龔文靜，呂麗麗，王御震

（上海市中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院脈管病科，上海，200082）

淋巴水腫是指淋巴循環(huán)障礙引起的淋巴液在組織間隙滯留所引起的包括組織水腫、慢性炎癥和組織纖維化等一系列的病理改變［1］。淋巴水腫大約影響全球2 億人，下肢淋巴水腫較上肢多見［2］。淋巴水腫一旦發(fā)生，則呈進行性加重，短時間內(nèi)可使肢體迅速增粗，皮膚增厚、發(fā)硬，纖維化明顯，進而產(chǎn)生象皮腫病變，嚴重者甚至導致肢體殘疾［3］。伴隨著淋巴水腫的進展會頻繁發(fā)生淋巴管和周圍組織的炎癥，又稱丹毒和蜂窩織炎，而每一次丹毒和蜂窩織炎的發(fā)生又反向加重了淋巴管的損傷，由此形成惡性循環(huán)。給患者的身心和生活質(zhì)量帶來極大傷害。

共享決策是一種新型的以患者為中心的醫(yī)療決策模式，是將患者納入醫(yī)療照護團隊，鼓勵患者參與權(quán)衡治療方案的利弊，依據(jù)醫(yī)務(wù)人員的專業(yè)知識、循證醫(yī)療的科學證據(jù)并充分尊重患者的診療意愿、價值觀和社會及家庭背景，在醫(yī)患雙方充分討論的前提下，做出優(yōu)質(zhì)照護的醫(yī)療決策［4］。本研究旨在探討共享決策護理模式在下肢淋巴水腫患者CDT 治療維持期的干預效果及對患者自我管理能力的影響，現(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2020 年1 月—12 月醫(yī)院收治的下肢淋巴水腫患者為研究對象，通過篩選和問卷調(diào)查。納入標準：①符合下肢淋巴水腫診斷標準且患肢為單側(cè)肢體；②無心、腦、腎、肝等重要臟器功能衰竭及凝血功能異常；③患者一般情況良好，可以耐受并配合保守治療或介入手術(shù)；④交流無障礙。排除標準：①合并嚴重心腦血管、造血系統(tǒng)和肝腎等疾??；②任何種類的急性感染；③下肢深靜脈血栓形成（DVT）；④ABI≤0.8的患者；⑤惡性病變。

最終納入27 例下肢淋巴水腫患者為研究對象。患者及家屬均知情同意，積極配合本次研究。根據(jù)患者入院時間順序單雙號分組：單號14 例納入對照組，男8 例，女6 例，平均年齡為（57.29±8.70）歲；雙號13 例納入觀察組，男4 例，女9 例，平均年齡（58.31±13.82）歲。兩組患者年齡、BMI、淋巴水腫分期等一般資料比較，差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05），具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 下肢淋巴水腫CDT治療

對照組由淋巴水腫治療師實施下肢淋巴水腫CDT 治療，10 d 為1 個療程，連續(xù)2 個療程。住院期間落實患者自我識別淋巴水腫的癥狀、體征和基本的常規(guī)護理措施。出院前對患者進行CDT治療維持期的皮膚護理、淋巴引流和壓力梯度襪使用及功能鍛煉的指導。

1.2.2 共享決策護理模式

觀察組實在對照組常規(guī)護理的基礎(chǔ)上，采用共享決策護理模式進行干預，實施共享決策5 步驟干預過程至出院后3個月。

1.2.2.1 建立共享決策小組：組建由1名脈管病科醫(yī)生、1 名國際淋巴水腫治療師、1 名康復師、1 名心理咨詢師為主的共享決策小組。醫(yī)生負責把控患者的診療方案，淋巴水腫治療師負責落實CDT治療、各項常規(guī)護理措施的落實以及疾病相關(guān)專業(yè)知識的宣教，康復師進行相關(guān)數(shù)據(jù)評定以及根據(jù)病情進程制定相應(yīng)康復計劃，心理咨詢師為患者進行心理疏導或干預。

1.2.2.2 闡明共享決策的內(nèi)容及意義：小組成員與患者及家屬通過面對面或遠程溝通的方式建立協(xié)作基礎(chǔ)，詳細介紹共享決策的流程、各成員的職責及實施的注意事項，尤其是需要患者和家屬參與的步驟及提供的信息，確保患者及家屬準確理解個人觀點的重要性，明晰共享決策的內(nèi)涵及價值。

1.2.2.3 探索決策方案：主動與患者交流溝通，詢問患者職業(yè)、生活習慣、個人偏好、家庭情況、發(fā)病經(jīng)過、過去史及疾病關(guān)注點，并根據(jù)肢體周徑的測量、皮膚外觀檢查和影像科輔助檢查結(jié)果，制定具有針對性的治療方案。列出備選診療清單，主要內(nèi)容包括CDT 治療的注意事項，彈力繃帶的正確使用，常見并發(fā)癥、預計療效及相關(guān)費用、注意事項等。

1.2.2.4 明確決策需求：醫(yī)務(wù)人員在中立的角度，先采用播放視頻、PPT 授課及發(fā)放健康手冊等形式，以通俗易懂的語言向患者及家屬解釋所有治療方案的風險及利弊；鼓勵引導患者及家屬自主選擇最有利于自己利益的診療方案，形成一致的治療方案和護理計劃。

1.2.2.5 推進決策進程：在實施決策的過程中，要耐心解答患者及家屬的疑問，準確理解患者的表達和情感，給予患者充分的精神支持，同時監(jiān)測決策的進程和效果，并根據(jù)患者病情的變化動態(tài)調(diào)整決策的內(nèi)容，保證診療方案的順利實施。

1.3 觀察指標

分別在出院時、出院后1 個月和3 個月，對患者進行自我管理行為量表和護理滿意度量表的測評。①自我管理行為：采用自我管理行為量表［5］評價，該量表共有用藥管理、飲食管理、休息與工作管理、情緒管理、運動管理和病情監(jiān)測6 個維度，33 個條目。 各條目采用5 級評分法，得分最低33分，最高165分，得分越高表明自我管理能力越高。②護理滿：采用紐卡斯爾護理滿意度量表（NSNS）［6］評定患者的護理滿意度。NSNS評分＜67 分為不滿意，67～85 分為一般滿意，＞85 分為非常滿意。

1.4 統(tǒng)計學方法

2 結(jié)果

2.1 自我管理行為

出院時，兩組自我管理行為量表評分比較，差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05），出院1 個月和出院3個月后，兩組自我管理行為量表評分均較出院時升高，且觀察組得分優(yōu)于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.01）。見表1。

表1 患者自我管理行為測評結(jié)果（±s） 分

表1 患者自我管理行為測評結(jié)果（±s） 分

組別對照組觀察組n 14 13 t P出院53.57±7.06 52.54±7.22 0.302 0.765出院1個月69.71±7.13 88.38±7.12 6.803＜0.001出院3個月83.36±6.18 128.23±11.31 12.923＜0.001

2.2 滿意度評價

出院時，NSNS 評分比較，差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05），出院1 個月和出院3 個月后，兩組NSNS評分均較出院時升高，且觀察組NSNS評分優(yōu)于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.01）。見表2。

表2 護理滿意度測評結(jié)果（±s） 分

表2 護理滿意度測評結(jié)果（±s） 分

組別對照組觀察組n 14 13 t P出院69.71±1.98 70.00±3.39 0.274 0.786出院1個月76.86±5.32 87.00±2.00 6.454＜0.001出院3個月77.93±5.08 90.23±2.31 7.988＜0.001

3 討論

3.1 共享決策護理

共享決策是一種以患者需求為中心的新型的醫(yī)療決策模式，在提高患者滿意度、促進患者治療依從性等方面都發(fā)揮著重要的作用［7-8］。醫(yī)務(wù)人員充分尊重患者的自主權(quán)，最大化地將影響治療效果的各種因素告知患者及家屬，強調(diào)了醫(yī)療信息的充分共享，滿足了患者對于疾病和康復知識的需求［9］。通過醫(yī)患雙方的互動交流與溝通反饋，通過讓患者參與到醫(yī)療決策中，使患者擁有更多的話語權(quán)和選擇權(quán)，激發(fā)了患者掌控健康的潛能，最終促進了健康行為的規(guī)范和健康相關(guān)生活質(zhì)量的提高。

3.2 淋巴水腫及其治療

淋巴水腫是一種慢性病，進展隱匿且緩慢，若治療護理及時，癥狀能得到相應(yīng)的緩解，但目前尚無明確的治愈方案。淋巴循環(huán)障礙帶來的病理改變，導致患肢腫脹增粗，不斷加重的組織纖維化和脂肪沉積，會導致肢體畸形甚至可致殘。疾病知識缺乏、形象的改變和日常生活能力的減弱，加重了患者對疾病的困擾，增加其負性體驗，導致患者普遍存在不同程度的焦慮、抑郁心理，不想再增加家庭負擔而選擇消極應(yīng)對。維持期主要目標是維持前階段治療成果，避免癥狀復發(fā)，須持續(xù)數(shù)年甚至終生，患者的堅持至關(guān)重要，治療師的指導也很關(guān)鍵。CDT 維持期護理包括皮膚護理、淋巴引流、壓力治療和功能鍛煉等，這使得醫(yī)護人員以及患者面臨諸多的決策點，譬如淋巴引流的手法、壓力襪抑或壓力繃帶的選擇、運動時間的分配，康復鍛煉的方式等。因此，淋巴水腫患者中實施共享決策是可行的。

3.3 淋巴水腫CDT治療維持期的護理

根據(jù)美國腫瘤和淋巴學會的倡導［10］，CDT 主要由兩階段的治療計劃組成，包括初期以院內(nèi)手法淋巴引流為主的強化治療階段和后期以院外自我淋巴水腫護理為主的維持階段。Douglass等［11］研究發(fā)現(xiàn)，實施淋巴水腫增強型居家護理方案，可使淋巴水腫患者水腫得到緩解，患肢發(fā)生感染的頻率降低、患者生活質(zhì)量得到顯著提升。本研究的目標是加強患者居家自我管理的主動性和依從性，使患者的患側(cè)肢體接近正常肢體的大小，盡可能維持正常的功能，預防并發(fā)癥的發(fā)生。具體自我管理的方法如下。

3.3.1 皮膚護理

皮膚護理目標是保持皮膚正常、健康或盡可能的恢復。①保持皮膚清潔，使用無皂、溫和的清潔乳液，清潔后徹底擦拭干燥，并使用不含香料的潤膚劑，幫助皮膚建立保護性脂質(zhì)層，防止水分流失，保護皮膚免受細菌侵入。②每日檢查皮膚及褶皺處有無潮濕、濕疹，搔癢處涂抹藥膏，避免搔抓。防止外傷和蚊蟲叮咬。禁止在患肢進行疫苗接種或穿刺造影術(shù)。③避免過高的溫度，如熱敷、熱水浴等。

3.3.2 手法淋巴引流

國外研究［12］顯示，手法淋巴引流在消除淋巴水腫、緩解疼痛等方面具有較好的效果。通過輕柔的按摩促使淋巴液流動，達到促進淋巴回流，暢通周圍循環(huán)的目的。引流的方向依據(jù)淋巴回流的方向，輕柔環(huán)形伸展皮膚。伸展筋膜上的淋巴管壁，增強淋巴流動。手法包括固定打圈、泵送技術(shù)、鏟送技術(shù)和旋轉(zhuǎn)技術(shù)。此類手法建議由患者家屬協(xié)助完成。按摩的原則：①手部接觸患者皮膚，力道必須輕柔且交替變化；②從近端的區(qū)域開始，順著淋巴流動的方向進行，緩慢有韻律感；③每一次撫摩工作期持續(xù)至少1 s，讓組織間的壓力平穩(wěn)上升，平穩(wěn)下降。每個部位重復5～7次。

3.3.3 梯度壓力治療

國際淋巴管學會［13］認為，對于常見的下肢淋巴水腫患者，患者可以忍受的最高壓力（20～60 mm Hg）可能效果最優(yōu)，而較低的壓力可以用于輕癥淋巴水腫。維持期患者建議使用梯度壓力襪，應(yīng)根據(jù)患者足踝部最小周徑、小腿最大周徑、腹股溝中央部位向下5cm部位周長選擇合適的型號［14］，每日清晨起床前穿戴，入睡前取下。穿戴時應(yīng)逐漸向上拉直，切勿粗暴用力。穿脫時應(yīng)避免指甲、戒指等損壞襪子。可用中性洗滌劑清洗，水溫不超過40 ℃，不要用力擰絞，避免日光暴曬。定期測量肢體周徑，根據(jù)下肢水腫情況和壓力襪的彈性狀態(tài)，3個月至半年更換1次。

3.3.4 肢體功能鍛煉

功能鍛煉的前提是必須在穿戴梯度壓力襪或使用壓力繃帶的情況下進行，否則會加重肢體的水腫。①深呼吸可以增加淋巴液向靜脈的回流。②臥姿：踝泵運動或空踩自行車運動。③站姿：腓腸肌的舒縮運動，或用不同的速度原地踏步。④散步、爬樓梯、騎自行車和游泳等。所有的運動需循序漸進，量力而行，在治療師的指導下進行。

3.3.5 健康教育

囑咐患者注意勞逸結(jié)合，避免長時間站立或行走，休息時抬高患肢促進淋巴回流。調(diào)整飲食結(jié)構(gòu)，減少食鹽和脂肪的攝入，積極控制體質(zhì)量。日?？墒褂弥嗅t(yī)膳食進行調(diào)理，如薏苡仁赤豆湯以清熱健脾、利濕輕身。

3.4 自我管理能力

Rogan 等［15］對患者院內(nèi)治療后自我護理的依從性進行跟蹤研究發(fā)現(xiàn)，由于需要花費時間照顧家庭完成工作、功能鍛煉時間無法得到保障、彈力繃帶帶來的壓力會造成肢體不適、無法得到相關(guān)專業(yè)人員及時的支持等，都嚴重影響患者自我照顧的積極性，致使患者院外自我管理的依從性總體處于較低水平，易導致患者水腫反復發(fā)生、增加其身心負擔。研究［16］表明，淋巴水腫相關(guān)知識掌握度越高的患者，更能自覺地避免危險因素，對推薦的健康行為依從性也越高，自我管理狀況更好。本研究通過共享決策小組，實施一系列護理干預措施，使醫(yī)護人員、患者和照顧者形成雙向溝通，提高了患者和家屬的對疾病的認知水平，使患者能夠正確認識自己的疾病，更善于糾正自己的錯誤認知，接受醫(yī)護人員的指導，改正不利于疾病康復的飲食習慣、用藥習慣、生活習慣，改善患者的遵醫(yī)行為，同時提高患者治療護理滿意度。

綜上所述，共享決策護理模式應(yīng)用于下肢淋巴水腫患者CDT 治療維持期中，能提高護理滿意度，增強患者居家自我管理能力的依從性，對降低復發(fā)和并發(fā)癥的發(fā)生風險、提高患者生活質(zhì)量具有積極意義。

利益沖突聲明：作者聲明本文無利益沖突。

開放評審

專欄主編點評：作者以共享決策對下肢淋巴水腫CDT 治療維持期的影響觀察為題進行研究，文章結(jié)構(gòu)合理科學，邏輯思路清晰，觀點表達準確，語言流暢。本研究通過共享決策小組，實施一系列護理干預措施，使醫(yī)護人員、患者和照顧者形成雙向溝通，提高了患者和家屬的對疾病的認知水平，使患者能夠正確認識自己的疾病，更善于糾正自己的錯誤認知，接受醫(yī)護人員的指導，改正不利于疾病康復行為，同時提高患者治療護理滿意度。為中醫(yī)護理向著精準化、擴大化、深入化發(fā)展，提升中醫(yī)護理服務(wù)能力與品質(zhì)，提供較好的參考價值。