梁亞清,林艷,黃林玲,黃雪芳
宮頸癌是常見的婦科惡性腫瘤,發(fā)病率在我國高居女性惡性腫瘤的第二位,僅次于乳腺癌,且呈逐年上升趨勢[1]。隨著宮頸癌早期診斷和治療水平的提高,宮頸癌患者生存時間得以延長。據(jù)報道,我國宮頸癌患者的5年生存率達67.6%,宮頸癌幸存者已成為龐大而特殊的人群[2]。如何使宮頸癌幸存者更好地回歸家庭和社會,并保持高水平的生存質(zhì)量成為近年來研究的熱點。社會疏離是指個體的社交意愿未被滿足,不能與外界進行良好互動,伴有無助、孤獨等消極情緒,并表現(xiàn)出冷漠、拒絕等消極行為[3]。目前國外關(guān)于宮頸癌幸存者社會疏離的研究顯示,宮頸癌幸存者社會疏離與其身心健康和生存質(zhì)量密切相關(guān)[4-5]。而國內(nèi)尚未見到對宮頸癌幸存者社會疏離的相關(guān)報道。因此,本研究旨在調(diào)查宮頸癌幸存者社會疏離現(xiàn)狀及影響因素,為提高宮頸癌幸存者身心健康和生存質(zhì)量提供參考。
1.1對象 選取2020年11月至2021年12月在廣州市某三甲腫瘤??漆t(yī)院就診的395例宮頸癌幸存者作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):①經(jīng)病理確診為宮頸癌;②年齡≥18歲;③已完成手術(shù)、放化療等初步抗腫瘤治療,進入隨訪期;④知曉病情,同意參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):①癌癥轉(zhuǎn)移或復(fù)發(fā);②合并其他心、肝、腎嚴重疾??;③有精神病史或溝通障礙。根據(jù)Kendall準(zhǔn)則對多因素分析設(shè)計樣本例數(shù)的估算方法,樣本量至少為變量數(shù)量的10倍[6],計算本研究樣本量至少為207例。實際納入363例,年齡28~69(45.23±6.86)歲?;橐鰻顩r:有配偶338例,無配偶25例。主要照顧者:父母65例,配偶193例,子女94例,其他11例。工作狀態(tài):在職204例,非在職159例。病理類型:鱗癌273例,腺癌37例,腺鱗癌21例,未明確32例。治療方式:單純手術(shù)治療185例,手術(shù)結(jié)合化療73例,手術(shù)結(jié)合化療、放療105例。
1.2方法
1.2.1研究工具 ①一般資料調(diào)查表:自行設(shè)計,包括年齡、婚姻狀況、受教育程度、家庭居住地、家庭人均月收入、主要照顧者、工作狀態(tài)、病理類型、疾病分期、治療方式、治療后時間。②一般疏離感量表(General Alienation Scale,GAS):由Jessor等[7]開發(fā),吳霜等[8]漢化修訂,用于測量個體的社會疏離水平。共有自我疏離感(3個條目)、他人疏離感(5個條目)、懷疑感(4個條目)和無意義感(3個條目)4個維度15個條目,每個條目按照4級評分法分別計1~4分,總分15~60分,得分越高社會疏離水平越強。本研究量表Cronbach′s α系數(shù)為0.812。③社會影響量表(Social Impact Scale,SIS):由Fife等[9]編制,Pan等[10]漢化修訂,用于測量患者的病恥感。共有社會隔離(7個條目)、社會排斥(9個條目)、經(jīng)濟歧視(3個條目)、內(nèi)在羞恥感(5個條目)4個維度24個條目,每個條目按照4級評分法分別計1~4分,總分24~96分,得分越高病恥感越強。本研究量表Cronbach′s α系數(shù)為0.834。④社會支持評定量表(Social Support Rating Scale,SSRS):由肖水源[11]編制,用于測量個體的社會支持水平。共有客觀支持(3個條目)、主觀支持(4個條目)、支持利用度(3個條目)3個維度10個條目,總分12~66分,得分越高社會支持水平越高。本研究量表Cronbach′s α系數(shù)為0.798。
1.2.2調(diào)查方法 采用問卷調(diào)查法,由經(jīng)過培訓(xùn)的4名護士擔(dān)任調(diào)查員在門診篩查符合納入和排除標(biāo)準(zhǔn)的研究對象并實施調(diào)查。調(diào)查前向研究對象說明調(diào)查目的和問卷填寫方法,征得其知情同意后再發(fā)放問卷。問卷由本人自行填寫,當(dāng)場收回。共發(fā)放問卷395份,回收有效問卷363份,有效回收率為91.90%。
1.2.3統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS24.0軟件分析數(shù)據(jù),行t檢驗、方差分析、Pearson相關(guān)性分析及多元線性回歸分析,檢驗水準(zhǔn)α=0.05。
2.1宮頸癌幸存者社會疏離得分 見表1。
表1 宮頸癌幸存者社會疏離得分(n=363) 分,
2.2宮頸癌幸存者社會疏離得分的單因素分析 不同年齡、婚姻狀況、主要照顧者、工作狀態(tài)、病理類型、治療方式的宮頸癌幸存者社會疏離得分比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(均P>0.05),差異有統(tǒng)計學(xué)意義的項目見表2。
表2 宮頸癌幸存者社會疏離得分的單因素分析
2.3宮頸癌幸存者病恥感及社會支持得分及與社會疏離的相關(guān)性分析 見表3。
表3 宮頸癌幸存者病恥感及社會支持得分及與社會疏離的相關(guān)性分析(n=363)
2.4宮頸癌幸存者社會疏離的多元線性回歸分析 以社會疏離總分為因變量,以單因素分析中有統(tǒng)計學(xué)意義的變量及病恥感和社會支持總分為自變量,行多元線性逐步回歸分析(α入=0.05,α出=0.05)結(jié)果顯示:家庭人均月收入(賦值:<2 500元=1, 2 500~5 000元=2,>5 000元=3)、治療后時間(<1年=1,1~3年=2,>3年=3)和病恥感總分、社會支持總分(原值輸入)是社會疏離的主要影響因素,可解釋46.1%的變異量,見表4。
表4 宮頸癌幸存者社會疏離的多元線性回歸分析(n=363)
3.1宮頸癌幸存者社會疏離呈中等偏高水平 本研究結(jié)果顯示,宮頸癌幸存者社會疏離得分為(41.98±6.81)分,高于量表得分中間值37.5分,提示宮頸癌幸存者社會疏離處于中等偏高水平,與劉玉瑤等[12]報道肺癌幸存者(42.66±7.96)分的結(jié)果相似。分析其原因可能為:①宮頸癌幸存者常伴有疲乏、睡眠質(zhì)量下降、體力活動受限,加之患病造成的家庭角色紊亂,導(dǎo)致患者社會交往意愿降低,人際交往減少,而產(chǎn)生社會疏離;②宮頸癌在腫瘤治療過程中會切除子宮這一女性特有的生殖器官,宮頸癌幸存者容易出現(xiàn)“自己不是完整的女人”的錯誤想法而產(chǎn)生羞愧感,在回歸家庭和社會過程中不愿與外界進行良好互動,產(chǎn)生社會疏離;③人乳頭瘤病毒感染與宮頸癌發(fā)生密切相關(guān),人乳頭瘤病毒可通過性傳播,部分大眾存在“宮頸癌會傳染”“宮頸癌與性生活混亂有關(guān)”等錯誤觀念,導(dǎo)致宮頸癌幸存者刻意與他人疏遠,而產(chǎn)生社會疏離。各維度得分中無意義感得分最高。無意義感是指個體缺乏理解活動意義的能力[13],無意義感得分較高的原因可能是:罹患宮頸癌及抗腫瘤治療使宮頸癌幸存者的生理和心理承受著巨大的壓力,經(jīng)治療后仍面臨著癌癥復(fù)發(fā)的風(fēng)險,容易造成對自己的人生失去目標(biāo)和意義。癌癥幸存者高水平的社會疏離不僅會降低生存質(zhì)量,影響癌癥復(fù)發(fā)率及長期存活率,還會造成一系列家庭和社會問題[14-15]。醫(yī)護人員應(yīng)注意評估宮頸癌幸存者的社會疏離水平,給予針對性的心理疏導(dǎo),幫助其以積極的心態(tài)正視疾病,積極融入家庭和社會生活中,以降低社會疏離水平。
3.2宮頸癌幸存者社會疏離的影響因素
3.2.1家庭人均月收入 本研究結(jié)果顯示,家庭人均月收入低的宮頸癌幸存者社會疏離水平高,與蘇曉慧等[16]研究結(jié)果一致。家庭人均月收入低的宮頸癌幸存者由于疾病和治療造成的家庭經(jīng)濟負擔(dān)相對較大,加之低收入者往往社會地位相對較低,感受到的社會排斥較高,容易使其不愿參加社會交往活動,社會疏離水平相應(yīng)較高。醫(yī)護人員應(yīng)重點關(guān)注低收入的宮頸癌幸存者,在抗腫瘤治療過程中加強與患者及家屬的治療性溝通,制訂適宜的治療方案,以減輕經(jīng)濟負擔(dān),降低社會疏離。
3.2.2治療后時間 本研究結(jié)果顯示,治療后時間短的宮頸癌幸存者社會疏離水平高,與劉玉瑤等[12]研究結(jié)果一致。治愈時間短的多數(shù)宮頸癌幸存者仍存在癌因性疲乏、疼痛、體力活動受限等癥狀困擾,尚未恢復(fù)患病前的工作、生活和社交活動狀態(tài),與外界互動相對較少,其社會疏離感相應(yīng)較高;而隨著治療時間延長,宮頸癌幸存者的身體功能逐漸恢復(fù),更愿意嘗試融入社會,恢復(fù)到正常的生活和社會交往,其社會疏離水平相應(yīng)較低。醫(yī)護人員應(yīng)重點關(guān)注治愈初期的宮頸癌幸存者,可通過健康教育、同伴教育、積極鼓勵支持等措施降低其社會疏離水平。
3.2.3病恥感 本研究結(jié)果顯示,病恥感水平高的宮頸癌幸存者社會疏離水平高,與Martins等[17]研究結(jié)果一致。病恥感是指患者因社會對某種疾病或人群的負面評價而產(chǎn)生的羞恥體驗[18]。宮頸癌根治手術(shù)會切除患者的子宮,導(dǎo)致患者失去生育能力,并可能引起內(nèi)分泌失調(diào);此外,手術(shù)還會導(dǎo)致陰道狹窄、干燥、彈性消失等問題,影響正常夫妻生活,加之社會公眾對宮頸癌發(fā)病原因存在一定的錯誤認知,認為宮頸癌與性傳播有關(guān),宮頸癌幸存者病恥感水平較高[19-20]。病恥感水平較高的宮頸癌幸存者常表現(xiàn)出較高水平的自卑、自責(zé)、沮喪等心理,在人際交往中容易擔(dān)心被他人歧視、排斥,為達到自我保護目的,表現(xiàn)出自我封閉、退縮、拒絕外出和與他人交流等社會疏離行為[19],其社會疏離水平相應(yīng)較高。醫(yī)護人員應(yīng)鼓勵宮頸癌幸存者與其丈夫多交流,對于年輕的宮頸癌幸存者,應(yīng)指導(dǎo)其正確應(yīng)對不良反應(yīng)以達到性生活和諧的目的,同時通過多種渠道加強宮頸癌科普宣傳,促進全社會轉(zhuǎn)變觀念,以降低宮頸癌幸存者的病恥感,從而降低其社會疏離水平。
3.2.4社會支持 本研究結(jié)果顯示,社會支持水平高的宮頸癌幸存者社會疏離水平低,與李永平等[21]研究結(jié)果一致。Hinzey等[22]對乳腺癌幸存者的研究顯示,患者獲得的社會支持越多,其與他人互動越頻繁,其社會疏離水平相對較低。Deckx等[23]薈萃分析研究顯示,當(dāng)癌癥幸存者缺乏心理社會支持時,容易產(chǎn)生孤獨感。而孤獨感是社會疏離的主要構(gòu)成因子之一[3]。醫(yī)護人員應(yīng)幫助調(diào)動宮頸癌幸存者的社會支持系統(tǒng),為宮頸癌幸存者提供積極的信息、資源和情感支持,以提高其面對應(yīng)激時的應(yīng)對能力,增強情感認同,緩解社交時的心理壓力,促進社會交往,減少社會疏離。
綜上所述,宮頸癌幸存者社會疏離總體水平呈中等偏高,且受家庭人均月收入、治療后時間、病恥感和社會支持的影響。醫(yī)護人員應(yīng)注意評估宮頸癌幸存者的社會疏離水平,尤其是低收入、治療后時間短的患者,著重降低其病恥感和提高社會支持水平,以促進其更好地與外界交流互動,從而降低社會疏離水平。因本研究僅納入一所醫(yī)院的宮頸癌幸存者,樣本具有一定的選擇偏倚,在今后研究中可擴大樣本量進一步探討宮頸癌幸存者的社會疏離狀況。