潘美琪，桂錦萍，陳 媛

脊髓損傷(spinal cord injury，SCI)指外傷等損害脊髓結構、功能，導致?lián)p傷平面以下肢體感覺、運動、自主神經(jīng)功能喪失[1]。脊髓損傷是一種具有突發(fā)性、意外性的嚴重創(chuàng)傷，具有高致殘率、高病死率及高嚴重并發(fā)癥發(fā)生率等特點[2]，可使病人喪失全部或部分生活自理能力，且在短時間內(nèi)很難康復乃至癥狀改善，需要他人長期照顧。在我國，脊髓損傷病人的主要照顧者多為親屬，在漫長的治療及康復過程中，同病人一樣在身體和精神上都經(jīng)歷著巨大的創(chuàng)傷[3-4],他們不僅承擔大量的照顧任務，還要關注病人情緒變化，承受著沉重的照顧負擔。此外，有研究表明，SCI病人照顧者相較于其他疾病的照顧者心理健康狀況更差，其嚴重的憂郁、焦慮等悲傷情緒，給病人康復帶來不利影響[5-6]。本研究對脊髓損傷病人主要照顧者的照顧負擔和悲傷情緒現(xiàn)狀及其相關性進行分析，旨在促進主要照顧者的身心健康。

1 對象與方法

1.1 對象 采用便利抽樣法抽取2018年5月—2020年12月在我科住院行手術治療的103例脊髓損傷病人的主要照顧者作為研究對象。納入標準：住院期間照顧病人時間最長、承擔照顧任務最重、非雇傭人員，無認知障礙，知情且自愿參與研究。排除標準：治療過程中因病情等原因轉科或轉院需退出者。

1.2 調查工具

1.2.1 一般資料問卷 包括病人和主要照顧者一般資料問卷。

1.2.2 照顧者負擔量表(Zarit Caregiver Burden Interview，ZBI) 該量表共2個維度22個條目。采用Likert 5級評分，0分(從不)～4分(總是)，總分0～88分，得分越高照顧負擔越重[7]。評價標準[8]：總分<20分為無負擔；20～39分為輕度負擔；40～59分為中度負擔；≥60分為重度負擔。Cronbach′sα系數(shù)為0.88，重測信度為0.87。

1.2.3 照顧者悲傷情緒量表(Marwit and Meuser Caregiver Grief Inventory，MM-CGI) 該量表由Meuser等[9]編制，包含3個維度18個條目，每個條目1～5分，總分18～90分，得分越高悲傷程度越重[10]。Cronbach′s α系數(shù)為0.74，重測信度為0.99。

1.3 調查方法 研究者采用統(tǒng)一指導語，當場發(fā)放、收回問卷。發(fā)放103份問卷均有效回收。

1.4 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 22.0軟件進行統(tǒng)計描述、Pearson相關分析，檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1 一般資料

2.1.1 病人 年齡27～73(50.76±8.53)歲；男74例，女29例；高處墜落傷37例，車禍47例，其他19例；生活部分自理31例，生活無法自理72例。

2.1.2 主要照顧者 年齡19～72(59.66±7.49)歲，其他一般資料見表1。

表1 主要照顧者一般資料(n=103)

2.2 主要照顧者照顧負擔情況 照顧負擔總分(60.50±11.07)分，屬于重度水平。各維度得分：個人負擔(16.58±3.82)分、責任負擔(32.60±6.21)分。有照顧負擔102人，其中輕度負擔8人，中度負擔31人，重度負擔63人。

表2 照顧負擔各維度得分前3位的條目

2.3 主要照顧者悲傷情緒情況 悲傷情緒總分(61.57±9.77)分。個人犧牲及負擔(20.37±4.14)分、內(nèi)心極度悲傷及渴望(20.49±3.74)分、憂慮及被孤立感(20.72±3.65)分。

2.4 主要照顧者照顧負擔與悲傷情緒的相關性分析 Pearson相關分析顯示，主要照顧者照顧負擔與悲傷情緒總分、各維度得分均呈正相關(r=0.415～0.597，P<0.01)，見表3。

表3 主要照顧者照顧負擔與悲傷情緒的相關性分析(n=103)

3 討論

3.1 主要照顧者負擔處于重度水平 91.3%的主要照顧者處于中重度照顧負擔，7.8%的主要照顧者為輕度負擔，30.1%為中度負擔，61.2%為重度負擔，與馬海萍等[7]研究結果一致，這可能與脊髓損傷病情的高致殘率及自理能力差有關。研究證實，對照顧者來說長期的照顧工作是一個強烈的應激源，給其身心帶來沉重壓力[11]。魯萍[12]研究表明，影響照顧負擔的因素包括病人活動指數(shù)、自理能力及家庭經(jīng)濟情況。分析原因：①脊髓損傷病人致殘率較高，治療費用高昂，疾病的嚴重性和康復的漫長性給家庭帶來沉重的精神及經(jīng)濟負擔。②脊髓損傷病人年齡(50.76±8.53)歲，因高處墜落、車禍等意外突發(fā)事件導致脊髓損傷者有84例，占81.6%。本研究的脊髓損傷病人多為中青年男性，他們作為家庭收入主要來源者，導致家庭一方面失去主要經(jīng)濟來源，另一方面需要支付高額醫(yī)療費用，均給其家庭帶來極大打擊，常常導致家庭系統(tǒng)內(nèi)部發(fā)生改變，成員角色出現(xiàn)轉換，家庭各成員(尤其是主要照顧者)產(chǎn)生照顧負擔。③表2責任負擔條目中，“感到病人依賴于您”“對病人未來感到擔心”“在病人身邊感到緊張”3個條目得分較高，這與脊髓損傷病人長期臥床、生活不能完全自理、截癱導致的壓瘡、呼吸系統(tǒng)、泌尿系統(tǒng)等一系列嚴重并發(fā)癥有關。研究結果顯示，主要照顧者文化程度偏低(初中及以下水平占53.3%)，對疾病認知普遍缺乏。此外，出院后漫長的康復過程，需要主要照顧者承擔更多的家庭護理任務，給他們帶來極大的挑戰(zhàn)。

3.2 主要照顧者悲傷情緒處于較高水平 主要照顧者悲傷情緒總分為(61.57±9.77)分，處于較高水平。分析原因：①脊髓損傷多為突發(fā)的意外傷害，照顧者幾乎沒有思想準備，很容易造成嚴重的憂郁、焦慮等心理負擔[13]，其心理接受程度相比其他疾病更加艱巨[14]。主要照顧者作為病人生活、情感支持的主要依賴者，常伴隨病人經(jīng)歷疾病診治、康復的全過程，多重壓力使照顧者產(chǎn)生焦慮甚至絕望情緒。②主要照顧者中配偶占41.7%，子女占39.8%，這比較符合中國國情。病人中多數(shù)為中青年男性，其配偶常需同時承擔著照顧病人、子女撫養(yǎng)、工作等多方面的負擔。此外，43.7%的主要照顧者自身患有慢性病，漫長的康復過程占用照顧者大量時間，耗費大量精力，加重其悲傷情緒。③2013年有一項評估顯示，依據(jù)損傷年齡、損傷時間、損傷程度和平面的不同，脊髓損傷病人終身的花費為110萬美元～470萬美元[15]。我國雖已踏入全民醫(yī)保時代，但自費治療、藥物、耗材等仍占有一定比例，單純依靠家庭收入難以負擔[16]。而86.4%的家庭月總收入少于5 000元，經(jīng)濟上的窘迫無疑是加重照顧者悲傷甚至絕望情緒的重要因素。

3.3 主要照顧者照顧負擔與悲傷情緒呈正相關 兩者的相關系數(shù)為0.415～0.597(P<0.01)。分析原因：①表2個人負擔條目中，“由于護理病人導致自己時間不夠”“在照顧病人和處理家務工作之間感到壓力”“由于護理病人沒有時間辦自己的私事”3個條目得分較高。意外事故打破了照顧者原來的生活，需要日常往返于醫(yī)院和家之間，平衡照顧病人、自身工作與生活之間的關系。主要照顧者需做出極大的個人犧牲，如個人社交、娛樂、自由等，容易產(chǎn)生悲傷情緒。研究顯示，照顧者的心理狀態(tài)和護理積極性可極大影響病人的生活質量[17]。因此責任護士應早期、全程對照顧者進行心理干預[18]。②約三分之一的家庭無人力支持，74.8%的主要照顧者每天照顧病人長達12 h以上，消耗其大量精力。由于長時間的照顧負擔、社交活動受限和自我時間被占用，來自家人、朋友的情感支持不斷減少，主要照顧者容易出現(xiàn)疲倦甚至孤立、悲傷、抑郁的狀態(tài)，導致生活缺乏滿足感，最終影響生活質量[19]。③由于脊髓損傷疾病的特殊性，照顧過程中有諸多注意事項，需要照顧者精心照護。例如，病人變換體位時需保護頸椎軸線翻身，避免對頸椎造成二次傷害，加重病情；由于病人長期臥床受壓部位容易產(chǎn)生壓瘡，照顧者需要采取各種防護措施保護受壓部位皮膚；急性脊髓損傷是造成深靜脈血栓的高危因素之一，加之長期臥床，雙下肢容易形成深靜脈血栓，嚴重者危及生命；脊髓損傷伴截癱病人可因大小便失禁造成會陰部、肛周皮膚潰爛；部分嚴重的高位頸脊髓損傷可對呼吸、循環(huán)造成極大影響，發(fā)生呼吸衰竭、心搏驟停等危及生命的情況。研究過程中與主要照顧者溝通發(fā)現(xiàn)，他們常擔心病人突然病情惡化或發(fā)生嚴重并發(fā)癥，愧疚于無法為病人提供更好的照護，自覺照顧無力而情緒低落。

3.4 建議 ①健全社會支持體系，加強醫(yī)院與基層醫(yī)療機構的銜接。由于此類病人的恢復重點在于后期的康復，出院前醫(yī)護人員可幫助病人聯(lián)系地方康復機構繼續(xù)進行下一步的康復訓練。居家護理中鼓勵其他家庭成員參與到病人的照顧活動中，保證主要照顧者充足的休息時間，以利于其身心健康。②完善衛(wèi)生保健政策。經(jīng)濟負擔是脊髓損傷病人家庭的重擔之一，可通過增加工傷補償額度、擴大報銷比例、增加報銷耗材等方式，減輕病人家庭的經(jīng)濟負擔。③加強心理疏導及健康指導。及時發(fā)現(xiàn)主要照顧者的緊張、焦慮、悲傷等不良情緒，鼓勵其用合適的方式宣泄，必要時請心理干預小組成員對其進行心理疏導。幫助主要照顧者了解疾病知識和康復訓練方案、基本病情變化識別方法，掌握常見并發(fā)癥的預防及護理措施，增強治療信心。④提供良好的延續(xù)性服務。李可等[11]采用聚焦解決模式，臧苑彤等[20]通過互聯(lián)網(wǎng)+健康教育方式為照顧者提供建議和指導，均取得良好的效果。病人出院后，醫(yī)護人員可增加與主要照顧者的溝通頻次，通過電話隨訪、視頻通話、微信群等多種形式了解病人和照顧者的身心情況，及時解答居家護理中的疑問，促進病人康復，減輕照顧者壓力。

4 小結

綜上所述，脊髓損傷病人主要照顧者的照顧負擔沉重、情緒悲傷，且兩者關系呈正相關。照顧負擔和悲傷情緒均易受其個人主觀情緒影響，通常取決于病人病情嚴重程度、病勢發(fā)展情況、照顧者自身身心狀況等因素。因此，護理人員應對脊髓損傷病人主要照顧者進行心理疏導、情感支持及健康指導，提供良好的延續(xù)性服務，以降低其照顧負擔，減輕悲傷情緒，避免主要照顧者成為另一個潛在的“病人”。本研究的不足之處在于，研究期間我院為轉診醫(yī)院，收治病人多來自地市級，導致受訪對象較局限，今后可進行多中心研究，為脊髓損傷病人主要照顧者的身心健康提供切實有效的干預方案。