文｜張曉曼

世界衛(wèi)生組織發(fā)布的《全球眼健康特邀重大報(bào)告：展望2020之后的視界》中指出：兒童青少年時(shí)期是視覺發(fā)展的關(guān)鍵期，視覺損傷有可能導(dǎo)致孩子的認(rèn)知和精神運(yùn)動(dòng)發(fā)育遲緩。

視覺損傷又稱為視力障礙，通?？煞譃榈鸵暳Α⒚ず鸵暥嗾?種類型。

低視力者可以看到外界事物，但和正常視力大有不同，低視力者看不清晰也看不全；盲是指雙眼中好眼的最佳矯正視力低于0.05，即站在視力表5米左右無(wú)法看到視力表上最大的字母；視多障是指視障同時(shí)伴有智力障礙、聽力障礙、肢體障礙等一種或多種障礙的情形。

視障兒童早期干預(yù)是指針對(duì)0歲——6歲的視障兒童，按照身心發(fā)展規(guī)律和視覺障礙的特點(diǎn)，在良好家庭、專業(yè)機(jī)構(gòu)和社會(huì)環(huán)境的影響下，通過有益的教育和訓(xùn)練，以及醫(yī)療預(yù)防的措施，盡力挖掘他們的潛力，增進(jìn)技能，使視障兒童身心能夠得到最大限度發(fā)展。

視障兒童的特殊身體狀況決定了他們比普通孩子更需要科學(xué)的、專業(yè)的、及時(shí)的早期教育。北京市愛百福視障人士關(guān)愛中心（以下簡(jiǎn)稱“愛百福”），是一家在視障兒童早期干預(yù)方面深耕多年的公益機(jī)構(gòu)，他們是如何助力視障兒童的成長(zhǎng)和家庭支持的呢？

到訪

在房山區(qū)的竇店鎮(zhèn)，不怎么起眼的門牌上面寫著“北京市愛百福視障人士關(guān)愛中心”。進(jìn)門的墻角里放著一排白色格子柜，孩子們的鞋子整整齊齊地放在格子間里，每個(gè)格子上都掛了一件“獨(dú)一無(wú)二”的裝飾品：一枚紀(jì)念幣、一顆珠子、一塊磁力片……張麗紅老師解釋道：“這些物品是孩子們的專屬，他們要觸摸鞋柜上的物品才能知道自己的鞋子放哪里。每個(gè)孩子情況不同，有的兩三天就可以，有的也許兩年都學(xué)不會(huì)?！?/p>

樓梯墻上貼滿了孩子們的照片，一張張稚嫩的臉蛋仿佛在跟你打招呼。照片的下方，距離地面約1米左右是新裝的輔助欄桿和肩帶繩，“孩子們?cè)趯W(xué)習(xí)扶著欄桿下樓梯，如果沒有這些欄桿的話，孩子們根本沒辦法自己下樓，我們也不放心?！睆埨蠋熇^續(xù)介紹道。

穿過一道小小的柵欄門，右手邊稍大一點(diǎn)的地方是感統(tǒng)訓(xùn)練室，孩子們?cè)谶@里接受各種感統(tǒng)訓(xùn)練，也可以集體到這里聽志愿者們讀書或做游戲。而每間教室都有個(gè)可愛的名字，門牌就在扶手下面，用盲文寫著“金花鼠”或“長(zhǎng)頸鹿”。

金花鼠班正在上課，一名五六歲的小姑娘，扎著一對(duì)羊角辮，厚厚的眼鏡片折射出一道亮光，稚嫩的小手一邊摸著盲文，一邊快速地用盲文筆寫字?！八堑鸵暳⒆?，老師會(huì)教她運(yùn)用微弱的視力進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，9月份開學(xué)她就能去盲校上學(xué)了?！睆埨蠋熃榻B道，“對(duì)我們這里的孩子來(lái)說(shuō)，不是到了一定的年齡就能去做什么事情，而是要看他的能力?！苯衲暌呀?jīng)8歲的諾諾，因?yàn)檫z傳因素錯(cuò)失了最佳干預(yù)時(shí)機(jī)，孩子的綜合能力達(dá)不到盲校的入學(xué)要求，只能在愛百福繼續(xù)接受康復(fù)訓(xùn)練。

另外一間教室正好結(jié)束課程，低矮的小書桌上放著各種教具，大部分都是日常生活物品做成的?！斑@是一張用盲文做的日程表，老師們每天都要跟孩子們介紹，今天是星期幾、天氣情況、吃什么等等，孩子們雖然看不見，但他們需要知道?！睆埨蠋?說(shuō)。

愛的起點(diǎn)

每周五的下午是愛百福的開放日，有專人接待預(yù)約來(lái)看望孩子們的愛心人士，歡迎他們來(lái)陪孩子們做游戲或者讀本故事書。一路走來(lái)，愛百福得到了許許多多來(lái)自社會(huì)各界愛心人士的關(guān)心和支持，而這愛的起點(diǎn)來(lái)自一對(duì)法國(guó)夫婦。愛百福希望為視障兒童、家長(zhǎng)提供多元化服務(wù)，專注視障兒童早期干預(yù)的專業(yè)化和體系化，呼吁社會(huì)給予視障兒童更多教育機(jī)會(huì)。自2003年正式創(chuàng)辦至今，愛百福已經(jīng)走過將近20年的時(shí)光，已然從一粒微小的種子慢慢長(zhǎng)成為一棵大樹，為更多的視障兒童撐起了一片綠 蔭。

“這些年，來(lái)到愛百福并從這里走出去的孩子有400多名，有一部分孩子最終被收養(yǎng)，有了屬于他們的家，也有很多孩子可以去上學(xué)了，大部分是去盲校，也有去了普通學(xué)校學(xué)習(xí)的?！薄昂芏嗪⒆娱L(zhǎng)大后會(huì)再來(lái)看望我們，也會(huì)給我們寄照片，分享他們的生活！”張老師不由自主地露出微笑。

讓張老師印象深刻的是一名叫弘發(fā)的全盲男孩。在愛百福的6年中，他接受了學(xué)前技能的教育，和20多名盲童一起，白天到北京盲校讀書，晚上回到公寓內(nèi)學(xué)習(xí)生活技能。在14歲之前，弘發(fā)在愛百福的幫助下成功找到收養(yǎng)家庭。在他高中畢業(yè)的時(shí)候，弘發(fā)第一時(shí)間把好消息分享給愛百福的老師們。弘發(fā)說(shuō)，他的理想是當(dāng)一名律師，去幫助更多有需要的人?！霸趷郯俑＃窈氚l(fā)這樣的孩子有很多，他們的人生被改寫，有了更明確的方向?！睆埨蠋熣f(shuō)。盡管世事多磨礪，好在愛有起點(diǎn)，沒有終點(diǎn)！

視障是一個(gè)復(fù)雜又專業(yè)的學(xué)科

在愛百福工作了17年之久的曲婕妤老師，畢業(yè)于特殊教育視障專業(yè)，在視障兒童早期干預(yù)方面有著豐富的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)。從業(yè)10多年來(lái)，曲老師看到了很多視障孩子，他們當(dāng)中有基因遺傳眼病的孩子，有早產(chǎn)視網(wǎng)膜剝離的孩子，有顱咽管瘤或其他腦瘤致盲的孩子，有腦損傷導(dǎo)致視障的孩子，也有視障且患有其他障礙無(wú)法進(jìn)行語(yǔ)言溝通的孩子。她說(shuō)：“視障是一個(gè)復(fù)雜又專業(yè)的學(xué)科，老師要掌握很多專業(yè)知識(shí)，包括醫(yī)學(xué)、教育、康復(fù)等。”為此，10多年來(lái)她走訪了很多服務(wù)視障兒童的機(jī)構(gòu)、學(xué)校，希望找到一條適合國(guó)情的視障教育和融合教育之路。最終，她認(rèn)為想要孩子在學(xué)校得到更好的服務(wù)，必須要有機(jī)構(gòu)做實(shí)際的服務(wù)。

愛百福對(duì)每一個(gè)找到這里的視障兒童和家庭都敞開懷抱?！胺?wù)好我的學(xué)生和家庭，不論他們看得見多少，能不能開口說(shuō)話，會(huì)不會(huì)上廁所，能不能自己吃飯，這些都不是評(píng)判我的學(xué)生的標(biāo)準(zhǔn)。愛百福團(tuán)隊(duì)一直的理念，就是‘零拒絕’特殊兒童。”曲老師說(shuō)。

“零拒絕”，是愛百福將“孩子第一”的價(jià)值理念貫徹到實(shí)際工作中的重要一環(huán)。愛百福也始終關(guān)注家長(zhǎng)的心理建設(shè)和支持工作?！敖蛹{孩子”是視障兒童家長(zhǎng)必須面對(duì)的一關(guān)。一位在愛百福接受過服務(wù)的視障兒童母親分享道：“父母不能完全接納孩子，不能正確面對(duì)視障這個(gè)現(xiàn)實(shí)，孩子也不會(huì)有積極陽(yáng)光的心態(tài)?！?/p>

在做好家長(zhǎng)的心理建設(shè)和支持的同時(shí)，愛百福也在不斷積累和沉淀教學(xué)經(jīng)驗(yàn)，結(jié)合幼兒園模式增加適合視障兒童康復(fù)等專業(yè)的系統(tǒng)干預(yù)課程，研發(fā)了包括視障兒童早期干預(yù)、精細(xì)動(dòng)作、生活自理、定向行走等視頻資料，希望讓每個(gè)家長(zhǎng)都能成為自己孩子的專屬老師。

此外，調(diào)動(dòng)專業(yè)資源輻射和帶動(dòng)更多特殊教育教師、康復(fù)訓(xùn)練師等也是愛百福一直在做的。愛百福在北京、青島、成都、武漢、廣州、西安、太原、大同、運(yùn)城、深圳、菏澤等地已舉辦了40多場(chǎng)對(duì)視障兒童家長(zhǎng)、特教老師、視障老師和康復(fù)訓(xùn)練師的培訓(xùn)，建立了覆蓋更廣泛的視障兒童支持網(wǎng)絡(luò)。一位參加過“愛百?！ひ曊辖逃龂?guó)際研習(xí)會(huì)”的公益人士分享了自己的培訓(xùn)心得：“看得到的是身體的殘疾，看不到的是內(nèi)心的缺失?！薄八麄儼褮堈系暮⒆羽B(yǎng)成了最健康的人?！?/p>

共建視障兒童的支持鏈

近年來(lái)，視障兒童的早期干預(yù)得到了越來(lái)越多的關(guān)注和參與，也有越來(lái)越多的社會(huì)主體參與到這個(gè)領(lǐng)域中。共建一個(gè)包容的成長(zhǎng)環(huán)境和健全的社會(huì)支持體系是視障兒童及家庭所欣然期盼的，像愛百福這樣的公益組織是龐大社會(huì)支持體系中的一分 子。

在第三屆視障兒童親友委員會(huì)會(huì)議上，曲老師受邀為視障兒童家長(zhǎng)和愛心人士分享她多年來(lái)一直秉持的理念，她認(rèn)為：“特殊教育是生涯教育，每個(gè)階段都需要給予家庭支持，這需要全社會(huì)一起努力，才能讓孩子們達(dá)到一個(gè)豐富的人生?！?/p>