文◎王麗 仰東萍

2022年夏天的陽(yáng)光，掠過(guò)街角穿透薄霧，照進(jìn)北京大學(xué)第三醫(yī)院門診樓。

前來(lái)復(fù)查的老高，在該院風(fēng)濕免疫科診室里，和穆榮主任面對(duì)面坐著。

遭遇極罕見的脊柱厭氧菌感染，突發(fā)脊髓功能缺失、下肢癱瘓，歷經(jīng)鎮(zhèn)痛、抗感染治療、急診手術(shù)、術(shù)后反復(fù)發(fā)熱等重重關(guān)卡，老高的今天來(lái)之不易。

他特意離開凳子，站起來(lái)走了幾步，向穆榮展示他出院以來(lái)的“康復(fù)成果”。

回憶起就醫(yī)經(jīng)歷，須臾數(shù)月，仿佛是一個(gè)輪回。

疑難！頸部劇痛半年，找不到原因

事情還要從2021年夏天說(shuō)起。那時(shí)，老高吹了一次空調(diào)后出現(xiàn)身體不適，先是發(fā)燒，隨后開始頸部疼痛，輾轉(zhuǎn)北京多家醫(yī)院，經(jīng)歷各種治療，還住過(guò)兩次院。

然而，半年過(guò)去，老高的頸部疼痛不但絲毫沒(méi)有改善，還越來(lái)越重，每到半夜，就疼得大汗淋漓、徹夜難眠。

臨近虎年春節(jié)，老高一家卻感受不到任何歡慶。聽說(shuō)“診斷不明的疑難病可以試試風(fēng)濕免疫科”，于是老高慕名來(lái)到了北醫(yī)三院。

談及數(shù)月前的事，作為老高的首診醫(yī)生，風(fēng)濕免疫科副主任醫(yī)師劉蕊對(duì)一些細(xì)節(jié)已不太記得了，但對(duì)老高炎癥指標(biāo)很高、頸部劇烈疼痛印象深刻。結(jié)合既往外院治療情況，劉蕊將老高以疑難急危重、頸痛待查“優(yōu)先”收入病房。

住院當(dāng)天，老高扛不住頸部疼痛，竟要用“頭撞墻”的方法來(lái)轉(zhuǎn)移注意力。管床醫(yī)生柴靜馬上安排他復(fù)查了頸部核磁，病灶鎖定了：老高的頸椎、胸椎旁有異常信號(hào)，神經(jīng)根受壓，椎體也存在骨髓水腫。這不符合風(fēng)濕病常見脊柱受累的特點(diǎn)，難道引發(fā)老高頸部疼痛的原因是感染或腫瘤？

很快，在醫(yī)務(wù)處的協(xié)調(diào)下，開啟了多學(xué)科會(huì)診。風(fēng)濕免疫科聯(lián)合藥劑科、疼痛科、骨科共同制定了初步診療計(jì)劃。先是鎮(zhèn)痛，由疼痛科、超聲診斷科為其進(jìn)行神經(jīng)阻滯，老高暫時(shí)能睡個(gè)好覺(jué)了。再通過(guò)CT 引導(dǎo)進(jìn)行脊柱病灶穿刺活檢，盡快明確診斷。

入院不到一周，老高的第一份病原學(xué)和病理結(jié)果出來(lái)了?！安皇悄[瘤！”當(dāng)柴靜把病理結(jié)果帶回科室時(shí)，所有在場(chǎng)的醫(yī)護(hù)人員都興奮不已。而病灶的細(xì)菌、真菌檢測(cè)全是陰性，這對(duì)大家又是“迎頭一棒”。影像和病理都有明確指向，理論上是感染，可卻得不到常規(guī)病原學(xué)支持。

罕見！牙周致病菌感染，全球僅百例

“傳統(tǒng)檢測(cè)方法給不出明確的致病菌信息時(shí)，得找其他出路?！痹跈z驗(yàn)科的推薦下，穆榮“盯”上了宏基因組測(cè)序技術(shù)，希望這項(xiàng)基于二代基因測(cè)序的前沿技術(shù)，能靈敏“捕獲”致病菌的遺傳信息。

就在風(fēng)濕免疫科完善病原學(xué)診斷的過(guò)程中，有糖尿病、高血壓等基礎(chǔ)疾病的老高，體溫出現(xiàn)持續(xù)性升高，全身狀況急轉(zhuǎn)直下，精神萎靡、進(jìn)食困難、命懸一線。

危重的病情引起醫(yī)院高度重視，全院多學(xué)科會(huì)診再次啟動(dòng)?；A(chǔ)疾病與新發(fā)不明原因感染疊加，如果各種抗感染藥物一起用，沒(méi)有針對(duì)性，難以有效壓住感染，反而容易導(dǎo)致耐藥性。大家堅(jiān)持認(rèn)為，明確病原體，“精準(zhǔn)”用藥尤為迫切。

與此同時(shí)，在老高的脊柱感染灶送檢樣本中，宏基因組測(cè)序檢出大量牙齦卟啉單胞菌、齒溝密螺旋體、放線菌、懶惰約翰森菌等口腔來(lái)源厭氧菌群。

脊柱厭氧菌感染？文獻(xiàn)顯示，迄今為止，全球僅報(bào)道100 余例，這在臨床上實(shí)屬罕見?！斑h(yuǎn)遠(yuǎn)超出了科室所有人的預(yù)想”，穆榮又一次向醫(yī)務(wù)處申請(qǐng)，啟動(dòng)全院多學(xué)科會(huì)診。

厭氧菌是一類人體感染的條件和機(jī)會(huì)致病菌，北京開展厭氧菌培養(yǎng)及相應(yīng)診斷技術(shù)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)不多，能夠檢測(cè)出口腔來(lái)源厭氧菌的醫(yī)療機(jī)構(gòu)屈指可數(shù)。

“難，不是理由，北醫(yī)三院在疑難罕見病診治層面開展了大量工作，在這個(gè)平臺(tái)上，風(fēng)濕免疫科有當(dāng)‘偵探’的潛質(zhì)，越難越興奮，我們就想把它搞清楚?！蹦聵s通過(guò)本院和院外專家會(huì)診體系，邀請(qǐng)醫(yī)院口腔科、北京大學(xué)口腔醫(yī)院、北京協(xié)和醫(yī)院感染疾病科專家在線反復(fù)溝通。最后，大家的目光聚焦在了口腔科醫(yī)師劉曉丹身上。

危重！又一次并肩，面對(duì)不確定性

劉曉丹專注于牙周病和口腔黏膜病的研究，在口腔來(lái)源厭氧菌檢測(cè)方面經(jīng)驗(yàn)豐富。在口腔科的大力支持下，劉曉丹采集了老高的齦溝液、牙菌斑等樣本，在北大口腔醫(yī)院實(shí)驗(yàn)室進(jìn)一步培養(yǎng)，最終在樣本里找到了牙齦卟啉單胞菌、齒垢密螺旋體和放線菌，再次驗(yàn)證了老高是脊柱系口腔來(lái)源的厭氧菌感染。

病因明確，抗感染方案迅速制定出來(lái)。不過(guò)，厭氧菌抗感染治療是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程，起效慢，還存在各種不確定因素。

在抗感染治療的第五天，老高突然出現(xiàn)大小便失禁、下肢無(wú)力，無(wú)法行走。復(fù)查脊柱核磁，雪上加霜的事情又發(fā)生了。感染擴(kuò)散形成的膿腫壓迫了6 節(jié)胸脊髓，導(dǎo)致他下肢癱瘓。

文獻(xiàn)顯示，脊柱厭氧菌感染導(dǎo)致脊髓功能缺失、下肢癱瘓的病例更加罕見，目前全球僅報(bào)道10 余例，且病人難以存活下來(lái)。

醫(yī)務(wù)處再次啟動(dòng)多學(xué)科會(huì)診，討論治療方案，明確老高是否需要立即手術(shù)。胸段脊髓是脊髓最敏感的部位，術(shù)中一旦發(fā)生硬脊膜受損，極可能使感染向中樞神經(jīng)系統(tǒng)蔓延，這樣一來(lái)老高就下不了手術(shù)臺(tái)了。但如果不手術(shù)，老高最好的結(jié)局是終生高位截癱。醫(yī)生們又一次并肩，站在了抉擇的十字路口。

臘月二十八，針對(duì)老高的病情，骨科迅速組織了科內(nèi)疑難病例討論。大家一致認(rèn)為，雖然風(fēng)險(xiǎn)極高，但急性脊髓壓迫有急診手術(shù)干預(yù)適應(yīng)證。骨科的姬洪全主任醫(yī)師臨危受命，準(zhǔn)備給老高做急診手術(shù)。

然而，面對(duì)突如其來(lái)的病情變化，老高的愛(ài)人情緒幾度崩潰，對(duì)于同意手術(shù)遲疑不決。風(fēng)濕免疫科醫(yī)生邀請(qǐng)老高的兒子到醫(yī)院陪著母親。在醫(yī)務(wù)處的協(xié)調(diào)下，主刀醫(yī)生姬洪全拿出紙張，手繪手術(shù)方案，給他們?cè)敿?xì)講解了手術(shù)的各個(gè)環(huán)節(jié)及風(fēng)險(xiǎn)。

“手術(shù)熬不過(guò)去怎么辦”“手術(shù)之后他的腿仍然不能動(dòng)怎么辦”“進(jìn)了ICU 是不是就不能出來(lái)了”……溝通交流從下午持續(xù)到深夜。

搏一搏！共擔(dān)風(fēng)險(xiǎn)，給患者一個(gè)機(jī)會(huì)

“手術(shù)臺(tái)上沒(méi)有完全相同的兩個(gè)病例，但手術(shù)策略是相通的，我們有實(shí)力做好這個(gè)手術(shù)?！泵鎸?duì)老高家屬的疑慮，穆榮從不同的角度耐心解釋，她說(shuō)：“如果家屬愿意，醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)會(huì)共同承擔(dān)風(fēng)險(xiǎn)，給老高一個(gè)機(jī)會(huì)?！?/p>

最終，老高和家屬?zèng)Q心與醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)一起，“搏一搏”！

虎年除夕前一天，在麻醉科、手術(shù)室的密切配合下，姬洪全帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)為老高做手術(shù)。他猶如在刀尖上“探路”，拿捏每一步的精度，使用超聲骨刀技術(shù)在胸椎椎管內(nèi)，清除出大量膿性分泌物和壞死組織，不到兩個(gè)小時(shí)就完成了手術(shù)。

術(shù)后第六天，老高從外科ICU 轉(zhuǎn)回風(fēng)濕免疫科病房。

正值虎年春節(jié)假期，為了讓老高安全度過(guò)術(shù)后恢復(fù)階段，專屬老高的春節(jié)值守群“應(yīng)運(yùn)而生”。護(hù)士長(zhǎng)帶領(lǐng)護(hù)理團(tuán)隊(duì)，從大年三十就忙活起來(lái)……

2022年2月中旬，老高在一切向好的恢復(fù)過(guò)程中出現(xiàn)了危及生命的重癥藥疹，他的病情再度牽動(dòng)著醫(yī)護(hù)人員的心。感染疾病科路明主任醫(yī)師參與了診療方案的調(diào)整，藥劑科的馬毅全程給予老高用藥指導(dǎo)。

“來(lái)，你抱著我的肩，我抱著老高，你退，他進(jìn)，咱們看看平時(shí)該怎么練……”骨科、神經(jīng)內(nèi)科的醫(yī)生手把手地教老高及家屬下肢康復(fù)訓(xùn)練要點(diǎn)，讓他們感受力度和技巧。

面對(duì)病情變化給患者和家屬帶來(lái)的心理波動(dòng)，風(fēng)濕免疫科醫(yī)護(hù)人員一有時(shí)間就去找老高和家屬談心，給他們做“心理按摩”。

真正的努力，從來(lái)不辜負(fù)自己。2022年3月底，老高的下肢肌力逐漸恢復(fù)，大小便自如，不但可以自己坐起來(lái)，還能在助行器輔助下行走，達(dá)到了出院指征，順利出院。