李智英，劉曉紅，黃志君，丘聊麗，房麗華

（中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院兒科，廣東廣州，510080）

慢性腎臟病（chronic kidney disease，CKD）是一種嚴(yán)重危害兒童身體健康的慢性疾病［1］。難治性腎臟病（refractory nephropathy syndrome，RNS）是指由于各種原因引起患兒對常規(guī)的激素治療無效、頻繁復(fù)發(fā)的病例，占慢性腎臟病的30%～50%［2］。其病情控制困難，反復(fù)持續(xù)發(fā)作、病程長，患兒常常需反復(fù)多次住院治療或長期服用免疫抑制劑等藥物，長期服用藥物導(dǎo)致藥物副作用大；長期住院治療導(dǎo)致患兒學(xué)業(yè)中斷等，這些給患兒個人、家庭及社會帶來較大的影響。治療期間患兒的遵醫(yī)行為對其治療效果以及疾病的復(fù)發(fā)率具有極大影響。但因兒童的年齡特性，患兒的遵醫(yī)行為，尤其是服藥依從性受主要照顧者的影響尤為重要。相關(guān)研究結(jié)果顯示［3-4］，主要照顧者的自我護(hù)理能力、自我效能對患者的服藥依從性有一定的影響。但將主要照顧者的自我效能引入到照顧者的自我護(hù)理能力以及對患兒服藥依從性影響程度的研究并不多見。本研究通過構(gòu)建結(jié)構(gòu)方程模型，探討難治性腎病綜合征患兒照顧者自我效能、自我護(hù)理能力與患兒服藥依從性的的內(nèi)在關(guān)系，分析患兒照顧者自我效能在兩者關(guān)系中的中介作用，旨在了解難治性腎病綜合征患兒照顧者自我效能在其自我護(hù)理能力與患兒服藥依從性的中介效應(yīng)，以進(jìn)一步完善患兒照顧者自我效能在促進(jìn)患兒服藥依從性的實證研究，從而為臨床護(hù)理工作者提供一定的參考?，F(xiàn)將方法和結(jié)果報道如下。

1 對象與方法

1．1 對象

采用便利抽樣方法，選擇2020年6月至2021年6月在本科室就診的192 例患兒及其主要照顧者192 名為研究對象?；純杭{入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡3～14 歲；②符合兒童難治性腎病綜合征診斷標(biāo)準(zhǔn)［5］?；純号懦龢?biāo)準(zhǔn)：①意識不清或智力障礙者；②主要照顧者無法固定者。主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：①患兒疾病確診后直接照顧時間最長的家屬；②照顧患兒時間6個月及以上；③同意參與本研究的照顧者。主要照顧者排除標(biāo)準(zhǔn)：理解能力或智力障礙者。根據(jù)Kendallde 樣本量計算方法［6］，樣本量應(yīng)取變量數(shù)的5～20 倍，再加上10%的樣本流失量，本研究包括一般人口學(xué)變量5個變量及3個量表變量，樣本量=（5+3）×20（1+10%）=176 例。本研究共選擇192 例患兒及其主要照顧者192 名符合樣本量要求。本研究已獲本院倫理委員會批準(zhǔn)（2021705 號）。

1．2 調(diào)查工具

1．2．1 一般資料調(diào)查表 調(diào)查表自行設(shè)計，內(nèi)容包括兩部分，第1 部分為患兒資料，內(nèi)容包括性別、年齡和疾病種類等；第2 部分為患兒主要照顧者資料，內(nèi)容包括性別、年齡、職業(yè)、文化程度和照顧患兒時間等，其中職業(yè)按照我國職業(yè)分類大典標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行［7］劃分。

1．2．2 服藥依從性量表 本研究采用2019年由陳強(qiáng)等［8］進(jìn)行漢化及修訂的中文版服藥依從性量表。量表共包含8個條目，其中條目1～7 的選項為“是”和“否”，條目5 回答“是”計1 分，“否”計0 分，其余條目回答“否”計1 分，“是”計0 分；條目8 采用Likert 5 級評分法，回答“從未”計1 分，“偶爾”計0．75 分，“時?！庇?．5 分，“經(jīng)常”計0．25 分，“所有時間”計0分。量表總分0～8 分，得分＜6 分為依從性較低，≥6分且＜8 分為中等，8 分為依從性較高。本研究量表的Cronbach’s α 系數(shù)為0．763。

1．2．3 一般自我效能量表（general self-efficacy scale，GSES） GSES 于1997年由SCHWARER 等［9］編制，中文版于2001年由王才康等［10］編制。量表共10個條目，各條目均以1～4 評分，分值越高提示自我效能水平越高，總分＞30 分為高水平，20～30 分為中水平，＜20 分為低水平。本研究量表的Cronbach’s α 系數(shù)為0．940。

1．2．4 自我護(hù)理能力量表（exercise of self care agency scale，ESCA） 該量表漢化版由WANG 等［11］進(jìn)行漢化及編制，用于評價住院患者自我護(hù)理能力。該量表包括自我護(hù)理技能（12個條目）、自我責(zé)任感（8個條目）、自我概念（9個條目）和健康知識水平（14個條目），共4個維度43個條目。條目均采用Likert 5級計分法，從非常不像我～非常像我，分別賦予0～4分，其中11個條目為反向計分?？偡譃?～172 分，得分越高，表明受試者的自我護(hù)理能力就越高。本研究量表的Cronbach’s α 系數(shù)為0．868。

1．3 資料收集方法

本研究采用問卷調(diào)查，在調(diào)查前取得醫(yī)院和科室的同意，在患者入院1w 內(nèi)進(jìn)行問卷的發(fā)放。調(diào)查前向被調(diào)查人員說明研究目的、意義、注意事項等，取得被調(diào)查人員知情同意后自行填寫。采用自愿、匿名、保密和知情同意原則，告知其所填答案無對錯之分，如填寫過程中的疑問，由研究者當(dāng)場予以解答。對于文化程度較低的研究對象由研究者逐項閱讀，以中立態(tài)度解釋問卷內(nèi)容后代為填寫研究對象的回答。問卷填寫完成后，當(dāng)場收回，并進(jìn)行相應(yīng)地編碼和標(biāo)記。本研究共發(fā)放問卷198 份，回收198 份，有6 份問卷回答不完整或不清晰，回收有效問卷192份，有效回收率96．97%。

1．4 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS 20．0 錄入和分析數(shù)據(jù)。符合正態(tài)分布的計量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述；計數(shù)資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比描述。采用Pearson 相關(guān)分析探討患兒照顧者自我效能、自我護(hù)理能力及患兒服藥依從性之間的相關(guān)性。使用AMOS23．0 軟件構(gòu)建結(jié)構(gòu)方程模型，對患兒主要照顧者自我效能、自我護(hù)理能力及患兒服藥依從性的影響路徑進(jìn)行分析，并采用Bootstrap 法進(jìn)行中介效應(yīng)檢驗。以P＜0．05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2．1 患兒及其照顧者一般資料情況

192 例患兒中，男98 例（51．04%），女94 例（48．96%），年齡3～14 歲，平均（6．23±3．03）歲；疾病類型：激素抵抗型51 例（26．56%），激素依賴型72例（37．50%），頻復(fù)發(fā)型69 例（35．94%）。192 名患兒主要照顧者中，男61 名（31．77%），女131 名（68．23%），年齡29～63 歲，平均（34．42±7．14）歲；文化程度為小學(xué)20 名（占10．42%），中學(xué)或中專76 名（占39．58%），大專及以上96 名（50．00%）；照顧患兒時間6～34個月，平均（16．42±7．14）個月。

2．2 患兒主要照顧者自我效能、自我護(hù)理能力及患兒服藥依從性得分情況

患兒主要照顧者自我效能總分（28．00±5．58）分；自我護(hù)理能力總分（99．92±28．40）分及患兒服藥依從性總分（5．35±1．03）分，維度得分見表1。

表1 患兒主要照顧者自我效能、自我護(hù)理能力及患兒服藥依從性得分情況（n=192；分，±S）

表1 患兒主要照顧者自我效能、自我護(hù)理能力及患兒服藥依從性得分情況（n=192；分，±S）

?

2．3 不同人口學(xué)特征患兒主要照顧者自我效能、自我護(hù)理能力及其患兒服藥依從性得分的比較

不同人口學(xué)特征患兒主要照顧者自我效能、自我護(hù)理能力及其患兒服藥依從性得分的比較見表2。從表2 可見，不同文化程度、職業(yè)和照顧時間的患兒主要照顧者，其自我效能、自我護(hù)理能力及患兒服藥依從性得分的比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0．05，P＜0．001）；女性照顧者的自我效能低于男性照顧者，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0．05）；不同年齡照顧者自我護(hù)理能力得分比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0．05）。

表2 不同人口學(xué)特征患兒主要照顧者自我效能、自我護(hù)理能力及患兒服藥依從性得分的比較（n=192；分，±S）

表2 不同人口學(xué)特征患兒主要照顧者自我效能、自我護(hù)理能力及患兒服藥依從性得分的比較（n=192；分，±S）

注：* 為P＜0．05；** 為P＜0．001。

項目n 照顧者自我效能照顧者自我護(hù)理能力患兒服藥依從性得分t/F得分t/F得分t/F性別男女61（31．77）131（68．23）28．00 ±6．00 22．00 ±6．01 6．600*123．00 ±36．00 129．00 ±33．00 0．1715．38 ±1．00 5．33 ±1．08-0．600年齡（歲）＜30 30～40＞40文化程度小學(xué)中學(xué)及?？拼髮＜耙陨险疹檿r長（月）6～11 12～24＞24職業(yè)農(nóng)林制造業(yè)辦事員、社會服務(wù)員機(jī)關(guān)負(fù)責(zé)人專業(yè)技術(shù)人員其他65（33．85）72（37．50）55（28．65）27．00 ±5．00 28．00 ±5．00 29．00 ±6．00 0．507 134．00 ±31．00 143．00 ±34．00 112．00 ±38．00 7．526*5．04 ±0．89 5．33 ±1．06 5．58 ±1．08 0．569 20（10．42）76（39．58）96（50．00）24．00 ±2．00 26．00 ±5．00 31．00 ±5．00 7．272*88．00 ±16．00 112．00 ±25．00 145．00 ±33．00 11．769**4．85 ±0．22 4．87 ±0．82 5．85 ±1．07 6．704*60（31．25）73（38．02）59（30．73）33．00 ±4．00 27．00 ±5．00 21．00 ±4．00 14．370**150．00 ±28．00 119．00 ±32．00 91．00 ±11．00 9．143**6．20 ±0．73 5．12 ±0．88 4．15 ±0．80 14．332**45（23．44）41（21．35）34（17．71）31（16．15）41（21．35）24．00 ±3．00 28．00 ±2．00 32．00 ±3．00 34．00 ±3．00 22．00 ±3．00 41．256**93．00 ±14．00 126．00 ±27．00 149．00 ±20．00 165．00 ±18．00 94．00 ±13．00 25．798**4．69 ±0．72 5．34 ±0．42 5．82 ±0．69 6．57 ±0．81 4．38 ±0．59 20．461**

2．4 患兒主要照顧者自我效能、自我護(hù)理能力及患兒服藥依從性的相關(guān)分析

Pearson 相關(guān)分析顯示，患兒主要照顧者自我效能與其自我護(hù)理能力呈正相關(guān)（r=0．847，P＜0．001）；與患兒服藥依從性呈正相關(guān)（r=0．923，P＜0．001）。患兒主要照顧者自我護(hù)理能力與患兒服藥依從性呈正相關(guān)（r=0．903，P＜0．001）。見表3。

表3 患兒主要照顧者自我效能、自我護(hù)理能力及患兒服藥依從性的相關(guān)性（n=192；r）

2．5 自我效能在患兒照顧者自我護(hù)理能力與患兒服藥依從性的中介效應(yīng)分析

以患兒服藥依從性為因變量Y，患兒照顧者自我護(hù)理能力為自變量X，自我效能為中介變量M 建立結(jié)構(gòu)方程模型。用AMOS 偏差校正非參數(shù)百分位Bootstrap 程序檢驗中介效應(yīng)的顯著性，在原始樣本（n=192）中隨機(jī)抽取5000 次，由結(jié)構(gòu)方程模型分析顯示卡方（chi-square，2）為5．0，自由度（degree of freedom，df）為8，2/df≈0．623（＜3），近似均方根殘差（root mean square error of approximation，RMSEA）=0．000（＜0．08）。擬合度指數(shù)（goodness of fit index，GFI）為0．965，調(diào)整后擬合度（adjusted goodness of fit index，AGFI）為0．909，規(guī)準(zhǔn)適配度指數(shù)（normed fit index，NFI）為0．985，增值擬合度（incremental fit index，IFI）為1．000，比較擬合度指數(shù)（comparative fit index，CFI）為1．000，均＞0．9，結(jié)構(gòu)方程模型擬合好。中介作用模型見圖1，從圖1 可見，患兒主要照顧者自我護(hù)理能力對其自我效能和患兒服藥依從性有正向預(yù)測作用（β=0．929，0．122；均P＜0．01）。患兒主要照顧者自我效能對患兒服藥依從性有正向預(yù)測作用（β=0．810，P＜0．01）。中介效應(yīng)分析結(jié)果見表4，從表4 可見，患兒主要照顧者自我護(hù)理能力對患兒服藥依從性預(yù)測效應(yīng)值為0．122，占總效應(yīng)的13．94%，置信區(qū)間為-0．138～0．386，包含0，預(yù)測效應(yīng)不顯著。照顧者自我效能在其自我護(hù)理能力和患兒服藥依從性的間接效應(yīng)值為β=0．929×0．810=0．753，占總效應(yīng)的86．06%，置信區(qū)間為0．522～0．994，不包含0，P＜0．001 具有統(tǒng)計學(xué)意義，提示中介效應(yīng)顯著，為完全中介效應(yīng)。

圖1 主要照顧者自我效能在其自我護(hù)理能力與患兒服藥依從性間的中介效應(yīng)路徑圖

表4 中介效應(yīng)顯著性驗證的Bootstrap 分析及各效應(yīng)量比較（n=192）

3 討論

3．1 難治性腎病綜合征患兒主要照顧者的自我效能、自我護(hù)理能力及患兒服藥依從性現(xiàn)狀

難治性腎病綜合征是一種泌尿系免疫性疾病，長期、定量、定時使用腎上腺糖皮質(zhì)激素是疾病主要治療手段，但是由于激素的副作用大、使用時間長及照顧者缺乏對疾病的全面認(rèn)識、不能有效進(jìn)行自我管理，容易導(dǎo)致患兒服藥依從性較差，進(jìn)而降低了治療效果。

自我效能是指個體通過主觀判斷對自己執(zhí)行某一特定行為并達(dá)到預(yù)期結(jié)果能力的自信心，其強(qiáng)調(diào)對疾病自我管理的信心狀況［12］。本研究結(jié)果顯示，照顧者的自我效能為（28．00±5．58）分，屬于中等水平，女性照顧者自我效能低于男性。這可能與本研究對象為患兒的主要照顧者大部分（68．32%）為女性有關(guān)。她們不僅承擔(dān)患兒的照顧任務(wù)，同時還承擔(dān)家里及工作上的任務(wù)，使她們倍感壓力，這些壓力容易產(chǎn)生照顧疲勞，使她們自我管理的信心下降，自我效能不足，與華可等［13］的研究結(jié)果一致。本結(jié)果顯示，不同文化程度、職業(yè)的患兒照顧者的自我效能得分比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0．001）。這可能與高學(xué)歷患兒主要照顧者，更容易接觸到健康知識及交流的平臺，能自動調(diào)整自己的狀態(tài)，以適應(yīng)壓力的改變，保持自我管理的信心有關(guān)［14］。同時研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，不同照護(hù)時間患兒照顧者的自我效能得分比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0．001）。難治性腎病綜合征是一種需要長期治療的疾病。長時間的疾病照護(hù)對患兒照顧者心理彈性提出很高的要求；主要照顧者在照護(hù)過程中需要面對照顧困難增多，容易使照顧者產(chǎn)生疲潰感，自我效能下降［15］。因此，應(yīng)關(guān)注女性患兒照顧者的壓力來源，尤其是低學(xué)歷及照護(hù)時間超過12個月的患兒照顧者，盡可能地給予社會及心理支持，以減輕她們的壓力，從而提升其照護(hù)信心。

自我護(hù)理能力是個體持續(xù)關(guān)注及維護(hù)自身生命健康而采取的活動能力［16］。本研究中患兒照顧者自我護(hù)理能力處于中等水平，得分（99．92±28．40）分，并且照顧者不同年齡、文化程度、職業(yè)及照顧時長，其自我護(hù)理能力得分比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0．05，P＜0．001）。難治性腎病綜合征因其反復(fù)發(fā)作、并發(fā)癥多及治療時間長、預(yù)后不明確，容易導(dǎo)致患兒照顧者因照顧時間長精力不濟(jì)、身心疲憊、喪失治療信心，難以保持對患兒的長時間的關(guān)注。因此需關(guān)注反復(fù)住院或需要長時間治療的患兒照顧者，尤其是照顧時間較長的患兒照顧者的自我護(hù)理能力，可通過增加其自我護(hù)理知識及技能的培訓(xùn)，提高他們的自我護(hù)理能力。

慢性病患者的服藥依從性普遍受疾病病程、藥物副作用及照顧者能力及理念影響有關(guān)［17］。尤其需要長期服藥治療的慢性病患兒，服藥依從性對患兒的預(yù)后起到舉足輕重的作用。本研究結(jié)果顯示，腎病綜合征患兒的服藥依從性得分為（5．35±1．03）分，屬于低水平；照顧者不同文化程度、職業(yè)及照護(hù)時間，其患兒的服藥依從性得分比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0．05，P＜0．001）。兒童患者這一特殊群體，除了患兒年齡因素為不可抗因素外，主要照顧者的按時服藥意識顯得尤為重要。而患兒照顧者文化程度越低、照護(hù)時間越長，對患兒按時服藥的意識越弱，因此在患兒首次就診時必須強(qiáng)調(diào)按時服藥的重要性，它不僅是減少復(fù)發(fā)的關(guān)鍵，也是患兒疾病轉(zhuǎn)歸的重要環(huán)節(jié)。

3．2 患兒主要照顧者自我護(hù)理能力及自我效能對患兒服藥依從性的相關(guān)性分析

本研究結(jié)果顯示，患兒服藥依從性與患兒主要照顧者自我效能呈正相關(guān)（r=0．923，P＜0．001），與相關(guān)研究結(jié)果［18］一致。照顧者的自我效能水平越高，更善于克服各種困難，及時調(diào)整心理與行為，從而提高患兒的服藥依從性。另外，患兒服藥依從性與其主要照顧者自我護(hù)理能力呈正相關(guān)（r=0．903，P＜0．001）。這與宋歌［19］研究一致。照顧者擁有較高的自我護(hù)理能力，能為患兒提供高質(zhì)量的照護(hù)，更能保證患兒的治療順利完成。同時，患兒主要照顧者自我效能與其自我護(hù)理能力呈正相關(guān)（r=0．847，P＜0．001）。照顧者自我效能感越高，完成目標(biāo)的信心越高，越能主動學(xué)習(xí)，提高照顧患兒的知識與技能，積極提升自我護(hù)理能力。

3．3 自我效能在患兒主要照顧者自我護(hù)理能力與患兒服藥依從性間起完全中介效應(yīng)

由于難治性腎病綜合征的疾病特殊性及兒童病患的群體特殊性，其治療結(jié)局受眾多因素影響，堅持長期服藥治療使其面臨很多困難，而主要照顧者的照顧能力對患兒的疾病結(jié)局起到至關(guān)重要的作用。難治性腎病綜合征患兒因其年齡、疾病反復(fù)及預(yù)后不良等因素，給其家庭及照顧者帶來極大的壓力及影響。本研究結(jié)果顯示，患兒主要照顧者自我效能對患兒服藥依從性有正向預(yù)測作用（β=0．810，P＜0．01）。結(jié)果表明，提高患兒主要照顧者自我效能有助于提升其及患兒對服藥的認(rèn)知，從而提升患兒服藥依從性。同時結(jié)果顯示，照顧者的自我護(hù)理能力通過自我效能作為中介因子影響患兒的服藥依從性，間接效應(yīng)占總效應(yīng)量的86．06%，P＜0．001。自我效能的提升能使照顧者克服因長期照護(hù)孩子的疲潰感及增加長期治療的信心，自我效能較高的照顧者，能及時根據(jù)自己及孩子的需求，主動尋求幫助，調(diào)整自己的認(rèn)知，提高自己的自我護(hù)理能力［20］。因此，可通過提高照顧者自我效能，以增加照顧者自我護(hù)理能力對患兒服藥依從性的影響力，從而改善疾病的結(jié)局?；邮阶o(hù)理模式是指讓患者及其照顧者參與到疾病的治療和護(hù)理中，以平等護(hù)患關(guān)系為基礎(chǔ)的一種雙向性護(hù)理方法［21］。徐小奇等［22］研究結(jié)果顯示，采用互動式護(hù)理模式對哮喘患兒實施護(hù)理管理，能夠有效改善臨床治療效果，并顯著提高照顧者的自我效能。為此，針對病程長、病情反復(fù)、需長期服用藥物的難治性腎病綜合征患兒及其照顧者需提高其健康教育的效果。護(hù)理人員在患兒及其照顧者個性教育中發(fā)揮導(dǎo)航的作用，在教育過程中需對患兒及其照顧者的參與能力、受教育能力進(jìn)行評估，特別是對年齡較大、文化程度較低及照顧時長較長照顧者，需提供更多的疾病信息及采取有效的干預(yù)措施，通過提高照顧者自我效能水平，以增加照顧者自我護(hù)理能力，從而提升患兒服藥依從性。

4 結(jié)論

綜上，難治性腎病綜合征患兒主要照顧者的自我效能及其自我護(hù)理能力處于中等水平，患兒服藥依從性水平處于較低水平?；純褐饕疹櫿咦晕倚茉谄渥晕易o(hù)理能力及患兒服藥依從性間存在中介作用。應(yīng)采取多種措施提高患兒主要照顧者自我效能，增強(qiáng)其自我護(hù)理能力，以提升患兒服藥依從性。本研究的局限性在于采用便利抽樣法，僅選取了1所醫(yī)院的患兒主要照顧者作為研究對象，研究范圍局限，未來可擴(kuò)大調(diào)查范圍，以降低選擇性偏倚；此外，影響患兒服藥依從性的因素可能還涵蓋其它的變量，如一些心理學(xué)和社會學(xué)變量，今后將結(jié)合其它變量對其進(jìn)一步探討。