黃祺

徐虹（右三）帶領團隊在遺傳性兒童腎臟病的研究上做了一些開創(chuàng)性的工作。

不久前落下帷幕的2022世界人工智能大會（WAIC）上，復旦大學附屬兒科醫(yī)院（以下簡稱復旦兒科）黨委書記徐虹登上演講臺，發(fā)表題為《“5G+區(qū)塊鏈”護航“新生兒轉運”生命通道》的演講。

這位至今堅持每周出門診，又在管理崗位上奮戰(zhàn)十余年的兒科醫(yī)生，總是要求自己看得更遠、動得更早、做得更多。無論是如今布局人工智能與醫(yī)療相結合，或是領銜對兒童遺傳性疾病做基因?qū)用娴目蒲校蚴亲钤缭趪鴥?nèi)普及兒童腎病的腹膜透析，或是開啟兒童專科醫(yī)院中的慈善公益項目……徐虹三十多年的職業(yè)生涯中，一直在為自己心目中的“理想兒科”而努力。

“一個孩子，哪怕他身患重病，哪怕他身有殘疾，都是可愛的，都像天使一樣，每一個孩子的生命都值得尊重?！边@正是徐虹追求“理想兒科”目標的動力，她不但自己堅守著信念，也希望將這樣的信念傳遞給更多年輕的兒科醫(yī)生。

徐虹說，她心目中的“理想兒科”，是每一個生病的孩子都能得到治療、照顧，不讓任何一個孩子受苦的兒科醫(yī)院，這個理想也許過于完美，但她和每一個兒科人都正在為這個目標前行。

一個人能從事自己熱愛的事業(yè)是很幸福的，徐虹覺得自己就是這種幸福的人。

徐虹成長的家庭中并沒有醫(yī)生，但她卻自小就立下了學醫(yī)的志向?！靶W里我就特別喜歡關心同學，我當上小小衛(wèi)生員，如果有同學受傷，幫同學涂一點藥水，就特別有成就感?！睘榱藞罂坚t(yī)學院校，本來文科也很好的徐虹毅然讀了理科班，通過高考，徐虹以優(yōu)異的成績進入復旦大學醫(yī)學院醫(yī)學系，從此踏上醫(yī)學之路。

成為兒科醫(yī)生，也是徐虹主動的選擇?！澳菚r候家長是不能在病房里全天陪護孩子的，照顧孩子吃飯、換尿布這樣的事情都是醫(yī)護人員干。還是實習醫(yī)生的時候，我記得醫(yī)院做的蛋黃菜粥特別香，又有營養(yǎng)。我一口一口給小朋友喂粥，一點也不覺得煩，反而特別開心?！?/p>

之后的30多年，徐虹所做的所有工作就像最初這一勺蛋黃菜粥一樣，都是為了幫助患病兒童守護生命、恢復健康，初心從未改變。

徐虹在上世紀80年代進入復旦兒科成為專攻兒童腎病的醫(yī)生，當時兒童腎病診治還沒有太多方法，而中國的診療水平也明顯落后于發(fā)達國家，這讓徐虹感到非常焦急?！皟和I病包含了多種復雜疾病，很多是和遺傳相關的，如果發(fā)展到尿毒癥，那么就會隨時威脅到孩子的生命?！?/p>

徐虹回憶，當時患腎病的孩子，大多數(shù)都反復住院，因為服用激素類藥物，一個個都胖乎乎的，身高普遍矮?！澳阏f可憐吧？又浮腫又矮，老是需要住院，不能上學，心理啊學習啊各個方面都受影響。那時候我就想，一定好好研究這個疾病，讓孩子們得到更好的治療效果?！?/p>

上世紀90年代末，徐虹赴日本完成了博士后進修，此間又多次到發(fā)達國家學習兒童腎病的最新治療理念和技術。當她看到發(fā)達國家尿毒癥患兒通過腹膜透析可以很好地生活、有的等到了腎臟移植機會而康復后，徐虹決心要讓中國的尿毒癥孩子也能接受兒童腹膜透析。

兒童腹膜透析第一個攔路虎是“錢”。一臺腹膜透析設備當時就需要10萬元，這無疑是天文數(shù)字，即便在今天也是很多患兒家庭無法承受的。徐虹了解到，在當時經(jīng)濟水平遠遠高于中國的發(fā)達國家，也是通過慈善基金為患兒提供免費的腹膜透析設備。

2002年，徐虹希望為孩子們籌措資金，把腹膜透析用到自己科室里的尿毒癥孩子身上。徐虹把這個想法告訴了當時的老院長，得到了領導的支持。通過基金會來籌款的問題解決了，但錢得徐虹自己去“化緣”。“我?guī)е业膶W生們，一家家單位去聯(lián)系，最初籌到了20萬元，非常不容易?！?/p>

徐虹聯(lián)系腹膜透析設備企業(yè)，企業(yè)被徐虹的善舉感動，采購價格打了很大的折扣，這樣，公益項目買下了最初4臺腹膜透析設備。至今公益項目擁有150多臺腹膜透析設備，免費提供給尿毒癥患兒使用，20年來受益于公益項目的孩子累計近700人次。

徐虹介紹，按照發(fā)病率計算，中國每年新發(fā)兒童尿毒癥患者大約3000人，因此還是有很多孩子沒有得到及時的治療，作為中國兒童腎臟疾病的學術領軍人，徐虹覺得自己責任很重。

無論是血液透析還是器官移植，都是兒童腎病治療的“無奈之舉”，摸清兒童腎病的致病原因、阻斷疾病發(fā)生的通道，或者阻止疾病的復發(fā)，才能夠從根本上避免疾病痛苦。

朝著這個目標，徐虹帶領團隊投入到研究工作中，希望從基因?qū)用娼獯鸶嘁苫?，提高遺傳性兒童腎病的治療效果。

對于兒童先天性腎病，過去醫(yī)學對疾病的了解很少，只能“兵來將擋水來土掩”，隨著基礎研究的發(fā)展，不少謎團正在被揭開，而揭開謎團首先需要基數(shù)數(shù)據(jù)。“這些年我?guī)ьI團隊在遺傳性兒童腎臟病的研究上做了一些開創(chuàng)性的工作，比如在2017年建立了中國兒童遺傳性腎臟疾病數(shù)據(jù)庫，全國各地的兒童腎病團隊數(shù)據(jù)放在一起，大家都可以用這些數(shù)據(jù)做研究，到國際會議上去討論，找到疾病的一些規(guī)律，最終找到治療的新方法?！?/p>

右圖：徐虹至今堅持出門診，直接為患兒服務。

2019年7月，國際學術期刊《臨床遺傳學》（Clinical Genetics）在線發(fā)表題為《基于多中心注冊登記系統(tǒng)的1001例兒童腎病疾病致病基因譜系研究》文章，首次報道我國最大樣本的兒童腎臟病的表型譜及致病基因突變譜系。這個研究正是基于復旦兒科牽頭的國家兒童醫(yī)學中心互聯(lián)網(wǎng)+腎臟?？坡?lián)盟的工作，依托聯(lián)盟建立的“中國兒童遺傳性腎臟疾病數(shù)據(jù)庫”系統(tǒng)，首批數(shù)據(jù)由23家聯(lián)盟單位共同完成。

如今，借助社會力量，慈善之光照耀在醫(yī)院的每一個角落，溫暖著患兒和他們的家庭。

徐虹同時還是國際兒科腎臟病學會理事。她介紹，學術領域缺乏腎臟病致病基因譜系中國大樣本人群的研究報道，這篇文章的研究成果是首個著眼中國兒童腎臟疾病的基因突變譜系研究。

讓徐虹感到自豪的是，她的團隊不斷拿出臨床科研新成果，每隔幾年，過去不能解決的難題就有了新的解決方案。9月14日，徐虹教授團隊的項目“創(chuàng)新性的遺傳性腎臟病精準診治與研究體系的建立和推廣”獲2021年度上海醫(yī)學科技獎一等獎。

有了更多的診療技術后，具體到某個患兒時，徐虹和團隊里的醫(yī)生會為患兒和他的家庭考慮更多。“比如有的孩子在接受透析后需要移植腎臟，我們醫(yī)生團隊會一起研究，為孩子尋找好的移植團隊。如果是家族遺傳病，有的家長想生二胎，我們會給出建議指導家長如何避免遺傳疾病的再次發(fā)生。我總是感同身受，希望能為患兒家庭考慮得多一點，盡可能提供我們能給到的幫助?！?/p>

有一年兒童節(jié)，復旦兒科社工到病房拍攝住院孩子們的心愿，一個小女孩說：“我希望媽媽能吃得好一點?！边@句話深深地震撼了所有人。

復旦兒科患兒超過一半來自上海以外的全國各地，其中不少家庭因為孩子輾轉多地看病，即便家中有些積蓄，也已經(jīng)消耗殆盡。還有的家庭本身經(jīng)濟就不寬裕，孩子生病更是雪上加霜。因此過去在很多醫(yī)院里，家長長期打地鋪陪護、自己舍不得吃留給孩子吃是常見的景象。

走上管理崗位后，徐虹一直想為這些異地就醫(yī)的重病患兒家庭做些什么。2020年11月，由復旦兒科、北京同心圓慈善基金會共同發(fā)起的重病兒童住宿項目，迎來第一位來自PICU的患兒家庭入住小家，“小家”其實是酒店式公寓，洗衣機、小冰箱一應俱全，還可以在公共廚房燒菜，拎包入住。

為重病孩子家庭免費提供住宿的小布家園。

“小家”全稱是小布家園—復旦兒科上海同心圓小家，免費提供給異地就醫(yī)的患兒家庭，為的就是讓患兒家長能“睡得好一點、吃得好一點”。

小布家園被媒體爭相報道，網(wǎng)友紛紛點贊這樣的溫暖之舉，但外界很少知道，一開始很多患兒家長是需要醫(yī)院的社工、志愿者反復勸說才會去投宿免費公寓。

“很多家長不敢相信有免費住宿這樣的事，就算是相信，他們還擔心住宿的地方距離醫(yī)院遠，萬一孩子有什么緊急的事情來不及到病房?！毙旌缯f，她要求護士、志愿者、社工在患兒住院之前，就把醫(yī)院為困難家庭提供免費住宿的信息耐心地傳遞給家長，讓他們理解，打消他們的顧慮。

2022年上海遭遇新冠疫情，短時間內(nèi)有一些患兒家庭滯留在上海，住宿成了大問題，復旦兒科為他們緊急尋找住所，解決了燃眉之急。

上海封控結束后，復旦兒科黨辦、社工部通過積極努力，在上海閔行區(qū)吳涇小星欣青少年公益服務中心的大力支持下，小布家園之小星欣之家2022年5月29日開始運行，在醫(yī)院對面的酒店提供暫時居住的場所，為異地來滬求醫(yī)、出院暫時無法返家、門診滯留的患者家庭提供住宿。

小布家園之小星欣之家，是小布家園之同心圓小家公益服務品牌的延伸。徐虹說，看到免費住宿項目繼續(xù)運轉，累計提供7619個免費住宿房晚，幫助到640多個家庭，她感到非常欣慰。

如今，借助社會力量，慈善之光照耀在醫(yī)院的每一個角落，溫暖著患兒和他們的家庭。截至2022年8月31日，復旦兒科已擁有116項基金項目，累計慈善籌款額超3.2億元。

不僅是貧困家庭、重病患兒需要特殊的照顧，徐虹認為，作為兒童?？漆t(yī)院，所有就診的孩子和家庭都應該得到無微不至的關心。在中國醫(yī)院就診人數(shù)多、醫(yī)護力量相對緊張的現(xiàn)實背景下，復旦兒科開展了“關注患兒就醫(yī)體驗三年行動計劃”，至今已經(jīng)開展三輪，目的是提升患兒就醫(yī)體驗。

行動計劃每輪都有亮點，通過“傾聽窗口”“兒童觀察團”“全國首個兒童醫(yī)學體驗館”“國內(nèi)首個兒童?？漆t(yī)院患兒家長顧問委員會”等項目來建立與患兒和家長的溝通，不斷改善服務。疫情期間“傾聽窗口”前移到發(fā)熱門診、隔離病房，醫(yī)院建立微信群隨時回答家長的問題。

說起兒科的未來，徐虹認為，從疾病診療的角度，基因技術將在未來兒童遺傳性疾病的診治上發(fā)揮更大的作用?！氨热缁蛑委煟俏疫@些年大力推進的一個工作。兒科很多疑難疾病診治的突破，必須依靠科技的力量，我們醫(yī)生要與科學家合作，尋找新的治療方法并且盡快用起來?！?/p>

除了依仗基因技術，信息技術的突飛猛進也將為兒科帶來革命性的改變。徐虹在2022世界人工智能大會（WAIC）上介紹的5G技術與新生兒轉運的結合，就是一次成功的嘗試。

以復旦大學附屬兒科醫(yī)院首任院長陳翠貞教授命名的“陳翠貞兒童健康發(fā)展中心”在云南永平縣正式揭牌。

復旦兒科疑難危重新生兒轉診就診中心創(chuàng)立于2002年，是全國醫(yī)療服務能力與轉診能力最強的疑難危重新生兒轉診中心，也是長三角地區(qū)疑難危重新生兒轉診病例數(shù)最多、設備最為先進、院際合作最為成熟的新生兒轉診平臺，代表了全國領先、國際先進的院前急救模式。復旦兒科率先引入5G+區(qū)塊鏈融合技術方案，依靠5G網(wǎng)絡高速、低延遲的特性，建立智能轉診艙，將轉運過程中患兒的生命體征等信息實時傳輸?shù)结t(yī)院救治指揮中心平臺，實現(xiàn)專家團隊“直面”患兒進行全面評估，指導搶救團隊做出快速精準的臨床決策，確?；純恨D運全程救治的無縫鏈接，進一步提高搶救成功率及救治質(zhì)量。

徐虹介紹，新生兒5G智能急救轉診艙適配任何一輛市、區(qū)120急救車，使新生兒重癥監(jiān)護室前移，實現(xiàn)“上車即入院”就醫(yī)新場景。

復旦兒科在信息化上早有布局，徐虹2013年分管信息化時，就開始為兒科診療與新技術的融合打造基礎，徐虹還是中國衛(wèi)生信息和醫(yī)療大數(shù)據(jù)學會兒科專委會的主任委員。

人工智能“醫(yī)生”在復旦兒科也已經(jīng)得到應用。兒科門診臨床診斷智能決策支持系統(tǒng)（CDSS）有一個更親民的名字——“小布AI醫(yī)生”，由復旦兒科聯(lián)合上海國際人類表型組研究院共同開發(fā)?！靶〔糀I醫(yī)生”學習了復旦兒科臨床專家長年累積的診斷經(jīng)驗與診斷路徑，基于海量的病歷信息形成臨床診斷模型，可以直接為患者提供診斷參考。

徐虹介紹，“小布AI醫(yī)生”在初診沒有檢驗檢查時便可輔助醫(yī)生診療、在出現(xiàn)某些特殊癥狀體征時能提醒醫(yī)生，從而幫助醫(yī)生提高診斷質(zhì)量。使用該系統(tǒng)的醫(yī)生在為患兒問診時，“小布AI醫(yī)生”會按概率高低排序，推薦出5個可能的診斷選項，隨著問診信息的逐步詳細也會出現(xiàn)調(diào)整更新，幫助醫(yī)生在多個可能性中提高概率（減少錯診）、減少盲區(qū)（減少漏診），提出更精準的檢查要求，減少病情延誤。小布醫(yī)生未來可以到基層醫(yī)療機構為基層兒科診療提供幫助。

“復旦兒科作為國家兒童醫(yī)學中心，有責任也有能力走在前面，為兒科的發(fā)展做出更多引領性的貢獻?！毙旌缯f。

從事管理工作、看門診、帶學生、搞科研……徐虹身兼數(shù)職，常常被問“你感到辛苦嗎”。徐虹說：“我仔細想了想，真的沒有覺得苦，我很享受這份工作?！?/p>