劉倩

克羅恩病（CD）是一種終身性慢性腸道炎性疾病，臨床表現(xiàn)為腹瀉、腹痛、便血及胃腸道潰瘍，病情反復(fù)、遷延難愈，給患者身心健康造成較大的影響[1]。臨床上約有25%的CD發(fā)生在兒童期，CD患兒除了出現(xiàn)上述臨床癥狀外，還常合并營(yíng)養(yǎng)不良，而家庭營(yíng)養(yǎng)支持及照護(hù)對(duì)改善CD患兒預(yù)后及生活質(zhì)量具有積極的作用[2]。家長(zhǎng)是患兒照護(hù)主體，家長(zhǎng)照護(hù)技能水平不僅影響患兒預(yù)后，而且可影響家長(zhǎng)照顧患兒期間的身體負(fù)荷及心理壓力，提高患兒家長(zhǎng)照顧技能對(duì)促進(jìn)患兒預(yù)后及改善家長(zhǎng)自身身心健康具有積極的意義[3-4]。研究表明[5]，對(duì)慢性疾病患兒開(kāi)展“賦權(quán)增能”管理能夠在很大程度上調(diào)動(dòng)患兒家長(zhǎng)參與疾病管理的積極性，提高患兒家長(zhǎng)疾病管理能力。賦權(quán)增能理論包含賦權(quán)和增能兩部分內(nèi)容，賦權(quán)是指衛(wèi)生保健人員與個(gè)體或群體之間進(jìn)行有效互動(dòng)，傾聽(tīng)他們的聲音和感受，通過(guò)情緒上的幫助促進(jìn)患兒提升健康管理行為和能力；增能是指增強(qiáng)個(gè)體自我效能及信心[6]。研究認(rèn)為[7]，賦權(quán)增能理論能夠促進(jìn)醫(yī)護(hù)患之間有效合作，改善慢性病患兒的健康狀態(tài)，提高生活質(zhì)量。既往“賦權(quán)增能”理論主要用于老年心腦血管疾病患者出院后家庭照護(hù)管理中，并獲得一定成效[8-9]，而基于健康賦權(quán)增能理論指導(dǎo)的護(hù)理在CD患兒家庭照護(hù)管理中的應(yīng)用目前尚缺乏相關(guān)報(bào)告。本研究探討基于健康賦權(quán)增能理論指導(dǎo)的護(hù)理對(duì)CD患兒家長(zhǎng)照護(hù)負(fù)擔(dān)的影響，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選取2020年1月—2021年6月醫(yī)院兒科收治的CD患兒家長(zhǎng)60名為研究對(duì)象。納入條件：患兒符合炎癥性腸病診斷與治療的共識(shí)意見(jiàn)對(duì)CD的診斷標(biāo)準(zhǔn)[10]；患兒經(jīng)消化內(nèi)鏡及影像學(xué)確診；患兒年齡3～12歲，具備一定閱讀及理解能力；照顧者為父母，與患兒共同居??；患兒及其家屬對(duì)本研究?jī)?nèi)容知情。排除條件：保姆或護(hù)工帶薪酬的照顧者；患兒合并其他胃腸道疾?。换純焊改覆痪邆湔疹櫦寄?。按照組間基本特征具有可比性的原則分為對(duì)照組和觀察組，每組30名。觀察組患兒中男 18例，女12例；年齡3～12歲，平均6.52±1.32歲；病程3個(gè)月～4年，平均1.96±0.62年；克羅恩疾病活動(dòng)指數(shù)（CDAI）為150～310分，平均226.36±45.98分；體質(zhì)量指數(shù)（BMI）18.02～31.52 ，平均19.36±2.12。觀察組患兒家長(zhǎng)與患兒關(guān)系：父親6名，母親24名；年齡23～45歲，平均29.12±3.45歲；家長(zhǎng)學(xué)歷：初中10名，高中/中專12名，大專及以上8名；家庭月收入：＜5000元/月18名，≥5000元/月 12名。對(duì)照組患兒中男19例，女11例；年齡3～13 歲，平均6.60±1.39歲；病程3個(gè)月～4年，平均2.02±0.68年；CDAI為150～318分，平 均227.02±46.32分；BMI 18.32～31.78 ，平均19.44±2.36。對(duì)照組家長(zhǎng)與患兒關(guān)系：父親8名，母親22名；年齡23～48歲，平均28.98±4.25歲；學(xué)歷：初中12名，高中/中專14名，大專及以上4名；家庭月收入：＜5000元/月16名，≥5000元/月14名。兩組患兒及家長(zhǎng)上述資料比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。

1.2 健康教育方法

對(duì)照組家屬行常規(guī)健康宣教，由責(zé)任護(hù)士以口頭宣教的方式向患兒家長(zhǎng)講解CD患兒日常護(hù)理注意事項(xiàng)、腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)支持重要性、腸道營(yíng)養(yǎng)支持注意事項(xiàng)，并向其發(fā)放《兒童克羅恩病護(hù)理指南》，指南圖文并茂，讓患兒及其家長(zhǎng)閱讀指南內(nèi)容，對(duì)于患兒及其家長(zhǎng)存疑的地方給予講解。觀察組在對(duì)照組基礎(chǔ)上實(shí)施基于健康賦權(quán)增能理論指導(dǎo)的護(hù)理干預(yù)，具體措施如下。

（1）基于健康賦權(quán)增能理論的護(hù)理干預(yù)內(nèi)容：選定研究對(duì)象，建立家庭病床，對(duì)患兒家長(zhǎng)情況進(jìn)行綜合性評(píng)估，包括家庭環(huán)境、受教育程度、疾病癥狀、認(rèn)知水平等。了解患兒家長(zhǎng)CD護(hù)理需求，制訂針對(duì)性的護(hù)理健康指導(dǎo)方案，為患兒家長(zhǎng)建立微信群，在微信群中上傳CD健康知識(shí)相關(guān)視頻。強(qiáng)化患兒家長(zhǎng)對(duì)CD照護(hù)知識(shí)的理解和認(rèn)識(shí)，提高其照護(hù)技能。為其制訂CD個(gè)性化的康復(fù)目標(biāo)和整體康復(fù)方案。對(duì)其進(jìn)行賦權(quán)，從生理、心理、社會(huì)支持等多方面入手，對(duì)患兒家長(zhǎng)強(qiáng)化護(hù)理支持，增強(qiáng)其健康信念感。調(diào)動(dòng)患兒家長(zhǎng)參與疾病管理的積極性。鼓勵(lì)其與醫(yī)護(hù)人員共同制訂CD患兒康復(fù)方案和目標(biāo)，增強(qiáng)其疾病照顧意識(shí)和照顧技能。研究人員通過(guò)微信、電話等形式與患兒家長(zhǎng)進(jìn)行溝通，對(duì)于情況較為復(fù)雜的患兒開(kāi)展多學(xué)科會(huì)診，并通過(guò)家庭病床訪視等方法提供人文關(guān)懷，提高患兒家長(zhǎng)疾病管理潛能，促進(jìn)其行為不斷轉(zhuǎn)變。由社區(qū)牽頭組織CD患兒及其家長(zhǎng)定期參與沙龍活動(dòng)，沙龍活動(dòng)內(nèi)容包括CD健康教育、問(wèn)題互答等環(huán)節(jié)，鼓勵(lì)CD患兒進(jìn)行病友交流及討論，感受同伴支持。每次沙龍活動(dòng)的時(shí)間持續(xù)2 h，最后30 min，醫(yī)護(hù)人員為患兒及其家長(zhǎng)進(jìn)行一對(duì)一答疑解惑，不斷完善患兒家長(zhǎng)對(duì)疾病照護(hù)的認(rèn)知。為患兒及其家長(zhǎng)發(fā)放家庭康復(fù)日記記錄表，介紹記錄表使用的方法和意義，讓患兒家長(zhǎng)使用記錄表記錄患兒后續(xù)治療及居家康復(fù)情況，詳細(xì)記錄患兒患病后不同時(shí)段身體及情緒變化的具體內(nèi)容。

（2）生理康復(fù)護(hù)理干預(yù)：①居家飲食干預(yù)。責(zé)任護(hù)士向患兒家長(zhǎng)現(xiàn)場(chǎng)演示腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)輸注、鼻飼給藥護(hù)理、鼻飼管沖洗及更換方法等居家腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)支持相關(guān)內(nèi)容，并在患兒出院前1周，對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行考核（包括營(yíng)養(yǎng)液輸注及營(yíng)養(yǎng)管道護(hù)理等內(nèi)容），同時(shí)告知患兒家長(zhǎng)常見(jiàn)并發(fā)癥監(jiān)測(cè)及預(yù)防措施。出院前1 d再次要求患兒家長(zhǎng)參與腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)護(hù)理，責(zé)任護(hù)士從旁檢查患兒家長(zhǎng)操作技能并加以糾正，確信其完全掌握腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)支持操作技能后方能允許其在家中為患兒進(jìn)行居家營(yíng)養(yǎng)支持。②用藥干預(yù)。指導(dǎo)患兒家長(zhǎng)通過(guò)設(shè)置服藥鬧鐘、下載服用APP等措施提醒患兒按時(shí)服藥，以日記的方式記錄患兒每日服藥情況（包括藥物種類、服藥頻次、每日服藥時(shí)間、每日服用劑量、藥物不良反應(yīng)等）。③癥狀監(jiān)測(cè)管理。指導(dǎo)患兒家長(zhǎng)以日記的方式記錄患兒每日腹瀉、腹痛、便血頻次和程度，同時(shí)記錄患兒每次出現(xiàn)癥狀時(shí)的應(yīng)對(duì)策略及相關(guān)應(yīng)對(duì)策略對(duì)緩解不良反應(yīng)的效果。

（3）心理康復(fù)干預(yù)：組織CD患兒及其家長(zhǎng)參與集體活動(dòng)，通過(guò)微信與患兒及其家長(zhǎng)聊天，交流康復(fù)進(jìn)程，鼓勵(lì)患兒家長(zhǎng)與病友視頻、通話等，給予患兒支持和關(guān)懷。

（4）社會(huì)康復(fù)干預(yù)：讓患兒積極參與社會(huì)活動(dòng)，通過(guò)社會(huì)活動(dòng)提高患兒社交技能和康復(fù)的信心與勇氣。

（5）合理安排服務(wù)頻次及時(shí)間：由社區(qū)健康服務(wù)中心護(hù)士負(fù)責(zé)檢查CD患兒居家康復(fù)情況及家長(zhǎng)實(shí)施相關(guān)干預(yù)措施的效果。每次入戶服務(wù)的時(shí)間為60 min，共持續(xù)6個(gè)月。服務(wù)開(kāi)始第1個(gè)月，護(hù)理管理的頻率為每周1次；從第2個(gè)月開(kāi)始，頻率調(diào)整為每2周1次；從第3個(gè)月開(kāi)始，管理頻率調(diào)整為每個(gè)月1次。

1.3 觀察指標(biāo)

比較兩組患兒家長(zhǎng)干預(yù)前后心理彈性、照顧技能、照顧負(fù)擔(dān)及生活質(zhì)量改善情況。

（1）心理彈性：采用盧樟秀等[11]修訂及漢化的心理彈性量表進(jìn)行評(píng)價(jià)，量表包括自我、堅(jiān)韌、樂(lè)觀3個(gè)維度共25個(gè)條目，每個(gè)條目賦值0～4分，總分0～100分，分值越高說(shuō)明心理彈性水平越高，該量表Cronbach’sα系數(shù)為0.889，信度為0.810，提示該量表信效度理想。

（2）照顧技能：采用照護(hù)技能評(píng)定量表[12]進(jìn)行評(píng)價(jià)，量表包括照顧能力、照顧責(zé)任感、照護(hù)概念、照護(hù)知識(shí)4個(gè)維度共43個(gè)條目，每個(gè)條目賦值0～4分，總分為43～172分，評(píng)分越高提示照顧者照護(hù)能力越好。

（3）照顧負(fù)擔(dān) ：應(yīng)用Zarit照顧者負(fù)荷量表（ZBI）[13]進(jìn)行評(píng)價(jià)，該量表包括與患兒關(guān)系、精神狀況、健康狀況、經(jīng)濟(jì)狀況及社會(huì)生活5個(gè)維度共22個(gè)條目，每個(gè)條目按0～4分評(píng)分，總分0～88分，評(píng)分越高提示照顧者負(fù)荷越重。

（4）生活質(zhì)量：采用世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測(cè)定量表簡(jiǎn)表（WHOQOL-BREF）[14]進(jìn)行評(píng)價(jià)，量表包括軀體癥狀、情緒控制、自我認(rèn)知、角色情感、社交功能5個(gè)維度，每個(gè)維度賦值為0～100分，總評(píng)分為各維度平均分，分值越高提示患兒家長(zhǎng)生活質(zhì)量越好。該量表Cronbach’sα系數(shù)為0.877，信度系數(shù)為0.902，提示量表信效度理想。

1.4 評(píng)價(jià)方法

分別在患兒家長(zhǎng)入組當(dāng)天及干預(yù)3個(gè)月結(jié)束后1周內(nèi)由研究人員采用電子郵件的方式向患兒家長(zhǎng)發(fā)放心理彈性量表、照護(hù)技能評(píng)定量表、Zarit照顧者負(fù)荷量表、WHOQOL-BREF量表，并在郵件中標(biāo)注本次調(diào)查目的及相關(guān)問(wèn)卷或量表的具體填寫(xiě)方法和注意事項(xiàng)，患兒家長(zhǎng)收到郵件后需3 d內(nèi)填寫(xiě)完畢并返回，對(duì)于不能及時(shí)返回的患兒家長(zhǎng)則通過(guò)電話或微信督促其盡快完成并返回。對(duì)于填寫(xiě)過(guò)程中遇到問(wèn)題的家長(zhǎng)可以電話或微信的方式聯(lián)系責(zé)任護(hù)士，由責(zé)任護(hù)士為患兒家長(zhǎng)進(jìn)行解答。本次共發(fā)出問(wèn)卷60份，有效回收60份，有效回收率為100%。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 21.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，計(jì)量資料以“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”表示，組間均數(shù)比較采用t檢驗(yàn)。P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒家長(zhǎng)干預(yù)前后心理彈性評(píng)分的比較

干預(yù)前，兩組患兒家長(zhǎng)心理彈性相關(guān)維度評(píng)分的比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后兩組患兒家長(zhǎng)心理彈性相關(guān)維度評(píng)分均有升高，但觀察組高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見(jiàn)表1。

表1 兩組患兒家長(zhǎng)干預(yù)前后心理彈性評(píng)分的比較（分）

2.2 兩組患兒家長(zhǎng)干預(yù)前后照顧技能評(píng)分的比較

干預(yù)前，兩組患兒家長(zhǎng)照顧技能相關(guān)維度評(píng)分的比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后，兩組患兒家長(zhǎng)照顧技能相關(guān)維度評(píng)分均升高，并且觀察組高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見(jiàn)表2。

表2 兩組患兒家長(zhǎng)干預(yù)前后照顧技能評(píng)分的比較（分）

2.3 兩組患兒家長(zhǎng)干預(yù)前后照顧負(fù)擔(dān)評(píng)分的比較

干預(yù)前，兩組患兒家長(zhǎng)照顧負(fù)擔(dān)相關(guān)維度評(píng)分的比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后，兩組患兒家長(zhǎng)照顧負(fù)擔(dān)相關(guān)維度評(píng)分均降低，組間比較觀察組低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見(jiàn)表3。

表3 兩組患兒家長(zhǎng)干預(yù)前后照顧負(fù)擔(dān)評(píng)分的比較（分）

2.4 兩組患兒家長(zhǎng)干預(yù)前后生活質(zhì)量評(píng)分的比較

干預(yù)前，兩組患兒家長(zhǎng)生活質(zhì)量相關(guān)維度評(píng)分的比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后，兩組患兒家長(zhǎng)生活質(zhì)量相關(guān)維度評(píng)分均升高，組間比較觀察組高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見(jiàn)表4。

表4 兩組患兒家長(zhǎng)干預(yù)前后生活質(zhì)量評(píng)分的比較（分）

3 討論

3.1 健康賦權(quán)增能理論護(hù)理干預(yù)可提高CD患兒家長(zhǎng)照顧技能，減輕照顧負(fù)擔(dān)

CD患兒由于年齡小，缺乏自理能力，其日常照顧工作主要由其父母承擔(dān)，而患兒父母長(zhǎng)期承擔(dān)照顧工作容易產(chǎn)生身心疲勞感，影響其身心健康，導(dǎo)致其不能為患兒提供很好地照顧[15]。馬國(guó)珍等[16]研究指出，提高慢性疾病患兒父母照顧技能，不僅能為患兒提供優(yōu)質(zhì)的照顧，促進(jìn)患兒身心健康，而且能減輕家長(zhǎng)照顧負(fù)擔(dān)，改善家長(zhǎng)生活質(zhì)量，使家長(zhǎng)能更好地照顧患兒。CD作為慢性終生性疾病，患兒病情穩(wěn)定后需要居家繼續(xù)接受藥物治療及營(yíng)養(yǎng)干預(yù)，患兒居家期間家長(zhǎng)照顧技能與患兒病情控制效果密切相關(guān)[17]。本研究對(duì)CD患兒家長(zhǎng)實(shí)施健康賦權(quán)增能理論護(hù)理干預(yù)，結(jié)果顯示，干預(yù)后觀察組患兒家長(zhǎng)照顧技能評(píng)分高于對(duì)照組，照顧負(fù)擔(dān)評(píng)分低于對(duì)照組。分析可能由于健康賦權(quán)增能理論護(hù)理干預(yù)通過(guò)定期為患兒家長(zhǎng)進(jìn)行腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)實(shí)操指導(dǎo)及CD健康教育，提高了患兒家長(zhǎng)對(duì)CD疾病知識(shí)及護(hù)理技能的掌握程度和照護(hù)技能[18]。另外，配合多學(xué)科協(xié)作團(tuán)隊(duì)，由全科醫(yī)師及護(hù)士共同研究CD患兒居家期間的護(hù)理問(wèn)題，為患兒家長(zhǎng)制訂了個(gè)體化護(hù)理指導(dǎo)，并鼓勵(lì)其參與到患兒疾病管理中，從而提高了家長(zhǎng)照顧技能，使家長(zhǎng)能熟練、高效地為患兒提供照顧，減輕了患兒家長(zhǎng)的照顧負(fù)擔(dān)[19]。

3.2 基于賦權(quán)增能理論指導(dǎo)的護(hù)理可提高CD患兒家長(zhǎng)心理彈性

CD作為慢性終生性疾病，不僅給患兒軀體造成較大的影響，而且也給家庭造成較大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，患兒家長(zhǎng)在照顧患兒過(guò)程中不僅承擔(dān)了照護(hù)工作帶來(lái)的軀體疲憊感，而且也需要面臨患兒病情控制不佳帶來(lái)的心理壓力，因此CD家長(zhǎng)心理負(fù)擔(dān)加重[20]。家長(zhǎng)過(guò)重的心理負(fù)擔(dān)容易導(dǎo)致其產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，而家長(zhǎng)的負(fù)性情緒反過(guò)來(lái)會(huì)影響患兒治療信心及積極性[21]。健康賦權(quán)增能理論主要用于健康方面維護(hù)，該理論認(rèn)為通過(guò)醫(yī)護(hù)人員及社會(huì)工作人員與患兒進(jìn)行互動(dòng)及交流能充分挖掘個(gè)體內(nèi)在潛能，最大化提高個(gè)體主觀能動(dòng)性，減輕個(gè)體不良情緒[22]。本研究對(duì)CD患兒家長(zhǎng)實(shí)施賦權(quán)增能理論護(hù)理干預(yù)，結(jié)果顯示，觀察組家長(zhǎng)干預(yù)后心理彈性總評(píng)分及相關(guān)維度評(píng)分高于對(duì)照組，說(shuō)明基于健康賦權(quán)增能理論的護(hù)理干預(yù)對(duì)促進(jìn)個(gè)體心理健康方面具有積極的意義[23]。這是因?yàn)橘x權(quán)增能理論的護(hù)理干預(yù)通過(guò)對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行賦權(quán)，以健康講座、演示、情景模擬等方式讓患兒家長(zhǎng)能更好地掌握照顧知識(shí)及技能[24]。另外，賦權(quán)增能理論的護(hù)理干預(yù)還注重患兒家長(zhǎng)心理干預(yù)，如通過(guò)組織同一社區(qū)的患兒家長(zhǎng)進(jìn)行照顧心得交流，可增強(qiáng)家長(zhǎng)照顧信心，提高家長(zhǎng)參與患兒照顧的積極性[25]。

3.3 健康賦權(quán)增能理論護(hù)理干預(yù)可提高CD患兒家長(zhǎng)生活質(zhì)量

本研究結(jié)果顯示，護(hù)理干預(yù)后觀察組患兒家長(zhǎng)生活質(zhì)量總評(píng)分及相關(guān)維度評(píng)分高于對(duì)照組，說(shuō)明健康賦權(quán)增能理論可提高CD患兒家長(zhǎng)生活質(zhì)量?？紤]可能由于健康賦權(quán)增能理論護(hù)理干預(yù)一方面能夠讓患兒感受到社會(huì)對(duì)他們的關(guān)注和關(guān)懷，另一方面也確保了健康指導(dǎo)的針對(duì)性及有效性，因此能更好地滿足家長(zhǎng)的照顧需求[26]。此外，健康賦權(quán)增能理論護(hù)理干預(yù)能讓患兒家長(zhǎng)更好地認(rèn)知疾病，減輕了家長(zhǎng)錯(cuò)誤認(rèn)知導(dǎo)致的不良情緒，促進(jìn)患兒家長(zhǎng)身心健康，改善患兒家長(zhǎng)生活質(zhì)量。

4 小結(jié)

綜上所述，基于健康賦權(quán)增能理論指導(dǎo)的護(hù)理可提升CD患兒家長(zhǎng)心理彈性及照顧技能，從而減輕患兒家長(zhǎng)照顧負(fù)擔(dān)，提高其生活質(zhì)量。但本研究納入病例數(shù)較少，且研究周期僅為3個(gè)月，關(guān)于基于健康賦權(quán)增能理論指導(dǎo)的護(hù)理是否對(duì)患兒遠(yuǎn)期預(yù)后產(chǎn)生影響還需要在日后擴(kuò)大樣本量，延長(zhǎng)隨訪時(shí)間進(jìn)一步研究。