曹峰 張?zhí)煊?李媛媛 周倩 彭玉琴 劉靜 蔣紫娟

南京醫(yī)科大學(xué)附屬腦科醫(yī)院功能神經(jīng)外科 210029

癲癇是一種以反復(fù)性、發(fā)作性及短暫性中樞神經(jīng)系統(tǒng)功能失常為特征的慢性腦部疾病，好發(fā)于兒童〔1〕。癲癇的臨床主要表現(xiàn)為瞳孔散大、肌肉抽動(dòng)、意識(shí)障礙，該疾病會(huì)導(dǎo)致患兒智力下降、出現(xiàn)運(yùn)動(dòng)功能障礙，嚴(yán)重影響患兒的生活質(zhì)量〔2〕。目前藥物是治療癲癇的重要手段，可在一定程度上緩解患兒的疾病癥狀，但該疾病屬于慢性病，且易反復(fù)發(fā)作，長(zhǎng)期堅(jiān)持科學(xué)的疾病管理方可有效控制病情〔3〕。由于醫(yī)療資源緊張及經(jīng)濟(jì)狀況等原因，癲癇患兒經(jīng)院內(nèi)短暫治療后需轉(zhuǎn)至院外護(hù)理，但多數(shù)患兒家屬對(duì)疾病認(rèn)知缺乏了解，導(dǎo)致其照護(hù)能力不足〔4〕。有關(guān)研究表明，患兒家屬照護(hù)能力不足，會(huì)導(dǎo)致其出現(xiàn)焦慮、抑郁等不良情緒，護(hù)理效果降低，從而嚴(yán)重影響患兒疾病康復(fù)〔5〕。由此可見(jiàn)，探尋一種有效的護(hù)理措施提升患兒家屬照護(hù)能力、緩解其不良情緒，對(duì)改善患兒疾病控制效果具有重要意義〔6〕。有關(guān)研究表明，基于Omaha系統(tǒng)的延伸照護(hù)表應(yīng)用于慢性病管理中，可有效提升家屬照護(hù)技能及護(hù)理效果，促進(jìn)患者疾病康復(fù)〔7〕。本文擬探討基于Omaha系統(tǒng)的延伸照護(hù)表對(duì)癲癇患兒疾病控制效果的影響。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選取南京醫(yī)科大學(xué)附屬腦科醫(yī)院2018年10月至2020年12月收治的癲癇患兒124例及其家屬(每例患兒對(duì)應(yīng)1名家屬)作為研究對(duì)象，根據(jù)隨機(jī)數(shù)字表法將其分為研究組和參照組各62例。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合癲癇診斷標(biāo)準(zhǔn)者，②具備正常溝通能力者，③患兒年齡2～14歲，④自愿參與本研究者。排除標(biāo)準(zhǔn)：①臨床資料不全者，②生命體征不穩(wěn)定者，③術(shù)后繼發(fā)癲癇者，④中途退出研究者。參照組男43例，女19例；患兒年齡2～14歲，平均(8.58±2.03)歲；病程：5～30 d，平均(9.37±2.04)d；患兒家屬年齡23～54歲，平均(35.69±3.91)歲；文化程度：高中及以下21例，高中以上41例。研究組患兒男41例，女21例；年齡3～14歲，平均(8.61±2.04)歲；病程4～30 d，平均(9.34±2.03)d；患兒家屬年齡23～55歲，平均(35.72±3.92)歲；文化程度：高中及以下23例，高中以上39例。兩組患兒及家屬的基本資料比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05)，具有可比性。

1.2 方法

參照組患兒實(shí)施常規(guī)護(hù)理，主要包括以口頭形式對(duì)患兒及家屬進(jìn)行常規(guī)宣教，為其講解癲癇疾病相關(guān)知識(shí)，密切監(jiān)測(cè)患兒生命體征及心電指標(biāo)，做好對(duì)癥處理，及時(shí)了解患兒的心理狀態(tài)，出現(xiàn)不良情緒對(duì)其進(jìn)行常規(guī)疏導(dǎo)，同時(shí)對(duì)其飲食、用藥及鍛煉進(jìn)行詳細(xì)指導(dǎo)。出院后為患兒及家屬發(fā)放癲癇疾病管理手冊(cè)，提供醫(yī)護(hù)人員聯(lián)系方式，并定期向家屬推送疾病相關(guān)知識(shí)及護(hù)理技能，囑家屬參照手冊(cè)管理疾病，照護(hù)過(guò)程中遇到問(wèn)題及時(shí)聯(lián)系醫(yī)護(hù)人員，遵醫(yī)囑對(duì)癥處理。研究組患兒在此基礎(chǔ)上實(shí)施基于Omaha系統(tǒng)的延伸照護(hù)表護(hù)理干預(yù)，具體措施如下。

1.2.1成立干預(yù)小組 由神經(jīng)內(nèi)科主治醫(yī)生1名、護(hù)士長(zhǎng)1名及責(zé)任護(hù)士5名組成基于Omaha系統(tǒng)的延伸照護(hù)表護(hù)理干預(yù)小組。主治醫(yī)生負(fù)責(zé)患者診療工作；護(hù)士長(zhǎng)負(fù)責(zé)統(tǒng)籌協(xié)調(diào)各項(xiàng)護(hù)理工作，并對(duì)責(zé)任護(hù)士進(jìn)行培訓(xùn)，主要內(nèi)容包括癲癇危害、護(hù)理技巧、飲食指導(dǎo)、用藥指導(dǎo)、奧馬哈系統(tǒng)理論、鍛煉指導(dǎo)及基于Omaha系統(tǒng)的延伸照護(hù)表的運(yùn)用等知識(shí)；責(zé)任護(hù)士負(fù)責(zé)患者基礎(chǔ)護(hù)理、資料收集及方案實(shí)施。

1.2.2延伸照護(hù)表制定 干預(yù)組員回顧性調(diào)查既往癲癇患兒護(hù)理過(guò)程中存在的問(wèn)題，結(jié)合奧馬哈系統(tǒng)生理、環(huán)境、健康行為及心理社會(huì)領(lǐng)域?qū)ψo(hù)理問(wèn)題進(jìn)行評(píng)估和分析，并依據(jù)患兒住院期間的護(hù)理情況評(píng)估家屬院外護(hù)理過(guò)程中存在或潛在的問(wèn)題。各組員查閱相關(guān)資料數(shù)據(jù)庫(kù)，根據(jù)自身臨床護(hù)理經(jīng)驗(yàn)及奧馬哈系統(tǒng)理論，結(jié)合患兒的臨床資料及居家護(hù)理問(wèn)題，經(jīng)小組討論及咨詢專家后，共同制定基于Omaha系統(tǒng)的延伸照護(hù)表，每張延伸照護(hù)表對(duì)應(yīng)1例患兒，見(jiàn)表1。

表1 基于Omaha系統(tǒng)的延伸照護(hù)表

1.2.3基于Omaha系統(tǒng)的延伸照護(hù)表應(yīng)用 (1)健康宣教：將延伸照護(hù)表以紙質(zhì)或電子檔形式發(fā)放至患兒家屬，并定期開(kāi)展患兒居家管理講座，對(duì)家屬進(jìn)行健康宣教，為其詳細(xì)講解延伸照護(hù)表內(nèi)容及居家疾病管理問(wèn)題解決方法，指導(dǎo)家屬記錄患兒家庭日記。(2)結(jié)局評(píng)價(jià)：采用KBS評(píng)分表對(duì)患兒出院前、出院后各階段健康狀況進(jìn)行評(píng)估。KBS評(píng)分表包括認(rèn)知、行為、狀態(tài)3個(gè)方面，得分越高表明干預(yù)效果越好。①出院前，責(zé)任護(hù)士對(duì)患兒進(jìn)行出院評(píng)估，同時(shí)依據(jù)患兒住院期間的護(hù)理效果預(yù)測(cè)院外護(hù)理中易出現(xiàn)的新問(wèn)題，對(duì)照護(hù)表進(jìn)行優(yōu)化并交于家屬，囑咐其參照照護(hù)表管理疾病。②出院后，患兒出院后1個(gè)月、3個(gè)月復(fù)查期間再次對(duì)其進(jìn)行評(píng)估，對(duì)于未按時(shí)復(fù)查患兒通過(guò)電話隨訪形式進(jìn)行評(píng)估，根據(jù)KBS評(píng)分對(duì)治療方案進(jìn)行適當(dāng)調(diào)整。

1.3 觀察指標(biāo)

①家屬照護(hù)能力：采用家屬照顧者照顧能力測(cè)量表(FCTI)〔8〕對(duì)兩組患者家屬的照護(hù)能力進(jìn)行評(píng)估比較，該量表包括應(yīng)變及提供協(xié)助、適應(yīng)照顧角色、處理個(gè)人情緒、調(diào)整生活以滿足照顧需求、評(píng)估家人與社區(qū)資源5個(gè)維度，共25個(gè)條目，每個(gè)條目分值 0～2分，總分為50分，評(píng)分越高表明照顧能力水平越低。②負(fù)性情緒：采用焦慮自評(píng)量表(SAS)〔9〕及抑郁自評(píng)量表(SDS)〔10〕對(duì)兩組患兒家屬的心理狀態(tài)進(jìn)行評(píng)估比較，各量表均包括20個(gè)條目，每個(gè)條目分值1～4分，SAS評(píng)分≥50分表明存在焦慮情緒，SDS評(píng)分≥53分表明存在抑郁情緒，評(píng)分越高表明負(fù)性情緒越嚴(yán)重。③疾病控制效果：調(diào)查兩組患兒干預(yù)3個(gè)月的疾病控制效果，主要包括再入院率(再入院人數(shù)/總?cè)藬?shù))及腦電圖正常率(腦電圖正常人數(shù)/總?cè)藬?shù))。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒家屬的照顧能力情況比較

實(shí)施基于Omaha系統(tǒng)的延伸照護(hù)表干預(yù)后，研究組患兒家屬的照顧能力評(píng)分明顯低于參照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見(jiàn)表2。

表2 兩組患兒家屬的照顧能力情況比較(分，

2.2 兩組患兒家屬的負(fù)性情緒情況比較

實(shí)施基于Omaha系統(tǒng)的延伸照護(hù)表干預(yù)后，研究組患兒家屬的SAS及SDS評(píng)分顯著低于參照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)，見(jiàn)表3。

表3 兩組患兒家屬的SAS及SDS評(píng)分比較

2.3 兩組患兒的疾病控制效果情況比較

實(shí)施基于Omaha系統(tǒng)的延伸照護(hù)表干預(yù)后，研究組患兒的再入院率及腦電圖正常率明顯優(yōu)于參照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)，見(jiàn)表4。

表4 兩組患兒的再入院率及腦電圖正常率情況比較〔n(%)〕

3 討論

癲癇又叫羊癲風(fēng)，是神經(jīng)內(nèi)科常見(jiàn)的疾病之一，具有病程長(zhǎng)及易反復(fù)發(fā)作等特點(diǎn)。該疾病患兒通常會(huì)出現(xiàn)嘔吐、腹痛及神經(jīng)功能障礙等癥狀，病情嚴(yán)重者會(huì)導(dǎo)致肢體癱瘓，嚴(yán)重危害患兒健康〔11〕。隨著醫(yī)療技術(shù)快速發(fā)展，神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)護(hù)人員可通過(guò)多種手段控制癲癇患兒病情，降低其疾病復(fù)發(fā)率，提升其生活質(zhì)量。由于癲癇是一種慢性疾病，患兒出院后需長(zhǎng)期接受科學(xué)有效的疾病管理方可緩解疾病癥狀，但多數(shù)患兒家屬對(duì)疾病認(rèn)知程度不高，造成其照護(hù)能力不足，易產(chǎn)生負(fù)性情緒，從而降低護(hù)理效果，不利于控制患兒病情〔12-13〕。如何提升癲癇患兒家屬的照護(hù)能力、緩解家屬的負(fù)性情緒、改善患兒疾病控制效果是神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)護(hù)人員研究的熱點(diǎn)話題〔14〕。

傳統(tǒng)癲癇患兒院外護(hù)理中，通常依靠醫(yī)護(hù)人員采用電話或微信形式實(shí)施延續(xù)性護(hù)理指導(dǎo)，導(dǎo)致患兒家屬照護(hù)技能不足，無(wú)法滿足患兒院外護(hù)理需求，從而導(dǎo)致患兒疾病控制效果不理想〔15〕。有關(guān)研究表明，科學(xué)、有效的延伸照護(hù)護(hù)理可有效提升患者家屬照護(hù)能力及護(hù)理效果，促進(jìn)患者疾病康復(fù)，提高患者對(duì)護(hù)理工作的滿意度〔16〕。Omaha系統(tǒng)是一種以解決護(hù)理問(wèn)題為目標(biāo)的綜合性分類系統(tǒng)，通過(guò)收集、分析及匯總患者的臨床資料，發(fā)現(xiàn)患者護(hù)理過(guò)程中存在的問(wèn)題，有利于制定針對(duì)性的干預(yù)方案，從而顯著提升護(hù)理效果〔17〕?；贠maha系統(tǒng)的延伸照護(hù)表干預(yù)是指以O(shè)maha系統(tǒng)為框架，通過(guò)全面分析患者護(hù)理過(guò)程中存在的或潛在的問(wèn)題，并為其制定針對(duì)性院外延伸照護(hù)計(jì)劃，可確保干預(yù)措施的合理性及有效性，從而顯著提升患者家屬照護(hù)能力及護(hù)理效果，有利于患者疾病康復(fù)。

本研究將基于Omaha系統(tǒng)的延伸照護(hù)表應(yīng)用于癲癇患兒臨床護(hù)理中，通過(guò)對(duì)患兒住院期間存在的護(hù)理問(wèn)題進(jìn)行評(píng)估，制定針對(duì)性干預(yù)計(jì)劃，可確保干預(yù)措施的有效性，使得院外護(hù)理有章可循，從而提升護(hù)理效果。

綜上所述，通過(guò)對(duì)家屬進(jìn)行健康宣教，指導(dǎo)其參照照護(hù)表對(duì)患兒進(jìn)行疾病管理，為其提供有效指引，可提高患兒家屬疾病認(rèn)知程度及照護(hù)技能，增強(qiáng)其疾病控制信心，緩解其負(fù)性情緒，改善護(hù)理效果，從而顯著降低患兒再入院率，提升患兒疾病控制效果。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突