路星星,王敏,魏蘭芝,羅彩鳳
(1 江蘇大學(xué)附屬人民醫(yī)院;2 江蘇大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)院,江蘇鎮(zhèn)江,212000)
慢性病發(fā)病率和患病率不斷上升促使疾病的管理模式趨向自我管理和居家護(hù)理[1],由此衍生了龐大的照顧者群體。在美國(guó),超過1/5 的居家護(hù)理由照顧者承擔(dān)[2]。照顧者又稱非正式護(hù)理者或家庭照顧者,是指無償為因生理、認(rèn)知或心理健康狀況不佳而需外界支持的家庭成員提供持續(xù)照護(hù)和幫助的人,包括受照顧者的親屬、伴侶或朋友等[3]。照顧者不僅要參與患者的疾病管理,還要滿足患者各種需求,為患者提供社會(huì)、情感、經(jīng)濟(jì)等方面的支持[4]。照顧者貢獻(xiàn)是指“建議(或替代)患者執(zhí)行有助于維持病情穩(wěn)定的行為,促進(jìn)疾病癥狀監(jiān)測(cè)和感知及對(duì)突發(fā)狀況采取決策及反應(yīng)的過程”[5]。研究顯示[5-6],照顧者對(duì)患者疾病管理的貢獻(xiàn)會(huì)提高患者的生活質(zhì)量與降低再入院率,節(jié)省了經(jīng)濟(jì)支出。2011年起,歐美國(guó)家照護(hù)者相關(guān)機(jī)構(gòu)先后發(fā)布照顧者支持計(jì)劃,因此照顧者貢獻(xiàn)成為許多研究者關(guān)注的熱點(diǎn)。而我國(guó)照顧者貢獻(xiàn)研究處于起步階段且未見相關(guān)熱點(diǎn)分析報(bào)道。Web of Science 數(shù)據(jù)庫核心合集是目前公認(rèn)的權(quán)威性的綜合性科學(xué)技術(shù)文獻(xiàn)索引工具,能在一定程度上反映國(guó)際研究熱點(diǎn)和前沿。因此,本研究應(yīng)用CiteSpace 可視化軟件對(duì)Web of Science數(shù)據(jù)庫近10年照顧者貢獻(xiàn)文獻(xiàn)進(jìn)行知識(shí)圖譜可視化分析,了解照顧者貢獻(xiàn)的研究熱點(diǎn)與發(fā)展趨勢(shì),以期為我國(guó)照顧者貢獻(xiàn)相關(guān)研究提供參考思路。
本研究選取Web of Science 數(shù)據(jù)庫核心合集文獻(xiàn)數(shù)據(jù)作為數(shù)據(jù)來源,以照顧者和貢獻(xiàn)相關(guān)的主題詞檢索,檢索策略:主題詞為(caregiver*or family caregiver* or informal caregiver)and(contribution*),檢索時(shí)間段為2011年1月1日至2021年6月30日。文獻(xiàn)納入標(biāo)準(zhǔn):①以“照顧者貢獻(xiàn)”為主題并公開發(fā)表的文獻(xiàn);②英文發(fā)表的文獻(xiàn)。文獻(xiàn)排除標(biāo)準(zhǔn):①重復(fù)發(fā)表文獻(xiàn);②會(huì)議通知、征稿通知、信件、專家共識(shí)、訪談等。將檢索到的文獻(xiàn)導(dǎo)入Endnote 去重后,得到470 篇文獻(xiàn),文獻(xiàn)篩選由兩名研究者獨(dú)立完成,出現(xiàn)分歧由研究團(tuán)隊(duì)第三人判定。通過閱讀文獻(xiàn)題錄及摘要篩選文獻(xiàn),必要時(shí)閱讀全文,剔除225 篇,去重6 篇,最終納入239 篇文獻(xiàn)。
CiteSpace 5.8.R3 是由美國(guó)德雷賽爾大學(xué)陳超美團(tuán)隊(duì)開發(fā)的可視化知識(shí)圖譜分析軟件,目前在研究熱點(diǎn)和前沿分析可視化研究中得到廣泛應(yīng)用[7]。本研究將檢索數(shù)據(jù)“保存為其他文件格式”,選擇記錄內(nèi)容為“全記錄與引用的參考文獻(xiàn)”,選擇文件格式為“純文本”,下載數(shù)據(jù)以“Download_*txt”命名。設(shè)置時(shí)間跨度為2011年至2021年,節(jié)點(diǎn)類型分別為國(guó)家、機(jī)構(gòu)和關(guān)鍵詞。
2.1.1 不同年度發(fā)文量分布 2011年至2021年照顧者貢獻(xiàn)相關(guān)文獻(xiàn)發(fā)文量分布見圖1。近10年文獻(xiàn)處于連續(xù)發(fā)文狀態(tài),整體呈現(xiàn)增長(zhǎng)趨勢(shì),于2012年、2020年經(jīng)歷了兩次發(fā)文增長(zhǎng)高峰。
圖1 2011年至2021年照顧者貢獻(xiàn)相關(guān)文獻(xiàn)發(fā)文量分布圖
2.1.2 國(guó)家及機(jī)構(gòu)合作分布 通過對(duì)國(guó)家合作網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行分析,可以識(shí)別各個(gè)國(guó)家之間是否存在合作關(guān)系,并通過圖譜中節(jié)點(diǎn)大小發(fā)現(xiàn)發(fā)文量較多的國(guó)家。2011年至2021年各個(gè)國(guó)家照顧者貢獻(xiàn)文獻(xiàn)共現(xiàn)分析知識(shí)圖譜見圖2,共有57個(gè)節(jié)點(diǎn),108 條連線。節(jié)點(diǎn)字體的大小代表發(fā)文量,連線表示節(jié)點(diǎn)之間合作頻次,連線的粗細(xì)表示合作關(guān)系的強(qiáng)弱。通過統(tǒng)計(jì)發(fā)現(xiàn),美國(guó)是發(fā)文量最多的國(guó)家(80 篇),其次是澳大利亞(25 篇)、英國(guó)(24篇)、加拿大(24 篇)等。此外,照顧者貢獻(xiàn)相關(guān)研究地區(qū)間合作頻率呈不均衡態(tài)勢(shì),其中美國(guó)與加拿大、英國(guó)與澳大利亞跨國(guó)合作相對(duì)較多,我國(guó)的發(fā)文量(10 篇)相對(duì)發(fā)達(dá)國(guó)家較少且地區(qū)間合作頻率較低。
圖2 2011年至2021年各個(gè)國(guó)家照顧者貢獻(xiàn)文獻(xiàn)共現(xiàn)分析知識(shí)圖譜圖
2011年至2021年各個(gè)機(jī)構(gòu)照顧者貢獻(xiàn)文獻(xiàn)共現(xiàn)分析知識(shí)圖譜見圖3,共有477個(gè)節(jié)點(diǎn),976 條連線。節(jié)點(diǎn)字體越大,表示該機(jī)構(gòu)發(fā)文量越多;連線越多,表示機(jī)構(gòu)間合作關(guān)系越強(qiáng)。照顧者貢獻(xiàn)研究發(fā)文量排名前3 的機(jī)構(gòu)是多倫多大學(xué)(11 篇)、羅馬第二大學(xué)(10 篇)和美國(guó)賓夕法尼亞大學(xué)(8 篇)。合作網(wǎng)絡(luò)方面,賓夕法尼亞大學(xué)和羅馬第二大學(xué)合作較為密切,多倫多大學(xué)相對(duì)獨(dú)立,與其他機(jī)構(gòu)合作交流較少。
圖3 2011年至2021年各個(gè)機(jī)構(gòu)照顧者貢獻(xiàn)文獻(xiàn)共現(xiàn)分析知識(shí)圖譜圖
2.1.3 核心作者及合作網(wǎng)絡(luò)分布 對(duì)發(fā)文作者數(shù)據(jù)進(jìn)行可視化分析,生成照顧者貢獻(xiàn)研究核心作者知識(shí)圖譜見圖4,共有137個(gè)節(jié)點(diǎn),164 條連線。節(jié)點(diǎn)連線表示核心作者合作關(guān)系,連線粗細(xì)表示被引頻次。根據(jù)普賴斯定律(Price’s law) 可以判斷照顧者貢獻(xiàn)研究領(lǐng)域的核心作者[8],核心作者發(fā)文量至少需要M 篇,M 表示核心作者最低發(fā)文量或最低被引頻次,計(jì)算公式為,M=0.749×,是發(fā)文量最大的作者論文數(shù)。例如發(fā)文量最大的作者論文數(shù)為13 篇,計(jì)算M≈2.7,即發(fā)文量≥3 篇的作者為核心作者,共有12 名。發(fā)文量前3 位的作者依次為:意大利羅馬第二大學(xué)VELLONE 13 篇、美國(guó)賓夕法尼亞大學(xué)ALVARO 12 篇、意大利羅馬第二大學(xué)RIEGEL 6 篇。合作網(wǎng)絡(luò)方面,照顧者貢獻(xiàn)研究的學(xué)者群形成了以VELLONE 與ALVARO、RIEGEL 為中心的兩個(gè)團(tuán)隊(duì),其中VELLONE 與ALVARO 組成的團(tuán)隊(duì)合作更為密切。
圖4 2011年至2021年照顧者貢獻(xiàn)研究核心作者知識(shí)圖譜圖
2.2.1 關(guān)鍵詞共現(xiàn)分析 設(shè)置節(jié)點(diǎn)為關(guān)鍵詞,繪制共現(xiàn)圖譜。其中排名前20 的關(guān)鍵詞大致可分為研究對(duì)象、研究?jī)?nèi)容、研究方法三方面,見表1。照顧者貢獻(xiàn)研究對(duì)象包括照顧者、家庭及人群。研究?jī)?nèi)容涉及姑息治療、中風(fēng)、癡呆及心力衰竭等病種的照護(hù)體驗(yàn)、心理健康問題、生活質(zhì)量及結(jié)局等。在研究方法方面,國(guó)外學(xué)者通過質(zhì)性研究關(guān)注照顧者的照護(hù)體驗(yàn)、通過心理支持項(xiàng)目及社會(huì)支持措施等對(duì)照顧者及其家庭實(shí)施干預(yù),從而改善患者和照顧者的生活質(zhì)量及健康結(jié)局。
表1 照顧者貢獻(xiàn)排名前20 位關(guān)鍵詞統(tǒng)計(jì)表
2.2.2 關(guān)鍵詞聚類分析 通過對(duì)數(shù)似然率算法(Log-likelihood rate,LLR)對(duì)關(guān)鍵詞進(jìn)行聚類以確定研究熱點(diǎn),形成了8個(gè)關(guān)鍵詞聚類標(biāo)簽(見圖5),編號(hào)越小,聚類規(guī)模越大,所含的文獻(xiàn)數(shù)量越多,按聚類從小到大排列分別是:#0 palliative care(姑息治療)、#1 stroke(中風(fēng))、#2 heart failure(心力衰竭)、#3 needs assessment(需求評(píng)估)、#4 caregiving(照護(hù))、#5 mental health(心理健康)、#6 medicare spending(醫(yī)療保險(xiǎn)支出)、#7 stress(壓力)。進(jìn)一步分析關(guān)鍵詞聚類及其類內(nèi)文獻(xiàn)后將其歸納為以下4 方面:①照顧者貢獻(xiàn)的現(xiàn)狀研究:#0、#1 研究了姑息治療患者、中風(fēng)患者的照顧者照護(hù)體驗(yàn),#2 主要研究心力衰竭患者的照顧者貢獻(xiàn)現(xiàn)狀。②照顧者心理健康研究:#4、#5 和#7 研究了照顧者提供照護(hù)過程中產(chǎn)生的心理健康問題、壓力來源以及相關(guān)的心理支持措施。③照顧者需求評(píng)估:#3 研究了照顧者照護(hù)過程中的需求,提出了相關(guān)支持措施。④照顧者經(jīng)濟(jì)學(xué)貢獻(xiàn):#6 研究了照顧者在減少社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)支出中所做的貢獻(xiàn),并從經(jīng)濟(jì)學(xué)角度分析其貢獻(xiàn)對(duì)于控制社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)支出的重要性。
圖5 照顧者貢獻(xiàn)關(guān)鍵詞聚類分析圖
CiteSpace 軟件根據(jù)圖譜網(wǎng)絡(luò)結(jié)構(gòu)和聚類清晰度,計(jì)算模塊值Q 和平均輪廓值S,一般Q>0.3 意味著分出來的社團(tuán)結(jié)構(gòu)是顯著的,當(dāng)S 值在0.5 以上,一般認(rèn)為是合理的[9]。本圖中Q 值為0.4418,聚類S值為0.724,各聚類結(jié)果可信。
2.2.3 突現(xiàn)詞分析 通過對(duì)照顧者貢獻(xiàn)文獻(xiàn)進(jìn)行分析,突現(xiàn)詞19個(gè),研究前沿隨時(shí)間變化呈動(dòng)態(tài)發(fā)展趨勢(shì)。在2011年至2014年突現(xiàn)詞集中在阿爾茨海默癥患者的照顧者人群;2015年起,關(guān)鍵詞“照護(hù)”突現(xiàn)強(qiáng)度最大并延續(xù)至今,可能與照顧者承擔(dān)的照護(hù)任務(wù)已成為世界關(guān)注的重點(diǎn)有關(guān);2015年后,突現(xiàn)詞從腫瘤、干預(yù)及健康結(jié)局演變?yōu)槿巳?、健康、心力衰竭、父母照顧者、兒童、需求等,顯示照顧者貢獻(xiàn)的研究?jī)?nèi)容不斷拓展,研究人群更具體,注重對(duì)各年齡段及不同社會(huì)角色的照顧者及需求進(jìn)行研究,見圖6。
圖6 照顧者貢獻(xiàn)突現(xiàn)詞及突現(xiàn)度圖譜
本研究顯示,近10年照顧者貢獻(xiàn)研究發(fā)文量整體呈上升趨勢(shì)且發(fā)文量于2012年、2020年呈雙峰增長(zhǎng),表明近10年照顧者貢獻(xiàn)已成為慢性病照護(hù)的研究熱點(diǎn)。兩次高峰發(fā)文量可能與國(guó)家政策有關(guān),2011年起英國(guó)照顧者慈善機(jī)構(gòu)發(fā)布了重視照顧者價(jià)值的報(bào)告,從社會(huì)效益層面分析照顧者的貢獻(xiàn),提出了重視照顧者貢獻(xiàn)、滿足其需求、提供社會(huì)支持等建議[6]。2020年全球受新冠病毒疫情影響,慢性病患者不得不選擇居家實(shí)行遠(yuǎn)程健康管理,同年美國(guó)學(xué)者發(fā)起1 項(xiàng)提高照顧者支持度的戰(zhàn)略行動(dòng)[10],呼吁重視照顧者對(duì)患者自我護(hù)理的貢獻(xiàn)。從發(fā)文國(guó)家來看,歐美國(guó)家處于引領(lǐng)地位,美國(guó)、加拿大、英國(guó)及澳大利亞合作較為密切,美國(guó)在照顧者貢獻(xiàn)研究領(lǐng)域處于啟蒙和絕對(duì)領(lǐng)先地位。1986年美國(guó)學(xué)者PILISUK[11]發(fā)表第一篇討論家庭照顧者的價(jià)值、需求及社會(huì)支持的文章,使研究者們將慢性病照護(hù)從家庭層面逐漸轉(zhuǎn)為政府層面,促使國(guó)家先后建立照顧者支持政策和機(jī)構(gòu),以幫助照顧者做出最大貢獻(xiàn)。在發(fā)文機(jī)構(gòu)上,羅馬第二大學(xué)、美國(guó)賓夕法尼亞大學(xué)及多倫多大學(xué)在發(fā)文機(jī)構(gòu)中占據(jù)優(yōu)勢(shì)地位,已形成較為成熟的研究團(tuán)隊(duì)。我國(guó)發(fā)文量較少且處于合作團(tuán)隊(duì)的邊緣。在核心作者方面,羅馬第二大學(xué)VELLONE 作為照顧者貢獻(xiàn)研究的權(quán)威學(xué)者,為照顧者貢獻(xiàn)領(lǐng)域的發(fā)展做出了極大的推動(dòng)。VELLONE 等[12]于2013年對(duì)心力衰竭照顧者貢獻(xiàn)評(píng)估量表進(jìn)行了信度、效度檢驗(yàn),發(fā)展了照顧者貢獻(xiàn)水平的測(cè)量工具。2017年BIDWELL 等[13]對(duì)183對(duì)患者與照顧者進(jìn)行調(diào)查后發(fā)現(xiàn),照護(hù)者心理健康狀況影響心力衰竭自我護(hù)理的貢獻(xiàn)水平。2018年VELLONE、ALVARO 及RIEGEL 合作將研究方向延伸至照顧者貢獻(xiàn)相關(guān)理論,解釋了照顧者對(duì)心力衰竭自我護(hù)理的貢獻(xiàn)是包括自我護(hù)理維護(hù)、癥狀監(jiān)測(cè)與感知、自我護(hù)理管理的交互過程[5]。我國(guó)照顧者貢獻(xiàn)研究起步較晚,2004年王裔艷[14]首次探討照顧者貢獻(xiàn),通過對(duì)200 名城市居家老人主要照顧者實(shí)施調(diào)查后建議結(jié)合照顧者需求構(gòu)建照顧者支持網(wǎng)絡(luò)。提示在今后的研究中,我國(guó)應(yīng)加強(qiáng)國(guó)內(nèi)外照顧者貢獻(xiàn)方面學(xué)術(shù)交流合作,積極與羅馬第二大學(xué)、賓夕法尼亞大學(xué)及多倫多大學(xué)三所機(jī)構(gòu)協(xié)作開展多中心研究,促進(jìn)我國(guó)照顧者貢獻(xiàn)研究領(lǐng)域的發(fā)展。
3.2.1 照顧者貢獻(xiàn)研究現(xiàn)狀分析 本文研究結(jié)果顯示,在研究對(duì)象方面,研究者們將視角從患者個(gè)體逐漸轉(zhuǎn)移至承擔(dān)長(zhǎng)期照護(hù)任務(wù)的家庭成員身上,患者與照顧者的二元整體、家庭及其周邊社區(qū)人群已成為研究熱點(diǎn),尤其是2015年后家庭及社區(qū)人群在照顧者貢獻(xiàn)研究領(lǐng)域得到廣泛重視。研究表明[15],疾病管理是二元現(xiàn)象,患者與照顧者形成的二元配對(duì)共同管理疾病,對(duì)照顧者貢獻(xiàn)形成反饋?zhàn)饔?。通過對(duì)二元整體實(shí)施干預(yù),能夠明顯提高照顧者貢獻(xiàn)能力,促進(jìn)疾病有效管理[16]。目前,我國(guó)照顧者貢獻(xiàn)研究以照顧者單個(gè)群體作為研究對(duì)象,通過評(píng)估工具測(cè)量自我護(hù)理貢獻(xiàn)能力,分析其影響因素或通過質(zhì)性訪談了解其照護(hù)體驗(yàn)[17-18]。而將患者與照顧者作為二元整體進(jìn)行分析干預(yù)的研究較少。未來,我國(guó)學(xué)者需要重視患者與照顧者構(gòu)成的二元配對(duì),尤其要增加二元整體干預(yù)措施的實(shí)施,從而促進(jìn)照顧者貢獻(xiàn)能力的提升。
結(jié)合關(guān)鍵詞共現(xiàn)及聚類分析,在研究?jī)?nèi)容方面,慢性病如腫瘤姑息治療、中風(fēng)、癡呆及心力衰竭等疾病的照護(hù)體驗(yàn)、照顧者心理健康問題、照顧者需求、生活質(zhì)量及健康結(jié)局是近10年照顧者貢獻(xiàn)研究的熱點(diǎn)。癡呆癥、心力衰竭等慢性病照顧者承擔(dān)的照護(hù)任務(wù)重,其家庭也經(jīng)受著壓力,多數(shù)照顧者存在不同程度的心理健康問題如抑郁、焦慮等,需求得不到重視,產(chǎn)生負(fù)面照護(hù)體驗(yàn),導(dǎo)致較差的生活質(zhì)量和健康結(jié)局,從而影響照顧者貢獻(xiàn)能力[19]。2019年起,研究者將研究?jī)?nèi)容延伸至患者與照顧者二元互動(dòng)關(guān)系對(duì)照顧者貢獻(xiàn)能力及生活質(zhì)量的影響。研究證實(shí)[20],不同的照護(hù)關(guān)系模式對(duì)照顧者自我護(hù)理貢獻(xiàn)能產(chǎn)生影響,改善二元關(guān)系,有效提高照顧者自我護(hù)理貢獻(xiàn)。同時(shí)分析患者和照顧者行為一致性后發(fā)現(xiàn),患者與照顧者疾病管理行為是否一致對(duì)預(yù)測(cè)自我護(hù)理貢獻(xiàn)作用顯著[21]。目前,我國(guó)照顧者貢獻(xiàn)的研究?jī)?nèi)容主要傾向于社會(huì)學(xué)資料及疾病知識(shí)、社會(huì)支持等常見的影響因素分析[17],對(duì)患者與照顧者之間的二元互動(dòng)關(guān)系與疾病護(hù)理行為一致性對(duì)照顧者貢獻(xiàn)的影響仍有待挖掘。
通過本研究結(jié)果來看,橫斷面調(diào)查分析及質(zhì)性訪談是照顧者貢獻(xiàn)研究的主要研究方法。橫斷面調(diào)查主要集中于通過測(cè)量工具評(píng)估照顧者貢獻(xiàn)水平現(xiàn)狀及其影響因素分析。研究顯示[12],照顧者對(duì)患者的疾病護(hù)理、執(zhí)行健康促進(jìn)行為等方面做出了重要貢獻(xiàn)。照護(hù)體驗(yàn)方面多采用質(zhì)性訪談了解照顧者的照護(hù)經(jīng)歷、感受及需求等,發(fā)現(xiàn)其在實(shí)施照護(hù)過程中經(jīng)歷了職業(yè)和身份的雙重剝奪,社會(huì)對(duì)照顧者貢獻(xiàn)的認(rèn)知不足,甚至照顧者自身也存在貢獻(xiàn)感知不足的現(xiàn)象[22]。2021年有學(xué)者利用智能設(shè)備結(jié)合二元疾病管理理論構(gòu)建干預(yù)方案應(yīng)用于心力衰竭患者及照顧者二元整體,發(fā)現(xiàn)其能夠有效改善兩者之間的互動(dòng)關(guān)系及照顧者貢獻(xiàn)能力[16]。而我國(guó)照顧者貢獻(xiàn)研究的結(jié)構(gòu)化針對(duì)性干預(yù)方法應(yīng)用較為少見。建議未來可通過質(zhì)性訪談、循證等方法,從慢性病患者和照顧二元者主體出發(fā),拓展照顧者貢獻(xiàn)研究方法,以期更深層次理解照顧者貢獻(xiàn)的過程、影響因素,并制定本土化干預(yù)措施,從而提高照顧者貢獻(xiàn)能力。
3.2.2 關(guān)注照顧者心理健康,提高照顧者貢獻(xiàn)水平 關(guān)鍵詞聚類分析顯示,照顧者常存在的心理健康問題,如抑郁、睡眠障礙、焦慮等是近10年照顧者貢獻(xiàn)的研究熱點(diǎn),這些問題又會(huì)引起照護(hù)中斷,照顧效果差等負(fù)面結(jié)局,從而降低照顧者貢獻(xiàn)能力。照顧者出現(xiàn)心理問題可能與照護(hù)負(fù)擔(dān)重、醫(yī)療決策艱難、應(yīng)急能力不足、職業(yè)剝奪等有關(guān)。KOYANAGI 等[19]對(duì)58個(gè)不同收入國(guó)家的非正式照顧者進(jìn)行的一項(xiàng)橫斷面調(diào)查顯示,繁重的照護(hù)任務(wù)與照顧者抑郁、睡眠障礙、壓力感知等有更多的相關(guān)性,提示迫切需要采取干預(yù)措施和支持政策減輕照顧者者精神負(fù)擔(dān),從而維持照顧者貢獻(xiàn)的可持續(xù)性和有效性。ZALE 等[23]建議通過早期正念心理干預(yù)、社會(huì)支持等措施提升照顧者心理彈性,提高照顧者貢獻(xiàn)能力。2014年起照顧者心理健康相關(guān)文獻(xiàn)量增加明顯,研究主題集中于照顧者負(fù)擔(dān)、自我感受、心理彈性與應(yīng)對(duì)方式等方面[24],研究方式以現(xiàn)狀調(diào)查和質(zhì)性訪談為主,干預(yù)類研究較為缺乏,目前的干預(yù)措施主要有認(rèn)知行為療法、接納承諾療法及心理治療等[25]。建議未來我國(guó)學(xué)者可結(jié)合國(guó)外現(xiàn)有研究基礎(chǔ)來完善照顧者心理健康機(jī)制研究,并開發(fā)適用于符合我國(guó)實(shí)際的心理支持項(xiàng)目,從而緩解照顧者心理健康問題,促進(jìn)照顧者貢獻(xiàn)的穩(wěn)定性。
3.2.3 重視照顧者需求,保障照顧者貢獻(xiàn)能力 結(jié)合關(guān)鍵詞聚類和突現(xiàn)詞分析得知,老年、兒童等不同年齡段的照顧者及不同社會(huì)角色照顧者如父母、配偶在長(zhǎng)期照護(hù)過程中的需求為國(guó)外學(xué)者持續(xù)關(guān)注的研究熱點(diǎn)。滿足照顧者的需求,能夠促使照顧者更好地承擔(dān)照護(hù)任務(wù),提高照顧者貢獻(xiàn)能力。研究顯示[26],照顧者主要存在專業(yè)知識(shí)、信息、心理疏導(dǎo)、同伴支持及經(jīng)濟(jì)成本支持等需求。在滿足照顧者專業(yè)知識(shí)需求方面,PARMAR 等[27]提出構(gòu)建照顧者照護(hù)能力框架,構(gòu)建以照顧者為中心的專業(yè)知識(shí)、態(tài)度、技能、行為及安全等指標(biāo),使照顧者教育系統(tǒng)化。LANDEIRO 等[28]利用互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)創(chuàng)新照顧者教育技術(shù),優(yōu)化照顧者培訓(xùn)流程,提升照顧者照護(hù)能力。照顧者尋求信息支持的最大動(dòng)機(jī)是為了更好地照護(hù)患者,LAIDSAAR-POWELL 等[29]通過質(zhì)性研究得出患者和照顧者更樂于共同參與醫(yī)療決策,與保健人員形成互動(dòng)關(guān)系,在此過程中照顧者能感知到情感支持和照護(hù)身份的認(rèn)可,從而能做出更多照顧貢獻(xiàn)。傳統(tǒng)護(hù)理服務(wù)模式多側(cè)重于滿足患者的就醫(yī)需求,忽視了照顧者的心理需求和同伴支持需求。VAN CLEAVE 等[30]建議創(chuàng)新護(hù)理服務(wù)模式,倡導(dǎo)衛(wèi)生保健人員提供以家庭為中心的護(hù)理服務(wù),考慮照顧者職業(yè)、社會(huì)和情感需求,與照顧者共同協(xié)商制定護(hù)理方案。國(guó)內(nèi)近年來針對(duì)照顧者需求的研究處于起步階段。研究?jī)?nèi)容以出院患者或居家患者的照顧者需求評(píng)估為主,使用的評(píng)估工具多為自制問卷,缺乏信度、效度檢驗(yàn)[31]。研究對(duì)象集中于腦卒中、失能老人或腫瘤患者的照顧者,研究方法包括現(xiàn)狀調(diào)查和干預(yù)研究,其中干預(yù)以健康知識(shí)教育和康復(fù)教育等為主[32],針對(duì)社會(huì)支持系統(tǒng)、信息化系統(tǒng)的干預(yù)較少。建議今后可通過創(chuàng)新照顧者教育技術(shù)和護(hù)理服務(wù)模式,構(gòu)建照顧者需求支持系統(tǒng),滿足照顧者的照護(hù)需求,提高其照護(hù)能力,促使照護(hù)任務(wù)在醫(yī)院-社區(qū)-家庭之間順利過渡,為照顧者實(shí)施照顧貢獻(xiàn)提供保障。
3.2.4 利用成本效益分析,明確照顧者經(jīng)濟(jì)學(xué)貢獻(xiàn) 關(guān)鍵詞聚類顯示,照顧者提供的非正式照護(hù)任務(wù)為社會(huì)和國(guó)家做出了顯著經(jīng)濟(jì)學(xué)貢獻(xiàn),長(zhǎng)期照護(hù)為國(guó)家節(jié)省醫(yī)療保障支出已成為各國(guó)學(xué)者研究的熱點(diǎn)。重視照顧者經(jīng)濟(jì)學(xué)貢獻(xiàn),客觀評(píng)價(jià)其為社會(huì)節(jié)省的醫(yī)療負(fù)擔(dān)能夠促使照顧者支持政策的發(fā)展和推廣,從而提高照顧者貢獻(xiàn)能力。2015年英國(guó)利茲大學(xué)和英國(guó)護(hù)理者協(xié)會(huì)聯(lián)合發(fā)布的《照顧者價(jià)值》報(bào)告[6]顯示,在英國(guó)每年照顧者貢獻(xiàn)的經(jīng)濟(jì)價(jià)值高達(dá)1 190億英鎊,遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過英國(guó)國(guó)家醫(yī)療服務(wù)體系各方面的年度成本(988.1 億英鎊)。GOTT 等[33]通過對(duì)30 例腫瘤姑息治療的照顧者進(jìn)行質(zhì)性訪談后發(fā)現(xiàn),70%的護(hù)理費(fèi)用由家庭護(hù)理人員以無償護(hù)理和自付費(fèi)用的形式承擔(dān),包括患者轉(zhuǎn)運(yùn)、藥品、照顧者就業(yè)、自身健康、情感支出等相關(guān)的費(fèi)用,其為國(guó)家和社會(huì)產(chǎn)生的經(jīng)濟(jì)學(xué)貢獻(xiàn)不容忽視,建議對(duì)其進(jìn)行量化研究以更客觀地確定照顧者經(jīng)濟(jì)學(xué)貢獻(xiàn)。我國(guó)目前對(duì)照顧者經(jīng)濟(jì)學(xué)貢獻(xiàn)的研究較少,以醫(yī)院內(nèi)正式護(hù)理成本核算為主[34-35],缺乏居家護(hù)理或非正式護(hù)理的經(jīng)濟(jì)學(xué)分析,建議可通過護(hù)理成本效益分析方法構(gòu)建非正式護(hù)理項(xiàng)目的標(biāo)準(zhǔn)化計(jì)費(fèi)標(biāo)準(zhǔn),從而量化非正式照護(hù)的經(jīng)濟(jì)價(jià)值,確保照顧者貢獻(xiàn)得以重視和發(fā)展。
本研究?jī)H對(duì)2011年至2021年照顧者貢獻(xiàn)相關(guān)文獻(xiàn)進(jìn)行了可視化分析,通過對(duì)發(fā)文量、發(fā)文國(guó)家機(jī)構(gòu)、核心作者合作網(wǎng)絡(luò)及關(guān)鍵詞進(jìn)行熱點(diǎn)分析,并未對(duì)文獻(xiàn)期刊來源、文獻(xiàn)類型及共被引文獻(xiàn)進(jìn)行分析,具有一定的局限性,研究結(jié)果有待進(jìn)一步驗(yàn)證。未來將進(jìn)一步拓展研究?jī)?nèi)容,為我國(guó)研究者提供更全面的信息,促進(jìn)照顧者貢獻(xiàn)研究領(lǐng)域的發(fā)展。
本研究通過基于Web of science 的文獻(xiàn)計(jì)量學(xué)分析,應(yīng)用CiteSpace 可視化軟件對(duì)2011年至2021年Web of Science 核心合集照顧者貢獻(xiàn)相關(guān)研究進(jìn)行分析,發(fā)文量呈逐年增長(zhǎng)趨勢(shì),歐美發(fā)達(dá)國(guó)家學(xué)者在照顧者貢獻(xiàn)研究方面發(fā)揮著引領(lǐng)作用,提示我國(guó)可與其展開積極的交流合作;關(guān)鍵詞聚類及突現(xiàn)詞圖譜分析顯示,照顧者貢獻(xiàn)研究熱點(diǎn)主要集中在照顧者貢獻(xiàn)現(xiàn)狀、照顧者心理健康、照顧者需求評(píng)估及照顧者經(jīng)濟(jì)學(xué)貢獻(xiàn)測(cè)評(píng)。建議今后應(yīng)重視照顧者貢獻(xiàn)現(xiàn)狀評(píng)估和深層次影響因素分析,創(chuàng)新護(hù)理服務(wù)模式,提供照顧者同伴互助網(wǎng)絡(luò)和社會(huì)支持系統(tǒng),滿足其心理、照護(hù)技能、信息化等需求,同時(shí)利用成本效益分析方法構(gòu)建標(biāo)準(zhǔn)化護(hù)理成本核算模型,為其提供全方位的照護(hù)支持,促進(jìn)照顧者貢獻(xiàn)研究的發(fā)展。