龔遠莎，陳 偉，原凌燕，張興瑜

據(jù)統(tǒng)計，食管癌是全球第八大常見癌癥，第六大最常見的癌癥死亡原因[1-2]。食管癌的首選標準治療方法是手術(shù)(食管切除術(shù))，通常結(jié)合化療和/或放療[3]。手術(shù)方式主要為切除食管的病變部分，再將胃的剩余部分代替切除的食管[4]。手術(shù)導致解剖結(jié)構(gòu)改變，消化道模式重建，使病人原有的進食方式及飲食習慣發(fā)生改變，引起的生理和心理后果包括疲勞、疼痛和社會功能減退，負擔沉重，而且往往持續(xù)很長時間，會對一些病人的健康和與健康相關(guān)的生活質(zhì)量造成嚴重損害[5]。因此，了解食管癌診斷和手術(shù)治療所帶來的生活變化的信息，對于病人理解和應對這種疾病是非常重要的。目前，已有國內(nèi)外學者利用質(zhì)性研究的方法就食管癌病人術(shù)后的體驗及需求展開相應的研究，但是單一的質(zhì)性研究側(cè)重點不同，無法反映食管癌病人術(shù)后體驗和需求的真實全貌。因此，本研究采用Meta整合的方法，分析目前關(guān)于國內(nèi)外食管癌病人術(shù)后體驗和需求的質(zhì)性研究結(jié)果，深入了解食管癌病人術(shù)后的真實體驗及需求，為制定有效的干預措施，提高食管癌病人術(shù)后的生活質(zhì)量提供循證依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索策略 計算機檢索The Cochrane Library、PubMed、Embase、Web of Science、中國知網(wǎng)、萬方、中國生物醫(yī)學文獻數(shù)據(jù)庫關(guān)于食管癌病人術(shù)后體驗及需求的質(zhì)性研究，檢索時限為建庫至2021年11月。此外，追溯納入研究的參考文獻，補充獲取相關(guān)的文獻。英文檢索詞包括“qualitative”“l(fā)ive experience”“grounded theory”“phenomenology”“esophageal cancer”“esophageal tumors”，中文檢索詞包括“質(zhì)性研究”“定性研究”“現(xiàn)象學”“扎根理論”“民族志”“食管癌”“食管腫瘤”。

1.2 文獻納入與排除標準 納入標準：①研究對象(Population，P)即無認知和溝通障礙，確診食管癌且接受過手術(shù)治療的病人(年齡≥18歲)；②研究現(xiàn)象I(Interest of phenomena，I)即食管癌病人術(shù)后的真實體驗、經(jīng)歷、感受、自我管理及需求；③情景(Context，Co)即接受過食管癌手術(shù)治療；④研究類型(Study design，S)即采用現(xiàn)象學、扎根理論、民族志或人種學、敘事等研究方法的質(zhì)性研究。排除標準：①研究對象為非手術(shù)治療的食管癌病人；②重復發(fā)表或信息不全的文獻；③無法獲取全文的文獻；④以非中文、英文發(fā)表的文獻。

1.3 文獻篩選和資料提取 由2名研究者獨立按照納入和排除標準篩選文獻、提取資料并相互核對，如遇分歧，則通過討論或者咨詢第三方協(xié)助判斷。資料提取內(nèi)容包括：作者、發(fā)表年份、國家、研究對象、研究方法、感興趣的現(xiàn)象、情景因素、主要研究結(jié)果。

1.4 文獻方法學質(zhì)量評價 由2名經(jīng)過循證方法學培訓的研究者采用澳大利亞循證衛(wèi)生保健中心的質(zhì)性研究質(zhì)量評價標準(2016版)[6]獨立評價納入文獻。當2名研究者獨立評價文獻結(jié)果不一致時，由兩人討論達成共識或請第3名研究者進行仲裁。納入質(zhì)量等級為A級或B級的研究，剔除C級研究。

1.5 資料分析方法 本研究采用匯集性整合方法[7]對結(jié)果進行整合，即在充分理解各質(zhì)性研究哲學思想和方法論的前提下，研究者反復閱讀理解、分析和解釋每個研究結(jié)果的含義，將相似結(jié)果歸納組合在一起，形成新的類別，然后將類別整合為主題。

2 結(jié)果

2.1 文獻檢索結(jié)果 初檢索得到相關(guān)文獻623篇，其中The Cochrane Library(n=33)、PubMed(n=250)、Embase(n=115)、Web of Science(n=86)、中國知網(wǎng)(n=62)、萬方(n=46)、中國生物醫(yī)學文獻數(shù)據(jù)庫(n=31)，經(jīng)逐層篩選后，最終納入17篇文獻。文獻基本特征見表1。

表1 納入文獻的基本特征(n=17)

2.2 納入文獻的質(zhì)量評價(見表2)

表2 納入文獻的方法學質(zhì)量評價

2.3 Meta整合結(jié)果 研究者通過反復閱讀、比較和解釋納入的17篇文獻，提煉出了52個主題，將相似主題組合形成9個類別，最終整合成3個結(jié)果。

2.3.1 食管癌病人術(shù)后的消極體驗 類別1：進食困難及出現(xiàn)各種不適癥狀。食管或食管胃切除術(shù)后生理結(jié)構(gòu)改變，進食導致病人產(chǎn)生早飽、腹脹、惡心、嘔吐、噯氣、吞咽困難、反流等與胃腸道相關(guān)的不適癥狀。感覺很飽或很快就飽了(“飽腹感有很大不同。我以前能吃很多東西，現(xiàn)在我連一半的東西都吃不進去(指著餐盤)。”，“我吃飽了，雖然我很想吃，但我再也吃不下了。”[10]。手術(shù)后胃體積縮小，病人進食后易引起惡心、嘔吐和反流(“有時我吃得太快，會引起嘔吐。我試著吃得慢一點，吃飯的時候休息一下，以避免這種情況，然后我確實有好幾天不嘔吐。一想到要坐在那里嘔吐，我都不敢出去吃飯?！盵18]，“沒有胃口，不想進食，往下咽食物時覺得堵在胸口，吃完過會兒躺下就會反流，不敢多吃?！盵5])。

類別2：產(chǎn)生多種負性情緒。像吃飯這樣的日?；顒幼兊觅M力，對進食喪失興趣(“食物沒有給我?guī)砜鞓?；我不期待吃飯，也不在乎吃什么。我真的希望我能再次愛上吃東西，但我絕對不會。我的身體需要食物，所以我給它喂食，但這對我來說真的不再是一次快樂的經(jīng)歷。”[14])。沒有做好出院準備，對出院后家屬不能很好地照顧自己和可能會發(fā)生的情況感到焦慮[“我只是覺得我還沒準備好回家?！薄拔液軗奈业钠拮樱皇亲o士。”“我害怕回家(暫?？奁?，恐怕我又要開始嘔吐了?！盷[10]。進食可能引起的嘔吐讓病人感到恥辱(“我不想出去吃，反正我也吃不了多少東西，就在家里吃吧，萬一我在桌上嘔吐了，別人看見了也倒胃口?！盵16])。術(shù)后營養(yǎng)不良和行動不便導致體重迅速下降和肌肉減少，病人難以適應“松弛的皮膚”，對自己的形象感到焦慮和自卑(“每次照鏡子，看到自己的肋骨，我都會焦慮”“嗯……身體有點虛弱，更糟的是我上半身現(xiàn)在這么瘦?！?[15]。

類別3：日常生活和社交中斷。術(shù)后漫長的治療嚴重影響了病人的日常生活(“感覺治療期間的日常生活被擱置了，我們必須隨時接受治療，我們愿意這樣做，但我們期待找回我們的生活?！盵18])。飲食習慣的改變也有社會影響，病人必須在社交聚會上做出解釋，有時會導致他們在吃飯時孤立自己(“當我和我的朋友們坐在一起時，他們不明白我為什么吃得這么少，他們問我是不是不再是個男人了。”[18])。身體結(jié)構(gòu)和飲食的改變同時影響了病人的消化，許多人經(jīng)常受到不可預測的腹瀉發(fā)作的困擾，這種不可預見性使病人很難離開家和他們熟悉的環(huán)境[“有時候(腹瀉)非常突然，我?guī)缀鯖]有意識到我需要去……所以早上出門很困難，因為我一直很害怕會有這種事情發(fā)生，有時確實會發(fā)生?！盵19]]。一些病人經(jīng)歷了社交網(wǎng)絡(luò)的相繼萎縮，這既由于他們自身缺乏保持社會聯(lián)系的精力，也由于朋友開始因為疾病而逃避與他們聯(lián)系(“但有一件事讓我非常惱火，那就是我生病前經(jīng)常和以前的朋友一起出去玩。我已經(jīng)3年沒有他們的消息了，真讓人惱火?！盵12])。

2.3.2 食管癌病人術(shù)后的自我管理 類別4：飲食行為管理。術(shù)后病人努力恢復進食(“一開始，我好像要重新學習如何吃飯；我必須吃少量的食物，慢慢地吃……而且吃起來仍然感覺很奇怪。因此，在一開始，飲食計劃以及有關(guān)食物和食譜的信息非常有用。但是當我在醫(yī)院時，從禁食期后開始吃東西時，我認為關(guān)于食物的信息太多了，我無法處理它……但現(xiàn)在，當我回想起來，我明白了這些信息的必要性。”[14])。建立新的飲食習慣(“我手術(shù)后3周開始吞饅頭，最開始是0.5 cm那么大放在嘴里，舌頭攪動幾下就吞了，循序漸進，后來發(fā)展到1.5 cm那么大，開始只吃饅頭，后來吃包子，我已經(jīng)堅持了1年多了，還會堅持”[17])。病人會根據(jù)自己的具體情況改變飲食行為，對食譜進行反復試驗，拼命地試圖適應新的吞咽模式，考慮到他們可以吃的食物的類型，如何烹調(diào)，以及他們的營養(yǎng)價值(“吃，注意哪種飯菜更容易吃下去”。“選擇和準備食物，注意烹飪方法和卡路里?！?[20]。術(shù)后病人的飲食行為比他們在術(shù)前預期的要艱難，他們通過吃飯的經(jīng)歷采取了預防措施應對進食過程中出現(xiàn)的癥狀(“當食物卡在喉嚨里時，我學會了如何處理”?！白屑殯Q定一口的量和吞咽的量。”[20])。類別5：積極應對生活。出院后病人重新建立了日常生活，他們的注意力從單純關(guān)心身體的變化轉(zhuǎn)變到康復的道路上。他們清楚地意識到進食對身體的恢復有所幫助，他們表達了吃東西的強烈決心(“需要吃東西才能變得更強壯”?！拔覍Τ詵|西想了很久。這并不容易。我有很多東西要去嘗試，我要努力讓自己重返社會，去參加派對……”[10])。部分病人表示樂觀的心態(tài)有助于應對疾病和術(shù)后生活(“得癌癥并不一定意味著生命就要結(jié)束了，相反，它會給你生命體驗……你學會了欣賞朋友和生命?！盵22])。嘗試過去所做和喜歡做的事可以促進心理健康(“放松點……享受生活，試著繼續(xù)做以前做過的事情。”[22])。

2.3.3 食管癌病人術(shù)后的多方面需求 類別6：信息需求。信息需求主要包括飲食與營養(yǎng)、醫(yī)療護理、自我管理和預后等多個方面。大多數(shù)病人表示迫切需要飲食方面的信息指導(“我真的不明白，我有這些問題……這與飲食和營養(yǎng)有很大關(guān)系；另外，我的身體怎么了，為什么什么都沒有發(fā)生，為什么要花很長時間？這絕對是個大問題，你想知道該怎么做，如果有什么你能做的？我認為這是必要的。從飲食的角度來看，我們沒有定期的監(jiān)測來了解我們的進展情況以及我們能做些什么?！盵19])。許多病人還對藥物治療、后續(xù)治療流程和手術(shù)技術(shù)方面存在疑問，希望能有專業(yè)人員可以幫助他們解決疑問[11]。此外，許多信息需求反映了病人對自我管理信息的要求，即如何處理日常生活中的癥狀或限制。病人還強調(diào)了他們在疲勞管理方面的需求，他們認為疲勞管理會促進他們的身體恢復(“我很想和某人談?wù)勅绾螒獙ζ?，或者如何讓疲勞消失?！盵21])。類別7：社交和情感需求。手術(shù)后來自社交網(wǎng)絡(luò)(包括親戚、朋友和同事)的支持和理解非常必要。大多數(shù)病人表示，他們希望他們的親屬能夠參與進來并了解他們的病情，因為這樣可以減輕他們獨自面對疾病的負擔(“我從頭到尾都帶著我的妻子，每一次去看醫(yī)生，每一件事。很好，我建議大家都這么做，因為她和我知道的事情完全一樣?！盵12])。(“我得這個病是不幸，但我有兩個好兒子、兒媳婦，要不是他們那么孝順，我難以活到現(xiàn)在?！盵9])。類別8：同伴支持的需求。同伴的支持讓病人對疾病的治療充滿信心，因為他們同樣經(jīng)歷了手術(shù)后的一切，有相似的問題和癥狀(“我以為我是孤軍奮戰(zhàn)的。當聽到有其他人也在經(jīng)歷同樣的事情時感覺很好。我也有同樣的感覺，然后你就知道你并不是唯一一個患有這種疾病的人。”[12])。(“有段時間吃東西老是吐，還難以下咽，以為是手術(shù)不理想，后來打電話給一個病友，知道他也嘔吐，他還告訴我一些對付嘔吐的方法，真應該早點給他打電話?！盵16])

類別9：重返工作崗位的需求。一些病人認為重返工作崗位對“正?！惫ぷ骱椭匦芦@得他們錯過的社會聯(lián)系都很重要，他們需要了解更多關(guān)于手術(shù)后重返工作崗位能力的信息(“我現(xiàn)在不工作了，每天早晨起床，什么都不想干，但我必須逼自己做點事，只有開始去做事，日子才能繼續(xù)過?！盵16])。

3 討論

3.1 加強食管癌病人術(shù)后飲食指導 本研究結(jié)果顯示，食管癌術(shù)后病人必須適應和以前不同的解剖結(jié)構(gòu)，這種結(jié)構(gòu)導致病人的飲食和生活方式發(fā)生改變，術(shù)后飲食管理對病人來說尤為重要。然而，大多數(shù)病人缺乏飲食管理相關(guān)的經(jīng)驗和知識，迫切需要專業(yè)的飲食指導，醫(yī)院和科室可通過培養(yǎng)營養(yǎng)方面的?？谱o士、構(gòu)建專業(yè)化的醫(yī)護團隊、開發(fā)多種飲食管理干預措施并結(jié)合線上線下平臺為病人提供延續(xù)性支持護理[24]。出院后，應動態(tài)監(jiān)測病人的進食情況及各種不適癥狀，加強互動交流，及時解答病人的問題，找到適合病人的新的飲食模式，指導病人合理飲食，可以減輕各種不適癥狀，降低再入院率和死亡率，提高病人的生活質(zhì)量[5]。有條件的情況下，可以為病人提供多學科康復干預，旨在促進食管癌病人術(shù)后的身體康復，從而提高其生活質(zhì)量。

3.2 重視食管癌病人術(shù)后的心理體驗，增強人文關(guān)懷 食管癌病人術(shù)后主要由疾病和進食引起的各種不適癥狀導致病人產(chǎn)生了恐懼、焦慮和抑郁等多種負性情緒，醫(yī)務(wù)人員應為其提供適當?shù)男睦砗蜕鐣С?。有效的人文關(guān)懷可以降低焦慮和抑郁水平，繼而提升身體康復效果。即使在病人出院后，也有必要繼續(xù)支持他們，開展定期隨訪，多與病人溝通交流，鼓勵病人表達內(nèi)心顧慮，幫助他們減輕心理負擔。醫(yī)院也可以定期組織開展同伴教育和病友座談會，鼓勵病人分享治療的經(jīng)驗，以供彼此借鑒，使病人之間產(chǎn)生共鳴并獲取榜樣的力量，增強病人康復的信心。

3.3 關(guān)注食管癌病人術(shù)后的需求，提供支持性護理

3.3.1 提供針對性的信息/教育服務(wù) 關(guān)于食管癌病人術(shù)后的需求提及最多的是信息需求，主要包括飲食與營養(yǎng)、醫(yī)療護理、自我管理和預后等多個方面。病人出院后，沒有得到關(guān)于未來計劃的足夠信息，且難以在龐大且復雜的醫(yī)療系統(tǒng)中尋求幫助和指導，醫(yī)務(wù)人員可通過利用現(xiàn)代化信息技術(shù)構(gòu)建網(wǎng)絡(luò)平臺為病人提供信息支持，進行健康宣教，解決食管癌病人相關(guān)疑問，實現(xiàn)院內(nèi)院外護理的連續(xù)性。研究表明，提供信息能夠加強病人對病情的控制，減少焦慮，提高治療的依從性，創(chuàng)造現(xiàn)實的期望，促進自我護理，并產(chǎn)生安全感[25]。不僅需要為病人本人，還需要為家庭和更廣泛的支持網(wǎng)絡(luò)提供量身定制的教育和支持，以便所有受影響的人都能掌握應對身體、心理和精神疾病所需的技能和策略以及在這個充滿挑戰(zhàn)的時期可能遇到的社會挑戰(zhàn)。

3.3.2 鼓勵病人保持社會聯(lián)系 本研究結(jié)果表明，在食管癌手術(shù)后，病人體驗到他們的社交網(wǎng)絡(luò)減少，這是因為他們越來越缺乏保持社會聯(lián)系的精力以及由于疾病而逃避接觸社交網(wǎng)絡(luò)的事實。因此，鼓勵病人保持社會聯(lián)系可以成為術(shù)后間接支持護理的一個重要方面。另一種向病人提供間接支持的方式可以是鼓勵他們的親屬參與到整個癌癥發(fā)展過程中來，家庭成員的參與對他們的護理很重要。

4 小結(jié)

本研究通過Meta整合深入探討了食管癌病人術(shù)后的真實體驗及需求，將食管癌病人術(shù)后體驗和需求歸納為3個整合結(jié)果、9個類別。確定了病人在生理、心理和社會3個領(lǐng)域的問題。提示醫(yī)護人員應當重點關(guān)注食管癌病人術(shù)后的生理、心理變化及需求，為病人提供支持性護理和指導，并幫助建立社會和同伴支持系統(tǒng)，協(xié)助病人盡快適應食管切除術(shù)后的生活，以提高病人生活質(zhì)量。此外，了解手術(shù)后病人生活狀況的復雜性，對于做出醫(yī)療計劃和手術(shù)后護理的決策具有重要意義。本研究也存在一定的局限性：本研究納入的病人在年齡、地域、文化背景、自身價值觀方面存在差異，但這也從一定程度上呈現(xiàn)了國內(nèi)外不同醫(yī)療背景下的研究結(jié)果，能夠較真實反映食管癌病人術(shù)后的體驗和需求。