桂 玲，葉 青，王夢影

肝硬化屬于慢性疾病，是世界上第十四大常見死亡原因[1-2]。照顧者照護(hù)能力直接影響肝硬化失代償期病人的疾病康復(fù)程度和生活質(zhì)量，由于長期照顧，肝硬化失代償期病人主要照顧者會存在很多問題[3]，家庭賦權(quán)護(hù)理可以增強(qiáng)照顧者照顧病人的能力和信心[4-8]，本研究探討家庭賦權(quán)護(hù)理方案對于肝硬化失代償期病人的影響。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2019年 4月至2021年4 月入住我院消化內(nèi)科確診肝硬化失代償病人43例，按時間順序分為觀察組22例和對照組21例，2組病人在性別、年齡、文化程度、經(jīng)濟(jì)狀況等方面進(jìn)行比較，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)(見表1)。

表1 2組一般情況比較(n)

1.2 納入與排除標(biāo)準(zhǔn) 納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡≥18歲；(2)臨床資料完整；(3)符合《肝硬化中西醫(yī)結(jié)合診療共識》，診斷明確；(4)醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)，病人知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：嚴(yán)重精神疾病、不配合的病人。主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)病人的配偶、父母、兄弟姐妹或其他親屬；(2)年齡≥18歲；(3)每日照顧時間≥4 h；(4)知情同意。主要照顧者排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)情緒不穩(wěn)定，有認(rèn)知和溝通障礙；(2)無法填寫問卷。

1.3 研究準(zhǔn)備 醫(yī)護(hù)人員準(zhǔn)備：建立家庭賦權(quán)護(hù)理團(tuán)隊，由副主任醫(yī)師1名，主治醫(yī)師1名，副主任護(hù)師1名，主管護(hù)師2名，營養(yǎng)師1名，制定家庭賦權(quán)護(hù)理方案，并在團(tuán)隊中培訓(xùn)。病人主要照顧者準(zhǔn)備：介紹本研究的全過程，了解并能夠準(zhǔn)確填寫各種問卷。干預(yù)階段：對照組實(shí)施以病人為中心的常規(guī)護(hù)理，主要包括入院指導(dǎo)、疾病指導(dǎo)、活動指導(dǎo)、飲食護(hù)理、用藥指導(dǎo)。觀察組在實(shí)施常規(guī)護(hù)理的同時，應(yīng)用家庭賦權(quán)護(hù)理方案，制定并實(shí)施干預(yù)措施，從入院第一天開始，每天對病人或主要照顧者宣教20～30 min，包括(1)鼓勵照顧者提出問題和需求，明確目標(biāo)，探討家庭對病人健康的期望，強(qiáng)調(diào)家庭的力量和能力。(2)讓照顧者表達(dá)自己的情感，在照顧病人方面的正面或負(fù)面情緒，尋找個人壓力產(chǎn)生的原因，改變與壓力相關(guān)的信念，實(shí)現(xiàn)自我照顧，應(yīng)用放松療法、音樂療法宣泄不良情緒。(3)家庭賦權(quán)護(hù)理小組通過傾聽—對話—反思—行動一系列的過程，為病人制定個性化的照顧方案，內(nèi)容包括飲食、藥物、運(yùn)動、治療和疾病及相關(guān)并發(fā)癥。采用演示文稿、健康手冊、模型等。飲食指導(dǎo)：由營養(yǎng)師指導(dǎo)病人及照顧者，以碳水化合物為主，增加夜宵，限鹽，補(bǔ)充支鏈氨基酸，包括支鏈氨基酸口服液，低蛋白血癥者補(bǔ)充優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)，肝性腦病者蛋白應(yīng)限制在0.5 g·kg-1·d-1) 內(nèi)。運(yùn)動指導(dǎo)：指導(dǎo)病人適量運(yùn)動，避免長期臥床休息。疾病指導(dǎo)：讓病人及照顧者了解疾病發(fā)病病理、病因、主要并發(fā)癥。用藥指導(dǎo)：指導(dǎo)病人正確用藥，戒煙戒酒，食管胃底靜脈曲張病人，告知定期檢查和規(guī)范治療的重要性。(4)根據(jù)制定的家屬照顧方案，由主要照顧者試行，每天用15 min與照顧者進(jìn)行討論，肯定成績，討論難以做到的、無法掌握的知識技能，再度強(qiáng)化指導(dǎo)，使其掌握。(5)評價效果，在病人入院 24 h 之內(nèi)進(jìn)行第一次填寫問卷，包括一般資料，照顧者準(zhǔn)備度問卷，疾病不確定感，照顧者積極感受，解釋實(shí)驗(yàn)的目的，過程，意義和方法，簽署知情同意書。病人出院日進(jìn)行最后一次資料收集，當(dāng)場發(fā)放問卷并全部收回，確?；厥諉柧碛行?。

1.4 測量工具 (1)照顧者準(zhǔn)備度(PCS)[9]：共8個條目，每個條目按照0～4分進(jìn)行計分，總分為32分，得分越高，說明照顧者準(zhǔn)備度水平越高，信效度檢驗(yàn)，克朗巴赫系數(shù)為0.852，內(nèi)容效度為0.91。此量表已廣泛應(yīng)用到各個領(lǐng)域，評價照顧者的準(zhǔn)備照顧行為。(2)疾病不確定感家屬量表(MUIS-FM)[10-11]：共4個維度，31個條目，從不可預(yù)測性、信息缺乏性、不明確性和復(fù)雜性進(jìn)行家屬疾病不確定感的評價，每個條目按照1～5分進(jìn)行評分，4個維度分值分別為25、25、65、40分，量表總分值在30～155分，得分越高，說明病人家屬疾病不確定感越強(qiáng)，此量表信效度好，克朗巴赫系數(shù)為0.894，內(nèi)容效度為0.870。(3)照顧者積極感受量表(PAC)：采用張睿等[12]進(jìn)行漢化的版本，用于評價照顧者在照顧過程中產(chǎn)生的積極感受程度。共9個條目，每個條目按照1～5分計分方式進(jìn)行評價，PAC共2個維度：自我肯定和生活展望，分值分別為25分和20分，PAC總分為2個維度總和。此量表克朗巴赫系數(shù)為0.893，內(nèi)容效度為0.911。

1.5 資料收集方法 在病人入組時，護(hù)士收集病人和照顧者的一般資料，照顧者準(zhǔn)備度得分，家屬疾病不確定感得分，照顧者積極感受得分；出院時再次統(tǒng)計照顧者的準(zhǔn)備度得分，家屬疾病不確定感得分，照顧者積極感受得分。

1.6 統(tǒng)計學(xué)方法 采用t檢驗(yàn)、重復(fù)測量方差分析、χ2檢驗(yàn)、Fisher確切概率法和秩和檢驗(yàn)。

2 結(jié)果

2.1 2組照顧者準(zhǔn)備度比較 干預(yù)前，2組照顧者的準(zhǔn)備度差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，出院時2組照顧者的照顧者準(zhǔn)備度差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.01)。重復(fù)測量方差分析結(jié)果，組間效應(yīng)提示2組病人的干預(yù)效果差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.01)，時間效應(yīng)提示干預(yù)前照顧者準(zhǔn)備度小于出院時照顧者準(zhǔn)備度(P<0.01)，交互效應(yīng)提示不同時間照顧者準(zhǔn)備度隨觀察組和對照組的不同而不同(P<0.01)(見表2)。

表2 2組照顧者準(zhǔn)備度的比較

2.2 2組照顧者疾病不確定感的比較 干預(yù)前，2組照顧者疾病不確定感差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)；干預(yù)后，觀察組照顧者對疾病的不可預(yù)測性、信息缺乏性、不明確性、復(fù)雜性要小于對照組照顧者(P<0.01)(見表3)。

表3 2組照顧者干預(yù)前后疾病不確定的比較分)

2.3 2組照顧者積極感受的比較 干預(yù)前，2組照顧者積極感受差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)；干預(yù)后，觀察組照顧者積極感受總分及各維度高于對照組照顧者(P<0.05)(見表4)。

表4 2組照顧者干預(yù)前后積極感受的比較分)

3 討論

照顧者準(zhǔn)備度是照顧者在對病人實(shí)施照護(hù)時，滿足病人心理、生活等各方面所做的準(zhǔn)備，若照顧者準(zhǔn)備度不足，將嚴(yán)重影響家屬的心理體驗(yàn)，影響病人病情和康復(fù)[13]。因此，提高照顧者的準(zhǔn)備度，提高照顧行為是值得關(guān)注的內(nèi)容。本研究結(jié)果顯示，2組照顧者準(zhǔn)備度差異有統(tǒng)計學(xué)意義，干預(yù)前照顧者準(zhǔn)備度<出院時照顧者準(zhǔn)備度，不同時間照顧者準(zhǔn)備度隨觀察組和對照組的不同而不同。干預(yù)前，2組照顧者的準(zhǔn)備度差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，出院時2組照顧者的照顧者準(zhǔn)備度差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.01)。分析原因?yàn)椋杭彝ベx權(quán)護(hù)理是醫(yī)務(wù)人員與家庭的交流共同實(shí)現(xiàn)的，是以提供護(hù)理知識、心理社會支持、加強(qiáng)決策為重點(diǎn)的群體過程，鼓勵照顧者積極參與，提高了照顧者的能力，增強(qiáng)了照顧者的信心；家庭賦權(quán)讓照顧者利用家庭內(nèi)在的優(yōu)勢，參與醫(yī)療決策、治療和護(hù)理，不僅改善了病人的預(yù)后，而且增強(qiáng)家庭成員間寬容、尊重感；家庭賦權(quán)指導(dǎo)成本低，效果好，可以確定病人的培訓(xùn)及治療的相關(guān)需求，強(qiáng)調(diào)家庭的力量和能力，提高照顧者的照護(hù)能力，支持家庭的自給自足。

本研究結(jié)果還顯示，干預(yù)前，2組照顧者疾病不確定感差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，干預(yù)后，觀察組照顧者對疾病的不可預(yù)測性、信息缺乏性、不明確性、復(fù)雜性要小于對照組照顧者，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.01)。醫(yī)護(hù)人員幫助主要照顧者獲取知識、技能，從而最有效地管理病人家庭生活，照顧者具備了與疾病有關(guān)的知識和技能時，疾病不確定感也會減少[14]。照顧者能不斷解決病人問題，提高了對病人疾病管理的適應(yīng)性，進(jìn)而也提高了照顧者自身的積極感受，結(jié)果顯示，干預(yù)后觀察組照顧者積極感受總分及各維度高于對照組照顧者，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。由此可見，日常護(hù)理中，評估主要照顧者的準(zhǔn)備水平勢在必行，主要照顧者準(zhǔn)備水平對于病人的生活質(zhì)量及康復(fù)極其重要。

綜上所述，家庭賦權(quán)護(hù)理可以明顯提高肝硬化失代償期病人生活質(zhì)量和主要照顧者準(zhǔn)備水平，降低其疾病不確定感，增強(qiáng)照顧能力，促進(jìn)病人疾病的康復(fù)，保障病人的安全。