朱 迎 樊慧麗 孟瑩瑩 石紅麗 高明月 錢 前

炎癥性腸病(inflammatory bowel disease，IBD)病程長、易反復(fù)發(fā)作，發(fā)病年齡多集中在20～40歲，這個年齡段的患者普遍承擔(dān)著工作和家庭等重要責(zé)任，反復(fù)門診就診和住院治療耗時較長，給患者的日常生活和工作帶來嚴(yán)重影響。IBD患者對治療的依從性、生活方式、飲食等的健康管理是影響其療效和復(fù)發(fā)的關(guān)鍵因素[1-2]，炎癥性腸病診斷與治療專家共識意見也強(qiáng)調(diào)了患者長期管理的重要性[3]。目前，國內(nèi)IBD患者對疾病相關(guān)知識掌握水平較低，疾病知識主要來源于門診和住院期間醫(yī)護(hù)人員的健康教育，院外知識來源途徑較少[4]。IBD患者迫切需要一項經(jīng)濟(jì)有效的健康教育方式，以提高其自我管理行為能力，降低疾病復(fù)發(fā)率。隨著智能手機(jī)的普及，基于互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的APP等移動應(yīng)用軟件成為慢性病健康教育的重要工具。因此，本研究以IBD患者健康教育為重點(diǎn)，構(gòu)建IBD健康教育APP網(wǎng)絡(luò)平臺，并評價其應(yīng)用效果，以期尋找有效的健康教育策略。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取2019年8月-2020年5月就診于消化科的57例患者為對照組，2020年6月-11月就診的56例IBD患者為干預(yù)組。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合2018年中華醫(yī)學(xué)會消化病學(xué)分會炎癥性腸病學(xué)組制訂的診斷標(biāo)準(zhǔn)，確診為IBD；(2)初中及以上文化程度；(3)年齡≥18歲；(4)有安卓智能手機(jī)，能夠使用手機(jī)相關(guān)APP。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)有精神疾?。?2)合并有其他嚴(yán)重疾病。2組一般資料比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(表1)，具有可比性。

表1 2組一般資料比較

1.2 研究方法

對照組給予常規(guī)健康教育和出院指導(dǎo)，并向患者發(fā)放IBD健康教育手冊，包括飲食、用藥、運(yùn)動、疾病監(jiān)測等內(nèi)容，出院后每個月電話隨訪1次，由IBD健康教學(xué)小組的5名主管護(hù)師負(fù)責(zé)，每次20～30 min。隨訪6個月。干預(yù)組在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上接受基于網(wǎng)絡(luò)的互動式健康教育。

1.2.1 成立IBD健康教育小組

小組成員包括消化科主任醫(yī)師1名，主治醫(yī)師1名，副主任護(hù)師1名，主管護(hù)師5名(其中消化科?？谱o(hù)士2名、普通護(hù)士3名，在消化科工作時間均>5年)；學(xué)歷為博士1名，碩士3名，本科4名。

1.2.2 構(gòu)建IBD網(wǎng)絡(luò)健康教育平臺

小組成員參考相關(guān)文獻(xiàn)，對10例IBD患者進(jìn)行健康需求訪談，同時結(jié)合消化科專家意見設(shè)計IBD患者健康教育APP網(wǎng)絡(luò)平臺模塊初稿，包括醫(yī)護(hù)端和患者端兩個端口。(1)醫(yī)護(hù)端。醫(yī)護(hù)端主要包括患者信息、健康資訊和醫(yī)患問答三大模塊?；颊咝畔⒛K可查看患者基本信息、既往疾病信息、用藥、檢查等信息。健康資訊模塊主要包括疾病知識，疾病知識均由小組成員查閱IBD的最新文獻(xiàn)等資料，整理、編輯后經(jīng)醫(yī)生審核修改后以在線的視頻、音頻、圖表或文庫信息等方式進(jìn)行上傳，具體內(nèi)容主要包括疾病知識、口服藥物知識、保留灌腸知識、健康生活方式等。醫(yī)患問答模塊具有與患者時時溝通和查看患者留言及回復(fù)的功能，醫(yī)-護(hù)-患之間可以以文字、語音、圖片或視頻等方式進(jìn)行溝通。(2)患者端?；颊叨税▊€人檔案、IBD疾病信息和健康咨詢?nèi)竽K。個人檔案主要包括患者年齡、既往健康狀況等基本信息。IBD疾病信息主要包括用藥記錄、癥狀記錄、檢查快照和效果評估4個子模塊。健康咨詢患者可通過此模塊向醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行健康咨詢。

1.2.3 網(wǎng)絡(luò)健康教育平臺的應(yīng)用

護(hù)士在患者入組時，指導(dǎo)其下載和安裝“IBD健康教育”APP，指導(dǎo)患者注冊賬號和登錄，并向患者介紹APP的功能和使用方法，包括信息的填寫、修改和刪除等功能；健康資訊模塊具有瀏覽和互動交流功能，患者可通過在知識篇目下評論或提問等方式，與醫(yī)護(hù)或病友進(jìn)行互動交流，健康資訊模塊每周會向患者推送信息，提醒患者學(xué)習(xí)；醫(yī)患問答模塊可實現(xiàn)醫(yī)患溝通，解答患者疑問，每天咨詢時間為9∶00-12∶00、14∶00-17∶00。其余時段患者可使用留言功能，醫(yī)生可在閱讀后回復(fù)。干預(yù)組患者出院后接受6個月的基于網(wǎng)絡(luò)的互動式健康教育。

1.3 評價方法

干預(yù)前(患者出院前)及干預(yù)6個月后，采用以下問卷對患者進(jìn)行調(diào)查。患者出院前以面對面發(fā)放、填寫問卷的形式進(jìn)行評估；干預(yù)6個月后，對照組采用預(yù)約復(fù)診、電話隨訪等形式對患者進(jìn)行評估，干預(yù)組利用APP直接在線發(fā)放問卷，研究人員可通過后臺提取數(shù)據(jù)資料。

1.3.1 克羅恩病與潰瘍性結(jié)腸炎知識問卷(Crohn′s and Colitis knowledge score，CCKNOW)

該問卷已廣泛應(yīng)用于IBD患者的知識水平評價中,由一般知識、藥物知識、飲食知識和并發(fā)癥知識4部分內(nèi)容組成，共24個問題，答對1題得1分，答錯不得分，各題得分相加為問卷總得分，分?jǐn)?shù)越低表明知識掌握程度越差。中文版問卷的Cronbach′s α系數(shù)為0.89，重測信度為0.93，CVI值為0.78[5]。

1.3.2 炎癥性腸病患者自我管理行為量表

該量表由尚星辰等[6]編制，是評價IBD患者自我管理行為的專用量表。該量表分為7個方面，分別為用藥管理(5個問題)、飲食管理(9個問題)、疾病監(jiān)測(4個問題)、情緒管理(6個問題)、運(yùn)動管理(3個問題)、日常生活管理(4個問題)、資源利用(5個問題)。采用Likert 5級評分法，得分越高，表明患者自我管理行為越好?？偭勘淼腃ronbach′s α系數(shù)為0.95，各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.72～0.87，折半信度為0.81。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 2組疾病知識得分比較

干預(yù)前，2組疾病知識得分比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義；干預(yù)6個月后，干預(yù)組一般知識、用藥知識和并發(fā)癥知識得分均高于對照組。見表2。

2.2 2組自我管理行為得分比較

干預(yù)前，2組自我管理行為各維度得分比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(表3)；干預(yù)6個月后，干預(yù)組用藥管理、飲食管理、疾病監(jiān)測、情緒管理、生活管理和資源利用6個維度得分均高于對照組(表4)。

3 討論

3.1 基于網(wǎng)絡(luò)的互動式健康教育可提升IBD患者的知識水平

由于IBD過去在我國的發(fā)病率較低，近年來才呈增高的趨勢[7]，被醫(yī)務(wù)人員所重視。因此，關(guān)于IBD的健康教育相對較少。研究[4]顯示，IBD患者對于疾病知識的需求非常迫切，而患者的疾病知識主要來源于門診和住院期間醫(yī)護(hù)人員的健康教育，

表2 干預(yù)前后2組疾病知識各維度得分比較分)

表3 干預(yù)前2組自我管理行為得分比較分)

表4 干預(yù)6個月后2組自我管理行為得分比較分)

院外知識來源途徑較少。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)組一般知識、用藥知識和并發(fā)癥知識3個維度得分均高于對照組?？赡苡捎趥鹘y(tǒng)的面對面健康教育易受人員、地點(diǎn)、時間等限制，醫(yī)務(wù)人員灌輸多，患者反饋少，缺乏互動性，且存在患者遺忘宣教內(nèi)容、紙質(zhì)健康教育手冊不易保存等缺點(diǎn)。而基于網(wǎng)絡(luò)的健康教育是醫(yī)院健康教育的延續(xù)，可以在醫(yī)護(hù)人員和患者之間建立有目的的互動，滿足患者的實際需求?；诰W(wǎng)絡(luò)的健康教育目前已應(yīng)用于糖尿病[8]、腦卒中[9]、癌癥[10]等患者。國外1項針對歐洲6個國家5 000多名IBD患者的調(diào)查[11]顯示，88%的患者在網(wǎng)上搜索有關(guān)IBD的信息，其中大多數(shù)人1個月會上網(wǎng)數(shù)次查閱IBD相關(guān)資料。Con等[12]對86例IBD患者的調(diào)查顯示，其中98.8%的患者愿意使用至少1種信息或通信技術(shù)接受健康教育，其中智能手機(jī)APP和互聯(lián)網(wǎng)網(wǎng)站兩項技術(shù)媒介是IBD患者最受歡迎的健康教育途徑。IBD健康管理APP提供的健康教育知識包括飲食、運(yùn)動、情緒管理等，以在線的視頻、音頻、圖表或文庫信息展現(xiàn)，更易于患者理解和接受，可隨時查看。Stapersma等[13]的研究發(fā)現(xiàn)，IBD患者對疾病的錯誤認(rèn)知是影響自我管理行為的重要因素，認(rèn)為提供正確的疾病知識是改善患者自我管理行為的重要手段。APP上的健康教育內(nèi)容是由醫(yī)務(wù)人員查閱最新文獻(xiàn)并整理上傳，相比于患者在網(wǎng)上查閱的疾病相關(guān)知識更科學(xué)、更專業(yè)，使患者對IBD有全面正確的認(rèn)知，患者還可在有疑問的疾病知識篇目下進(jìn)行留言評論或在線與醫(yī)務(wù)人員即時交流，互動性強(qiáng)。

3.2 基于網(wǎng)絡(luò)的互動式健康教育可提高IBD患者的自我管理行為能力

本研究結(jié)果顯示，干預(yù)組在用藥管理、飲食管理、疾病監(jiān)測、情緒管理、生活管理和資源利用6個維度的自我管理行為得分均高于對照組。IBD患者對其自身的用藥依從性、飲食習(xí)慣、生活方式等的自我管理是影響療效和復(fù)發(fā)的重要因素[1-2]。Ankersent等[14]的研究顯示，基于網(wǎng)絡(luò)技術(shù)的健康教育可提高IBD患者的用藥依從性，縮短患者癥狀緩解的時間；基于網(wǎng)絡(luò)的遠(yuǎn)程護(hù)理能夠降低患者的門診就診次數(shù)和住院次數(shù)，促進(jìn)其自我管理行為能力的養(yǎng)成；段紅偉等[15]的研究結(jié)果認(rèn)為，互動式的健康教育能夠提高甲亢患者的疾病認(rèn)知，提高患者的自我管理水平。相較于傳統(tǒng)的健康教育方式，基于網(wǎng)絡(luò)的互動式健康教育更具優(yōu)勢，醫(yī)護(hù)人員可通過APP詳細(xì)了解患者的疾病嚴(yán)重程度、檢查結(jié)果、用藥情況等，根據(jù)患者的具體情況進(jìn)行針對性的健康教育指導(dǎo)；同時，患者通過APP可以就自身情況隨時與醫(yī)護(hù)人員通過語音、文字等多種方式互動交流，還可根據(jù)醫(yī)護(hù)端發(fā)布的健康資訊和疾病相關(guān)知識，進(jìn)行疾病自我管理，促進(jìn)其自我管理行為能力的提高。

綜上所述，利用網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行互動式健康教育，方便快捷，可有效提高炎癥性腸病患者對疾病相關(guān)知識的掌握水平，增強(qiáng)患者對自身疾病的管理能力，值得推廣和使用。但本研究也有不足之處，本研究的樣本量相對較少，APP仍處于初步使用階段，且目前僅用于Android 系統(tǒng)的智能手機(jī)，其功能也需要在進(jìn)一步研究的基礎(chǔ)上進(jìn)行不斷修改和完善，以期更好地應(yīng)用于IBD患者的健康教育中。