劉明明，張 震，李 蘋，李 玉，喬 瑩

(山東大學(xué)齊魯醫(yī)院 山東大學(xué)護(hù)理理論與實(shí)踐創(chuàng)新研究中心 山東濟(jì)南250012)

缺血性腦卒中具有高發(fā)病率、高致殘率、高病死率、高復(fù)發(fā)率、高經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)五大特點(diǎn)[1]。子女與患者親緣關(guān)系最密切，照顧負(fù)擔(dān)較重，在長(zhǎng)期照料患者過程中面臨著生理和心理的雙重挑戰(zhàn)[2-3]。有研究顯示，孝道價(jià)值觀是慢性病患者照顧者負(fù)擔(dān)的重要影響因素，“孝親”觀念是未來慢性病患者家庭照顧者的照顧意愿及水平的最重要預(yù)測(cè)因子[4]。子女孝道水平越高，對(duì)贍養(yǎng)義務(wù)的態(tài)度和信念就會(huì)越好，照顧意向和執(zhí)行照護(hù)行為越主動(dòng)，負(fù)擔(dān)水平越輕。個(gè)體的孝道文化水平與自我效能具有相關(guān)性。自我效能是指?jìng)€(gè)體對(duì)執(zhí)行某一特定行為能力大小的主觀判斷[5]。Leung等[6]研究顯示，家庭照顧者的自我效能水平越高，會(huì)更加積極主動(dòng)地照顧、完成有助于改善患者健康的活動(dòng)，照顧負(fù)擔(dān)減輕。本研究旨在了解缺血性腦卒中患者子女的照顧負(fù)擔(dān)、自我效能、孝道價(jià)值觀的現(xiàn)狀及相關(guān)性，探討自我效能在照顧負(fù)擔(dān)與孝道價(jià)值觀之間的作用，為減輕缺血性腦卒中患者子女照顧負(fù)擔(dān)提供參考依據(jù)?，F(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 采用便利抽樣法選取251名缺血性腦卒中患者子女作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：患者符合《臨床診療指南·神經(jīng)病學(xué)分冊(cè)》中缺血性腦卒中的診斷標(biāo)準(zhǔn)[7]且改良Rankin量表得分3～5分；承擔(dān)患者主要照顧任務(wù)；年齡≥18周歲；具有良好的語言理解和表達(dá)能力；知情同意，自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：嚴(yán)重精神疾病或認(rèn)知障礙照顧者；有償照顧者；近3個(gè)月經(jīng)歷重大生活創(chuàng)傷事件者。本研究符合《赫爾辛基宣言》相關(guān)倫理原則。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 ①一般資料問卷：由研究者在文獻(xiàn)研究的基礎(chǔ)上自行編制，包括年齡、性別、受教育程度、婚姻狀況、平均月收入、照顧時(shí)間等。②Zarit照顧負(fù)擔(dān)量表(ZBI)：由Zairt等設(shè)計(jì)，王烈等[8]漢化并進(jìn)行信效度驗(yàn)證，包括個(gè)人負(fù)擔(dān)(12個(gè)條目)、責(zé)任負(fù)擔(dān)(6個(gè)條目)2個(gè)維度，共22個(gè)條目，條目22為護(hù)理者所感受到的總護(hù)理負(fù)擔(dān)。采用Linkert 5級(jí)評(píng)分法，總分0～88分，分值越高表示負(fù)擔(dān)越重?？偡帧?0分為無或輕度負(fù)擔(dān)，21～40分為中度負(fù)擔(dān)，>40分為重度負(fù)擔(dān)。③一般自我效能量表(GSES)：由德國(guó)Raft Schwarzer教授于1981年編制，1995年張建新翻譯成中文版，王才康等[9]在中國(guó)人群中進(jìn)行驗(yàn)證，共10個(gè)條目，采用1～4評(píng)分，總分>30分為高，總分20～30分為中，總分<20分為低。得分越高表示自我效能水平越高。④中文版孝道價(jià)值觀評(píng)分量表(FVI)：由殷榮平等[10]于2017年引入，包含照顧和尊重2個(gè)維度，12個(gè)條目，每個(gè)條目采用Likert 9級(jí)計(jì)分法，從“完全不同意”到“完全同意”依次計(jì)1～9分，總分12～108分，分?jǐn)?shù)越高表示孝道水平越高。

1.2.2 資料收集方法 研究者嚴(yán)格按照納排標(biāo)準(zhǔn)確定研究對(duì)象，遵循知情同意、自愿和保密原則，問卷采用匿名形式，通過問卷星、微信二維碼將調(diào)查表發(fā)放給承擔(dān)主要照顧任務(wù)的腦卒中患者子女。本研究調(diào)查對(duì)象270名，收回有效問卷251份，有效回收率92.96%。

2 結(jié)果

2.1 本組缺血性腦卒中患者子女一般資料 本組研究對(duì)象251名，男89名，女162名；未婚42名，已婚207名，離異2名；子女情況：無子女54名，1個(gè)子女104名，2個(gè)子女79名，3個(gè)子女及以上14名；受教育程度：初中及以下42名，高中28名，大專/高職50名，大學(xué)本科119名，碩士及以上12名；月均收入：≤3000元46名，3001～5000元59名，5001～10000元99名，>10000元47名；獨(dú)生子女52名，非獨(dú)生子女199名；每天照護(hù)患者時(shí)間：≤4 h 108名，5～8 h 83名，9～12 h 25名，>12 h 35名；有無其他親人患病需要照顧：有97名，無154名；對(duì)患者疾病了解程度：完全了解113名，部分了解134名，不了解4名。

2.2 本組缺血性腦卒中患者子女照顧負(fù)擔(dān)、自我效能、孝道價(jià)值觀現(xiàn)狀調(diào)查 本組缺血性腦卒中患者子女照顧負(fù)擔(dān)總分(32.71±15.07)分，其中個(gè)人負(fù)擔(dān)維度得分(8.48±5.13)分、責(zé)任負(fù)擔(dān)維度得分(18.46±7.92)分、子女對(duì)護(hù)理負(fù)擔(dān)的總評(píng)價(jià)得分(1.88±0.97)分；自我效能總分(28.12±6.44)分；孝道價(jià)值觀得分(95.84±11.55)分，其中照顧維度(48.46±5.86)分，尊重維度(47.38±6.28)分。

2.3 本組缺血性腦卒中患者子女照顧負(fù)擔(dān)與自我效能、孝道價(jià)值觀的相關(guān)性分析 Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示，照顧負(fù)擔(dān)與子女孝道價(jià)值觀呈負(fù)相關(guān)關(guān)系(r=-0.235,P<0.001)，與自我效能呈負(fù)相關(guān)關(guān)系(r=-0.229,P<0.001)；自我效能與孝道價(jià)值觀呈正相關(guān)關(guān)系(r=0.408,P<0.001)。

2.4 自我效能中介效應(yīng)分析 首先將各預(yù)測(cè)變量進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化，以照顧負(fù)擔(dān)為因變量，孝道價(jià)值觀為自變量，建立方程1，結(jié)果表明孝道價(jià)值觀可以顯著負(fù)向影響照顧負(fù)擔(dān)(B=-0.286,P<0.001)；以自我效能作為因變量，孝道價(jià)值觀作為自變量，建立方程2，結(jié)果表明孝道價(jià)值觀可以顯著正向影響自我效能(B=0.214,P<0.001)；以照顧負(fù)擔(dān)作為因變量，孝道價(jià)值觀、自我效能作為自變量，建立方程3，結(jié)果表明孝道價(jià)值觀對(duì)照顧負(fù)擔(dān)的回歸系數(shù)由-0.286變?yōu)?0.214(P<0.05)，絕對(duì)值有所下降，但影響仍然顯著，且自我效能可以顯著負(fù)向影響照顧負(fù)擔(dān)(B=-0.337,P<0.001)，因此說明自我效能在孝道價(jià)值觀與照顧負(fù)擔(dān)之間起部分中介作用。見表1。

表1 自我效能作為中介變量的回歸結(jié)果

2.5 自我效能作為中介變量的驗(yàn)證結(jié)果 用Process程序檢驗(yàn)中介模型，并以偏差校正Bootstrap方法抽取2000次得到95%CI，采用Sobel檢驗(yàn)發(fā)現(xiàn)，中介效應(yīng)占總效應(yīng)的比值為25.2%(-0.337×0.214/-0.286)，z=-2.223，P=0.026<0.05，因此說明，自我效能在孝道價(jià)值觀對(duì)照顧負(fù)擔(dān)的影響中起到中介作用。自我效能中介效應(yīng)分析結(jié)果見表2、自我效能在孝道價(jià)值觀與照顧負(fù)擔(dān)間的中介效應(yīng)見圖1。

圖1 自我效能在孝道價(jià)值觀與照顧負(fù)擔(dān)間的

表2 自我效能中介效應(yīng)分析結(jié)果

3 討論

3.1 缺血性腦卒中患者子女照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀分析 本研究腦卒中患者子女的照顧負(fù)擔(dān)得分為(32.71±15.07)分，處于中度水平，與朱義如等[11]的研究結(jié)果相似。腦卒中疾病導(dǎo)致患者肢體功能永久性喪失或減弱，需要長(zhǎng)期、繁重、細(xì)致的照護(hù)，給照顧者身體、心理、人際交往等造成負(fù)擔(dān)[12]。子女作為主要照顧者，在完成照護(hù)任務(wù)的同時(shí)，還要承擔(dān)社會(huì)角色，如工作、撫養(yǎng)子女、處理家務(wù)等，往往需要同時(shí)照護(hù)多位老人或家屬，承受著身心、經(jīng)濟(jì)、社交等多重負(fù)擔(dān)。

3.2 缺血性腦卒中患者子女孝道價(jià)值觀對(duì)照顧負(fù)擔(dān)的影響 本研究顯示，腦卒中患者子女孝道價(jià)值觀量表得分較高，表明子女對(duì)贍養(yǎng)父母或照護(hù)患病父母的態(tài)度和信念較好，與殷榮平等[4]的研究結(jié)果類似。子女受教育程度較高、儒家文化的積極影響[13-14]、獨(dú)生子女家庭教育氛圍及需要獨(dú)立承擔(dān)照顧義務(wù)等原因引導(dǎo)子女更加積極地完成孝順行為。孝道價(jià)值觀具有正向調(diào)節(jié)作用，子女孝道價(jià)值觀越強(qiáng)，照顧負(fù)擔(dān)越輕。Santoro MS等[15]研究發(fā)現(xiàn)，照顧者孝道價(jià)值觀越高，對(duì)患者的照顧責(zé)任感和道德層面的義務(wù)感就更強(qiáng)烈，更加積極樂觀地面對(duì)照護(hù)壓力，更好地調(diào)節(jié)自我情緒，增強(qiáng)照護(hù)意愿。同時(shí)，孝道價(jià)值觀會(huì)影響照顧者與患者之間的關(guān)系，良好的關(guān)系可以使照護(hù)工作更和諧，對(duì)照護(hù)雙方均有積極作用，提升其健康水平和幸福感[16]。因此，護(hù)理人員在日常工作中應(yīng)注重孝道價(jià)值觀對(duì)照顧者應(yīng)對(duì)能力和照顧負(fù)擔(dān)的正向調(diào)節(jié)作用，幫助照顧者更好地了解疾病相關(guān)知識(shí)、建立并維持良好的關(guān)系、積極調(diào)節(jié)因照護(hù)任務(wù)造成的焦慮情緒，減輕其照護(hù)負(fù)擔(dān)。

3.3 自我效能在孝道價(jià)值觀與照顧負(fù)擔(dān)中發(fā)揮部分中介作用 本研究調(diào)查對(duì)象的自我效能得分為(28.12±6.44)分，處于中等水平。自我效能是照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響因素，受到個(gè)人自身行為的成敗經(jīng)驗(yàn)、替代經(jīng)驗(yàn)、言語勸說等多種因素的影響，自我效能越高說明腦卒中照顧者對(duì)自己完成照顧任務(wù)的信心越強(qiáng)[17]。中介效應(yīng)分析顯示，缺血性腦卒中患者子女的自我效能在孝道價(jià)值觀和照顧負(fù)擔(dān)之間起著部分中介作用，中介效應(yīng)占總效應(yīng)的25.2%。表明自我效能水平在孝道價(jià)值觀影響照顧負(fù)擔(dān)中可能具有一定介導(dǎo)作用，在面對(duì)照顧負(fù)擔(dān)帶來的生理、心理、經(jīng)濟(jì)、社會(huì)等壓力時(shí)，良好的自我效能可以更好地執(zhí)行孝道價(jià)值觀的孝順行為，使照顧者保持樂觀態(tài)度，更加積極主動(dòng)地學(xué)習(xí)、掌握照顧患者的知識(shí)和技能，更從容地應(yīng)對(duì)壓力并提升照護(hù)能力，增強(qiáng)照護(hù)任務(wù)帶來的積極體驗(yàn)，從而減輕照顧負(fù)擔(dān)。因此，護(hù)理人員在改善子女孝道水平的同時(shí)，應(yīng)通過認(rèn)知行為鍛煉、照護(hù)經(jīng)驗(yàn)分享、承認(rèn)漸進(jìn)式的成功、引導(dǎo)積極應(yīng)對(duì)負(fù)性情緒等方式充分激發(fā)子女自身潛能，不斷提升信心，進(jìn)而產(chǎn)生積極效應(yīng)，增強(qiáng)其完成長(zhǎng)期照顧行為的信心和動(dòng)力，為患者提供良好的照護(hù)。同時(shí)，基于本研究中孝道價(jià)值觀與自我效能呈正相關(guān)的結(jié)果，護(hù)理人員應(yīng)該促進(jìn)積極孝道價(jià)值觀的建立與傳播，形成良好的文化氛圍，提升子女的自我效能，間接減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)。

缺血性腦卒中患者子女的照顧負(fù)擔(dān)處于中等水平，照顧負(fù)擔(dān)與孝道價(jià)值觀、自我效能呈負(fù)相關(guān)，孝道價(jià)值觀可以通過自我效能的中介作用影響照顧負(fù)擔(dān)。因此，建議護(hù)理人員以減輕照顧負(fù)擔(dān)為目標(biāo)，制訂有效的干預(yù)措施改善子女的孝道價(jià)值觀水平，提升其自我效能，促進(jìn)其身心健康，進(jìn)而為患者提供高質(zhì)量的照護(hù)。由于本研究為單中心橫斷面研究，存在一定的選擇偏倚，結(jié)論的推廣存在一定的局限性，未來可以組織開展多中心和縱向研究，進(jìn)一步探索孝道價(jià)值觀對(duì)照顧負(fù)擔(dān)影響的路徑及作用機(jī)制。