陳奕榮 連 榕
黨的十九大提出要在“弱有所扶”上不斷取得新進展。家庭作為微觀社會單位,發(fā)展殘疾人家庭支持服務,提升家庭生活質(zhì)量,是增進民生福祉根本目的的具體體現(xiàn)。家庭生活質(zhì)量是指殘疾人家庭成員需求滿足程度,是家庭成員共度時光、共享生活的程度以及家庭成員能夠從事自身重要事情的程度,是評估家庭支持服務及心理教育干預效果的重要指標[1]。孤獨癥譜系障礙兒童存在社會溝通和交往能力的缺失,生活自理能力較差及更多的問題行為,其父母要經(jīng)常面臨持續(xù)性的壓力情境,承擔較大的親職壓力,體驗較少的養(yǎng)育成就感和更多的焦慮、失落和挫折感,并導致消極的婚姻關系和群際關系,在心理健康、主觀幸福感和家庭生活質(zhì)量方面處于較低的水平[2-3]。因此,如何發(fā)展家庭支持服務,提升孤獨癥兒童的家庭生活質(zhì)量,受到學者們的關注。
家庭是殘疾人社會生態(tài)系統(tǒng)的核心,良好的家庭環(huán)境能為孤獨癥兒童的康復治療提供支持,能夠有效緩解家長撫育孤獨癥兒童過程中的身心負擔,提升家庭生活質(zhì)量[4]。家庭社會經(jīng)濟地位(Socioeconomic Status,SES)作為重要的家庭環(huán)境因素,與孤獨癥兒童家庭生活質(zhì)量密切相關。家庭社會經(jīng)濟地位是個體或群體擁有的實際或潛在社會與經(jīng)濟資源而被界定的客觀社會位置,反映父母獲取或支配信息、權力、聲望等資源的能力[5]。已有研究證實,父母受教育程度與經(jīng)濟狀況決定能否為孤獨癥兒童的康復醫(yī)療提供充足的支持,并影響家庭成員的干預動機及參與度,進而顯著預測家庭生活質(zhì)量[6]。因此,本研究提出假設1:家庭社會經(jīng)濟地位正向預測家庭生活質(zhì)量。雖然家庭社會經(jīng)濟地位與孤獨癥兒童家庭生活質(zhì)量的關系受到諸多關注,但對家庭社會經(jīng)濟地位“如何影響”家庭生活質(zhì)量的作用機制的研究仍比較缺乏。Bronfenbrenner的生態(tài)系統(tǒng)理論認為,家庭社會經(jīng)濟地位是影響弱勢群體發(fā)展結(jié)果的重要因素。已有的研究忽略了家庭環(huán)境因素對殘疾人歧視知覺的潛在影響,考察家庭社會經(jīng)濟地位與歧視知覺的關系非常必要。除此之外,心理發(fā)展是個體因素與環(huán)境因素相互作用的結(jié)果,個體心理因素(父母親職勝任感)對殘疾人家庭生活質(zhì)量有著較大的影響?;诖?,本研究將著重考察家庭社會經(jīng)濟地位對孤獨癥兒童家庭生活質(zhì)量的影響及其作用機制,以期為發(fā)展孤獨癥兒童家庭支持服務和提升孤獨癥兒童家庭生活質(zhì)量提供建議。
歧視知覺是相對于客觀歧視而言的主觀體驗,指個體知覺到所屬的群體成員資格(如種族、身份等)受到有區(qū)別或不公平的對待時產(chǎn)生的主觀感受[7]。家庭環(huán)境是影響歧視知覺的重要因素。國內(nèi)一項對特殊兒童父母的研究發(fā)現(xiàn),家庭社會經(jīng)濟地位直接影響父母感知的社會支持與親子關系[8]。高家庭社會經(jīng)濟地位能夠為特殊兒童提供更好的康復環(huán)境,滿足孤獨癥兒童的康復治療需求;而低家庭社會經(jīng)濟地位則可能存在資源和經(jīng)驗獲取上的不足,無法為特殊兒童提供良好的康復環(huán)境,滿足其生活、學習、社交等需求而遭受不公平待遇或歧視[9]。另外,歧視知覺又會影響家庭生活質(zhì)量。根據(jù)相對剝奪理論,個體進行社會比較時發(fā)現(xiàn)處于劣勢,會體驗到被剝奪基本權利的感覺,這種剝奪感影響主觀幸福感[10]。歧視知覺導致個體感受到較少的社會支持,體驗到更多焦慮、抑郁、社會疏離感等消極情緒,甚至會出現(xiàn)報復、攻擊及回避等消極行為。歧視知覺讓多數(shù)孤獨癥兒童父母體驗連帶污名,影響群際交往心理和行為,并顯著負向預測生活滿意度和主觀幸福感[11]。而家庭社會經(jīng)濟地位的差異會提供更多環(huán)境不公平的信息,這種不公平感所引起的歧視知覺體驗會作用于家庭生活質(zhì)量。因此,本研究提出假設2:歧視知覺在家庭社會經(jīng)濟地位影響家庭生活質(zhì)量的過程中起中介作用。
親職勝任感,也叫教養(yǎng)能力感,是個體在扮演父母角色時對養(yǎng)育子女的能力與信心的主觀感知[12]。根據(jù)班杜拉的自我效能感理論,親職勝任感影響父母的情緒與應對方式,高親職勝任感父母在撫養(yǎng)孤獨癥兒童的過程能夠選擇更合適的康復治療方式,更積極地應對挑戰(zhàn);相反,低親職勝任感父母更容易體驗到緊張、焦慮等消極情緒。父母親職勝任感不同,在撫養(yǎng)孤獨癥兒童過程中體驗的親職壓力也有明顯不同。已有研究表明,家庭社會經(jīng)濟地位與父母親職勝任感的交互作用影響孤獨癥兒童父母的親職壓力[13]。依據(jù)資源保存理論,親職勝任感作為個體內(nèi)在心理資源,能夠緩解壓力,促進積極情緒體驗,親職勝任感被證實是家庭環(huán)境因素與幸福感之間的重要調(diào)節(jié)裝置[14]。因此,有必要探討不同親職勝任感父母中家庭社會經(jīng)濟地位與孤獨癥兒童家庭生活質(zhì)量的關系模式,即假設3:父母親職勝任感對二者關系的調(diào)節(jié)效應。此外,拒絕認同理論(Rejectionidentification model,RIM)認為,弱勢群體會通過提升所在群體的認同感或自我效能感來應對歧視帶來的心理傷害,高親職勝任感個體往往表現(xiàn)出更高的自信和更強的自尊,并努力維持積極自我圖示,表現(xiàn)出更高的人際敏感性,更容易體驗更多不公平的待遇和歧視知覺[15]。而體驗到歧視的個體能否應對歧視帶來的不良影響,受到父母教養(yǎng)和支持的保護作用影響。父母親職勝任感是影響孤獨癥兒童教育成效的核心要素,高親職勝任感的父母往往具備更多的教養(yǎng)知識和更高認知能力,并與父母積極參與教養(yǎng)相互促進,共同作用于孤獨癥兒童的康復發(fā)展。因此,親職勝任感可以抵御歧視知覺對孤獨癥兒童家庭生活質(zhì)量帶來的不良影響。一項對國內(nèi)外近30年孤獨癥兒童父母參與教養(yǎng)的回顧性研究中指出,親職勝任感促進父母共同參與教養(yǎng),是影響孤獨癥兒童教育成效的重要因素[16]。親職勝任感被證實是環(huán)境因素與兒童社會化發(fā)展的重要調(diào)節(jié)裝置[17]。不過,由于實證研究缺乏,本研究基于變量內(nèi)涵之間的關系,提出假設4:親職勝任感可以調(diào)節(jié)歧視知覺與孤獨癥兒童家庭生活質(zhì)量之間的關系。
總之,本研究以孤獨癥兒童父母為研究對象,提出一個有調(diào)節(jié)的中介效應模型。旨在探討:(1)歧視知覺在家庭社會經(jīng)濟地位與孤獨癥兒童家庭生活質(zhì)量關系間的中介效應;(2)親職勝任感在家庭社會經(jīng)濟地位與孤獨癥兒童家庭生活質(zhì)量之間直接/間接關系的調(diào)節(jié)效應,為提升孤獨癥兒童家庭生活質(zhì)量提供理論依據(jù)??紤]到以往的研究發(fā)現(xiàn)性別、年齡、家庭結(jié)構與孤獨癥兒童父母的親職勝任感和家庭生活質(zhì)量顯著相關。因而,對上述變量加以控制。
2020年5月,采用方便取樣的方法在福建省福州市、泉州市和廈門市三個地區(qū)的15個孤獨癥兒童康復學校選取335名孤獨癥兒童父母參與調(diào)查。由特殊教育學校老師發(fā)放問卷,剔除規(guī)律性作答和無效問卷,有效問卷為322份,有效率為96.1%。其中,父親59人(占18.3%),年齡范圍為31~50歲,平均年齡36.93±4.25歲。母親263人(占81.7%),年齡范圍為24 ~ 48歲,平均年齡35.60 ±4.48歲;主干家庭(夫妻、孩子與爺爺奶奶同?。?36人(占42.2%)。核心家庭(夫妻與孩子同?。?61人(占50.0%)。單親家庭(自己與孩子同住)9人(占2.8%)。聯(lián)合家庭(夫妻、孩子、爺爺奶奶與其他親戚同住)16人(占5.0%)。孤獨癥兒童中男孩276名(占85.7%),女孩46名(占14.3%),年齡范圍為2~15歲,平均年齡5.94±3.17歲。
2.2.1 家庭社會經(jīng)濟地位調(diào)查表(Family Socioeconomic Status,F(xiàn)amily SES)
對孤獨癥兒童父母的經(jīng)濟收入、受教育程度和職業(yè)階層三個變量進行收集并賦值。職業(yè)采用從1(臨時工/失業(yè)/待業(yè)人員/非技術及農(nóng)業(yè)勞動階層)到5(職業(yè)高級管理人員/高級專業(yè)技術人員/專業(yè)主管人員)的五點計分。教育水平采用從1(小學及以下)到6(碩士及以上)的六點計分。家庭月收入采用從1(5000元及以下)到7(20001元以上)的七點計分。對三個變量的標準分進行主成分分析獲取各個變量的因素負荷,并采用以下公式進行計算,家庭社會經(jīng)濟地位=(β1×Z父親職業(yè)+β2×Z父親教育水平+β3×Z母親職業(yè)+β4×Z母親教育水平+β5×Z家庭月收入)/f,其中β1-β5為各個指標的因子負荷,f為特征值。分數(shù)越高,表明家庭社會經(jīng)濟地位越高。本研究家庭社會經(jīng)濟地位在-1.58~2.60之間。
2.2.2 孤獨癥兒童父母歧視知覺問卷(Perceived Discrimination Questionnaire of Parents with ASD)
采用趙秋菊編制的ASD兒童父母歧視知覺問卷[18]。該問卷包含歧視感知(如“很難交到新朋友”)和歧視歸因(如“有人認為孩子是自閉癥,是父母身體的原因”)兩個維度10個題項,采用1(非常不符合)~4(非常符合)4點計分,得分越高,代表個體感知到的受歧視程度越高。模型擬合度指數(shù)為χ2/df= 1.70,GFI = 0.92,NFI=0.94,RFI = 0.91,IFI= 0.97,TLI = 0.96,CFI = 0.97,RMSEA = 0.08。本研究中,總問卷的Cronbach’a系數(shù)為 0.91。
2.2.3 父母教養(yǎng)能力感量表(Parenting Sense of Competence Scale,PSOC)
采用Johnston和Mash編制,彭詠梅等人修訂的父母教養(yǎng)能力感量表[19]。該量表包含教養(yǎng)能力效能感(如“我完全相信自己具備做一個好母親/父親所必備的一切技能”)和教養(yǎng)能力滿意度(如“做父母的最大的困難就是你不知道你做對了還是做錯了”)兩個維度12個題項,采用1(非常不同意)~5(非常同意)5點計分,量表得分越高表明對自己的教養(yǎng)能力越有信心。模型擬合指數(shù)為χ2 /df= 1.85,IFI = 0.95,TLI = 0.92,CFI =0.95,RMSEA = 0.08。本研究兩個維度Cronbach’a系數(shù)為0.87、0.86。
2.2.4 家庭生活質(zhì)量量表(Family Quality of Life Scale, FQOL)
采用堪薩斯大學Beach Disability Centre 編制的家庭生活質(zhì)量量表[20]。該量表包含家庭互動(如“我們享受全家人在一起的時光”)、父母養(yǎng)育(如“我們幫助孩子學會獨立”)、情感健康(如“我們家有減輕壓力所需的社會幫助和支持”)、身體健康/物質(zhì)福利(如“當需要時,我的家人能夠得到醫(yī)療照顧”)和與殘疾相關的支持(如“我的小孩能夠在學?;蚬ぷ鲌鏊@得支持,并取得進步”)五個維度,共25個題項,采用1(非常不滿意)~5(非常滿意)5點計分。模型擬合度指數(shù)為χ2 /df=1.69,IFI = 0.92,TLI = 0.90,CFI = 0.91,RMSEA =0.07。本研究中,量表五個維度的Cronbachα系數(shù)為 0.94、0.92、0.72、0.80 和 0.85。
采用Harman單因子檢驗法檢驗,未旋轉(zhuǎn)的探索性因子分析提取12個特征根大于1的因子,第一個公因子解釋變異量的25.80%,小于40%的臨界值。因此,本研究共同方法偏差并不嚴重[21]。
表1呈現(xiàn)各變量的描述性結(jié)果和相關系數(shù)。結(jié)果表明,家庭社會經(jīng)濟地位、歧視知覺、親職勝任感和家庭生活質(zhì)量各變量間均存在顯著相關。其中,家庭社會經(jīng)濟地位與親職勝任感、家庭生活質(zhì)量之間兩兩呈正相關,歧視知覺分別與家庭社會經(jīng)濟地位、親職勝任感和家庭生活質(zhì)量呈負相關。
表1 描述性結(jié)果和相關系數(shù)
采用溫忠麟等提出的分層回歸分析方法[22],除性別、年齡和家庭結(jié)構外,將所有的變量進行標準化處理,分別進行家庭生活質(zhì)量對家庭社會經(jīng)濟地位、歧視知覺的回歸分析。在第一層中放入家庭社會經(jīng)濟地位,第二層放入歧視知覺,結(jié)果見表2。
表2 家庭生活質(zhì)量對家庭社會經(jīng)濟地位、歧視知覺的回歸分析
控制了性別、年齡和家庭結(jié)構后,家庭社會經(jīng)濟地位對家庭生活質(zhì)量的貢獻較大(△R2= 0.14),歧視知覺對模型的貢獻也較大(△R2= 0.12),歧視知覺作為中介變量進入模型后對家庭生活質(zhì)量預測作用顯著(β= -0.55,p< 0.001),且家庭社會經(jīng)濟地位對家庭生活質(zhì)量的預測作用依然顯著(β= 0.25,p< 0.001),說明歧視知覺在家庭社會經(jīng)濟地位與孤獨癥兒童父母家庭生活質(zhì)量的關系之間起著重要中介作用。家庭社會經(jīng)濟地位到家庭生活質(zhì)量的總效應為0.35,直接效應是0.25,中介效應為0.25 ×(- 0.36) = - 0.09,置信區(qū)間為 [0.04,0.16],在總效應中所占比例為0.25 ×(- 0.55)/0.35 = -0.257。因此,家庭社會經(jīng)濟地位作用于孤獨癥兒童父母家庭生活質(zhì)量的效應有25.7%是通過歧視知覺起的作用,假設2得到驗證。
使用SPSS 24.0軟件中的PROCESS程序的模型15(有調(diào)節(jié)的中介模型),分析親職勝任感是否會調(diào)節(jié)家庭社會經(jīng)濟地位、歧視知覺和家庭生活質(zhì)量之間的關系。由表3可以看出,控制性別、年齡和家庭結(jié)構后,家庭社會經(jīng)濟地位對家庭生活質(zhì)量的預測作用顯著(β= 0.23,p< 0.01),家庭社會經(jīng)濟地位與親職勝任感的交互作用對家庭生活質(zhì)量的預測效應顯著(β=-0.12,p<0.01)。因此,家庭社會經(jīng)濟地位影響孤獨癥兒童家庭生活質(zhì)量的直接路徑受到親職勝任感的調(diào)節(jié),假設3得到驗證;歧視知覺對家庭生活質(zhì)量的預測作用顯著(β= -0.15,p< 0.01),歧視知覺與親職勝任感的交互作用對家庭生活質(zhì)量的預測效應顯著(β= -0.10,p< 0.05)。因此,家庭社會經(jīng)濟地位通過歧視知覺影響家庭生活質(zhì)量的后半段路徑,即歧視知覺對家庭生活質(zhì)量影響的路徑受到親職勝任感的調(diào)節(jié),有調(diào)節(jié)的中介作用模型得到檢驗,假設4得到驗證。
表3 以親職勝任感為調(diào)節(jié)變量的有調(diào)節(jié)的中介效應模型
檢驗中介效應量是否隨著調(diào)節(jié)變量變化。結(jié)果發(fā)現(xiàn),在親職勝任感低于一個標準差和平均數(shù)上下一個標準差之間兩個水平上,直接效應顯著。在親職勝任感高于一個標準差水平上,直接效應不顯著;在親職勝任感低于一個標準差水平上,歧視知覺的中介效應不顯著。在親職勝任感處于平均數(shù)上下一個標準差之間和高于一個標準差兩個水平上,中介效應顯著。結(jié)果見表4。
表4 不同親職勝任感水平家庭社會經(jīng)濟地位對家庭生活質(zhì)量的直接效應及歧視知覺的中介效應
采用Johnson-Neyman法考察不同親職勝任感水平上孤獨癥兒童家庭社會經(jīng)濟地位通過歧視知覺的中介作用于家庭生活質(zhì)量的影響[23],并繪制簡單效應分析圖。結(jié)果進一步證明了親職勝任感的調(diào)節(jié)效應,當孤獨癥兒童父母親職勝任感水平(標準化后)的取值范圍在[-3.28,0.98]之間,家庭社會經(jīng)濟地位顯著正向預測家庭生活質(zhì)量,并隨親職勝任感的提高,家庭社會經(jīng)濟地位對家庭生活質(zhì)量的影響隨之降低(見圖1),且所占的個案比例占據(jù)樣本量的87.31%。當孤獨癥兒童父母親職勝任感水平高于0.98個標準差時,家庭社會經(jīng)濟地位對家庭生活質(zhì)量的影響不顯著。在中介效應的后半段,即歧視知覺影響家庭生活質(zhì)量的路徑上,當親職勝任感低于-0.40個標準標準差時,歧視知覺無法預測家庭生活質(zhì)量,即隨著親職勝任感水平的降低,歧視知覺對家庭生活質(zhì)量的間接效應不顯著。當孤獨癥兒童父母親職勝任感(標準化后)的取值范圍在[-0.40,3.73]之間,歧視知覺顯著負向預測家庭生活質(zhì)量,即隨著親職感水平的提高,歧視知覺對家庭生活質(zhì)量的間接效應隨之提高(見圖2),且所占的個案比例占樣本量的66.87%。
圖1 親職勝任感對家庭社會經(jīng)濟地位與家庭生活質(zhì)量之間關系的調(diào)節(jié)作用
圖2 親職勝任感對歧視知覺與家庭生活質(zhì)量之間關系的調(diào)節(jié)作用
本研究基于生態(tài)系統(tǒng)理論聚焦家庭社會經(jīng)濟地位與孤獨癥兒童家庭生活質(zhì)量之間的關系。結(jié)果發(fā)現(xiàn),家庭社會經(jīng)濟地位可以直接預測家庭生活質(zhì)量,即,孤獨癥兒童的家庭社會經(jīng)濟地位越高,其家庭生活質(zhì)量越高,這與前人的研究結(jié)果一致[24]。家庭社會經(jīng)濟地位作為家庭環(huán)境重要因素,良好的家社會經(jīng)濟地位能夠為孤獨癥兒童的康復治療提供支持,減輕撫育過程的身心負擔。另外,高家庭社會經(jīng)濟地位父母可能具備更多教養(yǎng)知識,更高干預動機和參與度,而孤獨癥兒童早期發(fā)現(xiàn)和干預,能有效提升患兒社會適應性,減少問題行為和降低父母親職壓力,提升家庭生活質(zhì)量[25]。這也進一步證實了家庭是孤獨癥兒童社會生態(tài)系統(tǒng)的核心,家庭社會經(jīng)濟地位是孤獨癥兒童家庭生活質(zhì)量的重要保障。
本研究發(fā)現(xiàn),歧視知覺在家庭社會經(jīng)濟地位與孤獨癥兒童家庭生活質(zhì)量之間的關系中起著重要的中介作用。以往研究考察了家庭社會經(jīng)濟地位、歧視知覺和親職壓力與家庭生活質(zhì)量之間的關系,卻鮮有探討歧視知覺在兩者關系間的內(nèi)在機制[26]。家庭環(huán)境是影響個人發(fā)展的重要因素,家庭社會經(jīng)濟地位的差異會給殘疾人家庭成員提供更多環(huán)境不公平的信息。低家庭社會經(jīng)濟地位的孤獨癥兒童父母更容易由于患兒的身心問題遭受歧視,體驗連帶污名,感受到人際關系疏離,進而影響家庭生活質(zhì)量。相對于高家庭社會經(jīng)濟地位而言,低家庭社會經(jīng)濟地位父母感知經(jīng)濟壓力較大,無法滿足孤獨癥兒童生活、學習和社交等需求,更容易知覺和體驗到各種歧視現(xiàn)象。而歧視知覺導致個體消極情緒與應對方式,產(chǎn)生不良群際關系,降低主觀幸福感和生活滿意度,最終影響家庭生活質(zhì)量。高家庭社會經(jīng)濟地位父母能夠獲取較多的社會資源,能為孤獨癥兒童提供良好的康復環(huán)境,有更多的時間和精力照顧孤獨癥兒童,知覺和體驗到較少的歧視現(xiàn)象,對家庭生活質(zhì)量影響較少。
本研究結(jié)果也證實了相對剝奪理論,歧視知覺是影響孤獨癥兒父母家庭生活質(zhì)量的重要壓力源,歧視知覺帶來的消極情緒和應對方式,影響孤獨癥兒童家庭生活質(zhì)量。因此,提升孤獨癥兒童家庭生活質(zhì)量,要構建以家庭為核心的社會生態(tài)系統(tǒng),加強社區(qū)服務與社會支持,促進其家庭生活質(zhì)量的提升。家庭社會經(jīng)濟地位水平越高,父母能獲取更多教育康復和醫(yī)療資源,與外界環(huán)境形成良性互通,在撫育的過程感受較少的不公平待遇,對家庭生活質(zhì)量的影響較少。相反,低家庭社會經(jīng)濟地位父母無法獲取較好的教育康復和醫(yī)療資源,又沒有足夠的時間和精力教養(yǎng)子女,甚至角色缺失,導致以家庭為介質(zhì)中間系統(tǒng)的自我封閉,缺乏社會支持又導致父母體驗生活的不公正待遇,進而影響家庭生活質(zhì)量。
本研究發(fā)現(xiàn),親職勝任感調(diào)節(jié)家庭社會經(jīng)濟地位與家庭生活質(zhì)量之間的關系,且親職勝任感越高,家庭社會經(jīng)濟地位與家庭生活質(zhì)量之間的關系越弱。具體而言,孤獨癥兒童父母的親職勝任感低于0.98個標準差時,家庭社會經(jīng)濟地位顯著預測家庭生活質(zhì)量。但當孤獨癥兒童父母親職勝任感高于0.98個標準差時,預測效果不顯著。換言之,高親職勝任感能夠緩沖低家庭社會經(jīng)濟地位對孤獨癥兒童父母家庭生活質(zhì)量的影響。這一結(jié)果證實了自我效能感理論的觀點,親職勝任感影響孤獨癥兒童父母情緒和應對方式。高親職勝任感父母能夠積極參與孤獨癥兒童的干預,并選擇更合適的康復治療方式,提升孤獨癥兒童的社會適應,減少問題行為;相反,低親職勝任感父母更容易體驗到緊張、焦慮等消極情緒,影響父母干預意愿和教育成效,降低家庭生活質(zhì)量。這一結(jié)果也證實了“資源保存”理論的觀點,親職勝任感是重要的心理資源,是促進孤獨癥兒童康復的必要條件之一[27]。在孤獨癥兒童社會化的過程中,高親職勝任感的父母在消耗個體內(nèi)部心理資源(親職勝任感)滿足撫育子女需求時會產(chǎn)生積極情緒體驗,從而補償?shù)图彝ド鐣?jīng)濟地位帶來的消極情緒體驗,促進其家庭生活質(zhì)量的提升。因此,家庭社會經(jīng)濟地位對高親職勝任感的父母家庭生活質(zhì)量的影響作用表現(xiàn)得不明顯。
研究進一步發(fā)現(xiàn),親職勝任感調(diào)節(jié)歧視知覺與孤獨癥兒童家庭生活質(zhì)量之間的關系,這表明歧視知覺在家庭社會經(jīng)濟地位與家庭生活質(zhì)量之間的中介作用是有條件的。具體而言,當父母親職勝任感低于-0.40個標準差時,歧視知覺顯著負向預測家庭生活質(zhì)量。究其原因可能是高親職勝任感的父母往往具備更多的教養(yǎng)知識和更高認知能力,更容易知覺到各種不公平待遇和歧視行為,進而影響家庭生活質(zhì)量。同時,該結(jié)果也證實了拒絕認同理論,低親職勝任感父母更容易產(chǎn)生無助感和失落感[28]。因此,歧視知覺對低親職勝任感父母家庭生活質(zhì)量的影響表現(xiàn)得不明顯。而高親職勝任感孤獨癥兒童父母往往表現(xiàn)出更高的自信和自尊水平,并努力維持積極的自我圖示,表現(xiàn)出更高的人際敏感性,更容易由于孤獨癥兒童的身心問題而體驗到不公平的待遇和歧視知覺,從而影響其家庭生活質(zhì)量。
本研究考察新時代我國孤獨癥兒童的家庭生活質(zhì)量,豐富了孤獨癥兒童家庭支持理論成果,為政策制定、社區(qū)康復、社區(qū)融合和家庭干預等教育實踐提供依據(jù)。本研究發(fā)現(xiàn),歧視知覺在家庭社會經(jīng)濟地位和孤獨癥兒童家庭生活質(zhì)量關系間起著重要的中介作用,為孤獨癥兒童群體的干預和引導提供借鑒,提示著我們要構建以家庭為核心的社會生態(tài)系統(tǒng),加強融合教育和康復教育,促進孤獨癥兒童家庭生活質(zhì)量的提升。其次,家庭社會經(jīng)濟地位和孤獨癥兒童家庭生活質(zhì)量關系間的中介作用受到親職勝任感的調(diào)節(jié),這為發(fā)展孤獨癥兒童家庭支持服務提供思路。父母親職勝任感是確保孤獨癥兒童康復教育實踐有效性的核心要素。作為個體內(nèi)在的一種心理資源,親職勝任感具有可操作性。例如,通過搭建網(wǎng)絡互助平臺,增強家長與專業(yè)人員之間的交流,培養(yǎng)父母康復知識和技能,促進親職勝任感水平的提升。或通過構建孤獨癥兒童環(huán)境因素,激發(fā)家庭活力,促進家庭與社會的良性互動,增強家庭和社區(qū)對孤獨癥兒童的接納及開放程度,促進父母親職勝任感的提升。同時也應該意識到,孤獨癥兒童的康復教育是一場“持久戰(zhàn)”,父母對孤獨癥兒童的康復教育要有客觀合理的認知,父母的親職勝任感應維持在適度的水平,過高的親職勝任感,容易引發(fā)人際敏感,產(chǎn)生焦慮和緊張的群際關系。因此,面對孤獨癥兒童康復的長期性和現(xiàn)實性,應充分挖掘家庭內(nèi)部資源,促進家庭賦權增能,進一步整合醫(yī)療康復、教育及社會工作等多方力量促進孤獨癥兒童的康復與成長。
本研究探討了家庭社會經(jīng)濟地位和孤獨癥兒童家庭生活質(zhì)量關系間的中介作用受到親職勝任感的調(diào)節(jié)。但由于時間、人力等因素限制,本研究只考察三個地區(qū)的孤獨癥兒童父母群體,其結(jié)論能否推及其他殘疾兒童家長群體,還需進一步擴大研究加以證實;其次,本研究采用橫斷研究考察家庭社會經(jīng)濟地位對家庭生活質(zhì)量的作用機理,但孤獨癥兒童父母的心理變量是一個動態(tài)變化的過程,尤其在孤獨癥兒童的早期發(fā)現(xiàn)、診斷和干預過程中,其父母心理也隨之發(fā)生較大的波動,未來可通過橫向與縱向相結(jié)合的方式進一步驗證;第三,本研究對孤獨癥兒童父母的性別、年齡和家庭結(jié)構等進行控制,未來的研究可將其分成不同的亞群,考察各變量關系在這些群體間的差異。