司樹(shù)玲，劉春蘭，馬玉杰，孫玉蓮，葛 瑩，孫淑玲

(山東大學(xué)齊魯醫(yī)院 山東濟(jì)南250012)

肝硬化失代償期是肝硬化病情進(jìn)展至出現(xiàn)門(mén)脈高壓、肝功能明顯受損等臨床表現(xiàn)的一個(gè)病程階段，也稱之為慢性肝病的終末階段[1]。肝硬化失代償期因病程長(zhǎng)、病情反復(fù)而影響轉(zhuǎn)歸，患者出院后再入院率高達(dá)19%[2]。一旦進(jìn)入該病程階段，患者逐漸出現(xiàn)如脾功能亢進(jìn)、消化道出血、肝腎綜合征、肝性腦病、癌變等嚴(yán)重并發(fā)癥，且各種并發(fā)癥之間相互影響，嚴(yán)重威脅患者的生命健康[3]。有研究指出，肝硬化失代償期患者若病情控制不佳，5年的致死率上升至85%，中位生存時(shí)間將降至1.8年[4]。有研究表明，具備一定的健康自我管理能力的慢性病患者能夠更好地控制病情，減少并發(fā)癥的發(fā)生，擁有較高的生存質(zhì)量[5-6]。侯婧悅[7]調(diào)查發(fā)現(xiàn)，我國(guó)肝硬化群體的健康自我管理能力中等偏下，缺乏針對(duì)失代償期患者的調(diào)查研究。隨著我國(guó)肝硬化失代償期患者的基數(shù)逐漸增多，調(diào)查該類人群的健康自我管理水平，延緩病程進(jìn)展已成為亟待解決的問(wèn)題。奧馬哈護(hù)理問(wèn)題分析系統(tǒng)作為一種標(biāo)準(zhǔn)化的護(hù)理實(shí)踐分析系統(tǒng)近年來(lái)在國(guó)內(nèi)護(hù)理研究，特別是質(zhì)性研究或調(diào)查性研究受到廣泛應(yīng)用[8-9]。本研究擬開(kāi)展以質(zhì)性研究結(jié)合奧馬哈護(hù)理問(wèn)題分類系統(tǒng)深入探討肝硬化失代償期患者健康自我管理的真實(shí)體驗(yàn)及其相關(guān)因素，為進(jìn)一步研究相關(guān)護(hù)理干預(yù)措施提供方向?，F(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 以目的抽樣法選取2020年1月1日～2月29日在我院接受治療的16例診斷為失代償期的患者作為研究對(duì)象，樣本量以“資料飽和”為標(biāo)準(zhǔn)確定。本研究的目的及方法均征得研究對(duì)象的知情同意并簽字，開(kāi)展研究前通過(guò)我院科研倫理委員會(huì)審批(審批號(hào)KYLL-2020-458)。納入標(biāo)準(zhǔn)：①依據(jù)2019版肝硬化診治指南的診斷標(biāo)準(zhǔn)納入病例[3]；②年齡18～70歲，能準(zhǔn)確表達(dá)內(nèi)心真實(shí)感受者；③知曉病情、配合訪談、自愿參與者；④無(wú)相關(guān)的心理治療或調(diào)查經(jīng)歷。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并其他心、腦、腎等器官嚴(yán)重?fù)p害者；②無(wú)生活自理能力者。本組研究對(duì)象的一般資料見(jiàn)表1。

表1 16例訪談患者的一般資料

1.2 方法

1.2.1 資料收集 以歸納性、描述性設(shè)計(jì)為研究設(shè)計(jì)，采用現(xiàn)象學(xué)研究方法，進(jìn)行面對(duì)面半結(jié)構(gòu)式的深度訪談[9]。個(gè)案訪談時(shí)間30～60 min，根據(jù)具體情況可適當(dāng)延長(zhǎng)，地點(diǎn)為肝病科的示教室。訪談過(guò)程錄音并輔以文字記錄，包括記錄患者表情、動(dòng)作變化。訪問(wèn)提綱是通過(guò)研究文獻(xiàn)及本課題組前期的研究結(jié)果而擬定[9-10]：①您對(duì)自身病情了解多少?您覺(jué)得疾病對(duì)您工作和生活上有什么影響?②您對(duì)量表中自我健康管理的內(nèi)容是如何做的?談?wù)勀鷮?duì)自我管理過(guò)程中感受?③您覺(jué)得哪些因素會(huì)影響落實(shí)健康自我管理？④您對(duì)健康自我管理有什么規(guī)劃?希望通過(guò)何種方式獲取幫助?

1.2.2 資料分析 首先采用Colaizzi 七步分析法進(jìn)行分析[10]，步驟如下：經(jīng)過(guò)對(duì)所有資料反復(fù)閱讀、析取有意義陳述、編碼、觀點(diǎn)歸類、對(duì)匯總觀點(diǎn)進(jìn)行描述、確立主題，最后整理結(jié)果反饋給受訪者并求證真實(shí)性，該過(guò)程由至少2名研究員共同完成。對(duì)獲得主題運(yùn)用奧馬哈護(hù)理問(wèn)題分類系統(tǒng)進(jìn)行提煉[11]，最終歸納出了研究對(duì)象的健康自我管理體驗(yàn)及影響因素的各領(lǐng)域主題。

1.2.3 質(zhì)量控制 ①研究對(duì)象的選取具有代表性。②訪談過(guò)程避免霍桑效應(yīng)。③不更改原始資料內(nèi)容以確保數(shù)據(jù)的真實(shí)與完整。④資料整理全部過(guò)程由至少2名研究員參與。⑤對(duì)資料存在疑問(wèn)及時(shí)向研究對(duì)象證實(shí)。

2 結(jié)果

2.1 主題一：心理社會(huì)領(lǐng)域

2.1.1 對(duì)病情疏忽大意 本次訪談中部分患者對(duì)病情的預(yù)估不足，未能正確意識(shí)到自身病情的危害性?；颊?：“這個(gè)病應(yīng)該沒(méi)有多嚴(yán)重吧，以前就是該吃吃、該喝喝，冬天吃飽了就出去打打撲克(打牌)，忙的時(shí)候就去地里干活，沒(méi)啥感覺(jué)的?！被颊?：“家里人都說(shuō)，人的命天注定，天天活的那么細(xì)發(fā)(精致)也不會(huì)多活幾年，莊稼漢一個(gè)，還學(xué)人家城里人?！?/p>

2.1.2 角色行為缺如 受訪者對(duì)進(jìn)展至肝硬化失代償期的轉(zhuǎn)變一時(shí)難以接受，表現(xiàn)出逃避心理?；颊?： “是不是搞錯(cuò)了，怎么會(huì)變成這個(gè)病了(肝硬化失代償)？ ”。以往的就醫(yī)診治體驗(yàn)導(dǎo)致患者在病情進(jìn)展后用否定、轉(zhuǎn)移注意的心理防御來(lái)逃避既有的事實(shí)?；颊?0：“感覺(jué)怎么就幾年沒(méi)有返院復(fù)查就加重了呢，是不是哪里弄錯(cuò)了，應(yīng)該不會(huì)吧(疑惑)?！被颊?5：“肯定是哪里弄錯(cuò)了，雖然得肝病好幾個(gè)年頭了，但我平時(shí)身體好好的怎么才幾年時(shí)間病情就加重了呢”。

2.1.3 缺乏積極心理建設(shè) 隨著肝病終末期病情的加重常伴隨諸多相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生，多數(shù)受訪者表現(xiàn)出焦慮、恐懼、無(wú)助等負(fù)性情緒，此時(shí)對(duì)病情變化他們往往難以應(yīng)對(duì)?；颊?：“很擔(dān)心這個(gè)病惡化，最近總是睡不著、沒(méi)有力氣?！被颊?6：“大夫說(shuō)我這個(gè)是肝硬化失代償，就是肝臟代償不了吧，治療好多次了，總是斷不了根，很苦惱(嘆氣)，真害怕沒(méi)辦法治療了(低頭)?！被颊?：“肚子也不舒服，胃口也變差了，我是不是快不行了(雙手掩面，低聲抽泣)”。

2.1.4 缺乏社會(huì)支持利用度 多數(shù)患者社交生活圈狹窄，局限于親戚或網(wǎng)絡(luò)宣傳，無(wú)法利用社會(huì)支持系統(tǒng)?；颊?：“在農(nóng)村里講究太多會(huì)被說(shuō)閑話的(不好意思)?！被颊?：“平時(shí)家人、朋友也不太懂這些，要是周圍有懂這方面(健康自我管理)的更好了?！痹谠浩陂g患者能獲得醫(yī)護(hù)人員的護(hù)理指導(dǎo)及病友間交流信息的社會(huì)支持，出院后這些溝通渠道就消失了?；颊?：“住院的時(shí)候有醫(yī)生護(hù)士在，遇到疑問(wèn)都能解決，可一出院了就犯難了，身體有些不舒服，家人都沒(méi)有誰(shuí)能出主意?！?/p>

2.2 主題二：健康自我管理行為領(lǐng)域

2.2.1 飲食結(jié)構(gòu)不合理 訪談中部分患者不能正確認(rèn)識(shí)肝硬化飲食管理，難以抵御日常不良飲食習(xí)慣?；颊?：“要我說(shuō)，沒(méi)有必要把每餐都弄得這么嚴(yán)格吧，如果連自己想吃的都不能吃還有啥意義(苦笑)?！被颊?：“不讓吃咸菜，還要少吃蔥、姜、蒜，別說(shuō)堅(jiān)持了，我都做不到。”患者7： “我覺(jué)得吃飯也沒(méi)那么多講究，什么調(diào)料都不加，水煮么，那不成和尚了(大笑)。”

2.2.2 遵醫(yī)服藥治療不規(guī)范 調(diào)查發(fā)現(xiàn)受訪者對(duì)遵醫(yī)服藥的意識(shí)淡薄，聽(tīng)信不正規(guī)廣告或民間傳言而濫用偏方?；颊?：“來(lái)你們醫(yī)院開(kāi)藥太麻煩了，也比較貴，看市集上有價(jià)格便宜的、吃1周就治好肝病的藥就買(mǎi)了?！被颊?：“我們的鄰居說(shuō)在微信上看到吃中草藥能完全治好，不知道能不能行，想試試?！?患者15：“我看微信的養(yǎng)生節(jié)目里說(shuō)肝硬化不要吃太多藥，因?yàn)樗幬飼?huì)加重肝臟的負(fù)擔(dān)，長(zhǎng)期吃藥花錢(qián)又加重病情，吃了不太好?！辈糠只颊邉t是過(guò)于繁忙而未能遵醫(yī)囑服用藥物?；颊?1：“平時(shí)一忙起來(lái)根本顧不上這么多，飯都不能按時(shí)吃，哪還能記得吃藥。”患者13：“平常都把時(shí)間花在了工作上面，只有不舒服的時(shí)候才想起要吃藥?！?/p>

2.2.3 缺乏疾病認(rèn)知及健康教育督導(dǎo) 受訪者普遍存在疾病專業(yè)知識(shí)認(rèn)知及健康管理教育督導(dǎo)不足?；颊?：“我對(duì)這個(gè)(健康自我管理)沒(méi)啥規(guī)劃，說(shuō)實(shí)在的都不太了解?！被颊?2：“哦哦，好多內(nèi)容，年紀(jì)太大了記性不好，應(yīng)該大部分都沒(méi)有做到(苦笑)，沒(méi)什么感受(笑笑)，都是瞎弄?！被颊?6：“我覺(jué)得按照這個(gè)表格的內(nèi)容進(jìn)行對(duì)我來(lái)說(shuō)太難了，主要是太專業(yè)了，我文化水平低(低頭)，可能需要你們的幫助、指導(dǎo)?！辈糠只颊邉t不重視健康自我管理，認(rèn)為獲益不大?；颊?4：“做這些(健康自我)管理沒(méi)用，生病就得去醫(yī)院治?！被颊?：“我覺(jué)得主要影響是不確定這(健康自我管理)能有益，還有就是不知道有這么多項(xiàng)，頭一次看到這么完整的(苦笑)，我認(rèn)識(shí)的病友也沒(méi)有這么正式、完整地管理自己”。

2.3 主題三：環(huán)境領(lǐng)域

2.3.1 經(jīng)濟(jì)限制影響就醫(yī)決策 長(zhǎng)期反復(fù)的診治導(dǎo)致沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是患者及時(shí)就醫(yī)的主要限制因素，有些患者為了節(jié)省費(fèi)用甚至不按時(shí)遵醫(yī)囑復(fù)診、復(fù)查?；颊?0：“每次復(fù)查都花好多錢(qián)，我都不怎么來(lái)醫(yī)院復(fù)查，除非病情加重，想著這樣還能省點(diǎn)錢(qián)(不好意思)?！被颊?4：“唉，我們是農(nóng)村的，之前看病就已經(jīng)花光了家里積蓄，哪還敢往醫(yī)院復(fù)查(無(wú)奈)。”

2.3.2 獲取信息渠道狹窄 患者獲得疾病及健康自我管理知識(shí)僅限于醫(yī)護(hù)人員及網(wǎng)絡(luò)媒體。患者2：“我都聽(tīng)你們醫(yī)生的，叫我做什么就做什么?！笔茉L者渴望獲得醫(yī)護(hù)人員的長(zhǎng)期指導(dǎo)，構(gòu)建醫(yī)院網(wǎng)上咨詢互動(dòng)平臺(tái)?；颊?：“我家離得有點(diǎn)遠(yuǎn)，總不能一點(diǎn)問(wèn)題就跑來(lái)醫(yī)院?jiǎn)柊桑靠梢跃W(wǎng)上咨詢就好了?！被颊?：“希望能有專業(yè)的醫(yī)生護(hù)士指導(dǎo)我怎么做，家人平時(shí)也忙，顧不了這么多的，不能老是來(lái)住院咨詢吧(苦笑)?！?/p>

2.3.3 交通不便 受訪者生活區(qū)域普遍偏遠(yuǎn)，交通不便，客觀條件影響健康自我管理的長(zhǎng)期維持?；颊?：“我們住的鄉(xiāng)鎮(zhèn)離醫(yī)院太遠(yuǎn)了，每次來(lái)看病都要做好幾個(gè)小時(shí)的汽車?！被颊?4：“從我們家來(lái)醫(yī)院看病得花大半天的時(shí)間才能到醫(yī)院，每次都得提前一天來(lái)才行?！?/p>

3 討論

3.1 關(guān)注患者心理社會(huì)變化，采取積極心理支持干預(yù) 本研究發(fā)現(xiàn)，處于肝硬化失代償階段的患者心理社會(huì)領(lǐng)域主要有對(duì)病情疏忽大意、角色行為缺如、缺乏積極心理建設(shè)、缺乏社會(huì)利用度4個(gè)方面，該類人群存在多種負(fù)性情緒，如對(duì)病情進(jìn)展主要表現(xiàn)出否認(rèn)、逃避心理，對(duì)疾病預(yù)后則是恐懼、焦慮、疑惑，而對(duì)社會(huì)利用度不足和經(jīng)濟(jì)壓力表現(xiàn)是無(wú)助感。這些負(fù)性情緒一方面給患者內(nèi)心帶來(lái)痛苦體驗(yàn)，另一方面讓患者就醫(yī)行為減退。患者對(duì)自身病情的疏忽及角色行為的缺失一方面是對(duì)相關(guān)疾病認(rèn)識(shí)不足，提示護(hù)理人員要強(qiáng)化對(duì)失代償期患者的健康知識(shí)教育，增強(qiáng)就醫(yī)意識(shí)及疾病進(jìn)展的預(yù)見(jiàn)能力；另一方面則是缺乏積極心理調(diào)節(jié)能力?；颊叩呢?fù)性情緒勢(shì)必會(huì)導(dǎo)致患者就醫(yī)行為的減退，甚至任由疾病進(jìn)展。有研究表明，高水平的積極心理資本能幫助患者及時(shí)地調(diào)整心態(tài)，配合治療及建立良好的健康自我管理意識(shí)[12]。因此，護(hù)理人員應(yīng)及時(shí)發(fā)現(xiàn)患者產(chǎn)生的消極心境，并給予心理干預(yù)，逐步加強(qiáng)其心理調(diào)節(jié)能力?；颊吡己玫男睦硭綄?duì)促進(jìn)就醫(yī)行為和健康管理提升都有積極的影響，醫(yī)護(hù)工作人員應(yīng)加強(qiáng)患者心理社會(huì)變化的關(guān)注度，提供切實(shí)的精神支持及積極心理健康疏導(dǎo)，提高患者情緒自我管理能力，增強(qiáng)就醫(yī)意識(shí)[13]。

3.2 加強(qiáng)疾病認(rèn)知和健康管理教育督導(dǎo) 研究對(duì)象健康相關(guān)行為領(lǐng)域表現(xiàn)出飲食結(jié)構(gòu)不合理、遵醫(yī)服藥治療不規(guī)范、缺乏疾病認(rèn)知及健康教育督導(dǎo)?；颊叱霈F(xiàn)飲食結(jié)構(gòu)不合理及遵醫(yī)服藥不規(guī)范提示護(hù)理人員應(yīng)關(guān)注患者自我管理內(nèi)容中的飲食管理及用藥管理方面，可采取社區(qū)護(hù)理及家庭訪視形式加強(qiáng)管理。本次訪談中也發(fā)現(xiàn)肝硬化失代償患者由于缺乏疾病專業(yè)知識(shí)，有不少受訪者并不了解如何進(jìn)行健康自我管理，說(shuō)明該人群缺乏疾病認(rèn)知和健康管理教育督導(dǎo)?；颊邔?duì)疾病的認(rèn)知水平往往影響其自我管理行為，因此，提高患者疾病認(rèn)知與健康自我管理水平相輔相成[14]。已有研究證實(shí)，對(duì)肝硬化失代償期人群采用圖譜菜單式健康教育，可提升其自我管理能力[15]?？梢?jiàn)提高肝硬化失代償期患者對(duì)疾病專業(yè)知識(shí)認(rèn)知和健康管理督導(dǎo)，能夠使患者利用疾病和健康自我管理專業(yè)知識(shí)指導(dǎo)其日常生活、工作的方方面面，養(yǎng)成良好的自我管理能力，降低并發(fā)癥再發(fā)風(fēng)險(xiǎn)。

3.3 完善醫(yī)療保障服務(wù)體系 本次調(diào)查發(fā)現(xiàn)，環(huán)境領(lǐng)域方面影響患者健康自我管理的因素主要為醫(yī)療費(fèi)用、信息獲取渠道及交通方面。針對(duì)經(jīng)濟(jì)限制影響就醫(yī)決策，建議進(jìn)一步提升城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保障、參保意識(shí)及異地就醫(yī)結(jié)算便利性，需要醫(yī)務(wù)人員科學(xué)檢查，正確用藥，減輕患者的醫(yī)療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。在訪談中發(fā)現(xiàn)，患者渴望得到醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)指導(dǎo)及擁有病友交流平臺(tái)，已有研究表明，及時(shí)獲得醫(yī)護(hù)人員、病友的信息交流可為患者建立健康的自我管理提供支持與動(dòng)力[16]。護(hù)理人員可構(gòu)建網(wǎng)絡(luò)咨詢服務(wù)平臺(tái)、提供微信群留言解答服務(wù)和“病友交流圈”，開(kāi)拓患者獲取信息的渠道[17]。對(duì)交通不便利的患者一方面可在其就診時(shí)提供綠色通道，適當(dāng)增加錯(cuò)時(shí)門(mén)診；另一方面加強(qiáng)與社區(qū)醫(yī)院的緊密型合作交流，使部分患者能就近解決。

本研究通過(guò)對(duì)調(diào)查對(duì)象健康自我管理的真實(shí)體驗(yàn)及影響因素進(jìn)行深入訪談、剖析，結(jié)合奧馬哈護(hù)理問(wèn)題分析系統(tǒng)得出其涉及心理社會(huì)領(lǐng)域、健康相關(guān)行為領(lǐng)域及環(huán)境領(lǐng)域的健康自我管理真實(shí)體驗(yàn)，并討論相關(guān)影響因素，從各個(gè)領(lǐng)域剖析患者自我管理受限的原因，促進(jìn)護(hù)理人員采取個(gè)性化干預(yù)方案，進(jìn)而提升患者健康自我管理。