文｜張曉曼

世界衛(wèi)生組織發(fā)布的《全球眼健康特邀重大報告：展望2020之后的視界》中指出：兒童青少年時期是視覺發(fā)展的關(guān)鍵期，視覺損傷有可能導致孩子的認知和精神運動發(fā)育遲緩。

視覺損傷又稱為視力障礙，通?？煞譃榈鸵暳Α⒚ず鸵暥嗾?種類型。

低視力者可以看到外界事物，但和正常視力大有不同，低視力者看不清晰也看不全；盲是指雙眼中好眼的最佳矯正視力低于0.05，即站在視力表5米左右無法看到視力表上最大的字母；視多障是指視障同時伴有智力障礙、聽力障礙、肢體障礙等一種或多種障礙的情形。

視障兒童早期干預是指針對0歲——6歲的視障兒童，按照身心發(fā)展規(guī)律和視覺障礙的特點，在良好家庭、專業(yè)機構(gòu)和社會環(huán)境的影響下，通過有益的教育和訓練，以及醫(yī)療預防的措施，盡力挖掘他們的潛力，增進技能，使視障兒童身心能夠得到最大限度發(fā)展。

視障兒童的特殊身體狀況決定了他們比普通孩子更需要科學的、專業(yè)的、及時的早期教育。北京市愛百福視障人士關(guān)愛中心（以下簡稱“愛百福”），是一家在視障兒童早期干預方面深耕多年的公益機構(gòu)，他們是如何助力視障兒童的成長和家庭支持的呢？

到訪

在房山區(qū)的竇店鎮(zhèn)，不怎么起眼的門牌上面寫著“北京市愛百福視障人士關(guān)愛中心”。進門的墻角里放著一排白色格子柜，孩子們的鞋子整整齊齊地放在格子間里，每個格子上都掛了一件“獨一無二”的裝飾品：一枚紀念幣、一顆珠子、一塊磁力片……張麗紅老師解釋道：“這些物品是孩子們的專屬，他們要觸摸鞋柜上的物品才能知道自己的鞋子放哪里。每個孩子情況不同，有的兩三天就可以，有的也許兩年都學不會。”

樓梯墻上貼滿了孩子們的照片，一張張稚嫩的臉蛋仿佛在跟你打招呼。照片的下方，距離地面約1米左右是新裝的輔助欄桿和肩帶繩，“孩子們在學習扶著欄桿下樓梯，如果沒有這些欄桿的話，孩子們根本沒辦法自己下樓，我們也不放心。”張老師繼續(xù)介紹道。

穿過一道小小的柵欄門，右手邊稍大一點的地方是感統(tǒng)訓練室，孩子們在這里接受各種感統(tǒng)訓練，也可以集體到這里聽志愿者們讀書或做游戲。而每間教室都有個可愛的名字，門牌就在扶手下面，用盲文寫著“金花鼠”或“長頸鹿”。

金花鼠班正在上課，一名五六歲的小姑娘，扎著一對羊角辮，厚厚的眼鏡片折射出一道亮光，稚嫩的小手一邊摸著盲文，一邊快速地用盲文筆寫字。“她是低視力孩子，老師會教她運用微弱的視力進行康復訓練，9月份開學她就能去盲校上學了?！睆埨蠋熃榻B道，“對我們這里的孩子來說，不是到了一定的年齡就能去做什么事情，而是要看他的能力?！苯衲暌呀?jīng)8歲的諾諾，因為遺傳因素錯失了最佳干預時機，孩子的綜合能力達不到盲校的入學要求，只能在愛百福繼續(xù)接受康復訓練。

另外一間教室正好結(jié)束課程，低矮的小書桌上放著各種教具，大部分都是日常生活物品做成的?！斑@是一張用盲文做的日程表，老師們每天都要跟孩子們介紹，今天是星期幾、天氣情況、吃什么等等，孩子們雖然看不見，但他們需要知道。”張老師 說。

愛的起點

每周五的下午是愛百福的開放日，有專人接待預約來看望孩子們的愛心人士，歡迎他們來陪孩子們做游戲或者讀本故事書。一路走來，愛百福得到了許許多多來自社會各界愛心人士的關(guān)心和支持，而這愛的起點來自一對法國夫婦。愛百福希望為視障兒童、家長提供多元化服務，專注視障兒童早期干預的專業(yè)化和體系化，呼吁社會給予視障兒童更多教育機會。自2003年正式創(chuàng)辦至今，愛百福已經(jīng)走過將近20年的時光，已然從一粒微小的種子慢慢長成為一棵大樹，為更多的視障兒童撐起了一片綠 蔭。

“這些年，來到愛百福并從這里走出去的孩子有400多名，有一部分孩子最終被收養(yǎng)，有了屬于他們的家，也有很多孩子可以去上學了，大部分是去盲校，也有去了普通學校學習的?！薄昂芏嗪⒆娱L大后會再來看望我們，也會給我們寄照片，分享他們的生活！”張老師不由自主地露出微笑。

讓張老師印象深刻的是一名叫弘發(fā)的全盲男孩。在愛百福的6年中，他接受了學前技能的教育，和20多名盲童一起，白天到北京盲校讀書，晚上回到公寓內(nèi)學習生活技能。在14歲之前，弘發(fā)在愛百福的幫助下成功找到收養(yǎng)家庭。在他高中畢業(yè)的時候，弘發(fā)第一時間把好消息分享給愛百福的老師們。弘發(fā)說，他的理想是當一名律師，去幫助更多有需要的人?！霸趷郯俑＃窈氚l(fā)這樣的孩子有很多，他們的人生被改寫，有了更明確的方向?！睆埨蠋熣f。盡管世事多磨礪，好在愛有起點，沒有終點！

視障是一個復雜又專業(yè)的學科

在愛百福工作了17年之久的曲婕妤老師，畢業(yè)于特殊教育視障專業(yè)，在視障兒童早期干預方面有著豐富的實踐經(jīng)驗。從業(yè)10多年來，曲老師看到了很多視障孩子，他們當中有基因遺傳眼病的孩子，有早產(chǎn)視網(wǎng)膜剝離的孩子，有顱咽管瘤或其他腦瘤致盲的孩子，有腦損傷導致視障的孩子，也有視障且患有其他障礙無法進行語言溝通的孩子。她說：“視障是一個復雜又專業(yè)的學科，老師要掌握很多專業(yè)知識，包括醫(yī)學、教育、康復等?！睘榇?，10多年來她走訪了很多服務視障兒童的機構(gòu)、學校，希望找到一條適合國情的視障教育和融合教育之路。最終，她認為想要孩子在學校得到更好的服務，必須要有機構(gòu)做實際的服務。

愛百福對每一個找到這里的視障兒童和家庭都敞開懷抱?！胺蘸梦业膶W生和家庭，不論他們看得見多少，能不能開口說話，會不會上廁所，能不能自己吃飯，這些都不是評判我的學生的標準。愛百福團隊一直的理念，就是‘零拒絕’特殊兒童?！鼻蠋熣f。

“零拒絕”，是愛百福將“孩子第一”的價值理念貫徹到實際工作中的重要一環(huán)。愛百福也始終關(guān)注家長的心理建設(shè)和支持工作。“接納孩子”是視障兒童家長必須面對的一關(guān)。一位在愛百福接受過服務的視障兒童母親分享道：“父母不能完全接納孩子，不能正確面對視障這個現(xiàn)實，孩子也不會有積極陽光的心態(tài)?！?/p>

在做好家長的心理建設(shè)和支持的同時，愛百福也在不斷積累和沉淀教學經(jīng)驗，結(jié)合幼兒園模式增加適合視障兒童康復等專業(yè)的系統(tǒng)干預課程，研發(fā)了包括視障兒童早期干預、精細動作、生活自理、定向行走等視頻資料，希望讓每個家長都能成為自己孩子的專屬老師。

此外，調(diào)動專業(yè)資源輻射和帶動更多特殊教育教師、康復訓練師等也是愛百福一直在做的。愛百福在北京、青島、成都、武漢、廣州、西安、太原、大同、運城、深圳、菏澤等地已舉辦了40多場對視障兒童家長、特教老師、視障老師和康復訓練師的培訓，建立了覆蓋更廣泛的視障兒童支持網(wǎng)絡。一位參加過“愛百?！ひ曊辖逃龂H研習會”的公益人士分享了自己的培訓心得：“看得到的是身體的殘疾，看不到的是內(nèi)心的缺失?！薄八麄儼褮堈系暮⒆羽B(yǎng)成了最健康的人?！?/p>

共建視障兒童的支持鏈

近年來，視障兒童的早期干預得到了越來越多的關(guān)注和參與，也有越來越多的社會主體參與到這個領(lǐng)域中。共建一個包容的成長環(huán)境和健全的社會支持體系是視障兒童及家庭所欣然期盼的，像愛百福這樣的公益組織是龐大社會支持體系中的一分 子。

在第三屆視障兒童親友委員會會議上，曲老師受邀為視障兒童家長和愛心人士分享她多年來一直秉持的理念，她認為：“特殊教育是生涯教育，每個階段都需要給予家庭支持，這需要全社會一起努力，才能讓孩子們達到一個豐富的人生。”