龔遠(yuǎn)莎，陳 偉，原凌燕，張興瑜

據(jù)統(tǒng)計(jì)，食管癌是全球第八大常見(jiàn)癌癥，第六大最常見(jiàn)的癌癥死亡原因[1-2]。食管癌的首選標(biāo)準(zhǔn)治療方法是手術(shù)(食管切除術(shù))，通常結(jié)合化療和/或放療[3]。手術(shù)方式主要為切除食管的病變部分，再將胃的剩余部分代替切除的食管[4]。手術(shù)導(dǎo)致解剖結(jié)構(gòu)改變，消化道模式重建，使病人原有的進(jìn)食方式及飲食習(xí)慣發(fā)生改變，引起的生理和心理后果包括疲勞、疼痛和社會(huì)功能減退，負(fù)擔(dān)沉重，而且往往持續(xù)很長(zhǎng)時(shí)間，會(huì)對(duì)一些病人的健康和與健康相關(guān)的生活質(zhì)量造成嚴(yán)重?fù)p害[5]。因此，了解食管癌診斷和手術(shù)治療所帶來(lái)的生活變化的信息，對(duì)于病人理解和應(yīng)對(duì)這種疾病是非常重要的。目前，已有國(guó)內(nèi)外學(xué)者利用質(zhì)性研究的方法就食管癌病人術(shù)后的體驗(yàn)及需求展開(kāi)相應(yīng)的研究，但是單一的質(zhì)性研究側(cè)重點(diǎn)不同，無(wú)法反映食管癌病人術(shù)后體驗(yàn)和需求的真實(shí)全貌。因此，本研究采用Meta整合的方法，分析目前關(guān)于國(guó)內(nèi)外食管癌病人術(shù)后體驗(yàn)和需求的質(zhì)性研究結(jié)果，深入了解食管癌病人術(shù)后的真實(shí)體驗(yàn)及需求，為制定有效的干預(yù)措施，提高食管癌病人術(shù)后的生活質(zhì)量提供循證依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)檢索策略 計(jì)算機(jī)檢索The Cochrane Library、PubMed、Embase、Web of Science、中國(guó)知網(wǎng)、萬(wàn)方、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)關(guān)于食管癌病人術(shù)后體驗(yàn)及需求的質(zhì)性研究，檢索時(shí)限為建庫(kù)至2021年11月。此外，追溯納入研究的參考文獻(xiàn)，補(bǔ)充獲取相關(guān)的文獻(xiàn)。英文檢索詞包括“qualitative”“l(fā)ive experience”“grounded theory”“phenomenology”“esophageal cancer”“esophageal tumors”，中文檢索詞包括“質(zhì)性研究”“定性研究”“現(xiàn)象學(xué)”“扎根理論”“民族志”“食管癌”“食管腫瘤”。

1.2 文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn) 納入標(biāo)準(zhǔn)：①研究對(duì)象(Population，P)即無(wú)認(rèn)知和溝通障礙，確診食管癌且接受過(guò)手術(shù)治療的病人(年齡≥18歲)；②研究現(xiàn)象I(Interest of phenomena，I)即食管癌病人術(shù)后的真實(shí)體驗(yàn)、經(jīng)歷、感受、自我管理及需求；③情景(Context，Co)即接受過(guò)食管癌手術(shù)治療；④研究類(lèi)型(Study design，S)即采用現(xiàn)象學(xué)、扎根理論、民族志或人種學(xué)、敘事等研究方法的質(zhì)性研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①研究對(duì)象為非手術(shù)治療的食管癌病人；②重復(fù)發(fā)表或信息不全的文獻(xiàn)；③無(wú)法獲取全文的文獻(xiàn)；④以非中文、英文發(fā)表的文獻(xiàn)。

1.3 文獻(xiàn)篩選和資料提取 由2名研究者獨(dú)立按照納入和排除標(biāo)準(zhǔn)篩選文獻(xiàn)、提取資料并相互核對(duì)，如遇分歧，則通過(guò)討論或者咨詢(xún)第三方協(xié)助判斷。資料提取內(nèi)容包括：作者、發(fā)表年份、國(guó)家、研究對(duì)象、研究方法、感興趣的現(xiàn)象、情景因素、主要研究結(jié)果。

1.4 文獻(xiàn)方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià) 由2名經(jīng)過(guò)循證方法學(xué)培訓(xùn)的研究者采用澳大利亞循證衛(wèi)生保健中心的質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)(2016版)[6]獨(dú)立評(píng)價(jià)納入文獻(xiàn)。當(dāng)2名研究者獨(dú)立評(píng)價(jià)文獻(xiàn)結(jié)果不一致時(shí)，由兩人討論達(dá)成共識(shí)或請(qǐng)第3名研究者進(jìn)行仲裁。納入質(zhì)量等級(jí)為A級(jí)或B級(jí)的研究，剔除C級(jí)研究。

1.5 資料分析方法 本研究采用匯集性整合方法[7]對(duì)結(jié)果進(jìn)行整合，即在充分理解各質(zhì)性研究哲學(xué)思想和方法論的前提下，研究者反復(fù)閱讀理解、分析和解釋每個(gè)研究結(jié)果的含義，將相似結(jié)果歸納組合在一起，形成新的類(lèi)別，然后將類(lèi)別整合為主題。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果 初檢索得到相關(guān)文獻(xiàn)623篇，其中The Cochrane Library(n=33)、PubMed(n=250)、Embase(n=115)、Web of Science(n=86)、中國(guó)知網(wǎng)(n=62)、萬(wàn)方(n=46)、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)(n=31)，經(jīng)逐層篩選后，最終納入17篇文獻(xiàn)。文獻(xiàn)基本特征見(jiàn)表1。

表1 納入文獻(xiàn)的基本特征(n=17)

2.2 納入文獻(xiàn)的質(zhì)量評(píng)價(jià)(見(jiàn)表2)

表2 納入文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)

2.3 Meta整合結(jié)果 研究者通過(guò)反復(fù)閱讀、比較和解釋納入的17篇文獻(xiàn)，提煉出了52個(gè)主題，將相似主題組合形成9個(gè)類(lèi)別，最終整合成3個(gè)結(jié)果。

2.3.1 食管癌病人術(shù)后的消極體驗(yàn) 類(lèi)別1：進(jìn)食困難及出現(xiàn)各種不適癥狀。食管或食管胃切除術(shù)后生理結(jié)構(gòu)改變，進(jìn)食導(dǎo)致病人產(chǎn)生早飽、腹脹、惡心、嘔吐、噯氣、吞咽困難、反流等與胃腸道相關(guān)的不適癥狀。感覺(jué)很飽或很快就飽了(“飽腹感有很大不同。我以前能吃很多東西，現(xiàn)在我連一半的東西都吃不進(jìn)去(指著餐盤(pán))?！保拔页燥柫?，雖然我很想吃，但我再也吃不下了?！盵10]。手術(shù)后胃體積縮小，病人進(jìn)食后易引起惡心、嘔吐和反流(“有時(shí)我吃得太快，會(huì)引起嘔吐。我試著吃得慢一點(diǎn)，吃飯的時(shí)候休息一下，以避免這種情況，然后我確實(shí)有好幾天不嘔吐。一想到要坐在那里嘔吐，我都不敢出去吃飯?！盵18]，“沒(méi)有胃口，不想進(jìn)食，往下咽食物時(shí)覺(jué)得堵在胸口，吃完過(guò)會(huì)兒躺下就會(huì)反流，不敢多吃?！盵5])。

類(lèi)別2：產(chǎn)生多種負(fù)性情緒。像吃飯這樣的日常活動(dòng)變得費(fèi)力，對(duì)進(jìn)食喪失興趣(“食物沒(méi)有給我?guī)?lái)快樂(lè)；我不期待吃飯，也不在乎吃什么。我真的希望我能再次愛(ài)上吃東西，但我絕對(duì)不會(huì)。我的身體需要食物，所以我給它喂食，但這對(duì)我來(lái)說(shuō)真的不再是一次快樂(lè)的經(jīng)歷?！盵14])。沒(méi)有做好出院準(zhǔn)備，對(duì)出院后家屬不能很好地照顧自己和可能會(huì)發(fā)生的情況感到焦慮[“我只是覺(jué)得我還沒(méi)準(zhǔn)備好回家?！薄拔液軗?dān)心我的妻子，她不是護(hù)士。”“我害怕回家(暫?？奁?，恐怕我又要開(kāi)始嘔吐了?！盷[10]。進(jìn)食可能引起的嘔吐讓病人感到恥辱(“我不想出去吃，反正我也吃不了多少東西，就在家里吃吧，萬(wàn)一我在桌上嘔吐了，別人看見(jiàn)了也倒胃口?！盵16])。術(shù)后營(yíng)養(yǎng)不良和行動(dòng)不便導(dǎo)致體重迅速下降和肌肉減少，病人難以適應(yīng)“松弛的皮膚”，對(duì)自己的形象感到焦慮和自卑(“每次照鏡子，看到自己的肋骨，我都會(huì)焦慮”“嗯……身體有點(diǎn)虛弱，更糟的是我上半身現(xiàn)在這么瘦?！?[15]。

類(lèi)別3：日常生活和社交中斷。術(shù)后漫長(zhǎng)的治療嚴(yán)重影響了病人的日常生活(“感覺(jué)治療期間的日常生活被擱置了，我們必須隨時(shí)接受治療，我們?cè)敢膺@樣做，但我們期待找回我們的生活?！盵18])。飲食習(xí)慣的改變也有社會(huì)影響，病人必須在社交聚會(huì)上做出解釋?zhuān)袝r(shí)會(huì)導(dǎo)致他們?cè)诔燥垥r(shí)孤立自己(“當(dāng)我和我的朋友們坐在一起時(shí)，他們不明白我為什么吃得這么少，他們問(wèn)我是不是不再是個(gè)男人了?！盵18])。身體結(jié)構(gòu)和飲食的改變同時(shí)影響了病人的消化，許多人經(jīng)常受到不可預(yù)測(cè)的腹瀉發(fā)作的困擾，這種不可預(yù)見(jiàn)性使病人很難離開(kāi)家和他們熟悉的環(huán)境[“有時(shí)候(腹瀉)非常突然，我?guī)缀鯖](méi)有意識(shí)到我需要去……所以早上出門(mén)很困難，因?yàn)槲乙恢焙芎ε聲?huì)有這種事情發(fā)生，有時(shí)確實(shí)會(huì)發(fā)生?！盵19]]。一些病人經(jīng)歷了社交網(wǎng)絡(luò)的相繼萎縮，這既由于他們自身缺乏保持社會(huì)聯(lián)系的精力，也由于朋友開(kāi)始因?yàn)榧膊《颖芘c他們聯(lián)系(“但有一件事讓我非常惱火，那就是我生病前經(jīng)常和以前的朋友一起出去玩。我已經(jīng)3年沒(méi)有他們的消息了，真讓人惱火?！盵12])。

2.3.2 食管癌病人術(shù)后的自我管理 類(lèi)別4：飲食行為管理。術(shù)后病人努力恢復(fù)進(jìn)食(“一開(kāi)始，我好像要重新學(xué)習(xí)如何吃飯；我必須吃少量的食物，慢慢地吃……而且吃起來(lái)仍然感覺(jué)很奇怪。因此，在一開(kāi)始，飲食計(jì)劃以及有關(guān)食物和食譜的信息非常有用。但是當(dāng)我在醫(yī)院時(shí)，從禁食期后開(kāi)始吃東西時(shí)，我認(rèn)為關(guān)于食物的信息太多了，我無(wú)法處理它……但現(xiàn)在，當(dāng)我回想起來(lái)，我明白了這些信息的必要性?！盵14])。建立新的飲食習(xí)慣(“我手術(shù)后3周開(kāi)始吞饅頭，最開(kāi)始是0.5 cm那么大放在嘴里，舌頭攪動(dòng)幾下就吞了，循序漸進(jìn)，后來(lái)發(fā)展到1.5 cm那么大，開(kāi)始只吃饅頭，后來(lái)吃包子，我已經(jīng)堅(jiān)持了1年多了，還會(huì)堅(jiān)持”[17])。病人會(huì)根據(jù)自己的具體情況改變飲食行為，對(duì)食譜進(jìn)行反復(fù)試驗(yàn)，拼命地試圖適應(yīng)新的吞咽模式，考慮到他們可以吃的食物的類(lèi)型，如何烹調(diào)，以及他們的營(yíng)養(yǎng)價(jià)值(“吃，注意哪種飯菜更容易吃下去”?！斑x擇和準(zhǔn)備食物，注意烹飪方法和卡路里?！?[20]。術(shù)后病人的飲食行為比他們?cè)谛g(shù)前預(yù)期的要艱難，他們通過(guò)吃飯的經(jīng)歷采取了預(yù)防措施應(yīng)對(duì)進(jìn)食過(guò)程中出現(xiàn)的癥狀(“當(dāng)食物卡在喉嚨里時(shí)，我學(xué)會(huì)了如何處理”。“仔細(xì)決定一口的量和吞咽的量。”[20])。類(lèi)別5：積極應(yīng)對(duì)生活。出院后病人重新建立了日常生活，他們的注意力從單純關(guān)心身體的變化轉(zhuǎn)變到康復(fù)的道路上。他們清楚地意識(shí)到進(jìn)食對(duì)身體的恢復(fù)有所幫助，他們表達(dá)了吃東西的強(qiáng)烈決心(“需要吃東西才能變得更強(qiáng)壯”?！拔覍?duì)吃東西想了很久。這并不容易。我有很多東西要去嘗試，我要努力讓自己重返社會(huì)，去參加派對(duì)……”[10])。部分病人表示樂(lè)觀的心態(tài)有助于應(yīng)對(duì)疾病和術(shù)后生活(“得癌癥并不一定意味著生命就要結(jié)束了，相反，它會(huì)給你生命體驗(yàn)……你學(xué)會(huì)了欣賞朋友和生命?！盵22])。嘗試過(guò)去所做和喜歡做的事可以促進(jìn)心理健康(“放松點(diǎn)……享受生活，試著繼續(xù)做以前做過(guò)的事情。”[22])。

2.3.3 食管癌病人術(shù)后的多方面需求 類(lèi)別6：信息需求。信息需求主要包括飲食與營(yíng)養(yǎng)、醫(yī)療護(hù)理、自我管理和預(yù)后等多個(gè)方面。大多數(shù)病人表示迫切需要飲食方面的信息指導(dǎo)(“我真的不明白，我有這些問(wèn)題……這與飲食和營(yíng)養(yǎng)有很大關(guān)系；另外，我的身體怎么了，為什么什么都沒(méi)有發(fā)生，為什么要花很長(zhǎng)時(shí)間？這絕對(duì)是個(gè)大問(wèn)題，你想知道該怎么做，如果有什么你能做的？我認(rèn)為這是必要的。從飲食的角度來(lái)看，我們沒(méi)有定期的監(jiān)測(cè)來(lái)了解我們的進(jìn)展情況以及我們能做些什么。”[19])。許多病人還對(duì)藥物治療、后續(xù)治療流程和手術(shù)技術(shù)方面存在疑問(wèn)，希望能有專(zhuān)業(yè)人員可以幫助他們解決疑問(wèn)[11]。此外，許多信息需求反映了病人對(duì)自我管理信息的要求，即如何處理日常生活中的癥狀或限制。病人還強(qiáng)調(diào)了他們?cè)谄诠芾矸矫娴男枨?，他們認(rèn)為疲勞管理會(huì)促進(jìn)他們的身體恢復(fù)(“我很想和某人談?wù)勅绾螒?yīng)對(duì)疲勞，或者如何讓疲勞消失?！盵21])。類(lèi)別7：社交和情感需求。手術(shù)后來(lái)自社交網(wǎng)絡(luò)(包括親戚、朋友和同事)的支持和理解非常必要。大多數(shù)病人表示，他們希望他們的親屬能夠參與進(jìn)來(lái)并了解他們的病情，因?yàn)檫@樣可以減輕他們獨(dú)自面對(duì)疾病的負(fù)擔(dān)(“我從頭到尾都帶著我的妻子，每一次去看醫(yī)生，每一件事。很好，我建議大家都這么做，因?yàn)樗臀抑赖氖虑橥耆粯??！盵12])。(“我得這個(gè)病是不幸，但我有兩個(gè)好兒子、兒媳婦，要不是他們那么孝順，我難以活到現(xiàn)在?！盵9])。類(lèi)別8：同伴支持的需求。同伴的支持讓病人對(duì)疾病的治療充滿(mǎn)信心，因?yàn)樗麄兺瑯咏?jīng)歷了手術(shù)后的一切，有相似的問(wèn)題和癥狀(“我以為我是孤軍奮戰(zhàn)的。當(dāng)聽(tīng)到有其他人也在經(jīng)歷同樣的事情時(shí)感覺(jué)很好。我也有同樣的感覺(jué)，然后你就知道你并不是唯一一個(gè)患有這種疾病的人?！盵12])。(“有段時(shí)間吃東西老是吐，還難以下咽，以為是手術(shù)不理想，后來(lái)打電話(huà)給一個(gè)病友，知道他也嘔吐，他還告訴我一些對(duì)付嘔吐的方法，真應(yīng)該早點(diǎn)給他打電話(huà)。”[16])

類(lèi)別9：重返工作崗位的需求。一些病人認(rèn)為重返工作崗位對(duì)“正?！惫ぷ骱椭匦芦@得他們錯(cuò)過(guò)的社會(huì)聯(lián)系都很重要，他們需要了解更多關(guān)于手術(shù)后重返工作崗位能力的信息(“我現(xiàn)在不工作了，每天早晨起床，什么都不想干，但我必須逼自己做點(diǎn)事，只有開(kāi)始去做事，日子才能繼續(xù)過(guò)?！盵16])。

3 討論

3.1 加強(qiáng)食管癌病人術(shù)后飲食指導(dǎo) 本研究結(jié)果顯示，食管癌術(shù)后病人必須適應(yīng)和以前不同的解剖結(jié)構(gòu)，這種結(jié)構(gòu)導(dǎo)致病人的飲食和生活方式發(fā)生改變，術(shù)后飲食管理對(duì)病人來(lái)說(shuō)尤為重要。然而，大多數(shù)病人缺乏飲食管理相關(guān)的經(jīng)驗(yàn)和知識(shí)，迫切需要專(zhuān)業(yè)的飲食指導(dǎo)，醫(yī)院和科室可通過(guò)培養(yǎng)營(yíng)養(yǎng)方面的專(zhuān)科護(hù)士、構(gòu)建專(zhuān)業(yè)化的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)、開(kāi)發(fā)多種飲食管理干預(yù)措施并結(jié)合線上線下平臺(tái)為病人提供延續(xù)性支持護(hù)理[24]。出院后，應(yīng)動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)病人的進(jìn)食情況及各種不適癥狀，加強(qiáng)互動(dòng)交流，及時(shí)解答病人的問(wèn)題，找到適合病人的新的飲食模式，指導(dǎo)病人合理飲食，可以減輕各種不適癥狀，降低再入院率和死亡率，提高病人的生活質(zhì)量[5]。有條件的情況下，可以為病人提供多學(xué)科康復(fù)干預(yù)，旨在促進(jìn)食管癌病人術(shù)后的身體康復(fù)，從而提高其生活質(zhì)量。

3.2 重視食管癌病人術(shù)后的心理體驗(yàn)，增強(qiáng)人文關(guān)懷 食管癌病人術(shù)后主要由疾病和進(jìn)食引起的各種不適癥狀導(dǎo)致病人產(chǎn)生了恐懼、焦慮和抑郁等多種負(fù)性情緒，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)為其提供適當(dāng)?shù)男睦砗蜕鐣?huì)支持。有效的人文關(guān)懷可以降低焦慮和抑郁水平，繼而提升身體康復(fù)效果。即使在病人出院后，也有必要繼續(xù)支持他們，開(kāi)展定期隨訪，多與病人溝通交流，鼓勵(lì)病人表達(dá)內(nèi)心顧慮，幫助他們減輕心理負(fù)擔(dān)。醫(yī)院也可以定期組織開(kāi)展同伴教育和病友座談會(huì)，鼓勵(lì)病人分享治療的經(jīng)驗(yàn)，以供彼此借鑒，使病人之間產(chǎn)生共鳴并獲取榜樣的力量，增強(qiáng)病人康復(fù)的信心。

3.3 關(guān)注食管癌病人術(shù)后的需求，提供支持性護(hù)理

3.3.1 提供針對(duì)性的信息/教育服務(wù) 關(guān)于食管癌病人術(shù)后的需求提及最多的是信息需求，主要包括飲食與營(yíng)養(yǎng)、醫(yī)療護(hù)理、自我管理和預(yù)后等多個(gè)方面。病人出院后，沒(méi)有得到關(guān)于未來(lái)計(jì)劃的足夠信息，且難以在龐大且復(fù)雜的醫(yī)療系統(tǒng)中尋求幫助和指導(dǎo)，醫(yī)務(wù)人員可通過(guò)利用現(xiàn)代化信息技術(shù)構(gòu)建網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)為病人提供信息支持，進(jìn)行健康宣教，解決食管癌病人相關(guān)疑問(wèn)，實(shí)現(xiàn)院內(nèi)院外護(hù)理的連續(xù)性。研究表明，提供信息能夠加強(qiáng)病人對(duì)病情的控制，減少焦慮，提高治療的依從性，創(chuàng)造現(xiàn)實(shí)的期望，促進(jìn)自我護(hù)理，并產(chǎn)生安全感[25]。不僅需要為病人本人，還需要為家庭和更廣泛的支持網(wǎng)絡(luò)提供量身定制的教育和支持，以便所有受影響的人都能掌握應(yīng)對(duì)身體、心理和精神疾病所需的技能和策略以及在這個(gè)充滿(mǎn)挑戰(zhàn)的時(shí)期可能遇到的社會(huì)挑戰(zhàn)。

3.3.2 鼓勵(lì)病人保持社會(huì)聯(lián)系 本研究結(jié)果表明，在食管癌手術(shù)后，病人體驗(yàn)到他們的社交網(wǎng)絡(luò)減少，這是因?yàn)樗麄冊(cè)絹?lái)越缺乏保持社會(huì)聯(lián)系的精力以及由于疾病而逃避接觸社交網(wǎng)絡(luò)的事實(shí)。因此，鼓勵(lì)病人保持社會(huì)聯(lián)系可以成為術(shù)后間接支持護(hù)理的一個(gè)重要方面。另一種向病人提供間接支持的方式可以是鼓勵(lì)他們的親屬參與到整個(gè)癌癥發(fā)展過(guò)程中來(lái)，家庭成員的參與對(duì)他們的護(hù)理很重要。

4 小結(jié)

本研究通過(guò)Meta整合深入探討了食管癌病人術(shù)后的真實(shí)體驗(yàn)及需求，將食管癌病人術(shù)后體驗(yàn)和需求歸納為3個(gè)整合結(jié)果、9個(gè)類(lèi)別。確定了病人在生理、心理和社會(huì)3個(gè)領(lǐng)域的問(wèn)題。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)重點(diǎn)關(guān)注食管癌病人術(shù)后的生理、心理變化及需求，為病人提供支持性護(hù)理和指導(dǎo)，并幫助建立社會(huì)和同伴支持系統(tǒng)，協(xié)助病人盡快適應(yīng)食管切除術(shù)后的生活，以提高病人生活質(zhì)量。此外，了解手術(shù)后病人生活狀況的復(fù)雜性，對(duì)于做出醫(yī)療計(jì)劃和手術(shù)后護(hù)理的決策具有重要意義。本研究也存在一定的局限性：本研究納入的病人在年齡、地域、文化背景、自身價(jià)值觀方面存在差異，但這也從一定程度上呈現(xiàn)了國(guó)內(nèi)外不同醫(yī)療背景下的研究結(jié)果，能夠較真實(shí)反映食管癌病人術(shù)后的體驗(yàn)和需求。