劉 蔚 宋慶娜 王淑蓮 于鵬麗 陳 芳 李 陽 徐肖華

慢性重癥(chronic critical illness，CCI)患者指ICU住院時(shí)間≥14 d且有持續(xù)機(jī)械通氣(≥96 h)、氣管切開、膿毒癥、嚴(yán)重的多發(fā)傷、多器官功能障礙、缺血性腦卒中或顱內(nèi)出血之一的患者，其發(fā)病率約為ICU總?cè)藬?shù)的10%～30%，1年內(nèi)病死率約50%，5年內(nèi)病死率81%～92%[1-3]。醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展使CCI數(shù)量增加，他們滯留ICU占用稀缺的醫(yī)療衛(wèi)生資源，造成極大的社會經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)且預(yù)后欠佳[3]，多數(shù)CCI患者不能從ICU直接回歸家庭，需要在不同醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間周轉(zhuǎn)。ICU過渡期是指危重癥患者從ICU轉(zhuǎn)出前后時(shí)期，通常包括轉(zhuǎn)出前1周至轉(zhuǎn)出后1周，包括轉(zhuǎn)出前、轉(zhuǎn)出中和轉(zhuǎn)出后3個(gè)階段[4]，過渡期患者的護(hù)理質(zhì)量與患者病死率、非計(jì)劃重返ICU率及出院后生存質(zhì)量直接相關(guān)[5]。患者入住ICU后，家屬通常作為主要代理人承受嚴(yán)重的情緒障礙、心理負(fù)擔(dān)及遷移性應(yīng)激[6-8]。了解CCI患者過渡期家屬的需求可指導(dǎo)綜合ICU制定過渡期護(hù)理方案。本研究采用訪談法調(diào)查了13例安全轉(zhuǎn)出ICU的CCI患者家屬，了解其過渡期的心理需求?，F(xiàn)匯報(bào)如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，選取13名2020年7月-12月在青島某三甲醫(yī)院綜合ICU住院后安全轉(zhuǎn)出的CCI患者家屬為研究對象，樣本量以資料飽和、信息量重復(fù)為原則。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)患者ICU住院時(shí)間≥14 d；(2)為患者直系家屬(父母、子女或配偶)且直接參與患者照護(hù)；(3)年齡≥18歲，善于溝通，具有良好的語言表達(dá)能力；(4)知情同意并簽署同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)存在或潛在醫(yī)療糾紛者；(2)家屬或患者拒絕接受視頻及錄音者；(3)中途退出者。最終納入13名家屬，一般資料見表1。本研究經(jīng)過醫(yī)院倫理委員會審該通過。

表1 訪談對象一般資料

1.2 研究方法

采用現(xiàn)象學(xué)研究方法調(diào)查ICU過渡期家屬的心理需求。本研究ICU過渡期界定如下：(1)轉(zhuǎn)出前為從決定轉(zhuǎn)出至患者離開ICU病區(qū)；(2)轉(zhuǎn)出中為從家屬見到患者直到轉(zhuǎn)至接收機(jī)構(gòu)24 h內(nèi)；(3)轉(zhuǎn)出后為患者在接收機(jī)構(gòu)入住≤7 d。訪談提綱：(1)轉(zhuǎn)出前您最擔(dān)心的是什么？(2)轉(zhuǎn)出時(shí)您的主要需求是什么？(3)轉(zhuǎn)出后您希望得到什么支持？(4)您認(rèn)為ICU醫(yī)護(hù)人員怎樣做會減輕您的心理負(fù)擔(dān)？對本市市區(qū)家屬采用面對面訪談，其余家屬采取微信視頻訪談，提前1 d與其約定訪談時(shí)間。面對面訪談在接收機(jī)構(gòu)患者床旁進(jìn)行，視頻訪談由1名研究生在安靜的辦公室進(jìn)行，每次20～30 min，每人訪談1～2次。訪談開始前向家屬說明身份，告知研究目的以及保密性原則并簽署知情同意書。

1.3 資料分析方法

所有訪談資料借助Nvivo 11軟件進(jìn)行管理，錄音資料經(jīng)轉(zhuǎn)錄后采用Colaizzi 7步法進(jìn)行分析：(1)仔細(xì)閱讀全部訪談資料；(2)摘錄有意義的陳述；(3)對反復(fù)出現(xiàn)的陳述進(jìn)行編碼；(4)將編碼后的觀點(diǎn)匯集；(5)寫出完整的描述；(6)歸納共性的觀點(diǎn)，升華主題概念；(7)返回研究對象處核實(shí)求證。研究者48h以內(nèi)將訪談內(nèi)容錄入后與被訪談?wù)叽_認(rèn)，由2名受過培訓(xùn)的研究人員同時(shí)分析資料。

1.4 質(zhì)量控制

本研究的實(shí)施者為具有碩士學(xué)歷的ICU?？谱o(hù)士，已完成質(zhì)性研究的理論和實(shí)踐培訓(xùn)，掌握質(zhì)性研究的方法。訪談錄音由1名研究者48 h內(nèi)轉(zhuǎn)錄，研究團(tuán)隊(duì)其他人員負(fù)責(zé)核對，并將轉(zhuǎn)錄后資料的電子版返回家屬處確認(rèn)。本研究采用合眾法，由2名研究者分別對同一份文字資料反復(fù)閱讀、分析、編碼，撰寫反思日記，不斷地將結(jié)果與原始資料進(jìn)行比較。

2 結(jié)果

2.1 主題1：轉(zhuǎn)出前家屬擔(dān)心患者病情，需要轉(zhuǎn)出信息支持

2.1.1 擔(dān)心患者病情

本研究中7例家屬均表示轉(zhuǎn)出前他們最擔(dān)心患者的病情，包括ICU轉(zhuǎn)出指征及接收機(jī)構(gòu)救治能力。(1)轉(zhuǎn)出指征。ICU醫(yī)護(hù)人員與家屬接觸時(shí)間短，在病情講解及治療護(hù)理告知上不夠詳細(xì)[9]，家屬對ICU診療救治范圍及患者病情認(rèn)知不足，可能質(zhì)疑ICU臨床轉(zhuǎn)出指征。C：“周一說欠費(fèi)我沒交上錢，第二天通知轉(zhuǎn)出，我就擔(dān)心是沒錢不給治了。”H：“他們告訴我轉(zhuǎn)出去還有回來的風(fēng)險(xiǎn)，這根本就是沒治好嘛？”(2)接收機(jī)構(gòu)救治能力。國內(nèi)ICU實(shí)施封閉式管理，家屬醫(yī)學(xué)知識欠缺，對診療護(hù)理方案、持續(xù)生命支持手段缺乏正確認(rèn)識，對接收機(jī)構(gòu)救治能力表示懷疑。H：“我女兒需要間斷帶無創(chuàng)呼吸機(jī)，轉(zhuǎn)到療養(yǎng)院能行么？”B：“醫(yī)師說我媽媽轉(zhuǎn)到社區(qū)定時(shí)透析就行，社區(qū)透析和ICU效果能一樣嗎？”

2.1.2 轉(zhuǎn)出信息支持

信息支持涉及轉(zhuǎn)出后照護(hù)相關(guān)信息和轉(zhuǎn)出事件本身。(1)轉(zhuǎn)出后照護(hù)相關(guān)信息。CCI患者照護(hù)需求強(qiáng)度較大，家屬從完全依賴醫(yī)護(hù)人員到直接承擔(dān)患者的照護(hù)任務(wù)，對轉(zhuǎn)出后?？谱o(hù)理、病情觀察及心理護(hù)理等內(nèi)容表示擔(dān)心。D：“我兒子出來后性情大變，一言不合就發(fā)脾氣，他以前可是知情達(dá)理的人(家屬困惑的眼神)?！盇：“她轉(zhuǎn)出之后孩子就給請了個(gè)護(hù)工，我也不知道護(hù)工照顧的咋樣，交流過幾句話畢竟不清楚秉性，要是醫(yī)院有專業(yè)護(hù)工多好?！?2)轉(zhuǎn)出事件本身。轉(zhuǎn)出事件本身包括轉(zhuǎn)出時(shí)間、方式、流程及物品準(zhǔn)備。D：“醫(yī)師提前通知并聯(lián)系轉(zhuǎn)運(yùn)車，責(zé)任護(hù)士送過來和這邊交接，我們很省心。”B：“說好11∶00轉(zhuǎn)出，結(jié)果15∶00都沒打完吊瓶，也不給我們說要自己帶輪椅?！盝：“轉(zhuǎn)出來之后買生活用品、蛋白粉、藥物等來回跑，疫情管理進(jìn)出也不方便，能提前給我一個(gè)物品準(zhǔn)備清單就好了。”

2.2 主題2：轉(zhuǎn)出中家屬需要了解患者病情信息和安全轉(zhuǎn)運(yùn)保證

2.2.1 意識反應(yīng)及局部皮膚狀況

(1)意識反應(yīng)狀況。CCI患者遭受嚴(yán)重身心打擊，可能合并或遺留認(rèn)知、生理及心理功能障礙，家屬對病情的理解和家屬看到患者的現(xiàn)狀可能存在偏差。E：“喊他也不說話，自顧自的胡言亂語的，這怎么把腦子也治壞了?！盌：“都給我說(患者)醒了，也就是叫他能睜開眼睛，不喊又睡了，這和植物人有什么區(qū)別？”(2)局部身體狀態(tài)。家屬簽署有創(chuàng)操作的知情同意書，但對相關(guān)操作缺乏正確認(rèn)識，與患者見面時(shí)對患者身上有傷口仍不理解；或家屬對住院期間病情變化缺乏正確的理解，盲目對比入院與轉(zhuǎn)出時(shí)局部狀況。B：“他脖子那兒有個(gè)大的傷口，也不知道是怎么弄得，沒人和我解釋過?！盜：“我哥哥轉(zhuǎn)出來時(shí)肛周、會陰皮膚全都紅了，我就覺得是護(hù)士更換尿不濕不及時(shí)造成的。”M：“老太太扎針過敏了，出來才發(fā)現(xiàn)雙手、雙足腫得像蘿卜，這是不是藥物中毒？”

2.2.2 保證安全轉(zhuǎn)運(yùn)

家屬擔(dān)心患者離開ICU轉(zhuǎn)運(yùn)過程誘發(fā)病情變化。L：“醫(yī)師提前和社區(qū)醫(yī)院聯(lián)系，醫(yī)護(hù)人員帶了氧氣袋、監(jiān)護(hù)儀和輸液裝置接老爺子，責(zé)任護(hù)士直接和他們交接，這樣我們也放心多了?！盕：“救護(hù)車上只有氧氣罐，我愛人在(ICU)里面用的高流量吸氧，在路上能行么？”I：“在(ICU)里面控制血壓的是勻速泵，在路上讓我們手動推，我真怕多了或少了?！?/p>

2.3 主題3：轉(zhuǎn)出后家屬需求包括延續(xù)性照護(hù)及緩解ICU相關(guān)并發(fā)癥信息

2.3.1 延續(xù)性照護(hù)

下級醫(yī)院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心及醫(yī)養(yǎng)機(jī)構(gòu)與三甲綜合醫(yī)院救治能力存在一定的差距，特別是危重癥專科及高精尖儀器設(shè)備方面，家屬希望得到三甲綜合醫(yī)院危重癥?？萍夹g(shù)的延續(xù)性護(hù)理。J：“社區(qū)護(hù)士不會更換鼻腸管，還好我們預(yù)約了營養(yǎng)?？谱o(hù)士的延續(xù)護(hù)理?！盞：“養(yǎng)老院沒有護(hù)理過氣管切開的(患者)，氣道管理?？菩〗M護(hù)士來了幾趟，現(xiàn)在有問題也可以直接打電話問他們，很方便?！盠：“醫(yī)院聯(lián)系了無創(chuàng)呼吸機(jī)的廠家，有問題售后直接派專人維護(hù)調(diào)節(jié)，這樣很放心。”

2.3.2 緩解ICU后綜合征

入住ICU會對患者及家屬身心、生活狀態(tài)造成嚴(yán)重影響，家屬感覺患者轉(zhuǎn)出ICU后照護(hù)壓力大。C：“她出來之后和以前性格完全不一樣，老發(fā)脾氣，也不記得之前的事情了(嘆氣)。”K：“我媽媽出來之后明顯的對身邊的人都很恐懼，一見到有人過來就害怕的一直盯著那個(gè)人，完了還聳肩，用手打人?！盓：“他身上肌肉全萎縮了，下床站一會就累，更別說走路了，也不知道多久能恢復(fù)，回到社區(qū)后花費(fèi)少了，我也能陪伴孩子了，可是我還是感覺很累、睡不著，睡一會就醒，也沒有心思料理別的事情?！盙：“我老伴轉(zhuǎn)出來后，我和姑娘輪流照顧，我年紀(jì)大了，她也要上班，也雇不起保姆了，今后怎么辦呀？”

3 討論

本研究顯示，轉(zhuǎn)出前家屬主要擔(dān)心患者病情、需要轉(zhuǎn)出信息支持，轉(zhuǎn)出時(shí)需要患者狀態(tài)或局部軀體狀況的解釋和保障轉(zhuǎn)運(yùn)安全。這和我國醫(yī)療現(xiàn)狀密切相關(guān)，無論是宏觀統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)還是微觀調(diào)查研究，均表明患者就醫(yī)優(yōu)先選擇大醫(yī)院而非基層醫(yī)院[10]，其目的在于保證患者得到最佳的治療。醫(yī)學(xué)專業(yè)性強(qiáng)及醫(yī)療工作任務(wù)重導(dǎo)致醫(yī)患溝通不良及信息不對稱，有效的信息支持可幫助個(gè)體和家庭改變壓力源，減少壓力相關(guān)不良反應(yīng)[11]。國外嘗試開放ICU以促進(jìn)家屬的認(rèn)知，我國普遍使用的限制性探視與國際尚有一定差距[12]。CCI過渡期家屬信息支持需求的滿足需要多方合作：首先，國家管理機(jī)構(gòu)應(yīng)注重專業(yè)知識的普及，制作官方宣傳及科普作品，加強(qiáng)ICU診療照護(hù)的宣傳力度，促進(jìn)社會大眾的初步認(rèn)知；其次，醫(yī)療單位通過公眾號、自媒體或網(wǎng)絡(luò)平臺等進(jìn)行宣傳，介紹ICU相關(guān)知識，也可促進(jìn)患者及家屬對ICU診治情況的理解；再次，重癥醫(yī)學(xué)中心落實(shí)“共享決策模式”，診療過程中與家屬或患者充分有效的溝通，盡可能考慮患者及家屬的價(jià)值觀和需求；注重家屬照護(hù)能力的培養(yǎng)，為其提供專業(yè)照護(hù)指導(dǎo)，或依托醫(yī)院后勤管理服務(wù)公司開辦陪護(hù)公司，可提高CCI患者照護(hù)能力[13]。保證患者安全轉(zhuǎn)運(yùn)是病情管理的延續(xù)，醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)加強(qiáng)內(nèi)部聯(lián)系，落實(shí)三級診療方案及醫(yī)聯(lián)體同質(zhì)化管理模式[14-15]，保證CCI患者安全過渡，減輕家屬ICU過渡期的遷移性應(yīng)激。

本研究顯示延續(xù)性照護(hù)和緩解轉(zhuǎn)出ICU后照護(hù)壓力是轉(zhuǎn)出后家屬的主要需求。CCI對危重癥?？谱o(hù)理服務(wù)需求較高，開展遠(yuǎn)程會診及?？谱o(hù)士延續(xù)性護(hù)理可滿足患者日常護(hù)理需求[16]。ICU后相關(guān)并發(fā)癥嚴(yán)重影響患者及家屬的身心健康，ICU治療經(jīng)歷使患者呈現(xiàn)痛苦回憶、記憶空白或紊亂狀態(tài)。研究[17-18]表明，ICU入室前訪視及轉(zhuǎn)出后回訪可改善患者的就醫(yī)體驗(yàn)，降低家屬的心理痛苦。ICU聯(lián)絡(luò)護(hù)士參與式的轉(zhuǎn)運(yùn)并進(jìn)行隨訪評估能夠顯著降低ICU轉(zhuǎn)出患者72 h內(nèi)的重返率，可以有效識別轉(zhuǎn)出后患者創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙的發(fā)生[19-20]。組建多學(xué)科的ICU延續(xù)性護(hù)理團(tuán)隊(duì)，結(jié)合ICU日記[21]、敘事護(hù)理[22]及賦能心理護(hù)理[23]可協(xié)助患者及家屬重構(gòu)ICU診療經(jīng)歷，填補(bǔ)缺失的記憶或代替錯(cuò)誤的記憶減少入住ICU這一事件對患者及家屬的影響，提高就醫(yī)獲得感。

CCI群體的出現(xiàn)是重癥醫(yī)療進(jìn)步的表現(xiàn)，但是對其過渡期管理國內(nèi)缺乏規(guī)范化、標(biāo)準(zhǔn)的管理模式，本研究僅調(diào)查家屬心理需求并提出建議，過渡期護(hù)理方案的設(shè)計(jì)和應(yīng)用效果有待進(jìn)一步研究。