估，得到的結果如表1所示，育兒愁苦平均分為47.8，親子互動失調平均分為49.2，困難兒童平均分為51.1，得出親職壓力總平均分148.1，可見家長的育兒壓力很大，急需育兒方面的指導。采用非結構化的訪談、電話、微信視頻等形式，從家庭基本情況、可利用的資源、日常生活安排、親子互動狀況等方面詳細、全面地了解家長的需求，得出家長對日常生活中如何對孩子進行恰當?shù)谋頁P、與孩子進行有效游戲互動的方法、對孩子游戲規(guī)則的培養(yǎng)、當孩子學習新的技能遇到困難時如何進行幫助、如何找出引發(fā)孩子問題行為的原因等方面有干預需求。

表1 中文版簡式親職壓力量表各維度前測統(tǒng)計結果

二、家長介入式干預的應用

(一)制訂培訓與干預計劃

本研究針對家長在介入式干預方面存在的不足與實際需求，采用集中培訓和家庭實操相結合的方式來提高家長介入式干預水平和效果。與家長共同商討的培訓與干預計劃具體如下：共培訓5個課程內容，1個月培訓1個課程內容，每個課程內容培訓時長為1.5小時，培訓地點為學校會議室；家長根據(jù)培訓內容對孩子進行干預，1個培訓內容干預1個月，每周干預3次，每次干預的時長根據(jù)課程內容與兒童具體能力來設定，干預地點為家庭、學校、社區(qū)等場所。

在培訓與干預過程中，本研究采用的評估工具為自編的《特殊教育學校自閉癥學生家長介入式干預培訓評價表》，主要包括5個大項目和53個小項目，采用“經常會”“有時會”“很少會”“不會”4級評價法進行評價。在培訓與干預前，本研究將家長對每個課程內容的評估作為前測，家長在學生進行1個月的干預后對課程內容的再次評估作為后測，全部課程內容培訓結束后，再采用親職壓力量表(PSI—SF)對培訓后家長的育兒壓力再次進行評估。

(二)確定培訓與干預內容

本研究對前期的評估與訪談結果進行歸納匯總，再根據(jù)對日常個訓課與集體課的觀察，并結合科任教師與專家的指導意見，明確家長的干預需求主要集中于5個大項目和53個小項目，進而確定培訓內容為以下五個方面，即如何正確表揚孩子、如何與孩子進行有效的游戲互動、規(guī)則意識的指導、輔助提示的運用、孩子問題行為的應對與預防。

(三)開展家長培訓

參與培訓的家長8人為一組圍桌而坐，每組配備1名指導教師，由1名專業(yè)教師授課，培訓流程如下：授課教師講解，指導教師現(xiàn)場示范，家長現(xiàn)場實操，家長對內容分組討論，指導教師答疑解惑，教師對實操進行點評，教師強調注意事項，教師對各組討論結果及建議進行匯總講解。在下一個培訓內容開始前，指導教師將選取的家長介入式干預實操視頻呈現(xiàn)在PPT課件上，讓家長就視頻中介入式干預實操的優(yōu)勢與不足進行討論，并提出建議與改進措施。此環(huán)節(jié)的設計有助于家長明確在實踐中如何更好地提升干預效果。

(四)實施家長介入式干預

培訓結束后，家長根據(jù)課程內容在家庭、社區(qū)等場所對自閉癥學生進行每周3次、為期1個月的介入式干預。家長自主拍攝干預過程的照片和視頻，并及時發(fā)送給指導教師。指導教師通過電話、訪談等形式了解家長對介入式干預的實施情況，并對實施過程中的問題、不足予以耐心指導，不斷提高家長的干預能力，增強介入式干預效果。

(五)實踐成效

表2 親職壓力量表各維度前后測統(tǒng)計結果

表3 家長介入式干預培訓內容前后測統(tǒng)計結果

通過對家長的前后訪談及日常教學觀察可知，在培訓后家長逐漸掌握了以下技巧：能抓住表揚時機對學生進行恰當表揚，表揚的頻率得到大幅度提升；掌握了更多與學生進行游戲互動的方法，提升了親子互動的質量；學會了正確引導學生建立規(guī)則意識，促進了學生規(guī)則意識的增強；在學生學習新的技能或者執(zhí)行任務遇到困難時能夠適時、適度地提供恰當?shù)妮o助，提高學生學習與參與的積極性；能夠找到學生問題行為出現(xiàn)的原因，并學會了分析行為的功能，進而初步找到了解決的方法。

綜上，通過對中文版簡式親職壓力量表(PSI—SF)和《特殊教育學校自閉癥學生家長介入式干預培訓評價表》的前后測數(shù)據(jù)進行分析，并綜合非結構化訪談及日常教學觀察發(fā)現(xiàn)，家長的育兒壓力大幅度減小，育兒知識與技能得到明顯提升，家長介入式干預效果顯著，提高了學生教育康復的效果，促進了自閉癥學生的發(fā)展。

三、家長介入式干預的不足

本校對自閉癥學生的家長進行介入式干預培訓并指導應用后，家長介入式干預取得了顯著的效果，但在培訓與干預過程中發(fā)現(xiàn)自閉癥學生家長介入式干預仍存以下不足。

(一)家長參與干預的程度較低

部分自閉癥學生的家長受自身文化水平、認知、理解等因素的影響，接收前沿干預信息的渠道不夠廣、更新育兒理念的能力較弱，教育康復觀念落后、自閉癥教育康復知識匱乏，即使經過介入式干預培訓，也較難快速提高自身的學習能力，轉變落后的育兒理念，接受先進的干預方法，在面對自閉癥學生癥狀的復雜性及在學習生活中出現(xiàn)的各種情緒和行為等問題時經常束手無策，參與干預的程度較低。

(二)家長介入干預的持續(xù)性不足

在培訓內容上，學校過于強調專業(yè)性較強的康復理論知識和干預技術，而便于家長理解又簡單易操作的育兒方法、干預策略等內容設置得相對較少，未能充分立足家長的需求、學習能力。雖然家長在短時間內可以掌握一定的干預技巧，但缺乏干預經驗，受時間、精力、心理支持不足等因素的影響，干預的穩(wěn)定性不夠，容易出現(xiàn)短期有效而長期效果不佳的現(xiàn)象。[8]另外，自閉癥教育康復是一場持久戰(zhàn)，需要家長具有堅定的信念及強大的抗壓能力。當面對自閉癥學生在康復過程中可能并無太多實質性改變的狀況時，家長的耐心與希望可能會一點一點消磨掉，導致壓力和負面情緒增多，使得干預積極性不高、持續(xù)性不足。[9]

(三)學校系統(tǒng)的支持力度不夠

學校在對家長進行介入式干預培訓后，缺乏對家長進行個別化的指導，沒有充分根據(jù)自閉癥學生自身障礙程度、家庭的具體情況制訂適合自閉癥學生的、滿足家長需求的，又便于家長操作的干預計劃。干預目標的制訂與方案的設計也沒有及時根據(jù)學生的能力表現(xiàn)與家長對干預方法的理解掌握情況進行動態(tài)調整。學校未能提供持續(xù)性的技術支持，如干預方法的實際應用與指導、干預效果的跟蹤反饋等，導致家長介入式干預的能力沒有得到真正提升。

四、家長介入式干預的有效策略

(一)轉變理念，提升家長參與度

對自閉癥學生家長來說，轉變學習理念非常重要，學校可以幫助家長在有限的時間與精力內通過講座、培訓、公眾號等平臺與資源了解前沿干預信息，快速更新育兒理念，不斷提高自身的干預水平。學校還應為家長提供簡單實用且具有針對性的干預策略、育兒方法、育兒理念等方面的指導，立足家長的文化程度和認知水平，并根據(jù)家長的掌握程度靈活調整，促進在家庭、社區(qū)等自然環(huán)境中有效運用，提高家長介入式干預的參與度。

(二)科學評估需求，提高干預的持續(xù)性

學校應通過量表和非結構化訪談等多種形式、多方位了解家長的干預需求，從而確定家長培訓和介入干預的目標，提高介入干預的針對性和實效性；通過有針對性的培訓讓家長進一步了解自閉癥學生的身心發(fā)展特征，明確哪些方法對自閉癥學生是有效的，幫助家長更好地應對干預過程中的停滯不前與反復的現(xiàn)象。同時，學校應對家長進行定期心理疏導，緩解情緒和教養(yǎng)的壓力，提高干預的積極性與持續(xù)性。

(三)明晰介入作用機制，保證介入的有效性

家長實施干預計劃是家長介入式干預的核心，培訓是確保干預有效的關鍵一環(huán)，計劃是指導家長培訓與干預有序進行的重要保證。學校應立足家長的需求、學生的能力表現(xiàn)、家長對干預方法的理解掌握情況制訂個別化培訓與干預計劃。教師要提供行之有效的干預信息，使家長能夠獨立運用相關策略。家長應根據(jù)培訓所學的干預策略，在日常學習生活情境中對孩子進行介入式干預。教師可以通過家訪、微信等形式及時了解介入式干預的情況，并適時指導、調整與改進，從而提升家長的干預技能，增強干預成效。此外，學校還應持續(xù)以多種形式對家長進行干預指導，就家長對孩子的介入式干預效果給予反饋，將家長的干預引導至計劃的方向，以此減輕家長的焦慮與親職壓力，進一步促進自閉癥兒童康復發(fā)展。

將對自閉癥學生成長發(fā)展具有重要影響的家長引入干預一線，既增進了親子關系的親密度，又發(fā)揮了家庭環(huán)境的作用，且能夠以成熟的結構化方式保障干預的及時、科學、有效和經濟，這對囿于經濟條件和專業(yè)人員短缺等因素而無法獲得及時和穩(wěn)定干預的自閉癥家庭來說，具有重大的積極意義。[10]家長介入式干預要以家長的需求為出發(fā)點，動態(tài)調整、改進培訓內容與干預計劃，適時監(jiān)測干預效果，并持續(xù)以多種形式對家長進行干預的支持，家校合作共同提升介入式干預的效果，幫助自閉癥學生得到更好的教育康復。