于向英，侯艷玲，王昭霞，鞠海超，呂玲玉

(威海市中心醫(yī)院 山東威海264400)

哮喘是學(xué)齡期兒童常見的慢性呼吸系統(tǒng)疾病,目前我國哮喘患兒的總體控制水平不佳，嚴(yán)重?fù)p害其身心健康，并給家庭和社會(huì)帶來沉重的經(jīng)濟(jì)和精神負(fù)擔(dān)[1-2]。哮喘反復(fù)發(fā)作的特點(diǎn)決定患兒需得到院外持續(xù)的延伸照護(hù)，鑒于學(xué)齡期哮喘患兒具備一定的認(rèn)知能力和自我管理能力，我們借鑒其他學(xué)者的研究成果[3-4]，建立醫(yī)院-學(xué)校-家庭三位一體的學(xué)齡期患兒哮喘護(hù)理模式，旨在為患兒及家屬提供專業(yè)、系統(tǒng)的哮喘管理，提高患兒自我管理水平,降低哮喘發(fā)作及減少就醫(yī)次數(shù)，提高肺功能水平及生活質(zhì)量?，F(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 2019年11月1日～2020年11月1日診治的35例學(xué)齡期哮喘患兒作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①均符合2016版《兒童支氣管哮喘診斷與防治指南》的診斷要求[5-6]；②患兒接受規(guī)范化哮喘治療；③年齡7～12歲(1～5年級(jí)),確診時(shí)間6～12個(gè)月者；④認(rèn)知能力正常,語言表達(dá)能力良好者；⑤患兒家長(zhǎng)知悉相關(guān)內(nèi)容并自愿簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患兒或家長(zhǎng)有認(rèn)知功能障礙；②伴有嚴(yán)重心、肺、肝、腎功能障礙者；③移居外地?zé)o法繼續(xù)隨訪者。男19例、女16例，年齡7～12(7.60±0.95)歲；主要照顧者均為父母親，家庭關(guān)系和諧，患兒父母有一方受教育程度：大學(xué)及以上27名(77.1%)，初中及以下2名(5.7%)，其他6名(17.2%)。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)獲得批準(zhǔn)。

1.2 方法

1.2.1 實(shí)施前 2019年11月1日～2020年5月1日實(shí)施常規(guī)健康教育，向患兒及家長(zhǎng)講解相關(guān)知識(shí)，包括哮喘誘發(fā)因素，飲食和用藥指導(dǎo)、常規(guī)的家庭和學(xué)校保健及哮喘急性發(fā)作時(shí)的先兆和用藥，按醫(yī)囑定時(shí)進(jìn)行門診隨訪，病情變化隨時(shí)就診；建立“哮喘之家”微信群，由2名哮喘專科醫(yī)生、2名哮喘?？谱o(hù)士、1名社區(qū)護(hù)理專業(yè)委員會(huì)委員和家屬組成，通過微信群對(duì)患兒和家長(zhǎng)進(jìn)行指導(dǎo)。

1.2.2 實(shí)施后 2020年5月2日～11月1日實(shí)施三位一體護(hù)理模式，在原有干預(yù)方法基礎(chǔ)上，通過患兒家長(zhǎng)與班主任及校醫(yī)溝通，在微信群內(nèi)加入校醫(yī)和班主任；編制《兒童哮喘醫(yī)患溝通手冊(cè)》，將哮喘病因、誘發(fā)因素、癥狀、治療、危害及家居環(huán)境管理、控制與急救用藥等疾病知識(shí)，采用患兒喜聞樂見的卡通形象、漂亮的小插圖、簡(jiǎn)短易懂的文字進(jìn)行說明，借此將哮喘疾病知識(shí)及治療相關(guān)事項(xiàng)傳遞給患兒和家長(zhǎng)；錄制吸入治療、峰流速儀監(jiān)測(cè)、哮喘控制測(cè)試(ACT)[7]、記錄哮喘日記等教育視頻。通過微信群推送視頻和健康教育材料并答疑解惑，群內(nèi)患兒及家長(zhǎng)之間的信息交流增強(qiáng)其治療信心，強(qiáng)化行為，達(dá)到知信行的目的。校醫(yī)與班主任、體育老師進(jìn)行溝通，在座位安排、打掃值日、體育課活動(dòng)等方面科學(xué)安排；通過抽查哮喘日記，與患兒進(jìn)行互動(dòng)式討論，掌握哮喘控制情況，重點(diǎn)了解患兒在校期間哮喘發(fā)作、體育課和課間活動(dòng)情況，多關(guān)注運(yùn)動(dòng)性哮喘患兒，囑在校發(fā)作如何自救用藥并立即報(bào)告老師，從學(xué)業(yè)和運(yùn)動(dòng)兩個(gè)方面促進(jìn)患兒加強(qiáng)自我健康管理。對(duì)微信群內(nèi)因哮喘控制不佳、呼吸道感染、家長(zhǎng)咨詢問題的患兒，由小組成員與校醫(yī)、家長(zhǎng)溝通，允許患兒將吸入器、峰流速儀帶到學(xué)校，校醫(yī)利用課余時(shí)間給患兒反復(fù)口語化地示范講解，并根據(jù)哮喘日記中需記錄的項(xiàng)目開展針對(duì)性的講解，確?；純鹤襻t(yī)囑規(guī)范地吸入用藥；小組成員與家長(zhǎng)微信視頻以解答疑問，根據(jù)患兒癥狀、用藥情況、呼氣流速峰值和ACT評(píng)分變化情況進(jìn)行評(píng)估，調(diào)整用藥，將治療依從性不同結(jié)果的真實(shí)案例分享給患兒和家長(zhǎng)，讓患兒和家長(zhǎng)深刻認(rèn)識(shí)到遵醫(yī)堅(jiān)持治療的益處。

1.3 評(píng)價(jià)指標(biāo) ①生活質(zhì)量：采用漢化版哮喘兒童生命質(zhì)量調(diào)查問卷(PAQLQ)[8]評(píng)估本組患兒實(shí)施前后生活質(zhì)量，包括癥狀、活動(dòng)及情感3個(gè)方面,共23個(gè)條目，每個(gè)維度為7分，分值越高表示患兒生活質(zhì)量越高。②哮喘控制情況：采用C-ACT評(píng)估本組患兒哮喘控制情況,總分27分，≥23分為完全控制，20～22分為部分控制，≤19分表示未控制?？偪刂坡蕿橥耆刂坡?部分控制率。③比較實(shí)施前及實(shí)施6個(gè)月患兒門診隨訪次數(shù)、哮喘發(fā)作次數(shù)、急診就醫(yī)與住院情況。

2 結(jié)果

2.1 實(shí)施前后本組患兒PAQLQ評(píng)分比較 見表1。

表1 實(shí)施前后本組患兒PAQLQ評(píng)分比較(分，

2.2 實(shí)施前后本組患兒哮喘控制情況比較 見表2。

表2 實(shí)施前后本組患兒哮喘控制情況比較

2.3 實(shí)施前后本組患兒門診隨訪、哮喘發(fā)作、急診就醫(yī)、住院次數(shù)比較 見表3。

表3 實(shí)施前后本組患兒門診隨訪、哮喘發(fā)作、急診就醫(yī)、住院次數(shù)比較(分，

3 討論

C-ACT與PAQLQ聯(lián)合具有較高的可信度，可以準(zhǔn)確地評(píng)估患兒病情變化[9-11]。不僅為臨床醫(yī)生提供簡(jiǎn)單、有效的評(píng)價(jià)哮喘療效和患兒全面健康狀況的方法，且在患兒和家長(zhǎng)填寫問卷時(shí)，引導(dǎo)其回顧近期哮喘控制情況、哮喘發(fā)作導(dǎo)致痛苦和困擾，能夠提高家長(zhǎng)對(duì)規(guī)范治療的認(rèn)知，從而強(qiáng)化用藥的依從性和規(guī)范性；專科門診護(hù)士指導(dǎo)患兒及家長(zhǎng)使用C-ACT與PAQLQ進(jìn)行評(píng)價(jià)時(shí)，積極引導(dǎo)患兒和家長(zhǎng)參與疾病自我評(píng)估和管理中，增強(qiáng)醫(yī)患信任感，獲得更好的健康教育效果，尤其增強(qiáng)自主意識(shí)較差家屬的信賴，促使提高治療依從性。

哮喘需要長(zhǎng)期堅(jiān)持規(guī)范治療，不能單純依靠醫(yī)護(hù)人員的治療和護(hù)理。王英杰等[12]提出以家庭為中心的教育干預(yù)，鼓勵(lì)患兒、家屬與醫(yī)護(hù)人員合作，可以有效提高醫(yī)療資源的利用率，改善患兒自我護(hù)理能力。為更好發(fā)揮家庭自我管理功能，針對(duì)不同的家庭照護(hù)功能、家庭照護(hù)模式進(jìn)行針對(duì)性分析，醫(yī)護(hù)人員采取針對(duì)性干預(yù)措施和健康教育，從而既合理地分配醫(yī)療資源，又能更好地改善患兒及家庭的生活質(zhì)量[13-14]。李永麗等[15]探索采用“醫(yī)院-社區(qū)-家庭管理模式”加強(qiáng)學(xué)齡期哮喘患兒的護(hù)理，充分發(fā)揮社區(qū)醫(yī)療資源在哮喘患兒慢病管理中的作用?；趯W(xué)齡期兒童認(rèn)知和理解能力的局限性，且大部分時(shí)間在家庭和校園中度過，充分發(fā)揮校醫(yī)保健服務(wù)角色和功能，參閱國外文獻(xiàn)資料結(jié)合實(shí)際情況，實(shí)踐醫(yī)院-學(xué)校-家庭三位一體的哮喘患兒護(hù)理模式，以微信群為載體，校方、醫(yī)護(hù)、家屬和患兒建立哮喘管理關(guān)系，加強(qiáng)哮喘患兒自我管理教育[16]。校醫(yī)培訓(xùn)、“哮喘之家”微信群和世界哮喘日醫(yī)護(hù)人員進(jìn)校園義診活動(dòng)，使校醫(yī)和班主任更好地參與哮喘患兒健康教育中，發(fā)揮在校園、家庭、醫(yī)院三者之間的橋梁作用，尤其對(duì)家庭照護(hù)功能欠缺和困難患兒，醫(yī)護(hù)人員和校醫(yī)進(jìn)行溝通，聯(lián)手共同彌補(bǔ)家庭教育不足，教師的關(guān)心、愛護(hù)能給予患兒最有力的心理和情感支持,能夠加強(qiáng)控制哮喘發(fā)作的動(dòng)機(jī)和信念，有效地控制哮喘發(fā)作，促進(jìn)患兒健康成長(zhǎng)。本研究結(jié)果顯示,實(shí)施后，本組患兒PAQLQ、ACT評(píng)分均高于實(shí)施前(P<0.01)，門診隨訪次數(shù)低于實(shí)施前(P<0.01)，說明建立醫(yī)院-學(xué)校-家庭三位一體的學(xué)齡期患兒哮喘護(hù)理模式，與校醫(yī)做好對(duì)接、培訓(xùn)，通過醫(yī)院、學(xué)校、家庭三方的共同努力對(duì)患兒進(jìn)行慢病管理,改善患兒自我管理行為，控制哮喘發(fā)作，提高生活質(zhì)量，降低醫(yī)療成本。