薄瑾，劉曉紅，賈俊婉，王誼，陳亞梅

(1.同濟(jì)大學(xué) 醫(yī)學(xué)院，上海 200092；2.同濟(jì)大學(xué)附屬第十人民醫(yī)院 消化內(nèi)科，上海 200072；3.同濟(jì)大學(xué)附屬第十人民醫(yī)院 護(hù)理部)

炎癥性腸病是一組病因未明的慢性非特異性腸道疾病，包括克羅恩病(Crohn’s disease，CD)和潰瘍性結(jié)腸炎(ulcerative colitis，UC)[1]，疾病嚴(yán)重影響患者的身心健康與生活質(zhì)量。提高IBD患者的自我管理能力是近年來國內(nèi)外專家一致推薦并肯定的防治行為和治療途徑[2]。研究[3-5]表明，IBD患者的自我管理現(xiàn)狀不容樂觀，自我管理行為有待提高。為提高患者自我管理健康行為，信息化管理以一種全新的醫(yī)療服務(wù)形式，推動著該領(lǐng)域的變革，形成一種極具潛力的管理模式[6]。信息化自我管理是在互聯(lián)網(wǎng)狀態(tài)下，運(yùn)用特定軟件運(yùn)行設(shè)備建立患者與醫(yī)護(hù)人員的橋梁，以提高患者疾病認(rèn)知、自我效能等[7-8]。借助信息技術(shù)為IBD患者提供自我管理支持已成為研究熱點(diǎn)，但在開展信息化相關(guān)研究之前，需要進(jìn)行用戶的需求和態(tài)度分析，以保證提供的服務(wù)是有價值的且符合用戶的需求[9]。因此，本研究通過對IBD患者進(jìn)行深入訪談了解其信息化自我管理的需求，為探究以患者為中心的信息化自我管理模式構(gòu)建與優(yōu)化奠定基礎(chǔ)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2021年9-11月,采用目的抽樣法，選取上海市某三級甲等醫(yī)院消化內(nèi)科收治的IBD患者為訪談對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)根據(jù)2018年中華醫(yī)學(xué)會消化病學(xué)會炎癥性腸病學(xué)組制定診斷標(biāo)準(zhǔn)確診為IBD的患者[1]；(2)年齡≥18歲；(3)思維清晰、語言表達(dá)能力良好；(4)知情同意，自愿參與。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)并發(fā)嚴(yán)重心、肝、腎等系統(tǒng)患者；(2)既往有嚴(yán)重精神病史者。樣本量的確定以訪談資料出現(xiàn)重復(fù)，無新主題出現(xiàn)、資料飽和為止。13例受訪者分別使用編號N1～N13代替其真實姓名，本研究通過醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)(倫理批號：2019-K-117)，受訪者一般資料見表1。

表1 受訪者一般資料(n=13)

1.2 方法

1.2.1 資料收集 采用半結(jié)構(gòu)式、面對面訪談的形式收集資料。本研究通過對2例患者預(yù)訪談后修改并確定最終版訪談提綱，內(nèi)容如下：(1)您對疾病了解程度如何？(2)您覺得IBD帶來哪些影響？(3)您平時如何進(jìn)行疾病的自我管理？(4)您在自我管理過程中信息來源有哪些？(5)若使用過信息平臺協(xié)助自我管理，您認(rèn)為它有哪些好處和不足？(6)您愿意使用信息平臺進(jìn)行自我管理嗎，在內(nèi)容、功能與形式上有怎樣的期望與需求？訪談前向受訪者介紹訪談的目的、意義與保密原則，征得患者知情同意后全程錄音。根據(jù)受訪者的回答，進(jìn)行追問并核實具體內(nèi)容，鼓勵其表達(dá)真實想法，觀察并記錄患者的回答要點(diǎn)及非語言行為(如面部表情、語調(diào)等)，訪談中研究者可對受訪者出現(xiàn)疑惑的問題作出適當(dāng)解釋，每次訪談持續(xù)約20～40 min。

1.2.2 資料整理與分析 訪談結(jié)束24 h內(nèi)將錄音和現(xiàn)場筆記轉(zhuǎn)化為文檔，由2名研究者分別閱讀文字資料進(jìn)行比較、分析和推理。采用Colaizzi 7步法分析，首先反復(fù)逐句閱讀訪談文本及現(xiàn)場訪談筆記，摘錄出與研究目的相吻合、有意義的陳述，編碼；然后從有意義的陳述中歸納和提煉意義，進(jìn)而尋找其共同特性，形成主題及范疇，最后將形成的主題進(jìn)行完整的陳述[10]。

2 結(jié)果

2.1 主題1：適合的信息化自我管理工具需求 多數(shù)受訪者傾向于信息化與便捷程度高、可隨時訪問的應(yīng)用程序與網(wǎng)絡(luò)資源，希望能夠滿足長期自我管理的工具。N9：“醫(yī)生推薦了幾本專業(yè)書籍還有講座，但學(xué)術(shù)性有點(diǎn)太強(qiáng)，紙質(zhì)的也不方便及時查詢。如果有像思維導(dǎo)圖那樣，列出克羅恩各個方面內(nèi)容，想知道哪個點(diǎn)進(jìn)去就好了，還可以通過小程序發(fā)布信息，也方便轉(zhuǎn)發(fā)、收藏?！被颊呷菀讖陌俣取⑽⑿?公眾號、群組、小程序)等獲取健康信息，但網(wǎng)絡(luò)上信息質(zhì)量參差不齊，需要強(qiáng)化其專業(yè)性、便捷性、隱私性。N7：“除了你們發(fā)到微信群里的消息是很可靠的，百度、知乎上關(guān)于克羅恩病的說法經(jīng)常不一致，實在不確定的才在群里@(詢問)醫(yī)生、護(hù)士長，雖然會有回復(fù)但有些事也不想讓群里都知道。”

2.2 主題2：動態(tài)的自我管理指導(dǎo)需求

2.2.1 全面的疾病知識信息需求 2/3的受訪者表示對IBD相關(guān)知識了解程度較低，渴望疾病的病因、并發(fā)癥、預(yù)后和敏感性話題的科普等需求得到滿足。N4：“一開始都不知道是什么病就確診了，復(fù)診時說又并發(fā)了肛瘺，在家就覺得是痔瘡，本來就不了解病怎么來的，更不要說預(yù)防，所以有些知識真的要普及?！毙畔⑿枨笪茨艿玫綕M足的主要原因為患者并不認(rèn)為自己在患病全程包括出院后能夠準(zhǔn)確接收到健康教育信息。N8：“主要還是聽醫(yī)生、護(hù)士的，但也不是每次住院都有宣教?！?/p>

2.2.2 用藥與技能操作指導(dǎo)的需求 受訪者反復(fù)提及個體對于藥物使用、效果監(jiān)測等內(nèi)容的指導(dǎo)需求，并希望提升相關(guān)操作技能水平。N11：“生病后感覺自己就是個藥罐子，口服的、打針的、鼻飼和灌腸的一大堆，有時候不舒服都不知道是哪個藥的副作用還是灌腸沒做到位，如果能錄個教程就好了?！被颊咄ǔＮ唇?jīng)過專業(yè)的醫(yī)學(xué)培訓(xùn)，對藥物間使用禁忌和操作的熟練程度存在認(rèn)知差距。N6：“阿達(dá)木那個針好貴，針頭還很淺，一次我把針拔出來，藥水都浮在針眼上，心疼，怪自己不會把握打針的力度?！?/p>

2.2.3 癥狀管理指導(dǎo)的需求 不同疾病活動期的患者均表達(dá)出對癥狀日常評估、監(jiān)測、管理的需求，希望得到癥狀的及時反饋與應(yīng)對復(fù)發(fā)風(fēng)險的技巧。N2：“跑廁所就是日常，嚴(yán)重時一天都出不來，也不知道怎么算發(fā)作的前兆，教會怎么判斷這些，就不會耽誤了?！辈糠只颊咄ǔＴ诩膊〖毙园l(fā)作后才意識到預(yù)防與癥狀風(fēng)險警告的重要性，其潛在識別疾病復(fù)發(fā)風(fēng)險的能力不足。N3：“有點(diǎn)不舒服去診所掛兩天水也能壓下去，但這次實在受不了，從急診住的院，就發(fā)現(xiàn)腸子已經(jīng)堵了。針對我這種情況需要常提醒復(fù)發(fā)的嚴(yán)重性，不然老記不住教訓(xùn)?！?/p>

2.2.4 行為指導(dǎo)的需求 一經(jīng)確診，患者表示生活行為各個方面嚴(yán)重受限，普遍期待獲得包括營養(yǎng)、飲食、運(yùn)動等方面的在線指導(dǎo)。N2：“能定期推送些食譜就好了，最起碼可以照著做幾個菜吃，不至于老是怕吃錯東西而不敢吃?！盢1：“住院時護(hù)士也不讓動太多，但書上說規(guī)律運(yùn)動對腸道有好處，所以回家可以做什么運(yùn)動，有網(wǎng)上那種指導(dǎo)課程多好。”由于害怕承擔(dān)不良行為的后果以及生活中長期養(yǎng)成的習(xí)慣短期難以改變，患者常出現(xiàn)情緒低落。N10：“生這個病最痛苦的就是之前好多愛好都要放棄，吃也不行、干活也不行，感覺就是擺爛的人生?！?/p>

2.2.5 獲取疾病相關(guān)資訊的需求 多數(shù)受訪者表示有了解疾病最新治療方案與進(jìn)展的需求，渴望能及時獲取疾病相關(guān)咨訊與通知。N8：“要能及時用到效果好的新藥就好了，不想一味在家啥也不知道。”面對突發(fā)的公共衛(wèi)生事件，其未知性給很多非本地就診患者帶來就醫(yī)困擾。N4：“疫情期間來住院，要跟單位請假報備，各地的防疫要求又不太一樣，提前提醒我們做好準(zhǔn)備就能節(jié)省很多時間了?！?/p>

2.3 主題3：高度個案化管理為主導(dǎo)的需求 IBD具有長期性與反復(fù)性，受訪者表示希望得到高度專業(yè)的個案管理以獲得全程、全方位的指導(dǎo)。N12：“咱們病房不是有個案管理師嗎，小王和曹護(hù)士經(jīng)常會來病房教我們?nèi)绾巫龊蔑嬍?、用藥、情緒管理，我也挺信任她們的，要是和你的信息化結(jié)合就能持續(xù)的保持聯(lián)系了?！辈煌颊咧g由于病情進(jìn)展不同而存在較大的個體差異，需要系統(tǒng)、連續(xù)的管理模式。N10：“雖然病房都是克羅恩，但是覺得我和他們又不太一樣，有些東西就是因人而異的，細(xì)節(jié)定制化的自我管理內(nèi)容還是想多聽一聽長期管理我的專家意見?！?/p>

2.4 主題4：有效的社會相關(guān)支持需求

2.4.1 專業(yè)的醫(yī)療支持需求 IBD患者由住院向居家的過渡階段，其日常生活缺乏連貫性，受訪者渴望能長期與醫(yī)護(hù)人員保持聯(lián)系，獲得信息的交互。N3:“特別剛確診那會，回到家是很怕的，經(jīng)歷了那種半夜疼起來不受控的感覺，特別想能及時聯(lián)系到你們，住上院?！睘闇p少病情的延誤，醫(yī)護(hù)人員提供的線上隨訪對于患者的治療十分重要。N8：“有時候工作太忙，距離下一個療程的用藥時間到了，護(hù)士會提前通知，我就覺得還好有人提醒。”

2.4.2 情感的同伴支持需求 IBD發(fā)病趨于年輕化，患者承受身體痛苦的同時面臨巨大的精神壓力，患者需要與病友保持交流，共同完成疾病管理計劃。N13:“這個不能吃那個不能吃，活著還有什么意義，自己堅持不下來的，如果大家伙經(jīng)常相互監(jiān)督、鼓勵，分享食譜會好很多。”患者在適應(yīng)疾病帶來長期性影響的同時可以通過學(xué)會自我照護(hù)來積極尋求提升自我的方式。N2:“希望可以將同病相憐的人聚集到一起，發(fā)揮自己的才能，做視頻、寫稿子，以更多種方式來傳播疾病知識，實現(xiàn)一些人生價值?！?/p>

2.4.3 有形的公益支持需求 受訪者表示希望能夠得到更多來自社會的關(guān)注與援助，以減輕疾病負(fù)擔(dān)。N6:“保險公司說這個病不能交(不在保險支付范圍)，好不容易交了滬惠寶，又說不屬于癌癥，目前這個病也沒什么特殊優(yōu)惠政策，希望網(wǎng)上能多點(diǎn)關(guān)注與支持，為我們解決一些實際困難。”IBD患者擔(dān)負(fù)著長期的各項檢查與治療等費(fèi)用，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重是導(dǎo)致其拖延治療的主要原因。N11:“這是個富貴病，認(rèn)識好幾個病友因為治不起就放棄了，我們組過捐錢，但力量很小，還是希望有更多的人能幫忙?！?/p>

3 討論

3.1 加強(qiáng)信息化自我管理支持，提升IBD患者的遠(yuǎn)程應(yīng)對能力 患者良好的自我管理行為建立在對疾病的了解與接受指導(dǎo)的基礎(chǔ)上，疾病知識的掌握是自我管理的核心。本研究發(fā)現(xiàn)患者自身對疾病了解程度較低，與其在院時間有限、獲取的途徑受限、專業(yè)知識學(xué)習(xí)復(fù)雜等有關(guān)。由于IBD患者對知識的需求存在個體化與多樣性，信息平臺具備提供相對全面、系統(tǒng)疾病健康信息的優(yōu)勢，可執(zhí)行健康教育和知識庫功能，以圖文并茂、通俗易懂的表達(dá)告知疾病相關(guān)知識，實現(xiàn)患者對疾病信息的需求；同時也需要充分考慮疾病信息來源的科學(xué)性、安全性和時效性[11]。本研究發(fā)現(xiàn)，多數(shù)患者表示出對前沿健康資訊的需求，因此，可通過信息平臺提供藥物、治療最新進(jìn)展與消息提醒功能，使患者及時接收到資訊的更新。IBD患者在不同的疾病管理階段，其需求處于動態(tài)變化，本研究發(fā)現(xiàn)患者對生活方式的被迫改變?nèi)狈ψ孕?，需要及時的自我管理指導(dǎo)，如：用藥與技能操作指導(dǎo)、飲食、運(yùn)動、情緒等行為、癥狀監(jiān)測指導(dǎo)等。部分患者存在自我管理難以堅持、對所記錄的數(shù)據(jù)目的性模糊不清等問題。信息平臺可提供遠(yuǎn)程病情評估、動態(tài)監(jiān)測、記錄、隨訪與可視化分析功能，實現(xiàn)信息采集、病情評估、電子檢查報告查詢與對應(yīng)數(shù)據(jù)解讀、繪制近期監(jiān)測指標(biāo)曲線，識別高風(fēng)險患者以及疾病活動期的早期預(yù)警[12]，逐步提高患者識別潛在健康風(fēng)險的能力。此外，信息平臺可通過大數(shù)據(jù)處理功能針對不同IBD患者對自我管理方案進(jìn)行組合、拆分與匹配，結(jié)合多種形式的服藥、體重、運(yùn)動等管理應(yīng)用，指導(dǎo)患者的自我管理從被動接受向主動參與的角色轉(zhuǎn)變，增強(qiáng)自我管理行為的粘性。

3.2 融合個案管理、多團(tuán)隊共同合作，促進(jìn)信息化自我管理模式的完善 基于IBD的疾病特點(diǎn)，多數(shù)患者希望個案管理師可以貫穿患病的全過程，對飲食、病情、用藥、心理等進(jìn)行個體化地評估、指導(dǎo)和反饋。個案管理模式由個案管理師、護(hù)理管理者、醫(yī)生、護(hù)士、營養(yǎng)師、心理咨詢師等形成個案管理團(tuán)隊，為特定的人群整合資源和提供個性化服務(wù)[13-14]。信息化管理模式的設(shè)置結(jié)合個案管理團(tuán)隊的工作內(nèi)容，將?？浦R與信息化手段相結(jié)合，具有操作簡單、方便可行、經(jīng)濟(jì)實用等特點(diǎn)，便于患者得到連續(xù)的護(hù)理服務(wù)。因此，可擴(kuò)大培養(yǎng)IBD?？祁I(lǐng)域個案管理師，利用信息平臺，動態(tài)評估患者基本情況、制定個性化的計劃、提供指導(dǎo)、在線咨詢與反饋、安排隨訪等功能，以滿足患者的自我管理需求。

3.3 促進(jìn)社會性支持環(huán)境的形成，提升IBD患者的遠(yuǎn)程疾病獲益感 本研究發(fā)現(xiàn)，患者患病后容易產(chǎn)生焦慮、恐懼等不良情緒，可能與疾病趨于年輕化、被迫改變原有生活方式、大小便急迫等相關(guān)，由此產(chǎn)生疾病不確定感、社會疏離感和病恥感。社會支持可以幫助個人應(yīng)對心理癥狀和管理疾病，患者能夠接受和感知到的社會支持分為信息、情感和有形。醫(yī)護(hù)人員不僅需要為患者提供專業(yè)醫(yī)療支持，還應(yīng)注重與其保持溝通交流的需求，可通過心理疏導(dǎo)與醫(yī)護(hù)交流中心的功能實現(xiàn)，有助于患者共同參與醫(yī)療決策，減少“失聯(lián)”狀態(tài)，增強(qiáng)其長期自我管理的主動性。訪談發(fā)現(xiàn)，患者多強(qiáng)烈希望得到同伴情感上的支持，需要病友溝通功能以增加病友間聯(lián)系，并從有類似經(jīng)歷的病友處獲得成功的經(jīng)驗。因此，需要正確引導(dǎo)患際交流，通過“線上+線下”的干預(yù)模式，有效地激發(fā)患者的主觀能動性，鼓勵患者之間做正向的溝通交流，促進(jìn)彼此的自我管理意識[15]。IBD患者患病后各項支出增加，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重，患者普遍期待得到有形的公益支持，希望通過增加平臺的互助與公益組織功能，加強(qiáng)疾病的宣傳、推廣與科普，提高國家、社會等對該病的關(guān)注與重視，使患者得到更多可及的支持與福利資源。