張薇，周婉瓊，李學(xué)美，周蘭姝

(海軍軍醫(yī)大學(xué) 護(hù)理系，上海 200433)

腦卒中常發(fā)生在中老年人群，約有75%的患者面臨不同程度的殘疾、失語(yǔ)、吞咽障礙等[1]，不僅導(dǎo)致照護(hù)需求增多，使整個(gè)家庭背負(fù)沉重負(fù)擔(dān)；而且還常因患者家庭角色缺失或減弱造成家庭結(jié)構(gòu)改變，使其家庭功能變得脆弱[2]。雖然腦卒中患者家庭面臨著眾多壓力，但他們中的許多仍然能堅(jiān)強(qiáng)地面對(duì)疾病帶來(lái)的各項(xiàng)挑戰(zhàn)。這一看似矛盾的現(xiàn)象背后原因也就成為了本研究的出發(fā)點(diǎn)——家庭優(yōu)勢(shì)視角。這種研究視角可以更好地幫助患者家庭探索自身的優(yōu)勢(shì)和資源，更好地突破困境[3]。本研究將患者家庭作為一個(gè)整體，通過(guò)質(zhì)性訪談從家庭優(yōu)勢(shì)視角探索住院期間腦卒中患者的家庭應(yīng)對(duì)，以期為后續(xù)研究及以家庭為中心的護(hù)理實(shí)踐提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2020年9月至2021年3月，采用便利抽樣法和目的抽樣法，選取上海市某三級(jí)甲等醫(yī)院的首發(fā)腦卒中家庭(患者及其照顧者)為研究對(duì)象。腦卒中患者家庭的納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)腦卒中患者，①符合中華醫(yī)學(xué)會(huì)編著的《臨床診療指南神經(jīng)病學(xué)分冊(cè)》(2010年)[4]中診斷標(biāo)準(zhǔn)，且經(jīng)過(guò)CT或MRI確診為腦卒中；②首次發(fā)作、度過(guò)危險(xiǎn)期、生命體征平穩(wěn)；③同意參與本研究。(2)照顧者，①承擔(dān)主要照護(hù)責(zé)任的家庭成員，即24 h照顧時(shí)間最長(zhǎng)、承擔(dān)照顧任務(wù)最重者；②年齡≥18歲，能夠配合調(diào)查；③同意參與本研究。腦卒中患者家庭排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)短暫性腦缺血發(fā)作患者家庭；(2)合并其他重大創(chuàng)傷/應(yīng)激事件的家庭。根據(jù)差異最大化原則，入選的腦卒中家庭需患者和照顧者同時(shí)滿足納入條件。

1.2 資料收集 采用半結(jié)構(gòu)式深入訪談法，在訪談前向受訪者解釋研究目的及意義，保證其個(gè)人隱私安全、消除其顧慮，錄音前簽署知情同意書。訪談地點(diǎn)在病房進(jìn)行。研究者同時(shí)對(duì)患者及其照護(hù)者進(jìn)行訪談，積極鼓勵(lì)患者參與其中，觀察患者及其照顧者互動(dòng)模式，當(dāng)患者因病情原因不能參與時(shí)，僅訪談其照顧者。訪談從詢問(wèn)患者家庭的一般狀況開(kāi)始，隨后過(guò)渡到主要訪談提綱：(1)您的家庭對(duì)這次疾病的看法？(2)這次住院給您家庭帶來(lái)什么影響？(3)您的家庭是如何協(xié)調(diào)應(yīng)對(duì)的？(4)什么原因影響了您家庭的應(yīng)對(duì)？還有什么其他辦法可以幫助家庭更好應(yīng)對(duì)？每例患者及照顧者訪談結(jié)束整理資料，當(dāng)資料達(dá)到飽和，不再出現(xiàn)新的編碼時(shí)截止，最終訪談患者家庭11個(gè)，一般資料見(jiàn)表1。

表1 受訪首發(fā)腦卒中家庭的一般情況(n=11)

1.3 資料分析和質(zhì)量控制 完成訪談后，依據(jù)Miles和Hurberman[5]提出的質(zhì)性研究資料分析法及時(shí)整理訪談資料，轉(zhuǎn)錄、編碼與本研究相關(guān)的表述，進(jìn)行類屬分析，形成主題。為盡可能減少對(duì)受訪者口述的過(guò)度依賴，研究者注重觀察受訪者表情、家人間互動(dòng)等，訪談資料與現(xiàn)場(chǎng)觀察資料對(duì)比，提高資料的真實(shí)性。

2 結(jié)果

2.1 主題1：腦卒中患者家庭應(yīng)對(duì)型態(tài) 家庭成員患病對(duì)于整個(gè)家庭來(lái)說(shuō)是突發(fā)事件，除了對(duì)疾病預(yù)后和對(duì)未來(lái)生活的擔(dān)憂外，患者家庭需要面臨患者治療方案選擇、陪護(hù)分工等決策、人力和經(jīng)濟(jì)壓力，需要家庭迅速?gòu)木o張慌亂中做出選擇、調(diào)整和改變。本研究發(fā)現(xiàn)住院期間腦卒中患者在家庭應(yīng)對(duì)過(guò)程中體現(xiàn)出不同的家庭價(jià)值觀，存在不同的家庭組織形式以及不同的家庭決策模式。

2.1.1 體現(xiàn)不同的家庭價(jià)值觀 家庭價(jià)值觀是對(duì)家庭事務(wù)所抱有的一種觀點(diǎn)、態(tài)度或信念，影響家庭成員經(jīng)營(yíng)家庭生活、做出家庭事務(wù)相關(guān)決定[6]。患者住院期間，家庭價(jià)值觀將影響患者家庭如何看待問(wèn)題和做出選擇，決定他們?nèi)绾螒?yīng)對(duì)患者患病這一問(wèn)題。當(dāng)下中國(guó)家庭正遭受著兩種相互排斥力量的影響：一是中國(guó)傳統(tǒng)文化如“孝道”“傳統(tǒng)家庭觀”影響[7]；二是“社會(huì)變遷”導(dǎo)致家庭壓力增大、應(yīng)對(duì)疾病功能弱化[8]。因此，當(dāng)二者相碰撞時(shí)就會(huì)影響家庭對(duì)待疾病的態(tài)度，呈現(xiàn)出“家人是最重要的，放下手頭所有事情”的患者首優(yōu)型(A、F、J)、“(患者、工作、子女學(xué)業(yè)等)各方面都要照顧”的平衡兼顧型(C、D、E、H、I、K)以及“她(女兒)也沒(méi)辦法”的妥協(xié)放棄型(B、G)，即患者重要家屬放棄住院期間應(yīng)盡的責(zé)任而調(diào)動(dòng)家庭其他后備資源來(lái)應(yīng)對(duì)。

2.1.2 存在不同的家庭組織形式 根據(jù)家庭應(yīng)對(duì)時(shí)調(diào)動(dòng)資源的指向，研究者將家庭組織形式分為“內(nèi)部消化型”和“借助外力型”。不同家庭面對(duì)不同的壓力可采取或混用兩種形式。首先，在應(yīng)對(duì)經(jīng)濟(jì)問(wèn)題上，除醫(yī)療保險(xiǎn)、商業(yè)保險(xiǎn)等后續(xù)補(bǔ)償支持外，家庭多采用“動(dòng)用積蓄”的“內(nèi)部消化型”。其次，陪護(hù)方面多數(shù)家庭采用“內(nèi)部消化型”即家庭成員如配偶、子女等承擔(dān)主要陪護(hù)責(zé)任。陪護(hù)是時(shí)間密集型和人力密集型的活動(dòng)，因此常見(jiàn)基于擴(kuò)展家庭資源的分工模式即“輪流陪護(hù)模式”(C、E、G)。但隨著家庭規(guī)模小型化[9]，且疫情期僅允許一人核酸檢測(cè)后陪護(hù)，大多家庭被迫采用一人“固定陪護(hù)模式”(A、B、D、F、H、I、J、K)，偶有家庭同時(shí)“借助外力”，如“我老婆從老家趕過(guò)來(lái)……她閨蜜幫著帶倆孩子”(F)。第三，尋求心理支持方面，不同家庭差距較大，有些堅(jiān)持采用“內(nèi)部消化型”，如“親戚我一個(gè)沒(méi)告訴”(I1)、“(焦慮了)自家人說(shuō)，別人(親屬)幫不上，還跟著擔(dān)心”(J1)，“借助外力型”則表示“他(患者)兄弟姐妹全打電話過(guò)來(lái)了……心理安慰哦”(B1)、“我找醫(yī)生談……(醫(yī)生)讓我們重新有了希望”(I1)。

2.1.3 存在不同的家庭決策模式 作為一個(gè)整體，家庭成員需要做出多個(gè)決策和調(diào)整，本研究發(fā)現(xiàn)腦卒中患者住院期間其家庭常見(jiàn)的決策模式有三類。權(quán)威人物領(lǐng)導(dǎo)式是指家庭中存在強(qiáng)有力的家庭領(lǐng)導(dǎo)力，帶領(lǐng)家庭樹(shù)立信念，調(diào)整角色和分工，維持家庭功能，如“多虧我大哥了，現(xiàn)在爸倒下了，我哥就是主心骨，到底開(kāi)不開(kāi)顱(手術(shù))……大哥說(shuō)開(kāi)，下不了(手術(shù)臺(tái))我擔(dān)這個(gè)責(zé)任，這事兒(手術(shù))就定了”(C1)；大多核心家庭(A、I、J)屬于權(quán)威人物領(lǐng)導(dǎo)式，且這個(gè)權(quán)威人物多由家庭中輩分長(zhǎng)者擔(dān)當(dāng)。民主式則是兼顧家庭成員意見(jiàn)綜合作出決定，如“商量著來(lái)，現(xiàn)在誰(shuí)家都是一攤事，大家輪著來(lái)(陪護(hù))……誰(shuí)家有困難就不排，都不計(jì)較”(E1)。自由式模式中又包括“我是廚師……，生病后大拇指不行了，飯店老板沒(méi)說(shuō)辭退……不過(guò)好了就回老家。我倆都這么想，不用多說(shuō)”的不約而同型(F)和“家里人說(shuō)讓我來(lái)(照顧)，我就來(lái)了”的不參與型(G1)。以上模式都可以幫助家庭在短期內(nèi)做出決策、指導(dǎo)家庭應(yīng)對(duì)。

2.2 主題2：應(yīng)對(duì)中腦卒中患者家庭優(yōu)勢(shì) 本文選取家庭優(yōu)勢(shì)視角，但并不是所有家庭都具備全部?jī)?yōu)勢(shì)；相反，正是在對(duì)比不同表現(xiàn)的家庭基礎(chǔ)上才析出了以下家庭優(yōu)勢(shì)。

2.2.1 正向的家庭信念 由于共同生活體驗(yàn)和經(jīng)歷，家庭成員往往對(duì)某件事情持有類似的看法和信念[10]。正向的家庭信念包括對(duì)疾病的理性認(rèn)知和理性認(rèn)知下的正向思考，前者如“家家有本難念的經(jīng)，誰(shuí)家還沒(méi)攤上事的時(shí)候，熬過(guò)去就好了”(A1)、“年紀(jì)大了嘛(生病是難免的)”(C1)、“我(工作導(dǎo)致)生活不規(guī)律(笑)”(F)；后者體現(xiàn)為更多的信心和樂(lè)觀主義如“努力就會(huì)有奇跡”(D1)、“總會(huì)越來(lái)越好的”(F)、“我陪她一起康復(fù)”(J1)。這些家庭會(huì)同時(shí)表現(xiàn)出積極應(yīng)對(duì)的動(dòng)機(jī)和決心，有利于當(dāng)下家庭運(yùn)轉(zhuǎn)。

2.2.2 開(kāi)放的家庭溝通 成員間溝通是家庭成員做出決策和改變的前提，清晰、開(kāi)放的家庭溝通十分必要。受訪者經(jīng)常用“一起商量”表示在應(yīng)對(duì)時(shí)溝通的重要性。除此之外，開(kāi)放的情感溝通也總被提及?！耙怀畎【秃臀依掀耪f(shuō)”(F，笑)“只能一個(gè)人陪，我媽年紀(jì)大不能陪，打電話哭……安慰她唄”(C1)。但開(kāi)放不等同毫無(wú)保留的溝通，為了緩解疾病帶來(lái)的沖擊，有些家庭選擇讓家屬階梯式知曉疾病危機(jī)，如“只能給她(我媽)說(shuō)沒(méi)事，不然她得急出病來(lái)”(A1)、“她(我姐)在澳洲，我瞞著，她回不來(lái)干著急”(D1)。相反，溝通不暢的家庭中成員會(huì)有埋怨、憤恨的心理，如“全是我自己陪，誰(shuí)知道他們(患者其他三個(gè)子女)怎么想的”(K1，皺眉)。

2.2.3 充足的家庭資源 家庭資源分為來(lái)自家庭內(nèi)部的和外部(源于親戚、鄰居、同事、醫(yī)護(hù)人員、社工等)的資源；就資源屬性可分為經(jīng)濟(jì)資源、心理支持、人力支持和專業(yè)支持4大類。其中家庭經(jīng)濟(jì)資源會(huì)影響家庭可用的人力、專業(yè)乃至心理等各類資源，進(jìn)而影響到家庭應(yīng)對(duì)。而醫(yī)護(hù)人員可提供的支持主要是心理和專業(yè)支持，心理支持如“一針溶栓針就8000元，誰(shuí)家那么多現(xiàn)金，那醫(yī)生說(shuō)沒(méi)關(guān)系阿姨我轉(zhuǎn)給你，后面再給我，幫了我大忙，心里暖”(B1)，專業(yè)支持如“我前面不會(huì)照顧她，護(hù)士(示范)說(shuō)你多給她(被動(dòng))活動(dòng)下，(所以)我每天給她活動(dòng)手腳”(I1)。

2.2.4 組織的靈活性和凝聚性 家庭組織的靈活性和家庭的凝聚性是家庭應(yīng)對(duì)的核心。當(dāng)家庭面對(duì)突發(fā)事件時(shí)，其可以決定家庭是否能有效調(diào)動(dòng)起自身資源、從而使家庭有效應(yīng)對(duì)。家庭組織的靈活性如“我們以前和老人分開(kāi)住，估計(jì)以后得住一起，因?yàn)槲覀円ぷ?，家里至少要有人照顧?D1)。家庭的凝聚性如“我兄弟姐妹6個(gè)，從小走動(dòng)多……一起面對(duì)”(E1)。相對(duì)而言，缺乏家庭靈活性如“我閨女學(xué)不會(huì)照顧人”(B)和家庭凝聚性較差“平時(shí)(兄弟姐妹)不怎么聯(lián)系”(K1)的家庭在照護(hù)和情感應(yīng)對(duì)上表現(xiàn)出的壓力較大。

3 討論

3.1 腦卒中患者家庭呈現(xiàn)出不同的應(yīng)對(duì)型態(tài)和家庭優(yōu)勢(shì) 本研究發(fā)現(xiàn)，盡管住院期間面臨諸多挑戰(zhàn)和困難，但絕大多數(shù)患者家庭都能成功應(yīng)對(duì)。然而，由于患者病情嚴(yán)重程度不同，每個(gè)家庭的價(jià)值觀、能力與資源不同，致使住院期間患者家庭呈現(xiàn)出多種應(yīng)對(duì)型態(tài)，如存在不同的家庭價(jià)值觀(患者首優(yōu)型、平衡兼顧型、妥協(xié)放棄型)、不同的家庭組織形式(內(nèi)部消化型、借助外力型)、不同的家庭決策模式(權(quán)威人物領(lǐng)導(dǎo)式、民主式、自由式)等。此外，腦卒中患者家庭在應(yīng)對(duì)中呈現(xiàn)出家庭優(yōu)勢(shì)力量，包括正向的家庭信念，清晰、開(kāi)放的溝通，充足的家庭資源以及家庭組織的凝聚性和靈活性。這些結(jié)果體現(xiàn)出了家庭彈性，即一種幫助家庭實(shí)現(xiàn)良好調(diào)適以維持家庭穩(wěn)定的力量[11]，且與Walsh的家庭彈性過(guò)程理論框架[12]有相似之處。雖然理論框架類似，但由于我國(guó)文化背景和家庭觀與國(guó)外不同，家庭優(yōu)勢(shì)所呈現(xiàn)出的具體內(nèi)容亦有不同，如本研究發(fā)現(xiàn)家庭的情感溝通和凝聚力可能在我國(guó)家庭應(yīng)對(duì)中占據(jù)更重要的位置。提示我國(guó)家庭領(lǐng)域應(yīng)審慎引入國(guó)外理論模型，從另一角度也表明，在我國(guó)文化背景下加強(qiáng)病患家庭層面研究的必要性。

3.2 借力家庭優(yōu)勢(shì)視角護(hù)士可增強(qiáng)腦卒中患者家庭的有效應(yīng)對(duì) 對(duì)于某些重癥或殘障家庭來(lái)說(shuō)，以家庭為中心的護(hù)理能更有效地幫助患者家庭[13]。在腦卒中臨床護(hù)理實(shí)踐中，除患者外醫(yī)護(hù)人員與其照顧者有較多接觸，可通過(guò)觀察家庭成員互動(dòng)了解患者家庭應(yīng)對(duì)的情況。如上所述，患者家庭應(yīng)對(duì)型態(tài)多樣，且不是每個(gè)家庭應(yīng)對(duì)都是原則上的最優(yōu)選擇，它們常常受到包括傳統(tǒng)文化、社會(huì)壓力在內(nèi)的多種因素影響。因此，護(hù)士對(duì)患者家庭的應(yīng)對(duì)表現(xiàn)應(yīng)更具敬畏心和包容性。同時(shí)，醫(yī)護(hù)人員還應(yīng)意識(shí)到，自身作為患者可獲得家庭資源的來(lái)源之一，為患者家庭提供心理和專業(yè)支持，可助力患者家庭應(yīng)對(duì)壓力。此外，在與患者家庭合作的過(guò)程中，護(hù)士還應(yīng)對(duì)其家庭優(yōu)勢(shì)或家庭彈性保持敏感。當(dāng)患者家庭表現(xiàn)出正向的信念、開(kāi)放的溝通、有效調(diào)動(dòng)資源以及表現(xiàn)出凝聚性和靈活性時(shí)，應(yīng)給予積極的反饋、強(qiáng)化其家庭優(yōu)勢(shì)；或者在上述方面給予積極引導(dǎo)，調(diào)動(dòng)起其家庭潛力，協(xié)助患者家庭確認(rèn)自身的力量和資源，從而有助于家庭有效應(yīng)對(duì)，保持其功能的正常運(yùn)轉(zhuǎn)。本研究尚有幾個(gè)局限性。首先，在研究對(duì)象上，當(dāng)腦卒中影響到患者認(rèn)知或語(yǔ)言時(shí)，其家庭應(yīng)對(duì)情況僅從患者照顧者的角度獲取，所以研究結(jié)果沒(méi)有全面反映出所有腦卒中患者家庭的情況。其次，由于訪談條件的限制尚未做到患者和照顧者分別訪談，家庭集體訪談可看到家庭成員之間的互動(dòng)，提供觀察信息的同時(shí)，也會(huì)造成一部分信息的故意隱瞞和折損。第三，患者家庭應(yīng)對(duì)的情況會(huì)隨著患者疾病進(jìn)展、從醫(yī)院回歸家庭的改變等而發(fā)生改變，未來(lái)的研究應(yīng)該并進(jìn)行多階段的設(shè)計(jì)，以更好地了解這一群體家庭的應(yīng)對(duì)情況。

4 小結(jié)

本研究通過(guò)描述性質(zhì)性研究，嘗試將患者家庭作為一個(gè)整體對(duì)住院期間腦卒中患者家庭應(yīng)對(duì)進(jìn)行探索。識(shí)別患者家庭應(yīng)對(duì)時(shí)的家庭優(yōu)勢(shì)，加以引導(dǎo)和強(qiáng)化或?yàn)獒t(yī)護(hù)人員提供協(xié)助家庭應(yīng)對(duì)的有效途徑。然而由于家庭問(wèn)題的復(fù)雜性，當(dāng)下要對(duì)腦卒中患者開(kāi)展以家庭為中心的護(hù)理干預(yù)還存在一系列問(wèn)題需要解決和探索。