古珍，王曉麗，顧倩蘭，徐文芳，范嘉佳，樊軍

（四川省婦幼保健院1.藥劑科；2.兒科，四川 成都 610045）

支氣管哮喘（簡稱哮喘）是兒童常見的呼吸道疾病。目前全球哮喘的患病率約為4.3%，且有逐年上升的趨勢，而兒童每年患哮喘的發(fā)生率約為9.5%，遠(yuǎn)高于成人[1]?，F(xiàn)今臨床研究顯示[2]，由于該病病程長、病情容易反復(fù)發(fā)作，使得其治療難度大，目前兒童哮喘的病情干預(yù)主要依靠藥物治療來緩解。但在用藥過程中，因?yàn)橄嚓P(guān)藥物經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重、藥物治療依從性低等問題[3]，對實(shí)際治療效果造成了不良影響，使得哮喘的臨床控制水平不夠理想[4]。而合理的規(guī)范性用藥是控制兒童哮喘病情的主要手段[5]。張珧仙等[6]研究顯示哮喘患兒及家屬缺少相關(guān)的健康教育、疾病知識普及規(guī)范性用藥知識，進(jìn)行相關(guān)管理可提高患兒用藥依從性，確保哮喘得到良好控制。為了解哮喘患兒用藥的規(guī)范性及對指導(dǎo)用藥的需求，進(jìn)一步提高我院兒童哮喘的控制率，本研究利用微信群對我院就診的哮喘患兒及監(jiān)護(hù)人進(jìn)行了問卷調(diào)查，以期為兒童哮喘健康教育服務(wù)建設(shè)工作提供依據(jù)，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 對象與方法

1.1 一般材料

選取四川省婦幼保健院兒科2019年10月1日至2021年10月31日間就診的1 895例支氣管哮喘患兒為研究對象。借助微信建立“患兒微信群”，采用隨機(jī)、自愿、匿名的方式對所有患兒監(jiān)護(hù)人于微信群內(nèi)發(fā)放自制的《支氣管哮喘健康調(diào)查問卷》進(jìn)行調(diào)查。本研究共發(fā)放問卷1 895份，回收有效問卷為1 769份（回收率93.35%）。其中男童894份（50.54%），女童875份（49.46%）。居住地為市區(qū)、市中周邊鄉(xiāng)鎮(zhèn)、外地分別為842份（47.59%）、623份（35.22%）、304份（17.19%）；患兒家庭經(jīng)濟(jì)情況：富裕、良好、一般、較差、極差各占123名（6.95%）、453名（25.61%）、696名（39.35%）、363名（20.52%）、134名（7.57%）；是否有醫(yī)保：是、否各占1 596名（90.22%）、173名（9.78%）。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 本研究采用我院自制的《支氣管哮喘健康調(diào)查問卷》，借助微信內(nèi)的問卷星平臺通過微信群發(fā)放。問卷內(nèi)容包括了患兒基本資料、疾病情況、用藥規(guī)范性認(rèn)識情況、用藥指導(dǎo)需求情況、獲取用藥指導(dǎo)途徑4個(gè)方面的內(nèi)容，共15個(gè)條目。量表信效度情況：總問卷的內(nèi)容效度指數(shù)為0.961，總條目的內(nèi)容效度指數(shù)為0.873～1.000；總問卷的Cronbach'sα系數(shù)為0.950，重測信度為0.922。

1.2.2 調(diào)查方法 參與調(diào)查的人員預(yù)先進(jìn)行了統(tǒng)一的規(guī)范化培訓(xùn)。通過微信軟件建立患兒微信群，群內(nèi)包括參加本研究的5名藥師和所有自愿參與調(diào)查的患兒監(jiān)護(hù)人。對于微信群中發(fā)放的《支氣管哮喘健康調(diào)查問卷》，患兒家屬在填寫問卷前需提前閱讀并匿名簽署知情同意書，填寫期間如有疑問可咨詢?nèi)簝?nèi)的調(diào)查人員，填寫時(shí)間約為20 min。問卷回收后由調(diào)查人員進(jìn)行統(tǒng)一整理，剔除漏填、少填、填錯(cuò)及填寫不合格問卷。

1.2.3 患兒微信群內(nèi)的聊天內(nèi)容分析 于微信群中建議所有患兒監(jiān)護(hù)人對我院規(guī)范哮喘患兒用藥健康教育提出意見，包括期望開展的健康教育內(nèi)容、提供用藥指導(dǎo)的途徑、規(guī)范性用藥知識獲取途徑等，意見寫在《支氣管哮喘健康調(diào)查問卷》最后的意見和建議一欄中，需在半小時(shí)內(nèi)寫完以便后續(xù)的信息收集。應(yīng)用Python對獲取的關(guān)于規(guī)范哮喘患兒用藥健康教育的建議中的相關(guān)聊天內(nèi)容進(jìn)行爬蟲設(shè)計(jì)和抓取，數(shù)據(jù)保存于JSON格式數(shù)據(jù)庫，并用其進(jìn)行解析?；純何⑿湃毫奶煊涗浀奈谋痉诸惒捎胮ython軟件的requests庫進(jìn)行，內(nèi)容提取包含微信消息發(fā)送時(shí)間、微信id、微信消息內(nèi)容。數(shù)據(jù)整合后行數(shù)據(jù)清洗，然后對微信消息內(nèi)容行語義分析，先通過jieba庫進(jìn)行分詞，并應(yīng)用Worldcloud庫對詞語行統(tǒng)計(jì)學(xué)處理，制作詞云。參考劉玉林等[7]研究中采用的文本情感分析方案。對情感相關(guān)詞進(jìn)行分類，分為積極情緒和消極情緒，前者包含喜、樂、好3個(gè)維度，后者包含焦慮、抑郁、恐懼、悲傷、怒5個(gè)維度。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

使用Python3.7軟件對調(diào)查微信群相關(guān)聊天記錄行數(shù)據(jù)爬取、文本分詞、情感分析，應(yīng)用Pyecharts庫（0.5.10）繪制詞云。

2 結(jié)果

2.1 哮喘患兒監(jiān)護(hù)人對用藥規(guī)范性的認(rèn)識情況

本問卷中Q6-Q10反映哮喘患兒監(jiān)護(hù)人對用藥規(guī)范性的認(rèn)識情況，其問題響應(yīng)情況見表1。用藥依從性中可規(guī)范性使用每次用藥劑量占比最高（86.83%），了解吸入裝置的應(yīng)用占68.68%，了解藥物的應(yīng)用（如藥物不良反應(yīng)）占55.79%；93.98%的患兒哮喘發(fā)作每年次數(shù)大于1次，只有43.98%可按時(shí)復(fù)診。

表1 哮喘患兒監(jiān)護(hù)人用藥規(guī)范性的認(rèn)識情況Table 1 The awareness of the normative drug use among guardians of children with asthma

2.2 哮喘患兒監(jiān)護(hù)人對用藥指導(dǎo)的需求

本問卷中Q11-Q13反映哮喘患兒監(jiān)護(hù)人對用藥指導(dǎo)需求情況，其問題響應(yīng)情況見表2。規(guī)范性用藥方面表現(xiàn)不夠理想，“非常規(guī)范”和“規(guī)范”僅占8.14%和18.26%。88.58%認(rèn)為哮喘的疾病知識需要指導(dǎo)幫助，88.24%需要了解如何預(yù)防哮喘發(fā)作；77.11%需要哮喘用藥指導(dǎo)。

表2 哮喘患兒監(jiān)護(hù)人用藥指導(dǎo)服務(wù)的需求Table 2 Demand for medication guidance services for guardians of children with asthma

2.3 哮喘患兒監(jiān)護(hù)人獲取用藥指導(dǎo)的途徑

本問卷中Q14-Q15反映哮喘患兒監(jiān)護(hù)人用藥困惑的解決方法，其問題響應(yīng)情況見表3。喜歡醫(yī)院定期科普用藥指導(dǎo)和公眾號小知識學(xué)習(xí)方式占比較高（分別占47.37%和43.47%），71.06%在用藥困惑時(shí)喜歡自行網(wǎng)絡(luò)搜索，其次是向周邊病友咨詢（占61.33%）。

表3 哮喘患兒監(jiān)護(hù)人用藥指導(dǎo)方法的需求Table 3 Demand for medication guidance services for guardians of children with asthma

2.4 微信群聊天內(nèi)容詞云分析

微信群采集的信息主要關(guān)鍵詞為：用藥、哮喘、醫(yī)生、時(shí)間、頻率、吸入、藥品名稱、不良反應(yīng)等，見圖1。

圖1 微信群聊天內(nèi)容詞云分析Figure 1 Word cloud analysis of chat content in WeChat group

2.5 微信群聊天內(nèi)容情感分析

情感分析結(jié)果示，總的積極情緒占66.67%，其中好占54.55%、樂占10.91%、驚占1.21%；總的消極情緒占33.33%，其中厭惡占7.27%、悲哀占19.39%、恐懼占3.03%、怒占3.64%，見圖2。

圖2 微信群聊天內(nèi)容情感分析Figure 2 Emotion analysis of chat content in WeChat group

3 討論

目前國內(nèi)兒童哮喘的控制率較低[8]。大多數(shù)患兒監(jiān)護(hù)人對用藥物規(guī)范性了解不足，70%以上的患兒不能規(guī)范性用藥，容易反復(fù)發(fā)作[9]。哮喘治療目的是達(dá)到理想的哮喘控制，在臨床上需要多方面評估和指導(dǎo)哮喘患者特別是兒童患者的用藥情況以達(dá)到較高的控制率。兒童哮喘的控制率比成年患者更低，如何給予合理的干預(yù)措施以提高患兒的哮喘控制率一直是臨床研究的重點(diǎn)內(nèi)容。目前發(fā)現(xiàn)規(guī)范用藥的健康教育有助于提高兒童哮喘患兒的控制率。研究顯示[12]，規(guī)范性用藥是兒童哮喘有效控制的最重要因素，可使患兒達(dá)到正常生活。關(guān)于哮喘規(guī)范性用藥的健康教育多以醫(yī)院內(nèi)實(shí)施為主，較少結(jié)合互聯(lián)網(wǎng)、微信等平臺[10]，且健康教育內(nèi)容單一，影響了患兒的病情控制[11]。

本研究調(diào)查哮喘患兒監(jiān)護(hù)人對規(guī)范性用藥的認(rèn)知情況，在用藥依從性方面，患兒監(jiān)護(hù)人在每次用藥劑量上了解較多，在每次用藥時(shí)間、每天用藥頻率、每療程持續(xù)時(shí)間及用藥總療程總認(rèn)識率均不高，特別是后二者認(rèn)識率還不足40%，主要與患者家屬對哮喘的認(rèn)識程度不足有關(guān)，而且患兒由于年紀(jì)較小，對長期用藥有較強(qiáng)的抗拒心理，而監(jiān)護(hù)人多認(rèn)為兒童哮喘急性期過后患兒就可停止服藥[13]，也擔(dān)心長期服藥對患兒造成不良影響，故對每次用藥劑量了解較清楚，但在每療程持續(xù)時(shí)間、用藥總療程等方面的執(zhí)行能力差?；純耗苡行Э刂葡l(fā)生主要決定于家長對哮喘的認(rèn)識和對規(guī)范用藥的掌握程度上。在王向庚等[14]的研究中也體現(xiàn)患兒家屬的知識知曉率是影響規(guī)范性用藥和用藥依從性的主要因素，特別是藥物方面的知識。在吸入裝置應(yīng)用方面，68.68%的患兒監(jiān)護(hù)人可了解為什么需要用吸入藥物，但對吸入時(shí)間、適應(yīng)年齡和吸入方法的了解較差。主要和吸入藥物的特殊性和部分吸入裝置的復(fù)雜性有關(guān)。有關(guān)哮喘治療的部分藥物使用方法復(fù)雜，尤其是各類吸入裝置，兒童較成人需要更多更細(xì)致的用藥指導(dǎo)才能正確使用[15]。部分吸入藥物為激素，多數(shù)患兒家屬對激素有莫名的恐懼心理，也導(dǎo)致了患兒監(jiān)護(hù)人對吸入藥物的吸入時(shí)間、吸入方法等方面了解不足[16]。在藥物應(yīng)用方面，55.79%對藥物不良反應(yīng)有一定的了解，但對藥物分類及每類藥物的使用方法均了解不足，主要與治療哮喘的藥物分類較多且復(fù)雜，患兒監(jiān)護(hù)人缺乏足夠全面的哮喘知識導(dǎo)致[17]，而醫(yī)生和藥師對其指導(dǎo)又相對不足。本研究93.98%的哮喘患兒每年發(fā)作次數(shù)大于1次，而只有43.98%的樣本可按時(shí)復(fù)診。與成人患者相比，患兒對用藥技術(shù)的掌握能力較差、長期用藥的依從性差、與醫(yī)務(wù)人員配合能力差。而患兒監(jiān)護(hù)人對本病的認(rèn)識不夠，總認(rèn)為患兒哮喘緩解了即為痊愈了，對此病的反復(fù)發(fā)作無足夠認(rèn)知。

患兒監(jiān)護(hù)人對規(guī)范性用藥情況的自我認(rèn)知中，只有26.4%選擇“很規(guī)范”和“規(guī)范”，大多數(shù)都是“一般”及“不規(guī)范”，這說明了規(guī)范哮喘患兒的用藥還是一個(gè)任重而道遠(yuǎn)的任務(wù)。主要與患兒監(jiān)護(hù)人對哮喘相關(guān)知識的認(rèn)識不足以及哮喘的治療藥物多且使用復(fù)雜、治療周期長、容易反復(fù)發(fā)作，而患兒和患兒家屬對長期用藥的依從性差這些原因有關(guān)?；颊呒覍賹和慕】到逃R認(rèn)識不足，未了解到哮喘反復(fù)發(fā)作的危害，導(dǎo)致了患兒用藥不規(guī)范，容易反復(fù)發(fā)作?，F(xiàn)在大多數(shù)患兒監(jiān)護(hù)人都是自行在網(wǎng)絡(luò)搜索用藥知識，但更多監(jiān)護(hù)人喜歡醫(yī)院定期科普指導(dǎo)用藥學(xué)習(xí)。但本調(diào)查發(fā)現(xiàn)關(guān)于用藥指導(dǎo)或有用藥困惑需咨詢時(shí)，患兒監(jiān)護(hù)人愿意與藥師溝通的只分別占5.77%和30.70%，所占比例較低。而藥師才是對藥物用法、用量、不良反應(yīng)等方面更加了解，因而未發(fā)揮應(yīng)有的作用。為提高藥師的作用，可在醫(yī)院醫(yī)師中開展關(guān)于哮喘的健康教育，其中內(nèi)容應(yīng)包括如何預(yù)防與處理哮喘急性發(fā)作、哮喘控制治療、各類藥物應(yīng)用技術(shù)，以及誘發(fā)哮喘發(fā)作的因素與處理、抗菌藥應(yīng)用、哮喘季節(jié)性治療、合并感染時(shí)用藥等方面，宣教時(shí)醫(yī)師可留有一定的答疑時(shí)間，給予患兒監(jiān)護(hù)人個(gè)體化、清晰的、通俗易懂的指導(dǎo)，并盡量輔以視頻、文字等可重復(fù)觀看的材料。在發(fā)藥時(shí)可以以藥清單形式清楚告知患兒監(jiān)護(hù)人藥物的正確劑量、頻次、時(shí)間、療程以及前期用藥可能存在的相關(guān)問題。在戴維平等[18]的研究中，也指出藥師指導(dǎo)哮喘患兒規(guī)范性用藥對于提升哮喘的治療效果、提升患兒治療依從性的價(jià)值較高；并分析了用藥依從性低的原因是患兒家屬對于治療哮喘的藥物了解程度低、獲取藥物相關(guān)知識途徑少、不按照醫(yī)囑用藥、改變糖皮質(zhì)激素用量及藥劑吸入裝置使用錯(cuò)誤等，與本文研究結(jié)果相似。

本調(diào)查通過微信平臺，在調(diào)查群的聊天內(nèi)容中引入文本情感分析，以準(zhǔn)確把握對用藥指導(dǎo)的要求，結(jié)果提示：群聊天中熱詞為用藥、哮喘、醫(yī)生、時(shí)間、頻率、吸入、藥品名稱、不良反應(yīng)等。情感分析結(jié)果示：總的積極情緒占66.67%，總的消極情緒占33.33%。從群聊天中的熱詞可以了解到患兒監(jiān)護(hù)人對用藥需求方面的關(guān)注。從情感分析中可以觀察到總的消極情緒明顯高于積極情緒，說明患兒家屬對哮喘治療和規(guī)范性用藥總體上持積極態(tài)度，一定程度上反映出患兒家屬面對此疾病的焦慮、抑郁情緒，需要醫(yī)院給予正確的引導(dǎo)和教育以提高哮喘的控制率?；純罕O(jiān)護(hù)人對哮喘的相關(guān)知識了解越多，越容易緩解焦慮、緊張的情緒，有助于提高患兒的哮喘控制率。

綜上，目前大部分哮喘患兒均不能規(guī)范性用藥，有用藥指導(dǎo)的需求，醫(yī)院應(yīng)結(jié)合患兒監(jiān)護(hù)人的建議完善兒童哮喘健康教育服務(wù)建設(shè)，提高我院哮喘患兒用藥規(guī)范性。由于本研究只收集了本地區(qū)的部分患兒，樣本量小且有較強(qiáng)的地域特點(diǎn)，可能對結(jié)果造成一定偏差，缺乏代表性，今后需多地區(qū)的更多樣本觀察對比。