王慶華，欒順蓮，蘇曉芳，聶永春，李明月，薄其美*

1.濱州醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院,山東256603；2.濱州醫(yī)學(xué)院濱州附屬醫(yī)院

宮頸癌為女性生殖系統(tǒng)常見惡性腫瘤,高危型人乳頭瘤狀病毒(human papilloma virus,HPV)16/18型持續(xù)感染與宮頸癌發(fā)病密切相關(guān)[1]。目前,宮頸癌主要治療手段為手術(shù)、放療及化療。同步放化療對(duì)宮頸癌病人治療有協(xié)同作用。但是同步放化療期間出現(xiàn)消化道反應(yīng)、血液學(xué)毒性、肝腎功能受損、放射性膀胱炎、直腸炎等不良反應(yīng),嚴(yán)重影響病人心理狀況和生活質(zhì)量[2]。心理痛苦在癌癥眾多癥狀中比較常見,癌癥確診、癌癥本身和治療等原因均可導(dǎo)致病人心理痛苦。美國(guó)國(guó)家癌癥綜合網(wǎng)絡(luò)(National Comprehensive Cancer Network,NCCN)提出心理痛苦已經(jīng)成為繼體溫、脈搏、呼吸、血壓、疼痛后的第六大生命體征,定義為：各類原因引起的不愉快的情緒體驗(yàn),包括心理(認(rèn)知、行為、情感)、精神和社會(huì)體驗(yàn)[3],這些體驗(yàn)可能在病人減輕軀體癥狀、應(yīng)對(duì)癌癥及抗癌處理等方面有一定影響；心理痛苦是一個(gè)連續(xù)過程,伴隨身體狀況變化[4]。本研究通過對(duì)宮頸癌根治術(shù)后同步放化療病人心理痛苦體驗(yàn)現(xiàn)象學(xué)研究,為提出有效心理健康服務(wù)保障措施和個(gè)性化照護(hù)提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣法選取2021年1月—12月在濱州市某三級(jí)甲等醫(yī)院盆腔腫瘤科住院的11例宮頸癌根治術(shù)后同步放化療病人作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合宮頸癌病理學(xué)診斷,國(guó)際婦產(chǎn)科聯(lián)盟(FIGO)分期為Ⅰb期～Ⅲa期;②根治術(shù)后首次接受抗腫瘤同步放化療者;③病人意識(shí)清晰,具有正常認(rèn)知、行為能力、知情同意并簽署知情同意書；④病人接受適形調(diào)強(qiáng)放療和同步化療,放療處方劑量為4 500～5 000 cGy,分25次給予,每天1次,每周5次。順鉑40 mg/m2(齊魯制藥有限公司,國(guó)藥準(zhǔn)字H37021362,規(guī)格：10 mg),加入0.9%氯化鈉注射液500 mL靜脈輸注,用藥前給予護(hù)胃、水化、止吐等基礎(chǔ)處理,放療第1天應(yīng)用順鉑,每周1次,連用5周。樣本量以資料重復(fù)出現(xiàn)達(dá)到飽和為標(biāo)準(zhǔn),最終確定11例病人,年齡(48.49±4.47)歲；病期：Ⅰb期1例,Ⅱa期4例,Ⅲa期6例；文化程度：小學(xué)4例,初中4例,高中及以上3例；職業(yè)：農(nóng)民4例,工人3例,干部4例。以編碼代替受訪者姓名,受訪者一般資料見表1。

表1 受訪對(duì)象一般資料(n=11)

1.2 研究方法

采取質(zhì)性研究中現(xiàn)象學(xué)研究方法,采用歸納性、描述性研究設(shè)計(jì),選擇病區(qū)安靜獨(dú)立房間進(jìn)行深度訪談,以面對(duì)面形式進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談。在訪談前擬定提綱,內(nèi)容包括：①病理檢查確診為宮頸惡性疾病時(shí),您當(dāng)時(shí)感受是怎樣的？②您手術(shù)后放化療期間身體發(fā)生怎樣的改變？③放化療過程中,您的心理感受是怎樣的？您是通過什么方式緩解的？④對(duì)于目前遇到狀況,您希望得到哪些方面幫助？每次訪談時(shí)間控制在40～60 min,采用開放式提問,輔以訪談提綱,鼓勵(lì)受訪者積極表達(dá)自己身體狀況和心理感受。每次訪談時(shí)使用錄音筆全程錄音,并用紙筆記錄受訪者動(dòng)作、表情等非語言行為；研究者提問并鼓勵(lì)受訪者主動(dòng)表述內(nèi)心想法,避免誘導(dǎo)、影響其表達(dá),在必要時(shí)做適當(dāng)追問。

1.3 資料分析方法

訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)為文字,同時(shí)注意非語言信息保存,利用MaxQDA質(zhì)性分析軟件并采用現(xiàn)象學(xué)研究Colaizzi 7步法分析資料：仔細(xì)閱讀所有訪談?dòng)涗?；提取有重要意義的陳述；對(duì)反復(fù)出現(xiàn)觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；將編碼后的觀點(diǎn)匯總；寫出詳細(xì)的描述；辨別出相似觀點(diǎn)并歸納出共性主題；返回受訪者求證,最大程度地反映受訪者心理痛苦真實(shí)信息。

1.4 質(zhì)量控制

研究者多次咨詢相關(guān)專家完善訪談提綱,訪談時(shí)有2名研究者參加,研究人員對(duì)轉(zhuǎn)錄結(jié)果和編碼進(jìn)行反復(fù)確認(rèn)檢查,保證研究信度、效度和客觀性。分析資料時(shí)采取合眾法提高研究可信性。

1.5 倫理要求

訪談前得到醫(yī)院倫理委員會(huì)許可,對(duì)研究對(duì)象采用尊重、自愿、無傷害和保密原則,并將研究目的和方法等詳細(xì)告知研究對(duì)象,同時(shí)告知其有權(quán)在任何時(shí)候退出研究,經(jīng)雙方共同確認(rèn)簽署知情同意書；對(duì)研究對(duì)象信息按要求匿名編碼處理,承諾對(duì)其資料保密。

2 結(jié)果

根據(jù)半結(jié)構(gòu)式訪談特點(diǎn),以信息飽和性作為決定樣本量標(biāo)準(zhǔn),本研究在訪談11例研究對(duì)象后資料達(dá)到飽和。

2.1 主題1：心理痛苦普遍存在

心理痛苦在腫瘤病人同步放化療過程中普遍存在,是病人心理和情緒變化信號(hào),但未被病人重視。C3：“我做完手術(shù)之后精神反而比現(xiàn)在好,現(xiàn)在每次做完放療,總想上廁所,一蹲就是半個(gè)小時(shí),一點(diǎn)勁都沒有?！盋1：“每次打完化療后的3～5 d,我什么話都不想說,也不能吃東西。不是我不想吃,而是沒胃口,咽不下去(聲音低落)。”C8：“我現(xiàn)在是病人,什么事情都不能做,像個(gè)廢人,每天就是等著做放療,真不知道什么時(shí)候才能結(jié)束。” C9:“唉,我現(xiàn)在也不知道該怎么辦、怎么應(yīng)對(duì),一想這些就停不下來,就得想很多事,干脆我就不想了,聽天由命吧?！盋4:“誰勸我要積極面對(duì)這些我就煩,那好話誰不會(huì)說,這個(gè)病不長(zhǎng)在他們身上,只有誰得病了誰才心里明白,那有什么感同身受?！盋6：“我真的不想去面對(duì),我心里早就崩潰千次了,但是對(duì)著家人又不能表現(xiàn)出來,我都是硬撐著,我上有80歲老爸、老媽,下有孫子、孫女,這上有老下有小的,我又得了這樣的病(嘆氣、聲音低落)?！?/p>

2.2 主題2：軀體伴隨癥狀

病人同步放化療期間伴隨多種癥狀變化；血液學(xué)毒性、消化道反應(yīng)、肝腎功能受損和放射性膀胱炎、直腸炎等,導(dǎo)致病人出現(xiàn)情緒低落。C2：“我每次做完放療就要蹲廁所,肚子痛,不能走路；打完化療就渾身難受,沒力氣,聽醫(yī)生說我的白細(xì)胞和血小板很低了,怕感冒。”C5：“自從做放化療后,我就沒胃口,什么東西都不能吃,體重下降10多斤了,渾身沒力氣,除了上廁所就是躺著。”C3：“我做完手術(shù)之后刀口還是痛,這么長(zhǎng)的刀口(手勢(shì)比畫著),現(xiàn)在又要天天烤電(做放療),烤的肚子疼,渾身難受,有點(diǎn)小事看不慣就發(fā)火,控制不住啊。”C7：“我上化療第1天就吐了,后來幾次化療沒有吐但覺得胃里很難受,什么也不想吃,活受罪(聲音低落)。”C10：“之前醫(yī)生說照光(放療)會(huì)拉肚子,沒想到會(huì)那么嚴(yán)重,吃止瀉藥都不管用,晚上會(huì)因肚子疼醒,要上3次或4次廁所?！盋4：“我這人入睡困難,聽到一點(diǎn)聲響就會(huì)醒,只要半夜醒來就很難再入睡了,一晚上睡不了幾小時(shí)。”

2.3 主題3：心理痛苦體驗(yàn)變化

宮頸癌根治術(shù)后病人放化療期間會(huì)有恐懼、病恥感、悲觀等心理變化?？謶旨膊∵M(jìn)展是病人害怕、擔(dān)心癌癥復(fù)發(fā)的心理問題。病人在獲知自己真實(shí)病情后,會(huì)出現(xiàn)恐懼心理,還因病變部位特殊,在放療過程中需脫去衣服,暴露身體,存在羞恥與自卑心理,這些不良情緒會(huì)加重其病恥感,從而產(chǎn)生悲觀失望,怨天尤人想法。C5：“每次去烤電,脫下褲子躺在治療床上,一動(dòng)都不能動(dòng),感覺自己就像一具尸體,也覺得很丟人?！盋7：“我是一個(gè)樂善好施的人,別人家有什么事我都去幫忙,為什么偏偏讓我得這個(gè)病,我沒有做什么見不得人的事呀?！盋10：“我雖然上了點(diǎn)年紀(jì),對(duì)于那個(gè)(手術(shù)子宮等切除)心情要平靜一點(diǎn),但是你想,并發(fā)癥(卵巢切除后容易老化)很快會(huì)出來的,手術(shù)和術(shù)后放化療傷害很大,已經(jīng)沒用了(聲音略低)?！盋8：“我都沒跟親戚朋友說是什么毛病,本來就不好跟人家說,我跟別人說就是住院做個(gè)小手術(shù),誰知道我得的是這個(gè)病啊(聲音低落)?！敝委熎陂g,病人非常在意治療效果,因此會(huì)對(duì)病情、預(yù)后等問題較為關(guān)注。C3 :“我就跟大夫說只要能徹底治好病,什么辦法都行,我就是害怕以后還有事兒。”C11:“我總是想放化療的副作用什么時(shí)候才能消失,我的手腳一直都很麻,以后身體會(huì)不會(huì)受影響,還有這個(gè)病會(huì)不會(huì)惡化,連還能活幾年這種問題都想了?！?/p>

2.4 主題4：自我形象和性生活問題

由于治療方式影響,手術(shù)切除子宮和卵巢、放化療導(dǎo)致不良反應(yīng)、局部皮膚顏色改變、指甲變黑、脫發(fā)等,病人易出現(xiàn)自我形象問題。C4：“我現(xiàn)在這個(gè)形象,沒有頭發(fā)戴個(gè)帽子,別人一看就知道是病人,也不好意思出門,出去見到熟人還得跟人說我這(指了一下帽子)怎么了,一解釋就得說半天,自己心里不好受,這個(gè)樣子見到別人也不好看”。C5：“做了手術(shù)后,現(xiàn)在什么都沒有了,連個(gè)女的都不是了,唉,得了這樣的病(低頭嘆氣)?！弊訉m健全與否關(guān)系到女性特征、性功能和夫妻感情等問題。C7：“我感覺自己現(xiàn)在過不了夫妻生活,我每次做婦科檢查都很疼。”幾乎所有受訪者均表示患病后較之前性欲明顯降低,由于疾病造成心理壓力、放化療期間的不適,使得受訪者極少有性生活。C1：“治療后感覺下面特別干(分泌物減少),進(jìn)行(性)生活的時(shí)候會(huì)很疼；有一次(性)生活的時(shí)候出血了就再也沒敢進(jìn)行。”婦科癌癥影響夫妻關(guān)系的原因是對(duì)性接觸的負(fù)面想法,對(duì)痛苦性交的恐懼,擔(dān)心性親密會(huì)引發(fā)癌癥復(fù)發(fā)等。C9：“我每次去婦科復(fù)查的時(shí)候做檢查都很痛,有陰影的,不敢過夫妻生活了。那些病友手術(shù)做了5年多了都不敢,更別說我了。而且,不知道會(huì)不會(huì)引起復(fù)發(fā)啊?！?C11:“手術(shù)把子宮全給切了,陰道也變短了,(性)生活特別不舒服,就不想那個(gè)事了?；钪托辛?就是覺得愧疚,覺得對(duì)不起他(丈夫),(聲音微弱,不停地流淚)?！鳖净紝m頸癌會(huì)給病人身心帶來嚴(yán)重創(chuàng)傷,加之性知識(shí)缺乏和女性感情細(xì)膩,宮頸癌病人比其他惡性腫瘤病人承受更大的心理壓力,在受放化療毒副反應(yīng)困擾時(shí),病人心理痛苦表現(xiàn)更明顯。

2.5 主題5：經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過重

在我國(guó),病人一旦發(fā)現(xiàn)癌癥往往已是中晚期,宮頸癌病人剛剛支付完手術(shù)費(fèi)用,又要面臨放化療費(fèi)用,多數(shù)病人感到經(jīng)濟(jì)壓力較大。C2：“我沒有工作,新農(nóng)合報(bào)銷比例低；還有很多藥不給報(bào)銷；住院做手術(shù)把家底掏空了,向親戚朋友東湊西借的錢,怎么還人家啊?！盋4：“俺知道做了手術(shù)、放化療需要加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng),可是放化療費(fèi)用真的很高,我們普通家庭有點(diǎn)承受不了,哪里舍得花錢買營(yíng)養(yǎng)品?！?C6：“我是企業(yè)工人,掙錢少,又沒買商業(yè)保險(xiǎn),城鎮(zhèn)職工報(bào)銷比例也不高；還有很多檢查和藥物不在報(bào)銷范圍；眼看著花了十幾萬元了,都是親朋好友湊錢的,借錢也要治病啊?！?C10：“我是農(nóng)村的,家里經(jīng)濟(jì)條件不好,做手術(shù)花了6萬多元,現(xiàn)在做1次放療就1 000多元,這需要花多少錢?。幌胂刖碗y過,花錢買罪受,真是雪上加霜啊?！?/p>

3 討論

3.1 重視病人心理痛苦,建立有效社會(huì)支持系統(tǒng)

良好的社會(huì)支持能有效降低個(gè)體的應(yīng)激反應(yīng)[5]。讓病人和家庭充分得到社會(huì)支持和保障,建立網(wǎng)絡(luò)支持系統(tǒng),由專業(yè)護(hù)理團(tuán)隊(duì)提供在線服務(wù),對(duì)于同步放化療不良反應(yīng),提倡以早期預(yù)防、控制癥狀,保證療效的原則,醫(yī)護(hù)人員、家人和朋友的支持對(duì)病人心理狀況至關(guān)重要。本研究中,病人均表示在放化療治療期,工作、生活都受到影響,難以維持原有生活規(guī)律。社會(huì)支持包括家庭內(nèi)支持及家庭外支持兩方面。對(duì)于家庭內(nèi)支持,治療期間,病人需要依靠家人照顧,且由于治療副作用,會(huì)經(jīng)歷失去子宮、脫發(fā)、性生活受損等,導(dǎo)致病人出現(xiàn)自我形象紊亂、病恥感嚴(yán)重,對(duì)其照顧者尤其是配偶產(chǎn)生自責(zé)、愧疚等心理。因此,同步放化療期間,加強(qiáng)病人家庭內(nèi)支持十分重要,對(duì)病人配偶心理疏導(dǎo)不容忽視,以幫助病人及其家庭能夠正確應(yīng)對(duì)治療期間的生活變化。對(duì)于家庭外支持,則需通過社會(huì)幫助,以幫助病人減輕工作、經(jīng)濟(jì)等負(fù)擔(dān),避免因其擔(dān)憂工作等增加負(fù)性情緒。護(hù)士作為宮頸癌病人治療期主要接觸的社會(huì)人員之一,應(yīng)為病人提供疾病相關(guān)知識(shí)健康教育、放化療護(hù)理專業(yè)服務(wù),以提高病人家庭外支持,從而改善病人社會(huì)支持水平[6]。此外,醫(yī)護(hù)人員還可邀請(qǐng)恢復(fù)好、積極求助的癌癥病人向病友分享其主動(dòng)向醫(yī)護(hù)人員尋求社會(huì)支持的感受和體驗(yàn),以增強(qiáng)其他癌癥病人求助意識(shí)和求助行為。

3.2 鼓勵(lì)病人傾訴,給予個(gè)性化照護(hù)

同步放化療是惡性腫瘤病人重要治療手段之一；治療時(shí)間長(zhǎng)、劑量大、不良反應(yīng)多,治療過程中免疫力下降、營(yíng)養(yǎng)不良等,是造成病人心理和生理應(yīng)激的主要原因[7]。醫(yī)護(hù)人員通過與病人討論其經(jīng)歷過的癥狀,適時(shí)解答病人治療過程中的各種疑惑并向其宣講相關(guān)醫(yī)學(xué)知識(shí),使其更好地掌握應(yīng)對(duì)心理痛苦方法。癌癥相關(guān)的性功能障礙是腫瘤治療中不可回避的問題。婦科惡性腫瘤病人不論是因?yàn)槭中g(shù)導(dǎo)致解剖結(jié)構(gòu)及生理的改變,或是放射治療后導(dǎo)致的陰道彈性受損,或是對(duì)疾病恐懼等心理變化,都會(huì)對(duì)性功能產(chǎn)生不良影響[8]。多數(shù)病人在子宮切除后認(rèn)為自己不再是完整女人,自我形象受損,因此產(chǎn)生自卑、內(nèi)疚和羞愧情緒。在同步放化療治療過程中,病人出現(xiàn)不良反應(yīng)會(huì)導(dǎo)致其睡眠質(zhì)量下降,護(hù)理人員需對(duì)病人進(jìn)行評(píng)估,掌握其導(dǎo)致睡眠質(zhì)量下降原因,通過放松訓(xùn)練、穴位按壓、聽音樂等方式,減少入睡時(shí)間,使用安神藥物以保證有效睡眠時(shí)間[9]。適當(dāng)使用止瀉藥或調(diào)理腸道菌群藥以減少夜間起夜次數(shù),改善病人睡眠質(zhì)量,降低其心理痛苦水平。

3.3 健全心理健康服務(wù)保障體系,建立重大疾病保險(xiǎn)制度

本研究發(fā)現(xiàn),因病失業(yè)或離職,使宮頸癌病人經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)進(jìn)一步加重,是產(chǎn)生自卑情緒、病恥感和心理痛苦的主要原因[10]。惡性腫瘤是一種慢性疾病,治療費(fèi)用昂貴；對(duì)于中低收入家庭的病人,經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重,擔(dān)心自己會(huì)成為家庭的負(fù)擔(dān)及后續(xù)治療得不到保障等問題。因此,健全心理健康服務(wù)保障體系,增加大病醫(yī)療保險(xiǎn)的投入是我國(guó)醫(yī)療衛(wèi)生改革亟待解決的重點(diǎn)環(huán)節(jié)[11]。醫(yī)療衛(wèi)生管理部門通過增加醫(yī)護(hù)人員數(shù)量、調(diào)整醫(yī)患及護(hù)患比例、合理分配醫(yī)護(hù)人員工作量,減輕其工作負(fù)荷,讓醫(yī)護(hù)人員有更多時(shí)間幫助病人解決各方面問題,以促進(jìn)病人身心康復(fù)[12]。建立有效的社區(qū)心理健康服務(wù)保障制度和個(gè)性化照護(hù),普及惡性疾病康復(fù)相關(guān)的飲食、運(yùn)動(dòng)、生活作息及性生活方面的知識(shí),提高病人自我護(hù)理知識(shí)與技巧,增強(qiáng)病人心理健康水平。

4 小結(jié)

本研究通過對(duì)宮頸癌根治術(shù)后同步放化療病人心理痛苦體驗(yàn)現(xiàn)象學(xué)研究發(fā)現(xiàn),惡性疾病病人心理痛苦普遍存在,伴隨軀體癥狀變化,心理痛苦體驗(yàn)變化；自我形象問題和性生活問題需要引起醫(yī)護(hù)專業(yè)人員關(guān)注；鼓勵(lì)病人主動(dòng)表達(dá)內(nèi)心想法以便全面地掌握、評(píng)估病人心理痛苦程度與需求,健全心理健康服務(wù)保障體系,建立重大疾病保險(xiǎn)制度,加強(qiáng)對(duì)病人身心狀況的社會(huì)支持,積極開展心理康復(fù)指導(dǎo),精準(zhǔn)提高宮頸癌病人心理健康水平和生存質(zhì)量。