米娜

他們時(shí)常躲避別人落在自己身上的目光，在感情理解方面天生失能，很少敞開心扉與人交流……他們是孤獨(dú)癥患者，大多沒有獨(dú)立行為能力，也幾乎沒有社交活動(dòng)。他們被稱作來自星星的孩子，在遙遠(yuǎn)深邃的夜空中獨(dú)自閃爍。

放棄自己的人生規(guī)劃，拯救孩子的世界，是多數(shù)孤獨(dú)癥患者父母的選擇。即便如此，一個(gè)家庭的力量還是不足以溫暖一個(gè)“星孩”。2014年3月，武漢市“守望星園”正式成立，這是幾位處境相似的父母探索出的抱團(tuán)取暖之路。只是，在缺乏社會(huì)系統(tǒng)支持的大環(huán)境下，這條探索之路究竟能走多遠(yuǎn)？

力爭(zhēng)握住那根無形的救命稻草

和大多數(shù)孤獨(dú)癥患者的家長(zhǎng)對(duì)孩子的記憶一樣，在童瑞琴的講述里，3歲之前的朋朋是可愛又聰明的小男孩，一家人沉浸在朋朋帶來的喜悅之中。轉(zhuǎn)折出現(xiàn)在朋朋進(jìn)入幼兒園那一年。老師發(fā)現(xiàn)朋朋的言行舉止與其他小朋友不同，便與童瑞琴溝通，希望能帶他全面做檢查。那時(shí)的童瑞琴與丈夫?qū)蠋煻嗌儆行┞裨?，覺得她缺乏耐心，直到朋朋被診斷為孤獨(dú)癥，屬于溫暖的三口之家的那片天，瞬間塌了下來。

醫(yī)生無法給出明確的治愈方案，幼兒園也不再接收朋朋。童瑞琴辭去工作，懷著“也許再長(zhǎng)大一點(diǎn)就好了”的心理，開始了對(duì)朋朋的康復(fù)治療訓(xùn)練?！爱?dāng)時(shí)盼著有一天能發(fā)現(xiàn)朋朋是被誤診的，我對(duì)孤獨(dú)癥的理解也比較淺顯，覺得帶他去最好的醫(yī)院訓(xùn)練，也許能慢慢恢復(fù)正常?！比欢?，童瑞琴的“幻想”在朋朋走丟過幾次后破滅了。心疼年紀(jì)尚小的朋朋，于是夫妻二人又找了一所愿意接收孩子的幼兒園。

在這里，朋朋遇到了能包容他的老師，雖然他還是不愿意聽課，但有時(shí)能說出老師教的內(nèi)容，也能與其他孩子和睦共處。可好景不長(zhǎng)，待朋朋到了入學(xué)年齡，更大的難題出現(xiàn)了——沒有一所普通學(xué)校愿意接收朋朋。童瑞琴和丈夫甚至問了郊區(qū)的流動(dòng)兒童幼兒園，結(jié)果依舊碰壁。

相比朋朋而言，浩浩從一開始就不好帶。據(jù)浩浩媽媽回憶，未滿周歲的浩浩就抗拒他人的擁抱，遇到喜歡逗他的鄰居更是將頭扭到另一邊，哪怕由父母抱起，他都表現(xiàn)得異常不安，無休止地哭鬧。浩浩是頭胎，父母大齡得子，格外寵著他。浩浩在三歲半時(shí)入園，但他的行為能力明顯不如年齡更小的孩子。在其他家長(zhǎng)的提示下，浩浩媽媽決定帶他去醫(yī)院檢查，得知了孩子是“星孩”的消息。浩浩先是在當(dāng)?shù)氐膵D幼保健院訓(xùn)練了一段時(shí)間，之后，轉(zhuǎn)去一家訓(xùn)練更加系統(tǒng)的私人機(jī)構(gòu)。

浩浩還算幸運(yùn)，在家人的不懈努力下，姥姥退休的學(xué)校愿意讓浩浩隨班就讀，并允許浩浩媽媽陪讀。為了更好地幫助浩浩，浩浩媽媽全身心陪讀，只在下午抽出一些時(shí)間工作，晚上就在家輔導(dǎo)浩浩的功課。漸漸地，浩浩爸爸的收入成為家庭唯一的經(jīng)濟(jì)來源。他們?cè)詾?，只要足夠耐心，克服萬難，浩浩也許能順利完成其他孩子輕而易舉走下來的路。但浩浩的教育之路也終止在了小升初階段，沒有普通初中接收情緒越來越不受控制的孤獨(dú)癥孩子，浩浩只能回家。遭遇過無數(shù)次挫折后，浩浩媽媽的希望也隨之慢慢變淡，“沒有一刻放棄過孩子，但他的變化始終不是很大”。

從“單打獨(dú)斗”到“抱團(tuán)取暖”

作為一個(gè)“星孩”的母親，童瑞琴對(duì)孤獨(dú)癥患者家庭的痛苦與艱辛有著深刻的體會(huì)。她知道接受現(xiàn)實(shí)是多么不容易，明白轉(zhuǎn)換心態(tài)需要時(shí)間，更理解他們的經(jīng)濟(jì)壓力有多大。2011年，去北京參加關(guān)于孤獨(dú)癥的研討會(huì)，讓童瑞琴結(jié)識(shí)了幾位來自武漢的患兒家長(zhǎng)。在返程的火車上，大家一致建議成立親友互助會(huì)。他們通過QQ群為孤獨(dú)癥患者和家長(zhǎng)提供交流平臺(tái)，并開始嘗試夏令營(yíng)等培訓(xùn)活動(dòng)。

這個(gè)取名為“守望星園”的孤獨(dú)癥互助服務(wù)中心，漸漸壯大為600多個(gè)孤獨(dú)癥家庭探索大齡孤獨(dú)癥患者職業(yè)培訓(xùn)模式的愛心屋。童瑞琴作為該組織的發(fā)起者與負(fù)責(zé)人，承擔(dān)著督導(dǎo)與社工工作。

據(jù)中華慈善總會(huì)官網(wǎng)發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)有孤獨(dú)癥譜系障礙人群已超1000萬，其中，14歲以上的大齡患者超過800萬。和低齡孤獨(dú)癥患者以認(rèn)知為主的康復(fù)訓(xùn)練不同，童瑞琴將訓(xùn)練方向放在提高生活自理能力和勞動(dòng)技能方面。這當(dāng)然也有現(xiàn)實(shí)層面的考量——孤獨(dú)癥患者所具備的生存能力和生活能力越低，照顧的成本也會(huì)越高。為此，“守望星園”專為大齡孤獨(dú)癥患者康復(fù)定制了穩(wěn)定情緒訓(xùn)練、社會(huì)性技能學(xué)習(xí)、職業(yè)技能培訓(xùn)和閑暇時(shí)間自處四大模塊課程。喝水、擦桌子、系鞋帶、洗水果等一系列動(dòng)作，在常人看來趨于本能，卻是這些“星孩”練習(xí)了無數(shù)次的成果。

今年23歲的朋朋，在童瑞琴的陪伴下，也與其他“星孩”們一起學(xué)習(xí)如何與人交流。“雖然不少孤獨(dú)癥患者表現(xiàn)出智力障礙，但他們更大的問題在于無法與人溝通、難以融入社會(huì)集體，認(rèn)知和行為特點(diǎn)非常刻板，興趣也很單一，”童瑞琴說，“孤獨(dú)癥患者能安靜地坐著就已經(jīng)是非常不錯(cuò)的狀態(tài)，這大概也是普通學(xué)校拒絕接收他們的原因吧?！?/p>

小付在兩歲那年似乎一下子退化到“不會(huì)講話”的狀態(tài)。經(jīng)診斷，小付是中重度孤獨(dú)癥，這就意味著他將一生都無法獨(dú)立生活，永遠(yuǎn)需要被人照顧。讓孩子進(jìn)入普通幼兒園和小學(xué)，對(duì)小付媽媽而言簡(jiǎn)直是天方夜譚，社區(qū)送來的愛心書包也就成了“雞肋”。直到3年前，小付媽媽通過其他孤獨(dú)癥患者家長(zhǎng)了解到“守望星園”，發(fā)現(xiàn)那里有孩子喜歡的一切，毅然決定讓當(dāng)時(shí)14歲的小付成為其中一員。

這里還有一群可愛的人——來自武漢十所大學(xué)的志愿者。童瑞琴組織學(xué)習(xí)乘坐公共交通活動(dòng)，志愿者們就會(huì)陪著孤獨(dú)癥患者走完每一步;開展生活技能訓(xùn)練，志愿者們手把手教“星孩”，還為他們拍照，教他們自拍……幾乎不與人交流的“星孩”們，也會(huì)向志愿者們敞開心扉，主動(dòng)與他們打招呼，盡力表達(dá)著自己的想法。

難以抵達(dá)的烏托邦

如今，“守望星園”的能量正在不斷擴(kuò)散，迄今溫暖過數(shù)以百計(jì)的家庭。“目前罕有成功的大齡孤獨(dú)癥患者治療案例，我們就是想摸索出一個(gè)模式，讓更多資源能夠參與其中，為社會(huì)支持提供案例?！蓖鹎俦硎?。只是，當(dāng)她千辛萬苦解決了曾讓家長(zhǎng)們頭疼的場(chǎng)地問題后，依然面臨嚴(yán)重的資金緊缺?！拔覀儏f(xié)會(huì)沒有任何收入，除了殘聯(lián)以及社會(huì)組織的資助外，都是靠家長(zhǎng)湊錢開展活動(dòng)?！睘榱斯?jié)省開支，家長(zhǎng)們自己去學(xué)習(xí)技術(shù)，然后教授給孩子們。同時(shí)，為更好地“自我造血”，童瑞琴和家長(zhǎng)們一同教孩子們做季節(jié)性糕點(diǎn)等手工產(chǎn)品。她還發(fā)現(xiàn)烘焙、制作紙袋等不錯(cuò)的項(xiàng)目，但僅有家長(zhǎng)的支持還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。

對(duì)于“守望星園”今后的發(fā)展，童瑞琴有著自己的規(guī)劃?！暗谝唬蚁虢⒁粋€(gè)庇護(hù)性工廠，給情緒穩(wěn)定且有一定能力的孩子工作的機(jī)會(huì)，再將他們輸送到社會(huì)各個(gè)崗位上，形成一種持續(xù)的支持性就業(yè)環(huán)境;第二，募集資金，為能力較差的孩子購(gòu)買訓(xùn)練輔助機(jī)器，讓他們學(xué)會(huì)自理;第三，豐富孩子們的娛樂生活，成立屬于他們的小樂隊(duì);第四，形成社區(qū)家庭，給孩子們更溫暖的家?！彼龍?jiān)信大齡孤獨(dú)癥成人托養(yǎng)的未來一定在社區(qū)，“孩子們生活在社區(qū)，享用公共資源，才能有新的開始。”

對(duì)未來社區(qū)抱有期待，不只是因孩子眼前的需要。當(dāng)父母年齡漸長(zhǎng)，生活該如何繼續(xù)？“小家”能給的溫暖始終有限，“大家”才是最終歸宿?！白尯⒆右恢贝跈C(jī)構(gòu)不現(xiàn)實(shí)，也不能在我們離開之后，讓他成為另一個(gè)孩子的負(fù)擔(dān)。”小付媽媽說。老無所依、幼無所養(yǎng)的擔(dān)憂與恐懼，正在逼近孤獨(dú)癥患者家庭。所有患者的父母都希望孩子能有穩(wěn)定而有尊嚴(yán)地度過后半生的庇護(hù)所，這承載著他們美好想象的“烏托邦”，也放置著他們內(nèi)心無法忽視的不安。

烏托邦難以抵達(dá)，但生活還要繼續(xù)。盡管仍有無數(shù)的不確定，守住“守望星園”依然是參與家長(zhǎng)目前的共識(shí)?！坝米顪嘏哪抗鉃槟阋簧睾?，用最純凈的心靈為你一生期望……讓我做愛的樂園?！本拖裨诮M織成立之初，一位家長(zhǎng)滿懷希望寫下的那般。