黃健怡

貴港市人民醫(yī)院兒童診療中心 537100

特發(fā)性血小板減少性紫癜是常見出血性疾病，目前該病機理尚不完全明確〔1〕。現(xiàn)有研究和臨床實踐證實，糖皮質(zhì)激素具有較好的治療效果〔2〕。但是，激素治療時間長、藥物不良反應大，患者出院后普遍存在不遵醫(yī)囑隨意減量、停藥等情況，嚴重影響了預后〔3〕。尤其是患兒，身心和認知能力相對不足，家長在出院后對醫(yī)囑執(zhí)行也缺乏足夠的重視，導致患兒出院后遵醫(yī)囑治療的依從性較低，加大了再出血等風險〔4〕。由于治療依從性較低，極易造成特發(fā)性血小板減少性紫癜患兒病情反復，出血癥狀加重，嚴重影響患兒的身心健康及生活質(zhì)量。因此，采取有效措施提高特發(fā)性血小板減少性紫癜出院患兒治療依從性具有重要臨床意義。全程無縫隙護理模式是一種新型的護理模式，充分的護理準備、詳細的護理干預、持續(xù)的護理指導是全程無縫隙護理的宗旨。目前，全程無縫隙護理模式在臨床多個科室得到應用，取得滿意效果〔5〕。本文擬探討全程無縫隙護理干預對特發(fā)性血小板減少性紫癜出院患兒治療依從性和生活質(zhì)量的影響。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2018年10月至2020年2月貴港市人民醫(yī)院特發(fā)性血小板減少性紫癜患兒84例為研究對象。納入標準：①均根據(jù)《血液病診斷及療效標準》第3版〔6〕診斷標準，結合血常規(guī)、骨髓涂片等檢查確診；②年齡6～15歲；③均接受激素治療，經(jīng)治療后符合出院指證；④出院后完成3個月跟蹤隨訪；⑤患兒法定監(jiān)護人對本研究知情同意。排除標準：①診斷為其他出血性疾病者，②患有精神系統(tǒng)疾病者，③患有惡性腫瘤等其他嚴重疾病者，④對研究所使用藥物過敏者，⑤既往接受激素治療者。采用隨機數(shù)字表法按出院順序?qū)⒒純弘S機分為觀察組和對照組各42例。觀察組男17例，女25例；年齡6～15歲，平均(11.74±3.80)歲；治療前血小板計數(shù)(18.75±5.36)×109/L。對照組男18例，女24例；年齡6～15歲，平均(11.61±3.59)歲；治療前血小板計數(shù)(18.46±5.54)×109/L。兩組患兒的年齡、性別、血小板計數(shù)等一般資料比較差異均無統(tǒng)計學意義(均P>0.05)，具有可比性。本研究經(jīng)該院醫(yī)學倫理委員會批準實施(倫理批準號：2018L021)。

1.2 方法

1.2.1治療方法 兩組患兒入院后，均先予地塞米松(天津天藥藥業(yè)股份有限公司，國藥準字H20033553)靜脈輸注，20 mg/d，3～5 d。然后改口服潑1～2 mg/(kg·d)。根據(jù)血小板計數(shù)護膚情況，逐漸減至維持劑量，并持續(xù)服用3個月。

1.2.2護理方法 對照組予以常規(guī)院內(nèi)護理和出院指導，并要求患兒出院后定期復查。具體護理內(nèi)容包括：①院內(nèi)健康教育：向患兒家長或其他法定監(jiān)護人介紹血小板減少性紫癜發(fā)病機制、誘因、治療方案與注意事項等，提升患兒家長對疾病的認識。②院內(nèi)心理干預：血小板減少性紫癜患兒普遍具有明顯的出血癥狀，患兒及家長均存在一定程度的焦慮、恐懼心理。強調(diào)遵醫(yī)囑和配合治療對預后的重要性。同時，結合住院期間血常規(guī)等檢測結果、臨床癥狀和患兒主訴等，不斷提升患兒及家長治療的信心。此外，通過病友互助等方式，邀請病情好轉(zhuǎn)的患兒及家長現(xiàn)身說法，介紹恢復經(jīng)驗，消除恐懼等負性情緒。③院內(nèi)用藥干預：安排責任護士定時督促患兒遵醫(yī)囑用藥，強調(diào)遵醫(yī)囑用藥的重要性，嚴禁減量、停藥等。同時，密切記錄患兒用藥后不良反應發(fā)生情況，并根據(jù)不良反應按醫(yī)囑調(diào)整用藥方案。④出院指導和返院隨訪：患兒出院當天，由責任護士告知出院注意事項，并再次強調(diào)遵醫(yī)囑用藥的重要性，詳細說明出院后各個階段需要服用的藥物名稱、時間、劑量等方法等。同時，要求患兒家長定期到院進行隨訪〔6〕。

觀察組在對照組的基礎上于出院后予以無縫隙護理干預，主要內(nèi)容包括：①成立無縫隙護理干預小組：小組成員構成為護士長、科室醫(yī)生、責任護士以及心理治療師。由干預小組以無縫隙護理、特發(fā)性血小板減少性紫癜、治療依從性、生活質(zhì)量等作為關鍵詞，搜索維普、知網(wǎng)、萬方等資料庫，搜尋經(jīng)循證醫(yī)學支持的特發(fā)性血小板減少性紫癜患兒健康教育等護理的證據(jù)，并結合該院護理專家對特發(fā)性血小板減少性紫癜患兒健康教育的整理，制定無縫隙護理干預措施。②出院當天無縫隙護理干預：患兒出院當天建立電子隨訪卡，詳細記錄患兒家長或監(jiān)護人信息、患兒信息、聯(lián)系電話、家庭地址、病情與治療、出院日期等資料，并由責任護士登記入冊，妥善保管。向患兒家長或監(jiān)護人說明用藥方法與注意事項，并發(fā)放居家用藥健康手冊和服藥提示卡，詳細說明每日激素用量、時間、次數(shù)及復診時間等，要求患兒家長或監(jiān)護人如實填寫服藥卡，并將服藥情況與健康手冊要求進行對照。同時，邀請患兒家長或監(jiān)護人加入專題微信群。③出院后無縫隙護理干預?；純撼鲈汉螅韶熑巫o士每日發(fā)布同時微信群發(fā)布用藥提示，了解患兒的用藥情況，解答家長或監(jiān)護人的問題。對有藥物不良反應的患兒，及時給予指導，必要時囑返院檢查。鼓勵患兒家長或監(jiān)護人分享用藥經(jīng)驗，并相互給予支持。同時，開展網(wǎng)上健康教育，通過微信朋友圈、微信公眾號等介紹擅自停藥、減量的危害等。提前提醒患兒家長及監(jiān)護人按時返院隨訪，并根據(jù)隨訪結果和醫(yī)囑安排一下階段的用藥干預措施〔7〕。

1.3 觀察指標

1.3.1治療依從性 采用司在霞等〔8〕編制的修訂版Morisky治療依從性量表于干預3個月后進行治療依從性調(diào)查。該量表包括8個條目，包括是否有時會忘記服用藥物、過去2 w是否忘記服用藥物等。8項全做到為完全依從，做到6～7項為部分依從，做到6項及以下為不依從性。依從率=(完全依從+部分依從)例數(shù)/總例數(shù)×100%。該量表Cronbach α系數(shù)為0.81，具有較高的信效度。

1.3.2生活質(zhì)量 采用諾丁漢健康調(diào)查問卷于患兒出院當天和干預3個月后進行生活質(zhì)量調(diào)查〔9〕。該量表包括精力、情緒、睡眠、孤獨感和身體活動5個維度，共38個條目。各條目均采用“是”或“否”回答，各維度總分按照100分制進行換算，得分越高表明患者的生活質(zhì)量越低。該量表Cronbach α系數(shù)為0.84，具有較高信效度。

1.3.3出血情況和血小板計數(shù) 于出院當天和干預結束后抽取靜脈血，常規(guī)檢測血小板，均由同一組檢驗科醫(yī)師進行檢測。責任護士每個月進行1次電話隨訪，并記錄兩組患兒出院后到干預結束前皮膚、黏膜、內(nèi)臟等再出血情況。

1.4 統(tǒng)計學方法

2 結果

2.1 兩組患兒治療依從率和再出血率比較

觀察組患兒治療依從率高于對照組，再出血率低于對照組，差異均有統(tǒng)計學意義(均P<0.05)。見表1。

表1 兩組患兒治療依從率和再出血率比較〔n(%)〕

2.2 兩組患兒干預前后血小板計數(shù)比較

兩組患兒干預后血小板計數(shù)均低于干預前，但僅對照組干預前后血小板計數(shù)差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。觀察組干預后血小板計數(shù)低于對照組，差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表2。

表2 兩組患兒干預前后血小板計數(shù)比較

2.3 兩組患兒干預前后生活質(zhì)量評分比較

兩組患兒干預后生活質(zhì)量評分均低于干預前，差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。觀察組患兒干預后生活質(zhì)量評分低于對照組，差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表3。

表3 兩組患兒干預前后生活質(zhì)量評分比較(分，

3 討論

無縫隙管理工作法是指以先進的管理理論為指導、以科學的管理為準繩，通過創(chuàng)新機制、優(yōu)化職能和業(yè)務流程重組等手段，形成具有決策、執(zhí)行、監(jiān)督、咨詢、反饋等功能持續(xù)改進的護理管理系統(tǒng)〔10〕。與傳統(tǒng)的院內(nèi)干預相比，無縫隙護理干預具有更強的連續(xù)性和完整性，尤其是改變了傳統(tǒng)護理偏向于院內(nèi)干預忽視出院后院外干預的弊端，能夠更好地滿足患者需求。從特發(fā)性血小板減少性紫癜出院患兒護理實際來看，家長或監(jiān)護人普遍缺乏相應的專業(yè)知識。同時，部分家長由于缺乏對長期服用激素的正確認識，加之諸如工作、生活等方面的原因，對患兒用藥依從性未給予足夠的重視，造成患兒激素用藥依從性不高，血小板計數(shù)再度下降，再出血風險加大，生活質(zhì)量下降。

3.1 無縫隙護理對特發(fā)性血小板減少性紫癜出院患兒治療依從性的影響

本研究結果表明，無縫隙護理可以顯著提高特發(fā)性血小板減少性紫癜出院患兒治療依從性，降低再出血風險。其原因為通過實施無縫隙護理模式，能夠加強與患兒及家長的溝通，使患兒及家長對藥物的相關知識有了更全面的理解與掌握。同時，通過定期護理，能及時提醒患兒及家長按時服藥，并充分了解患兒病情變化，及時給予相應的處理與幫助，從而最大限度地保障其權益與安全，提高患兒對治療的依從性。通過無縫隙護理，可確?；純旱玫匠掷m(xù)、規(guī)范治療，因而有助于降低再出血風險。相關學者的研究也得到相近結論，如林方玉等〔11〕對維持性血液透析腫瘤患者實施全程無縫隙干預方案后發(fā)現(xiàn)，可顯著提高患者遵醫(yī)行為依從性。

3.2 無縫隙護理對特發(fā)性血小板減少性紫癜出院患兒生活質(zhì)量的影響

臨床中，生活質(zhì)量是評價慢性疾病患者身心健康以及疾病轉(zhuǎn)歸的重要指標之一〔12〕。特發(fā)性血小板減少性紫癜出血癥狀較多，嚴重影響患者的生活質(zhì)量。本研究結果表明，無縫隙護理可以顯著提高特發(fā)性血小板減少性紫癜出院患兒的生活質(zhì)量。無縫隙護理干預滿足了患者及家屬不同時期對專業(yè)護理的需要，利于更充分和更科學的加深對激素治療的正確認識，從而形成更良好的用藥行為，降低再出血率，從而改善患兒的生活質(zhì)量。

綜上所述，在常規(guī)院內(nèi)護理的基礎上，為特發(fā)性血小板減少性紫癜出院患兒提供無縫隙護理，能夠進一步提高患兒的治療依從性與生活質(zhì)量，降低再出血率，取得更好的血小板控制效果。本研究也存在不足之處，如觀察時間短、樣本量小等，導致研究結果準確性受到影響而出現(xiàn)偏移，在下一步研究中可擴大樣本量，延長觀察時間，予以驗證遠期效果。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突