王濱琳，李麗，徐德保，唐運(yùn)嬌，李映蘭

聽神經(jīng)瘤由于其與后組(Ⅸ～Ⅻ)腦神經(jīng)、血管關(guān)系密切，術(shù)后37%～78%的患者可出現(xiàn)或加重吞咽障礙，引發(fā)肺炎、脫水、營養(yǎng)不良等多種并發(fā)癥，影響患者的預(yù)后和生活質(zhì)量[1-2]。《歐洲腦腫瘤協(xié)會(huì)聽神經(jīng)瘤診療指南(2020年)》提出，聽神經(jīng)瘤患者術(shù)后1年內(nèi)規(guī)范服用血管活性藥物和神經(jīng)保護(hù)藥物，配合吞咽功能康復(fù)訓(xùn)練能有效改善聽瘤術(shù)后吞咽功能[3-4]。文獻(xiàn)報(bào)道，聽神經(jīng)瘤患者出院后3個(gè)月堅(jiān)持康復(fù)訓(xùn)練僅為33.3%[5]。出院后服藥、康復(fù)訓(xùn)練的落實(shí)對(duì)聽神經(jīng)瘤術(shù)后患者神經(jīng)功能康復(fù)至關(guān)重要。全病程管理是由個(gè)案管理師主導(dǎo)，為患者建立病歷檔案，保持密切聯(lián)系，全方位為患者提供醫(yī)療、心理、社會(huì)服務(wù)的模式[6]，近年來已在慢病管理廣泛應(yīng)用并取得較好的效果[7-8]。本研究對(duì)聽神經(jīng)瘤術(shù)后吞咽障礙患者實(shí)施個(gè)案管理師主導(dǎo)的全病程管理，旨在為聽神經(jīng)瘤患者提供規(guī)范、連續(xù)、全程的吞咽康復(fù)服務(wù)，提高患者吞咽功能，改善患者生命質(zhì)量。報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 選擇2019年5月至2021年4月入住中南大學(xué)湘雅醫(yī)院顱底神經(jīng)外科的聽神經(jīng)瘤患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①5級(jí)巨大聽神經(jīng)瘤，為全切除、近全切除、次全切除；②House-Brackmann面神經(jīng)功能分級(jí)[9]為Ⅰ～Ⅱ級(jí)；③美國耳鼻咽喉-頭頸外科學(xué)會(huì)聽力AAO HNS(American Academy of Otolaryngology-Head and Neck Surgery)[1]分級(jí)為A～C級(jí)；④洼田飲水試驗(yàn)[10]術(shù)后吞咽功能為Ⅲ～Ⅴ級(jí)；⑤意識(shí)清楚，病情穩(wěn)定，知情同意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①并存嚴(yán)重心、肺、肝、腎疾病以及惡性腫瘤；②精神疾病或認(rèn)知障礙。入選患者56例，2019年5月至2020年4月住院的28例設(shè)為對(duì)照組，2020年5月至2021年4月28例設(shè)為干預(yù)組。兩組一般資料比較，見表1。本研究經(jīng)中南大學(xué)湘雅醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審核批準(zhǔn)(202108862)。

表1 兩組一般資料比較

1.2干預(yù)方法

對(duì)照組實(shí)施常規(guī)護(hù)理，住院期間由責(zé)任護(hù)士進(jìn)行飲食指導(dǎo)和教授吞咽康復(fù)操；出院5 d內(nèi)由責(zé)任護(hù)士行電話隨訪，術(shù)后3個(gè)月、6個(gè)月、12個(gè)月行專科門診復(fù)查。干預(yù)組實(shí)施個(gè)案管理師主導(dǎo)的全病程管理，具體如下。

1.2.1組建全病程管理小組 小組由2名?？漆t(yī)生及護(hù)士長(zhǎng)、?？谱o(hù)士、?？苽€(gè)案管理師、社工、康復(fù)師、營養(yǎng)師各1名組成。?？漆t(yī)生負(fù)責(zé)病情評(píng)估、診療方案的制訂實(shí)施和出院后醫(yī)療問題解答，必要時(shí)行遠(yuǎn)程會(huì)診；護(hù)士長(zhǎng)負(fù)責(zé)干預(yù)方案的設(shè)計(jì)指導(dǎo)和督導(dǎo)落實(shí)；?？谱o(hù)士為主管護(hù)師，具有個(gè)案管理師資質(zhì)，負(fù)責(zé)院內(nèi)護(hù)理服務(wù)實(shí)施；個(gè)案管理師為副主任護(hù)師，具有個(gè)案管理師資質(zhì)，專職負(fù)責(zé)全病程管理工作；社工為醫(yī)院病友服務(wù)中心委派至我科的專科聯(lián)絡(luò)員，協(xié)助個(gè)案管理師參與患者院后轉(zhuǎn)診、遠(yuǎn)程會(huì)診等實(shí)施；康復(fù)師負(fù)責(zé)功能評(píng)估、康復(fù)計(jì)劃的制訂與實(shí)施；營養(yǎng)師負(fù)責(zé)營養(yǎng)篩查與干預(yù)。干預(yù)前，護(hù)士長(zhǎng)、個(gè)案管理師、康復(fù)師、營養(yǎng)師分別對(duì)小組成員進(jìn)行培訓(xùn)，共4個(gè)學(xué)時(shí)，培訓(xùn)內(nèi)容為聽神經(jīng)瘤患者全病程管理方案、吞咽障礙評(píng)估和康復(fù)方法、聽神經(jīng)瘤患者營養(yǎng)干預(yù)方案和信息平臺(tái)使用等，培訓(xùn)合格后開展本研究。

1.2.2實(shí)施全病程管理

1.2.2.1院內(nèi)階段 ①術(shù)前準(zhǔn)備期。個(gè)案管理師完成患者資料收集，向患者解釋全病程管理的內(nèi)容和意義，使用洼田飲水試驗(yàn)首次評(píng)估吞咽功能，并主導(dǎo)全病程管理小組早期介入。醫(yī)生、護(hù)士聯(lián)合康復(fù)師進(jìn)一步評(píng)估患者吞咽狀況，根據(jù)情況指導(dǎo)攝食訓(xùn)練，采用順凝寶加溫水調(diào)配成低稠、中稠、高稠，一口量3 mL、5 mL、10 mL進(jìn)行測(cè)試，為患者選擇最佳稠度及一口量，4次/d，20 min/次[11]；無合并特殊疾病患者指導(dǎo)進(jìn)食高能量、高蛋白的食物，調(diào)整食物的性狀和質(zhì)地，選擇瘦肉泥、碎面條羹、碎肉粥等糊狀或軟食，使用小勺限制每口進(jìn)食量不超過20 mL，減慢進(jìn)食速度，每餐進(jìn)食時(shí)間不少于45 min，每次進(jìn)食后飲少許水，少食多餐的進(jìn)食原則減少誤吸、窒息的機(jī)會(huì)[12]，無法經(jīng)口進(jìn)食患者留置胃管。聯(lián)合營養(yǎng)師采用營養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)篩查2002量表(Nutritional Risk Screening 2002, NRS2002)篩查患者營養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)[13]，NRS2002≥3分且經(jīng)口攝入少于目標(biāo)攝入量的60%則使用安素等口服營養(yǎng)制劑進(jìn)行補(bǔ)充[14]，保證患者處于良好術(shù)前體質(zhì)和營養(yǎng)狀況，增加手術(shù)耐受。個(gè)案管理師每日記錄、追蹤各環(huán)節(jié)落實(shí)情況，推動(dòng)術(shù)前準(zhǔn)備快速有效完成。②術(shù)后康復(fù)期。術(shù)后6 h患者意識(shí)清楚、病情平穩(wěn)時(shí)，即可評(píng)估患者吞咽功能，吞咽障礙患者由個(gè)案管理師組織進(jìn)行全病程管理小組集中討論，Ⅲ級(jí)及以上留置胃管，必要時(shí)使用吞咽喉鏡進(jìn)行不同食物類型吞咽功能的判定。術(shù)后康復(fù)計(jì)劃主要包括：a.藥物干預(yù)。神經(jīng)營養(yǎng)類藥物如維生素B、尼莫地平、三磷酸腺苷、復(fù)方丹參滴丸等促進(jìn)神經(jīng)功能恢復(fù)，脂肪乳氨基酸葡萄糖注射液輸注進(jìn)行腸外營養(yǎng)補(bǔ)充[14]。b.飲食指導(dǎo)。抬高床頭60°，術(shù)后1～2 d選擇雞蛋羹、碎面條、碎肉粥等稠度食物，一口量從3～5 mL開始，逐漸增加，最多不超過20 mL[15]，每次進(jìn)食總量不超過200 mL，6次/d，總量根據(jù)情況逐步增加；進(jìn)食不足者進(jìn)行腸內(nèi)營養(yǎng)制劑補(bǔ)充，無合并特殊疾病常規(guī)使用纖維勻漿膳(4.186 kJ/mL)補(bǔ)充能量，限制入量的患者選用高能量密度(5.023～6.279 kJ/mL)產(chǎn)品；攝食訓(xùn)練4次/d，20 min/次。c.吞咽康復(fù)訓(xùn)練。生物電刺激治療、語言訓(xùn)練、中醫(yī)針灸等康復(fù)治療，2次/d；科室自制吞咽訓(xùn)練操[16]，包括面部、頸部、口唇、頰部肌肉的主動(dòng)、被動(dòng)運(yùn)動(dòng)增加肌群力量，2次/d，30 min/次。個(gè)案管理師全面掌握患者的康復(fù)計(jì)劃，了解患者康復(fù)的困難和需求，及時(shí)溝通調(diào)整方案，促進(jìn)康復(fù)計(jì)劃落實(shí)，并及時(shí)疏導(dǎo)患者情緒，增強(qiáng)其信心。

1.2.2.2院后階段 術(shù)后1年為全病程管理的結(jié)案時(shí)間，個(gè)案管理師通過院后管理平臺(tái)“智醫(yī)在線公眾號(hào)” 實(shí)施聽神經(jīng)瘤術(shù)后隨訪計(jì)劃，如有需要可適當(dāng)延長(zhǎng)或提前結(jié)案。包括：①出院時(shí)評(píng)估患者吞咽功能及照護(hù)需求，結(jié)合患者意愿確訂出院照護(hù)路徑(轉(zhuǎn)診/就醫(yī)、遠(yuǎn)程健康管理、居家隨訪、居家自護(hù))。組織全病程管理小組制訂患者居家康復(fù)計(jì)劃，內(nèi)容包括藥物干預(yù)、飲食指導(dǎo)、攝食訓(xùn)練、吞咽康復(fù)訓(xùn)練，吞咽康復(fù)訓(xùn)練為實(shí)施吞咽功能康復(fù)操2次/d，30 min/次。②實(shí)施線上聯(lián)合線下互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理的延續(xù)護(hù)理服務(wù)。a.線下患者可通過醫(yī)院“e健天使”平臺(tái)購買專科醫(yī)護(hù)人員上門服務(wù)進(jìn)行評(píng)估和康復(fù)指導(dǎo)；b.出院后于5 d、15 d、1個(gè)月、3個(gè)月、6個(gè)月、12個(gè)月通過電話進(jìn)行隨訪，隨訪內(nèi)容包括評(píng)估吞咽功能、了解服藥及康復(fù)訓(xùn)練情況、針對(duì)性康復(fù)指導(dǎo)，如有異常及時(shí)溝通全病程管理小組相關(guān)成員進(jìn)行遠(yuǎn)程干預(yù)；c.出院后3個(gè)月、6個(gè)月、12個(gè)月協(xié)助完成?？崎T診復(fù)查，可遠(yuǎn)程線上復(fù)查，重點(diǎn)了解是否復(fù)發(fā)、吞咽功能情況、服藥及康復(fù)訓(xùn)練的依從性、生命質(zhì)量，如有異常及時(shí)干預(yù)；d.公眾號(hào)健康知識(shí)推送，包含聽神經(jīng)瘤優(yōu)秀案例報(bào)告、神經(jīng)營養(yǎng)類藥物相關(guān)知識(shí)、吞咽康復(fù)操視頻、誤吸窒息緊急處理等；隨時(shí)線上答疑解惑，必要時(shí)通過“專病協(xié)作醫(yī)師遠(yuǎn)程討論服務(wù)”進(jìn)行遠(yuǎn)程會(huì)診,也可遠(yuǎn)程指導(dǎo)在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院或社區(qū)康復(fù)中心進(jìn)行康復(fù)治療。

1.2.3評(píng)價(jià)方法 ①服藥與康復(fù)訓(xùn)練依從性。由個(gè)案管理師采用中文版服藥依從性量表[17]于患者出院后3個(gè)月、6個(gè)月、12個(gè)月進(jìn)行電話評(píng)估，患者根據(jù)自己服藥或康復(fù)訓(xùn)練的主觀感受作答。問卷共有8個(gè)問題，其中7個(gè)為是非題，包括“是否有時(shí)會(huì)忘記服藥/康復(fù)訓(xùn)練？過去2周您是否曾忘記服藥/康復(fù)訓(xùn)練？”等，第8題“您多久會(huì)有一次忘記服藥/康復(fù)訓(xùn)練？”根據(jù)5級(jí)評(píng)分分別賦值0、0.25、0.5、0.75、1分。滿分為8分，<6分為依從性差，6～7分為依從性中等，8分為依從性好。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.960。②吞咽功能。采用洼田飲水試驗(yàn)進(jìn)行5級(jí)評(píng)分，由個(gè)案管理師和康復(fù)師于出院即刻對(duì)患者進(jìn)行床旁評(píng)估，于出院后3個(gè)月、6個(gè)月、12個(gè)月對(duì)患者進(jìn)行視頻評(píng)估?；颊呷∽灰淮窝氏?0 mL水，一口咽下無嗆咳為Ⅰ級(jí)，兩口咽下無嗆咳為Ⅱ級(jí)，一口咽下有嗆咳為Ⅲ級(jí)，兩口咽下有嗆咳為Ⅳ級(jí)，頻繁嗆咳為Ⅴ級(jí)，評(píng)級(jí)越高表示吞咽功能越差。③生存質(zhì)量。由個(gè)案管理師于患者出院后6個(gè)月、12個(gè)月采用聽神經(jīng)瘤生存質(zhì)量量表中文版[18]對(duì)患者進(jìn)行電話評(píng)估。量表共26個(gè)條目，包括平衡、聽力、精力、焦慮、疼痛、面部功能、一般健康狀況等方面，每個(gè)條目按1～5分評(píng)分，總分26～130分，得分越高，表示生存質(zhì)量越差。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為 0.908。

1.2.4統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS22.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，行t檢驗(yàn)、χ2檢驗(yàn)、秩和檢驗(yàn)和廣義估計(jì)方程。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1兩組不同時(shí)間服藥、康復(fù)訓(xùn)練依從性及生存質(zhì)量得分比較 見表2。

表2 兩組不同時(shí)間服藥、康復(fù)訓(xùn)練依從性及生存質(zhì)量得分比較分，M(P25,P75)

2.2兩組不同時(shí)間吞咽功能得分比較 見表3。

表3 兩組不同時(shí)間吞咽功能得分比較 例

3 討論

3.1全病程管理可提高患者服藥及康復(fù)依從性 全病程管理是個(gè)案管理師主導(dǎo)、多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作、全程持續(xù)的健康管理，其通過資源整合和信息強(qiáng)化提高患者用藥、康復(fù)訓(xùn)練依從性的重要作用已在多個(gè)專病領(lǐng)域得到證實(shí)[19]。聽神經(jīng)瘤術(shù)后吞咽障礙患者康復(fù)是一個(gè)長(zhǎng)期的過程，隨著時(shí)間延長(zhǎng)，患者院內(nèi)接受的知識(shí)教育逐漸減弱或遺忘，加上居家康復(fù)缺乏督促與指導(dǎo)，患者服藥及康復(fù)依從性均有所下降。本研究表2結(jié)果印證了這一推斷，兩組患者出院后3個(gè)月、6個(gè)月、12個(gè)月服藥及康復(fù)依從性得分均呈下降趨勢(shì)，兩組比較的組間效應(yīng)、時(shí)間效應(yīng)及交互效應(yīng)差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)。有研究表明，知識(shí)缺乏是依從性不佳的主要原因[20]。本研究將全病程管理應(yīng)用于聽神經(jīng)瘤術(shù)后吞咽障礙患者康復(fù)，住院期間，通過多學(xué)科介入，準(zhǔn)確評(píng)估患者狀態(tài)和需求，制訂完善的康復(fù)護(hù)理計(jì)劃，并以個(gè)案管理師主導(dǎo)逐步實(shí)施推進(jìn)，通過信息的持續(xù)輸入，引導(dǎo)個(gè)體自覺維持行為改變。出院后線下通過電話隨訪隨時(shí)了解患者康復(fù)狀況，及時(shí)解答疑惑。線上通過微信平臺(tái)不定期相關(guān)知識(shí)推送，不斷鞏固患者的康復(fù)知識(shí)；尤其通過個(gè)案管理師的追蹤，及時(shí)將患者康復(fù)問題反饋給主管醫(yī)生、康復(fù)師和營養(yǎng)師進(jìn)行線上會(huì)診、合作干預(yù)，既保證了診療的連貫性和一致性，也促進(jìn)了患者康復(fù)的依從性提升。

3.2全病程管理有助于患者吞咽功能恢復(fù)，提高生存質(zhì)量 聽神經(jīng)瘤患者由于吞咽功能障礙，進(jìn)食困難或長(zhǎng)期留置胃管，擔(dān)心誤吸、窒息的恐懼，或自覺術(shù)后效果未達(dá)到預(yù)期、遺留功能障礙嚴(yán)重及悲觀、焦慮等負(fù)性心理[21]，造成生存質(zhì)量下降。本研究表3結(jié)果顯示，實(shí)施全病程管理后兩組吞咽功能均得到改善，且干預(yù)組效果顯著優(yōu)于對(duì)照組。研究表明，較長(zhǎng)干預(yù)周期中醫(yī)護(hù)人員的健康教育及關(guān)懷有助于減少患者感知的癥狀及不良情緒, 增加患者對(duì)良好健康狀態(tài)的感受[22]。本研究中全病程管理小組在院前即開始與患者深入溝通, 建立良好的醫(yī)患關(guān)系，管理過程中根據(jù)患者需求和康復(fù)情況不斷修整管理方案，院后通過線上線下等形式與患者維持長(zhǎng)達(dá)1年的溝通，強(qiáng)化患者對(duì)康復(fù)的依賴和積極性，在關(guān)注吞咽功能的同時(shí)也予以心理疏導(dǎo)，因而改善了患者的生存質(zhì)量，與金月香等[5]的研究結(jié)果一致。全病程管理是一種以患者為中心，鼓勵(lì)患者深度參與自身診療、康復(fù)的全方位科學(xué)管理。通過醫(yī)療服務(wù)與“互聯(lián)網(wǎng)+全病程管理平臺(tái)”“e健天使”平臺(tái)的深度融合，優(yōu)化院前、院中、院后服務(wù)模式，為患者提供就醫(yī)便利，強(qiáng)化社會(huì)支持，增加診療相關(guān)的正性情緒，進(jìn)而促進(jìn)了生存質(zhì)量的改善。

4 小結(jié)

全病程管理應(yīng)用于聽神經(jīng)瘤術(shù)后吞咽功能障礙患者，可有效提高患者服藥、康復(fù)訓(xùn)練的依從性，改善吞咽功能，提高生存質(zhì)量。本研究樣本量較少，未來將繼續(xù)探索將全病程管理應(yīng)用于更多的?？萍膊。⑦M(jìn)一步優(yōu)化流程、整合資源，為患者提供更高效、可靠、便捷的醫(yī)療服務(wù)。