樊真真，顧奕，周慧

(上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院血液內(nèi)科，上海 黃浦 200011)

多發(fā)性骨髓瘤(multiple myeloma,MM)是漿細(xì)胞系異常增生的惡性疾病，引起貧血、骨骼破壞、腎功能損害及免疫異常，疾病特征是骨髓中的漿細(xì)胞像腫瘤細(xì)胞一樣無(wú)限制地增生，并且大部分病例伴有單克隆免疫球蛋白分泌，最終導(dǎo)致器官或組織損傷[1]。其臨床癥狀為血鈣升高、腎功能不全、貧血、骨痛，其他癥狀包括感覺(jué)異常、肝脾大、淋巴結(jié)腫大、發(fā)熱等?；熓荕M的主要治療方式，但化療也可產(chǎn)生不同程度的不良反應(yīng)及并發(fā)癥，加之疾病自身可能引起骨痛等癥狀的綜合因素，對(duì)患者的生理、心理等方面造成不同程度的不良影響。因此，社會(huì)關(guān)系對(duì)于輔助患者的治療及預(yù)后起著重要的作用。所謂社會(huì)關(guān)系主要指人與人之間的相互關(guān)系[2]，家庭和社會(huì)生活是社會(huì)關(guān)系質(zhì)量的核心組成。然而，中國(guó)人受文化的影響，更注重家庭和朋友的關(guān)系，希望來(lái)自家庭和朋友的支持、關(guān)心與愛(ài)護(hù)。希望是一種內(nèi)在的潛力，其機(jī)制是心理調(diào)節(jié)和自我適應(yīng)[3]，對(duì)患者克服病痛及積極面對(duì)疾病有較為重要的作用，能夠促進(jìn)患者對(duì)疾病治療及護(hù)理的配合度，提高患者與疾病作斗爭(zhēng)的信心[4]。近年來(lái)，社會(huì)關(guān)系質(zhì)量對(duì)希望水平的相關(guān)影響在腫瘤方面的研究中得到一定的證實(shí)[5]，但其與MM方面的研究卻鮮有報(bào)道。本研究通過(guò)收集臨床資料調(diào)查MM患者社會(huì)關(guān)系質(zhì)量和希望水平之間的關(guān)系，研究二者之間存在的相關(guān)性，期望為MM患者尋求有效的社會(huì)支持與幫助，最終為更好地提高M(jìn)M患者生活質(zhì)量提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選 取2020年2月—12月上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院血液內(nèi)科198例MM患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①均符合2018年沈悌《血液病診斷及療效標(biāo)準(zhǔn)第4版》中對(duì) MM 的診斷標(biāo)準(zhǔn)；②意識(shí)清楚且無(wú)其他嚴(yán)重疾病及精神疾??；③自愿參與本次研究的患者。排除標(biāo)準(zhǔn)：①意識(shí)不清及精神障礙者；②合并其他惡性腫瘤及重大疾病者。

1.2 方法

1.2.1調(diào)查工具

1.2.1.1一般資料調(diào)查表 項(xiàng)目包括性別、年齡、婚姻狀況、受教育文化程度、家庭人均月收入情況、病程及支付方式等。

1.2.1.2社會(huì)關(guān)系質(zhì)量量表(the social relational quality scale，SRQS)采用的量表是由香港大學(xué) HOU 和 Lam[2]編制，包括家庭親密度、家庭承擔(dān)、朋友關(guān)系，共3個(gè)維度17個(gè)條目。量表從“非常不同意”至“非常同意”，采用Likert4級(jí)評(píng)分法(1-4分)，總分17-68分：評(píng)分越高表示患者與家人或朋友的關(guān)系越好。(本研究中該量表總的Cronbach’s α系數(shù)為0.92)

1.2.1.3Herth希望量表 由2010年王艷華等[3]漢化后適用于癌癥病人的希望量表，包括對(duì)現(xiàn)實(shí)和未來(lái)的積極態(tài)度、采取的積極行動(dòng)、與他人保持親密的關(guān)系，共3個(gè)維度12項(xiàng)。量表從“非常反對(duì)”至“非常同意”，采用Likert4級(jí)評(píng)分法(1～4分)，分值越高，表示患者希望水平越高；總分為 12-48分：總分<23分為低水平，>36分為高水平，23-36分為中等水平。(量表Cronbach’s α系數(shù)為0.85)

1.2.2調(diào)查方法 研究者通過(guò)征得患者及家屬知情同意后，向患者及其家屬解釋項(xiàng)目研究?jī)?nèi)容和目的，并簽署知情同意書(shū)。采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)問(wèn)卷發(fā)放，被調(diào)查對(duì)象自行填寫(xiě)問(wèn)卷，并當(dāng)場(chǎng)回收。本次共發(fā)放問(wèn)卷198份，回收有效問(wèn)卷198份，有效回收率為100%。

1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 23.0統(tǒng)計(jì)軟件包進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，采用頻數(shù)、百分比、均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差等方式對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行描述，任意兩組均數(shù)之間的比較采用t檢驗(yàn)，多組均數(shù)間的比較采用單因素方差分析，通過(guò)Pearson相關(guān)性分析社會(huì)關(guān)系質(zhì)量與希望水平之間的相關(guān)性。P<0.05表示存在差異，有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 多發(fā)性骨髓瘤患者一般資料表

本組198名患者中男性129人(65.2%)，女性69人(34.8%)；年齡范圍(55.56±7.28)：<40歲12名(6.1%)，40-60歲148名(74.7%)，>60歲38名(19.2%)；文化程度：初中及以下有59名(29.8%)，高中及大專(zhuān)有92名(46.5%)，本科及以上有47名(23.7%)；居住地為農(nóng)村的有79名(39.9%)，城鎮(zhèn)有119名(60.1%)；初次治療者有45名(22.7%)，多次治療的有153名(77.3%)。見(jiàn)表1。

表1 多發(fā)性骨髓瘤患者一般資料

2.2 多發(fā)性骨髓瘤患者社會(huì)關(guān)系質(zhì)量與希望水平得分

多發(fā)性骨髓瘤患者社會(huì)關(guān)系質(zhì)量總分最低分為27分，最高得分為66分，總分均值為46.57±5.15；希望水平總分中，最低分為16分，最得高分42分，總分均值為39.58±4.62。見(jiàn)表2。

表2 MM患者社會(huì)關(guān)系質(zhì)量和希望水平得分(n=198)

2.3 多發(fā)性骨髓瘤患者社會(huì)關(guān)系質(zhì)量與希望水平的相關(guān)性

多發(fā)性骨髓瘤患者的社會(huì)關(guān)系質(zhì)量和希望水平的相關(guān)性r=0.331～0.680(P<0.05)，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。見(jiàn)表3。

表3 患者社會(huì)關(guān)系質(zhì)量與希望水平的相關(guān)性(n=198,r)

3 討 論

3.1 MM患者社會(huì)關(guān)系質(zhì)量有待進(jìn)一步提升。

社會(huì)關(guān)系質(zhì)量的好壞與家庭、社會(huì)生活有著密切的關(guān)系，良好的社會(huì)關(guān)系質(zhì)量可以有效的提高患者各方面的積極能動(dòng)性。本次研究結(jié)果顯示，MM患者社會(huì)關(guān)系質(zhì)量總分為(46.57±5.15)分，低于陳革對(duì)癌癥患者及朱燕梅等人對(duì)喉癌等研究得分[6-7]，可能是與疾病本身的治愈性有關(guān)。從各個(gè)維度的得分來(lái)看，家庭關(guān)系親密度得分(20.01±2.98)和家庭承擔(dān)得分(14.83±2.13)明顯高于朋友關(guān)系的得分(13.48±2.54)，提示家庭的支持與幫助對(duì)患者來(lái)說(shuō)尤為重要，朋友關(guān)系質(zhì)量有較大提升空間。一方面是因?yàn)镸M患者的主要人群是中老年人，加之疾病的因素，對(duì)患者的身體及生活都帶來(lái)了很大的困擾，增加了患者對(duì)家人的依賴(lài)性及與家人相處的時(shí)間和空間，促使患者對(duì)家庭成員依賴(lài)性的增加。此外，可能受中國(guó)文化因素的作用，大部分人面對(duì)突發(fā)狀況或變故時(shí)對(duì)除家人外的人選擇避而不談或不愿意敞開(kāi)心扉，使患者在朋友關(guān)系的維度得分稍低。從而，我們可以通過(guò)患者家屬加強(qiáng)患者及朋友的聯(lián)系，加強(qiáng)患者的社交關(guān)系的融洽性，促進(jìn)患者與朋友關(guān)系的親密度，以此進(jìn)一步提升患者的社會(huì)關(guān)系質(zhì)量，從而使患者對(duì)生活、疾病的積極能動(dòng)性得到有效的提高，有利于患者疾病的治療進(jìn)度及效果。

3.2 MM患者希望水平有提高的空間

希望水平與患者的情緒和對(duì)疾病的自我適應(yīng)密切相關(guān)[8]。研究結(jié)果顯示，MM患者希望水平總分(39.58±4.62)略高于其他癌癥患者得分，暗示疾病雖然對(duì)患者生理和心理造成了一定的影響，但是更多的MM患者能對(duì)于疾病抱有較大的積極態(tài)度。探究其原因，第一，MM雖然為惡性增殖性疾病，但隨著醫(yī)療水平的不斷進(jìn)步，MM的緩解率及時(shí)間得到了有效的提高和延長(zhǎng)，使患者面對(duì)疾病、生活等各方面的希望都具有較為積極的態(tài)度；第二，研究表明有92.4%的患者都能得到不同方式的醫(yī)療補(bǔ)助，減輕了患者就醫(yī)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，降低了患者就醫(yī)費(fèi)用壓力方面的負(fù)面情緒；第三，本研究中來(lái)自城鎮(zhèn)的患者占約60.1%，70.2%的患者是高中及以上學(xué)歷，患者具有一定新知識(shí)的學(xué)習(xí)途徑及學(xué)習(xí)能力，對(duì)自身疾病的家庭照護(hù)及自我管理都有較大的幫助。因此，上述因素使患者的希望水平較高。然而，由于MM疾病自身特性，只能得到緩解而不可治愈及需長(zhǎng)期維持治療，使患者在與疾病進(jìn)行斗爭(zhēng)的過(guò)程中的意志、信心等積極性都面臨著巨大的消磨和挑戰(zhàn)，所以患者希望水平的高低對(duì)患者治療過(guò)程及護(hù)理存在一定程度的影響。在本研究中，希望水平的總分為(39.58±4.62)分，仍有進(jìn)一步提高的空間，護(hù)理人員在進(jìn)行治療與護(hù)理的過(guò)程中，一方面可通過(guò)向患者及親朋好友普及疾病相關(guān)的前沿性知識(shí)和治療效果較好的案例；另一方面，醫(yī)護(hù)人員可通過(guò)多媒體等方式與患者保持有效且及時(shí)的溝通，建立良好的延續(xù)性照護(hù)的方式，可較大程度的促進(jìn)患者希望水平的提高。目前，相關(guān)研究已經(jīng)表明[9-10]，社會(huì)支持積極影響癌癥患者的希望水平，進(jìn)而希望水平的提高又能幫助患者建立良好的社會(huì)關(guān)系質(zhì)量，最終減輕了患者的負(fù)面情緒的產(chǎn)生，促進(jìn)了患者對(duì)疾病及生活的積極性，有利于良性循環(huán)的構(gòu)建。

3.3 MM患者社會(huì)關(guān)系質(zhì)量與希望水平呈正相關(guān)

鑒于社會(huì)關(guān)系質(zhì)量和希望水平對(duì)于患者的治療具有重要作用，我們研究了社會(huì)關(guān)系質(zhì)量與希望水平的相關(guān)性。本我們的研究結(jié)果顯示MM患者社會(huì)關(guān)系質(zhì)量總分及各維度得分與希望水平總分及各維度得分均呈正相關(guān)(P<0.05)，說(shuō)明良好的社會(huì)質(zhì)量關(guān)系可以改善患者希望水平。這一結(jié)果也與陳革等研究者對(duì)癌癥患者的研究結(jié)果基本一致，提示社會(huì)關(guān)系質(zhì)量對(duì)MM患者的適應(yīng)性有較大影響，社會(huì)支持越多的患者，社會(huì)關(guān)系質(zhì)量越好，患者獲得的正能量就越多，希望水平就越高。夏婷婷等[11]人的研究也指出社會(huì)關(guān)系與希望水平相輔相成，能提高患者對(duì)疾病治療的積極能動(dòng)性，從而形成良性循環(huán)。本研究中，患者社會(huì)關(guān)系質(zhì)量中家庭親密度、朋友關(guān)系與希望水平的各個(gè)維度的相關(guān)性均略高于家庭承擔(dān)，表明良好的人際關(guān)系可以讓人重拾希望，可幫助患者加強(qiáng)并鞏固信心，從而促使患者對(duì)疾病治療的配合度。因此，本次研究結(jié)果提示醫(yī)護(hù)人員在進(jìn)行專(zhuān)業(yè)的治療及護(hù)理外，可以從注重患者的社會(huì)關(guān)系質(zhì)量入手，對(duì)患者的家屬進(jìn)行健康教育和溝通的同時(shí)強(qiáng)調(diào)家庭成員及朋友對(duì)患者的支持照顧及鼓勵(lì)作用，使患者感受到關(guān)愛(ài)和歸屬，幫助患者建立信心，堅(jiān)定意志力，提高患者的自我效能。值得注意的是，MM患者希望水平的高低并不完全取決于患者、家庭或朋友因素，其中還涉及了多方面的因素，比如疾病治療周期及效果、復(fù)發(fā)性及不良反應(yīng)等對(duì)身體機(jī)能的消耗，醫(yī)護(hù)人員及整個(gè)社會(huì)(如政府部門(mén)、健康保險(xiǎn)、慈善機(jī)構(gòu)和制藥行業(yè)等)相關(guān)的幫扶政策與患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)息息相關(guān)，這也是提高患者面對(duì)疾病挑戰(zhàn)的信心及希望水平的因素?？傊颊呱鐣?huì)關(guān)系質(zhì)量越好，患者在包括配合治療疾病等各方面的積極性就越高，對(duì)其治療和護(hù)理工作的開(kāi)展積極能動(dòng)性就越好，最終促進(jìn)患者整體生活質(zhì)量顯著的提高。

本研究結(jié)果顯示,社會(huì)關(guān)系質(zhì)量能夠提高患者希望水平,希望水平也能促進(jìn)社會(huì)關(guān)系質(zhì)量的提高，兩者有承輔關(guān)系。但是,本研究結(jié)果中希望水平的評(píng)分雖然略高于其他癌癥患者相關(guān)性希望水平研究的評(píng)分，但是由于MM只能得到緩解而不可治愈，需要長(zhǎng)期維持治療，并且可能伴隨骨痛、發(fā)熱等癥狀，給患者的身體帶來(lái)極大的不適，對(duì)患者的意志力等帶來(lái)了挑戰(zhàn)，所以患者的希望水平仍有提高的空間。另一方面，本研究的樣本量可能存在一定局域性，需要各單位醫(yī)護(hù)人員在未來(lái)工作中共同探討，為病人提供更好更優(yōu)質(zhì)的護(hù)理服務(wù)。因此醫(yī)護(hù)人員在工作中應(yīng)注重從各方面評(píng)估患者希望水平，幫助患者尋找并利用有效的社會(huì)關(guān)系，進(jìn)而通過(guò)社會(huì)各方面的支持提高患者生活的積極態(tài)度、減輕心理負(fù)擔(dān)、更好的融入家庭及社會(huì)，最終通過(guò)建立并維護(hù)良好的社會(huì)關(guān)系質(zhì)量來(lái)提高其希望水平。這些可促使患者能夠正確對(duì)待疾病和生活的關(guān)系，積極應(yīng)對(duì)疾病的挑戰(zhàn)，從而使患者的整體生活質(zhì)量得到有效的提高。