馬禮丹 王路慶 康曉東 易新玉

腦性癱瘓（簡(jiǎn)稱腦癱）是一種非進(jìn)行性腦損傷導(dǎo)致姿勢(shì)和運(yùn)動(dòng)發(fā)育障礙的活動(dòng)受限性疾病，全球發(fā)病率高達(dá) 2.3‰[1]，我國(guó)發(fā)病率約為3%[2]。目前尚無有效的治療手段，主要是早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)，患兒多為住院康復(fù)治療，康復(fù)持續(xù)時(shí)間＞3年[2]，部分患兒需終身康復(fù)。該病雖未危及患兒生命安全，但由于患兒年齡小、生活無法自理，需要全程陪護(hù)，給家庭和社會(huì)帶來沉重負(fù)擔(dān)[3]。筆者在長(zhǎng)期的臨床護(hù)理工作中發(fā)現(xiàn)，陪伴腦癱患兒住院康復(fù)的主要照護(hù)者容易出現(xiàn)焦慮、抑郁、疲倦、情緒低落、暴躁、易怒等情緒問題，對(duì)患兒治療表現(xiàn)為消極、淡漠或者厭惡，直接或間接影響患兒的康復(fù)效果，其心理問題不容忽視[4]。其中僅部分主要照護(hù)者會(huì)向醫(yī)務(wù)人員傾訴求助。敘事護(hù)理在敘事醫(yī)學(xué)的基礎(chǔ)上延伸而來，其核心是心理干預(yù)[5]，圍繞著調(diào)節(jié)、疏導(dǎo)、排解負(fù)性情緒開展[6]。Aloi[3]、黃輝等[7]認(rèn)為，敘事護(hù)理是護(hù)理人員利用敘事技術(shù), 通過對(duì)故事的傾聽、吸收、總結(jié)，構(gòu)建新的、有積極意義的護(hù)理方法，能夠解決某些生理層面的功能障礙，更能深層解決個(gè)人因心理問題導(dǎo)致的諸如焦慮、自我接納困難、恐懼等問題[8]。筆者嘗試性針對(duì)腦癱患兒主要照護(hù)者開展敘事護(hù)理，取得了一定的效果。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

于2020年1—12月選取進(jìn)入我院兒童康復(fù)科治療的60例腦癱患兒主要照護(hù)者為研究對(duì)象，納入條件：主要照護(hù)者為患兒的直系親屬；照顧時(shí)間＞3個(gè)月；年齡18～60歲；小學(xué)及以上文化程度,理解溝通能力正常；自愿參與本研究，且簽署知情同意書。排除條件：主要照護(hù)者突然出現(xiàn)病情變化，中斷照護(hù)。按照組間基本特征具有可比性的原則將其分為對(duì)照組與觀察組，各30例。對(duì)照組中男10例，女20例；平均年齡43.47±4.04歲；文化程度：小學(xué)6例，初中11例，高中/中專6例，大專及以上7例；與患兒關(guān)系：父母13例，祖父母8例，外祖父母9例。觀察組中男9例，女21例；平均年齡43.83±3.35歲；文化程度：小學(xué)5例，初中10例，高中/中專7例，大專及以上8例；與患者關(guān)系：父母14例，祖父母7例，外祖父母9例。兩組以上資料比較,差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。本研究通過醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。

1.2 護(hù)理方法

1.2.1 對(duì)照組 采用常規(guī)護(hù)理：主動(dòng)熱情接待患兒及主要照護(hù)者，介紹主管醫(yī)生、護(hù)士及康復(fù)治療師；介紹病區(qū)及醫(yī)院環(huán)境，科室及醫(yī)院相關(guān)制度；給予用藥護(hù)理、飲食指導(dǎo)、康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)。

1.2.2 觀察組 在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上增設(shè)敘事護(hù)理，具體措施如下:

（1）組建敘事護(hù)理小組：成立9人實(shí)驗(yàn)小組，以護(hù)士長(zhǎng)為小組負(fù)責(zé)人，開展為期15d的敘事護(hù)理學(xué)習(xí)，每天1次，每次1h。然后開展為期3個(gè)月的案例模擬演練，每周舉行1次。學(xué)習(xí)完成后，護(hù)士長(zhǎng)對(duì)小組成員進(jìn)行考核，所有成員均通過。

（2）制訂敘事護(hù)理訪談提綱：通過小組討論,制訂腦癱患兒主要照護(hù)者敘事護(hù)理訪談提綱,具體提問如下：患兒什么時(shí)候發(fā)現(xiàn)不正常的，怎么發(fā)現(xiàn)的，什么時(shí)候診斷為腦癱的；當(dāng)聽到診斷為腦癱時(shí)全家人心情是怎么樣的；您對(duì)腦癱有哪些認(rèn)識(shí)；您對(duì)患兒康復(fù)的期望是什么；住院期間您有什么訴求需要醫(yī)院或醫(yī)護(hù)人員幫忙解決。

（3）實(shí)施敘事護(hù)理：①敘事護(hù)理實(shí)施前，先對(duì)主要照護(hù)者講清來意及目的，使其簽字確認(rèn)《照護(hù)知情同意書》。②責(zé)任護(hù)士參考事先編制好的提綱進(jìn)行訪談，訪談過程在征得主要照護(hù)者同意的前提下錄音，確保訪談的真實(shí)性和有效性，同時(shí)注意保護(hù)主要照護(hù)者隱私，每周訪談2次，每次持續(xù)10 min以上，以15 min為訪談時(shí)限，以保證訪談效果，避免影響主要照護(hù)者正常生活。③訪談時(shí)盡量使主要照護(hù)者清楚描述目前的痛苦、煩惱、壓力源、需要幫助的問題等。④訪談過程中，護(hù)士應(yīng)注意語氣、動(dòng)作、表情，鼓勵(lì)主要照護(hù)者完整地?cái)⑹鍪录慕?jīng)過[6]。⑤ 每次訪談結(jié)束后，護(hù)士將錄音內(nèi)容轉(zhuǎn)換為文字并進(jìn)行整理,提煉出主要照護(hù)者需求，寫出心得體會(huì)。⑥ 小組成員對(duì)反饋信息進(jìn)行總結(jié),了解到主要照護(hù)者們主要存在以下心理問題：擔(dān)心患兒病情進(jìn)展及預(yù)后；無經(jīng)濟(jì)來源且生活壓力大；康復(fù)訓(xùn)練枯燥乏味，患兒配合度差；短期內(nèi)康復(fù)效果不明顯，容易發(fā)生上呼吸道感染、肺炎、腹瀉、水痘等疾病；需要添加輔食的患兒醫(yī)院食堂不能滿足等。

針對(duì)這些問題，科室制定了相應(yīng)措施：①建立醫(yī)-康-護(hù)-患一體化管理。責(zé)任護(hù)士每周組織主管醫(yī)生、治療師對(duì)患兒進(jìn)行康復(fù)評(píng)估、指導(dǎo)及總結(jié)，同時(shí)提出下1周康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃，讓主要照護(hù)者全程參與到患兒的康復(fù)訓(xùn)練進(jìn)程中。②建立延伸護(hù)理小組，責(zé)任護(hù)士每天利用患兒業(yè)余時(shí)間指導(dǎo)主要照護(hù)者完成治療師布置的課后訓(xùn)練，以對(duì)當(dāng)日訓(xùn)練進(jìn)行鞏固加深，同時(shí)將患兒完成情況反饋給治療師，以此將患兒康復(fù)訓(xùn)練實(shí)時(shí)、動(dòng)態(tài)化延續(xù)管理。③建立主要照護(hù)者微信群，每周分享腦癱疾病相關(guān)知識(shí)、康復(fù)護(hù)理指導(dǎo)，日常生活能力訓(xùn)練指導(dǎo)等，主要照護(hù)者可在群內(nèi)咨詢，醫(yī)康護(hù)及時(shí)解答。④定期組織座談會(huì)，會(huì)上播放舒緩的音樂，營(yíng)造輕松愉快的大家庭氛圍，鼓勵(lì)主要照護(hù)者分享患兒的進(jìn)步、目前面臨的困擾、擔(dān)憂等，定期邀請(qǐng)預(yù)后良好的腦癱患兒真實(shí)案例來進(jìn)行交流。⑤對(duì)需要添加輔食的患兒責(zé)任護(hù)士給予主要照護(hù)者輔食添加方法指導(dǎo)，科室提供配餐區(qū)、配餐設(shè)備，或協(xié)助食堂提供患兒營(yíng)養(yǎng)餐等解決飲食中的困擾。⑥責(zé)任護(hù)士加強(qiáng)指導(dǎo)主要照護(hù)者對(duì)患兒的環(huán)境、安全、飲食護(hù)理，降低感染性疾病的發(fā)生，保證康復(fù)訓(xùn)練順利進(jìn)行。⑦了解主要照護(hù)者家庭情況，加強(qiáng)與項(xiàng)目管理科及殘聯(lián)機(jī)構(gòu)的溝通合作，幫助困難家庭申請(qǐng)政府救助項(xiàng)目或醫(yī)保報(bào)銷等措施，以減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

1.3 評(píng)價(jià)指標(biāo)

（1）心理狀態(tài)： 采用焦慮自評(píng)量表（SAS）和抑郁自評(píng)量表（SDS）用于評(píng)估照顧者有無焦慮、抑郁癥狀及嚴(yán)重程度，各含有20 個(gè)條目，采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，每個(gè)條目相加得分為粗分，將粗分乘以1.25后取整數(shù)為標(biāo)準(zhǔn)分，標(biāo)準(zhǔn)分值越高，焦慮、抑郁程度越高。按照目前中國(guó)常模結(jié)果，SAS標(biāo)準(zhǔn)分為50分，其中 50～59 分為輕度焦慮，60～69分為中度焦慮，≥ 70分為重度焦慮。該量表經(jīng)Cronbach’sα系數(shù)為0.872，效度為0.840[9]；SDS標(biāo)準(zhǔn)分為53分，其中53～ 62分為輕度抑郁，63～72 分為中度抑郁，≥72分為重度抑郁。該量表經(jīng) Cronbach’sα系數(shù)為0.842，效度為 0.823[10]。

（2）照護(hù)滿意程度：非實(shí)驗(yàn)直接參與的護(hù)理人員采用自制的“照護(hù)滿意程度問卷”對(duì)照護(hù)滿意程度進(jìn)行評(píng)價(jià)。該問卷Cronbach’sα為0.89,效度為0.87,信效度良好。問卷共計(jì)20道問題，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法進(jìn)行分級(jí)，100分為滿分，低于60為不滿意，高于或等于80分為很滿意，介于兩者之間為滿意。

以上3種量表均采取當(dāng)場(chǎng)發(fā)放、當(dāng)場(chǎng)填寫、當(dāng)場(chǎng)收回的形式,如主要照護(hù)者在填寫過程遇到疑問予耐心解釋并及時(shí)填寫完整，所有家屬均完成本次研究，樣本無脫落。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

使用SPSS 20.0 統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理，計(jì)量資料用“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”表示，組間均數(shù)比較行t檢驗(yàn)；等級(jí)資料構(gòu)成比較采用秩和檢驗(yàn)。P＜0.05為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒主要照護(hù)者SAS評(píng)分比較

干預(yù)前，兩組患兒主要照護(hù)者SAS評(píng)分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后，觀察組患兒主要照護(hù)者SAS評(píng)分低于對(duì)照組，組間比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表1。

表1 兩組患兒主要照護(hù)者SAS評(píng)分比較（分）

2.2 兩組患兒主要照護(hù)者SDS評(píng)分比較

干預(yù)前，兩組SDS評(píng)分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后，觀察組患兒主要照護(hù)者SDS評(píng)分低于對(duì)照組，組間比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表2。

表2 兩組患兒主要照護(hù)者SDS評(píng)分比較（分）

2.3 兩組患兒主要照護(hù)者對(duì)護(hù)理工作滿意程度比較

觀察組患兒主要照護(hù)者對(duì)護(hù)理工作滿意程度高于對(duì)照組，組間比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表3。

表3 兩組患兒主要照護(hù)者對(duì)護(hù)理工作滿意程度比較

3 討論

3.1 敘事護(hù)理能作為主要照護(hù)者情緒宣泄的出口

有資料[11]顯示，照護(hù)需求直接影響照護(hù)負(fù)擔(dān)，本次研究中，腦癱患兒基本無生活自理能力，幾乎全部依賴主要照護(hù)者，且主要照護(hù)者為女性居多，而女性在面對(duì)壓力時(shí)更容易產(chǎn)生心理負(fù)擔(dān)[12]，長(zhǎng)時(shí)間承擔(dān)照護(hù)責(zé)任而自身其他價(jià)值沒有得到體現(xiàn)，缺乏時(shí)間和精力自我管理，容易產(chǎn)生繼發(fā)性壓力，出現(xiàn)身體癥狀和心理問題[13]，所以面對(duì)女性主要照護(hù)者，情緒疏導(dǎo)更為重要，讓其講述生活故事，釋放壓力及宣泄情緒，建立積極應(yīng)對(duì)方式，降低負(fù)面情緒發(fā)生率[14]，避免負(fù)向情緒的泛化，恢復(fù)良好的心境是很有必要的，同時(shí)也為患兒的康復(fù)訓(xùn)練提供一個(gè)有利的支持環(huán)境。

3.2 利用敘事護(hù)理開展健康教育

通過敘事護(hù)理，讓主要照護(hù)者更全面知曉腦癱的原因、進(jìn)展、預(yù)后及護(hù)理方法，提高了對(duì)腦癱疾病知識(shí)知曉率及照護(hù)技巧，而有針對(duì)性、可持續(xù)性、可量化的康復(fù)訓(xùn)練能激發(fā)主要照護(hù)者的康復(fù)信心。所以，敘事護(hù)理也不失為病區(qū)開展健康教育的一種手段，有研究將敘事護(hù)理應(yīng)用在癌癥疼痛患者[15]、圍術(shù)期患者[16]、中心靜脈導(dǎo)管維護(hù)[17]等，在健康教育層面同樣獲得了較好的效果。

3.3 敘事護(hù)理可提高主要照護(hù)者滿意程度

在敘事護(hù)理過程中，護(hù)理人員與主要照護(hù)者不斷有效的溝通交流，消除了主要照護(hù)者對(duì)醫(yī)護(hù)人員的陌生感和神秘感，醫(yī)護(hù)人員充分了解主要照護(hù)者需求，及時(shí)幫助其解決問題，拉近了醫(yī)患距離，促進(jìn)醫(yī)患關(guān)系和諧[18]，以此提升了護(hù)理滿意程度，這與SmithBattle等[19]研究結(jié)果一致。

4 小結(jié)

本研究敘事護(hù)理的臨床應(yīng)用，可以有效緩解腦性癱瘓患兒照顧者的焦慮、抑郁情緒,提高對(duì)護(hù)理工作的滿意程度。敘事護(hù)理雖取得了一定的效果，但有諸多不足之處：需要護(hù)理人員思考主要照護(hù)者敘事中的重要內(nèi)容、心情及原因，總結(jié)其觀點(diǎn)立場(chǎng)，然后講述自身觀點(diǎn)，有目的、有策略地引導(dǎo)照顧者宣泄情感，逐漸樹立正面積極的心態(tài)，這對(duì)護(hù)士自身素質(zhì)要求很高，要掌握系統(tǒng)化的敘事護(hù)理理論知識(shí)、思考與分析問題能力，也需要護(hù)士具有強(qiáng)烈的責(zé)任心、愛心、耐心。本研究在康復(fù)護(hù)理領(lǐng)域上，國(guó)內(nèi)外均無長(zhǎng)期隨訪經(jīng)驗(yàn)可參考，未能進(jìn)一步說明干預(yù)后的遠(yuǎn)期效果，也未對(duì)后續(xù)評(píng)估進(jìn)行追蹤，需要臨床與理論更多實(shí)踐與總結(jié)，推動(dòng)更好地發(fā)展。