李琳玉，李夢(mèng)婷，陳曉飛，陳朔暉

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院，浙江杭州 310052

根據(jù)2019年統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，我國新生兒病死率約為3.5‰[1]，新生兒安寧療護(hù)(neonatal palliative care，NPC)存在一定的需求。NPC是指由醫(yī)院新生兒科醫(yī)護(hù)人員、醫(yī)務(wù)工作者等組成多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，通過協(xié)作，為無法避免死亡結(jié)局的新生兒及家庭提供生理、心理、社會(huì)等全方位的照護(hù)，從而減輕臨終患兒的痛苦，讓新生兒有尊嚴(yán)離世，并減輕家屬的心理負(fù)擔(dān)和減少消極情緒[2]。國外已經(jīng)建立相對(duì)成熟的新生兒臨終關(guān)懷體系，而我國研究起步較晚，NPC開展情況并不理想[3]。國內(nèi)相關(guān)研究集中在臨終患兒家庭的悲傷支持[4]、醫(yī)護(hù)人員的知性行調(diào)查及護(hù)理策略上[5]。除外臨終患兒及家庭因素，作為NPC提供者的醫(yī)護(hù)人員如果表現(xiàn)不積極或不專業(yè)等也會(huì)阻礙NPC的發(fā)展。本研究采用質(zhì)性研究的方法，探討醫(yī)護(hù)人員在實(shí)施NPC中的心理體驗(yàn)，為構(gòu)建NPC模式提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的性抽樣，于2020年6-9月，選取浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院新生兒監(jiān)護(hù)室的16名醫(yī)護(hù)人員作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：在新生兒監(jiān)護(hù)室工作3年及以上的醫(yī)護(hù)人員；有一次及以上的NPC經(jīng)歷；有正常的溝通能力；簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：訪談過程中因各種原因未完成訪談的醫(yī)護(hù)人員。本研究通過浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，審批編號(hào)：2019-IRBAL-122。樣本量以資料飽和為原則，本次研究對(duì)象共16人，以N1～N16進(jìn)行編號(hào)，訪談對(duì)象一般資料見表1。

表1 訪談對(duì)象一般資料(n=16)

1.2 研究方法

1.2.1確定訪談提綱

通過查閱文獻(xiàn)及課題組研究討論初步制訂訪談提綱。采用方便抽樣法，選取2名符合納入及排除標(biāo)準(zhǔn)的醫(yī)生及護(hù)士進(jìn)行預(yù)訪談，對(duì)出現(xiàn)的問題進(jìn)行修改，再次經(jīng)課題組討論確定最終訪談提綱，主要包括：您對(duì)NPC的看法如何？ 您印象最深刻的一次參與NPC的經(jīng)歷是怎樣的，有何感受或影響？您在實(shí)施NPC的過程中遇到過什么困難？您有接受過相關(guān)的培訓(xùn)嗎？ 您認(rèn)為您所在醫(yī)院的NPC流程有需要改善的地方嗎？

1.2.2資料收集方法

本研究的資料收集采用半結(jié)構(gòu)式深入訪談法。訪談場(chǎng)所為病房(4人)、醫(yī)生辦公室(5人)、休息室(7人)。在訪談前，研究者向訪談對(duì)象說明本次研究的目的，填寫一般資料調(diào)查表。在訪談過程中，研究者現(xiàn)場(chǎng)錄音，并記錄訪談對(duì)象的非語言信息。訪談時(shí)間控制在20～30 min。

1.2.3資料分析方法

訪談結(jié)束后，研究者及時(shí)將錄音內(nèi)容轉(zhuǎn)錄為文字稿，標(biāo)注說話的語氣、停頓等信息，并進(jìn)行去隱私化處理。本研究采用主題分析法對(duì)資料進(jìn)行分析，將有歧義的分析結(jié)果返回訪談對(duì)象處核實(shí)，聽取意見，形成最終主題。

2 結(jié)果

2.1 主題1：認(rèn)知體驗(yàn)

2.1.1矛盾的態(tài)度

相對(duì)于成人安寧療護(hù)，NPC中家庭成員的參與及決策成分顯得更重要。絕大部分受訪者認(rèn)為NPC對(duì)家庭的意義深遠(yuǎn)。N3：“對(duì)家長，我們應(yīng)該幫助他們減輕痛苦，提供專業(yè)科學(xué)的心理支持和指導(dǎo)，幫助父母緩解哀傷，盡快走出心理陰影，順利進(jìn)入下一個(gè)階段，甚至是再一次的孕育。”部分受訪者認(rèn)為NPC對(duì)患兒有幫助。N7：“對(duì)新生兒來說，不至于說還沒有面對(duì)這個(gè)世界就要痛苦地走了?！盢11：“如果我們可以幫助他緩解疼痛，對(duì)這個(gè)小生命來說，我們的這項(xiàng)工作就是有意義的。”少數(shù)受訪者認(rèn)為現(xiàn)階段國內(nèi)法律法規(guī)不完善，不能施行安樂死或者較難實(shí)施不積極的搶救措施等，并不能對(duì)新生兒產(chǎn)生真正意義上的幫助。N1：“對(duì)于孩子來說，我們的法律限制了我們像國外那樣對(duì)他進(jìn)行安樂死?！绷硗?，新生兒完全沒有與外界溝通的能力，所以部分受訪者認(rèn)為NPC較難判斷成效，較難開展。N6：“新生兒無法溝通。如果是成人患者，我們還可以從言語上進(jìn)行一定的溝通和交流，而新生兒的話，我們做不了這些。”個(gè)別受訪者表示臨終新生兒病情危重，隨時(shí)處于搶救狀態(tài)，時(shí)間緊迫，無法開展NPC。N10：“(意義)應(yīng)該有的吧。不過，我們一般是先搶救，實(shí)在搶救不過來了，再考慮臨終護(hù)理，但是這樣也來不及進(jìn)行臨終關(guān)懷了，時(shí)間太短?！?/p>

2.1.2殘酷的現(xiàn)狀

幾乎所有受訪者表示從學(xué)生時(shí)代到參加工作期間均未接受過安寧療護(hù)的系統(tǒng)培訓(xùn)。培訓(xùn)需求方面：8位受訪者認(rèn)為醫(yī)患溝通技巧較為欠缺，需要加強(qiáng)培訓(xùn)；5位受訪者希望能學(xué)習(xí)如何為臨終患兒家庭提供專業(yè)的心理支持；3位受訪者提到需要加強(qiáng)學(xué)習(xí)新生兒疼痛的護(hù)理；2位醫(yī)生受訪者對(duì)NPC的介入時(shí)機(jī)感興趣，希望能接受培訓(xùn)。缺少專業(yè)團(tuán)隊(duì)以及合適的場(chǎng)地是醫(yī)護(hù)人員不愿實(shí)施NPC的客觀因素。N11：“我們沒有一個(gè)專門的團(tuán)隊(duì)。另外，目前也沒有單獨(dú)的臨終(關(guān)懷)房間，專門心理咨詢的地方也沒有?！鄙鐣?huì)的偏見來源于我國文化對(duì)死亡的忌諱。N6：“大多數(shù)中國人喜歡談生，不喜歡談死。這樣的話在我們臨床一線開展工作的時(shí)候，就容易引起矛盾和問題?！?/p>

2.2 主題2：情感體驗(yàn)

2.2.1正性鼓勵(lì)

NPC的經(jīng)歷會(huì)重塑醫(yī)護(hù)人員的人生觀，教會(huì)其敬畏生命。N7：“讓我覺得工作中再遇到死亡的事情，也是正常、可以接受的，生命很渺小，生死很正常，不是一件新奇的事情?！盢8：“我覺得我們要抱著同理心和對(duì)生命的敬畏心去面對(duì)他們?！绷硗?，醫(yī)護(hù)人員看到治療或護(hù)理過的患兒或家庭獲益，可以感受到醫(yī)護(hù)工作的價(jià)值，獲得職業(yè)滿足感。N6：“這種事情會(huì)讓你覺得工作上一定要認(rèn)真仔細(xì)好好做，因?yàn)槟阕龅氖怯袃r(jià)值的，意義很大?！?/p>

2.2.2負(fù)性情緒

NPC經(jīng)歷會(huì)給醫(yī)護(hù)人員帶來一些負(fù)面情緒，例如悲傷、無奈、自責(zé)或無助、害怕或恐懼等。醫(yī)護(hù)人員的無奈往往發(fā)生在理想與現(xiàn)實(shí)相沖突時(shí)，例如醫(yī)護(hù)人員基于臨床經(jīng)驗(yàn)和科學(xué)知識(shí)判斷患兒仍然有救治希望，而家庭因?yàn)樨?cái)力短缺、擔(dān)心預(yù)后、家庭倫理等因素最終決定放棄患兒的治療。N11：“我們想救，但是家長不同意，我感到很可惜、很無奈，我們什么都做不了?！碑?dāng)醫(yī)護(hù)人員發(fā)現(xiàn)所掌握的醫(yī)療技術(shù)并不能將患兒救治成功時(shí)，尤其是患兒家屬在其面前釋放悲傷情緒時(shí)，會(huì)從內(nèi)心產(chǎn)生一種自我譴責(zé)的愧疚感和無助感。N3：“我有時(shí)候覺得現(xiàn)在的醫(yī)療技術(shù)很局限，有很多無可奈何的地方?！蹦曩Y較低、經(jīng)驗(yàn)不足的醫(yī)護(hù)人員，更容易產(chǎn)生自責(zé)、無助的情緒和恐懼的心理。N8：“在給他穿衣服的時(shí)候，我有點(diǎn)害怕，手抖起來了?！?/p>

2.3 主題3：意志體驗(yàn)

2.3.1自我控制和調(diào)節(jié)

護(hù)士較醫(yī)生更容易產(chǎn)生負(fù)性情緒，低年資醫(yī)護(hù)人員較高年資醫(yī)護(hù)人員更容易產(chǎn)生負(fù)性情緒，且自我控制負(fù)性情緒的效果較遲緩。N7：“影響了我?guī)滋欤一氐郊液笳麄€(gè)人是顫抖的，會(huì)回想每一幀畫面?！币灿凶o(hù)士認(rèn)為并沒有很大的影響。N6：“我覺得還好?！弊o(hù)士會(huì)選擇各種方式來實(shí)現(xiàn)情緒控制和調(diào)節(jié)，例如與同伴分享、轉(zhuǎn)移注意力、逃離現(xiàn)場(chǎng)環(huán)境等方式，但調(diào)節(jié)效果具有個(gè)體差異。N9：“與同伴一起討論后就好一點(diǎn)?！盢4選擇了逃避的方式：“我盡量讓自己不回想讓我害怕的那瞬間，但是在以后遇到相似的場(chǎng)景又會(huì)被迫回憶?！盢5利用時(shí)間沖淡影響：“時(shí)間久了，我覺得沒有那么難受了。”受訪的5名醫(yī)生均認(rèn)為可以自我調(diào)節(jié)負(fù)性情緒，不需要來自外界的心理支持。隨著資歷和工作經(jīng)驗(yàn)的增加，醫(yī)生的自我調(diào)節(jié)和適應(yīng)能力會(huì)越強(qiáng)。N3：“我的情緒不會(huì)影響到工作?！?N12：“不需要外界的支持，自己調(diào)節(jié)就好了。”N2：“作為醫(yī)生必須勇于面對(duì)，搶救患者才是首要的?！?/p>

2.3.2積極探索

在遭遇負(fù)性情緒后，受訪者在自我調(diào)節(jié)的同時(shí)也在積極思考能夠改變現(xiàn)狀的因素。N2：“我自己會(huì)通過看文獻(xiàn)，看國外論壇主動(dòng)學(xué)習(xí)提高自我?！盢14：“醫(yī)院是沒有相關(guān)資源的，不過我覺得還可以通過查閱文獻(xiàn)來學(xué)習(xí)一下，像英文數(shù)據(jù)庫等，國外肯定研究得比我們更多一些。”在回答問題“您在實(shí)施NPC的過程中遇到過什么困難”時(shí)，受訪者的回答聚焦在以下主題：缺乏與臨終患兒家屬溝通的技巧、無專業(yè)的團(tuán)隊(duì)、醫(yī)院缺少硬件設(shè)施、現(xiàn)有流程缺少人文關(guān)懷等。并且受訪者贊同改進(jìn)以上主題來使得臨終患兒和家屬受到更好的安寧療護(hù)，這體現(xiàn)了醫(yī)護(hù)人員的主觀能動(dòng)性，目標(biāo)是希望NPC的工作開展得越來越好。N9：“我們對(duì)家長的溝通比較少一點(diǎn)，如果我們更多地陪伴和理解家長、支持家長，會(huì)做得更好?！盢3：“安靜的場(chǎng)地、舒適的環(huán)境更有利于溝通，但是目前我們的硬件設(shè)施并沒有達(dá)到。”N12：“(我認(rèn)為)專業(yè)的團(tuán)隊(duì)是很需要的?！?/p>

3 討論

3.1 醫(yī)護(hù)人員參與NPC的真實(shí)體驗(yàn)

醫(yī)護(hù)人員對(duì)NPC的認(rèn)知不夠系統(tǒng)和全面，如對(duì)NPC的介入時(shí)機(jī)、團(tuán)隊(duì)的建立、新生兒疼痛護(hù)理、對(duì)家長的心理護(hù)理技巧等內(nèi)容的掌握情況不理想。幾乎沒有受訪者可以完整闡述NPC的過程，這可能與臨床上尚未構(gòu)建適合本土的NPC模式、受訪者無法從各種渠道獲得相應(yīng)的培訓(xùn)等有關(guān)。較多受訪者強(qiáng)調(diào)欠缺與臨終患兒家屬溝通的能力，包括如何向家庭介入NPC、如何安撫情緒激動(dòng)的家長、如何識(shí)別患兒家屬的心理問題、如何對(duì)患兒家屬提供心理支持、如何避免醫(yī)患矛盾等。受訪者普遍能認(rèn)識(shí)到專業(yè)培訓(xùn)的重要性，較多受訪者表現(xiàn)出渴望學(xué)習(xí)的態(tài)度，同時(shí)也期待現(xiàn)有條件的改善以促進(jìn)NPC的發(fā)展。部分受訪者表示實(shí)施NPC時(shí)會(huì)出現(xiàn)悲傷、無奈、自責(zé)及恐懼等負(fù)性情緒。護(hù)士較醫(yī)生更容易產(chǎn)生負(fù)性情緒，低年資醫(yī)護(hù)人員較高年資醫(yī)護(hù)人員更容易產(chǎn)生負(fù)性情緒。雖然NPC的經(jīng)歷會(huì)讓醫(yī)護(hù)人員對(duì)生命產(chǎn)生敬畏和感受強(qiáng)烈的職業(yè)價(jià)值感，但不能忽視所產(chǎn)生的負(fù)性情緒仍能對(duì)醫(yī)護(hù)人員的心身健康造成一定的危害[6]。

3.2 對(duì)策

3.2.1開展NPC教育培訓(xùn)提高醫(yī)護(hù)人員的認(rèn)知水平

醫(yī)護(hù)人員的認(rèn)知是NPC的影響因素之一[7]。醫(yī)護(hù)人員只有正確認(rèn)知NPC的意義、掌握相應(yīng)的知識(shí)和技能，才能給患兒及家庭提供高質(zhì)量的NPC。為了提高醫(yī)護(hù)人員的認(rèn)知水平，可以在醫(yī)學(xué)院開展相關(guān)NPC課程，醫(yī)院建立NPC標(biāo)準(zhǔn)模式，并加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員的繼續(xù)教育和?？婆嘤?xùn)[8]。

3.2.2提升醫(yī)護(hù)人員溝通技巧以幫助臨終患兒家庭走出困境

與臨終患兒家庭進(jìn)行充分有效的溝通，不僅能夠促進(jìn)NPC的順利開展，減少醫(yī)患矛盾的發(fā)生，也能提升家庭的參與感[9]。良好的醫(yī)患溝通能夠提高患者的依從性和信任度，有效緩解醫(yī)護(hù)人員的溝通壓力[10]。我國的醫(yī)患溝通目前仍以傳統(tǒng)的講授法為主，雖然可以保證參與者收到同等信息，但是參與者缺乏學(xué)習(xí)主動(dòng)性，處于被動(dòng)地位。國外研究發(fā)現(xiàn)，醫(yī)護(hù)人員的一些簡單行為可以促進(jìn)自身與患兒父母之間的溝通，并且基于情景模擬的訓(xùn)練可以幫助醫(yī)護(hù)人員提高溝通技巧[11]。我國本土的教育體系中對(duì)這方面的研究仍處于空白狀態(tài)，醫(yī)院或?qū)W校可以參考國外模式，設(shè)計(jì)符合本土國情的情景模擬練習(xí)，幫助醫(yī)學(xué)生或醫(yī)護(hù)人員有效提高溝通技巧。同時(shí)，醫(yī)院或?qū)W校應(yīng)對(duì)NPC的醫(yī)患溝通技巧學(xué)習(xí)予以重視。

3.2.3關(guān)注醫(yī)護(hù)人員的心理健康及提供心理支持

本研究中，較多受訪者認(rèn)為可以通過自我調(diào)節(jié)的方式減少負(fù)性情緒的影響，少數(shù)受訪者強(qiáng)調(diào)自己必須盡快調(diào)節(jié)心理狀態(tài)以適應(yīng)工作的需要。這種由職業(yè)責(zé)任感引起的壓力源可以適當(dāng)?shù)丶ぐl(fā)潛能，但當(dāng)壓力源過量時(shí)，也容易使得不良情緒被忽視。如果條件允許，醫(yī)院應(yīng)提供心理輔導(dǎo)、心理培訓(xùn)等方式幫助醫(yī)護(hù)人員緩解由NPC所帶來的心理壓力，并根據(jù)年資、職位等不同開展針對(duì)性心理支持。