克羅恩病(Crohn′s disease,CD)是一種慢性肉芽腫性炎癥，屬于炎癥性腸病，病變呈穿透性炎癥，多為節(jié)段性、非對稱性分布，可累及胃腸道各部位，以末段回腸及其鄰近結腸為主，臨床主要表現(xiàn)腹痛、腹瀉、瘺管和肛門病變

?？肆_恩病已成為世界范圍內(nèi)的衛(wèi)生保健問題，并且發(fā)病率不斷增加

。在我國，區(qū)域性流行病學調(diào)查結果顯示，克羅恩病患病率呈上升趨勢

?？肆_恩病發(fā)病人群主要以15～25歲居多，但近年來，兒童克羅恩病的病發(fā)率在世界范圍內(nèi)上升

。克羅恩病終身不愈，易反復、治療療程長，克羅恩病患兒年齡小，尚未形成疾病的概念，需要家庭長時間給予患兒良好的照顧，尤其是父母，父母作為患兒的照顧者，他們的專業(yè)知識掌握程度、情緒控制能力等都對患兒產(chǎn)生直接的影響，父母以積極的心態(tài)配合臨床治療，對于改善患兒的病情具有重要的意義。國內(nèi)現(xiàn)有的質(zhì)性研究大多只是針對克羅恩病病人本身，很少涉及患兒父母。本研究旨在深入了解克羅恩病患兒父母在照護患兒期間的心理體驗，從而為醫(yī)務人員采取有效的護理措施提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣，以最大差異化為原則，選取2021年1月—2021年4月在廣州市某兒童醫(yī)院兒科住院治療的克羅恩病患兒的父親或者母親進行訪談。納入標準：①符合《炎癥性腸病診斷與治療的共識意見(2018年北京)》

中診斷標準的患兒的父母；②患兒的母親或者父親；③有一定的文字理解和表達能力，溝通良好。排除標準：①克羅恩病合并其他嚴重感染患兒的父母；②非自愿參與本研究的患兒父母。樣本量以受訪者的信息不再出現(xiàn)新的主題為標準

。最終有11名患兒父母納入訪談，訪談對象基本情況見表1。

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱

在文獻回顧

的基礎上根據(jù)研究目的初步擬定訪談提綱，對2名患兒父母進行預訪談，根據(jù)訪談結果對提綱進行修訂，形成正式訪談提綱。主要內(nèi)容包括：①當孩子確診時，您的感受是什么樣的？②您在照顧孩子過程中遇到的困難有哪些呢？③您如何解決遇到的困難？④您目前需要哪些幫助和支持？⑤您對孩子未來有什么樣的擔憂？

“越中山水之奇麗者，剡為之最。剡中山水之奇麗者，金庭洞天為之最。其洞在縣之東南。循山趾而右去，凡七十里，得小香爐峰，其峰即洞天之北門也……真天下之絕境也……是以瑯琊王羲之領右軍將軍，而家于此山。其書樓墨池，舊制猶在……其金庭洞天，即道門所謂赤城丹霞第六洞天者也……過此峰東南三十余里，有石竇牙為洞門，即洞天之便門也。人或入之者，必贏糧秉燭……莫臻其極也……登書樓，臨墨池，但見其山水之異也，其險如崩，其聳如騰，其引如肱，其多如朋。不三四層，而謂天可升?！盵3]7520

1.2.2 資料收集方法

2.1.1 缺乏疾病醫(yī)學知識

Variants of the performed operations are presented in Table 2.

1.2.3 資料分析方法

“高山漢族”是指廣西西部山區(qū)講西南官話的漢族，主要居住在百色、河池以玉米為主要農(nóng)作物的部分石山區(qū)，因分布在高寒山區(qū)而得名[1]，分布在廣西的樂業(yè)、凌云和鳳山，以及田林的浪平、平塘，隆林的隆或等地，東蘭、巴馬、南丹也有少量分布?！案呱綕h族”使用的方言我們習慣稱為“高山漢話”。田林的高山漢族主要分布在浪平、平塘、高龍等幾個鄉(xiāng)，其語言、文化習俗等保持傳承較好，具有比較鮮明的特質(zhì)?！案呱綕h話”詞匯豐富，地域性強，慣用語、俗語、諺語在日常交際中被廣泛使用。本文試就田林平塘高山漢話中豐富的諺語進行粗淺的探究。

研究者于當天訪談結束后,24 h內(nèi)將訪談錄音資料轉(zhuǎn)錄成文字,確保原始記錄的完整及準確。根據(jù)Colaizzi的7步分析法進行資料分析

，包括：①反復閱讀訪談記錄；②找出有意義的陳述；③對有意義的陳述內(nèi)容進行編碼、分類；④根據(jù)編碼和類別,提煉主題；⑤將主題聯(lián)系到研究現(xiàn)象進行完整的敘述；⑥陳述構成該現(xiàn)象的本質(zhì)性結構；⑦將所得結果返給被訪者,求證內(nèi)容的真實性。研究者對資料分析的結果進行歸納和總結,并穿插自己的觀點,最終得到本研究的主題。

2 結果

2.1 對疾病醫(yī)學知識和藥物治療知識的需要

訪談前向克羅恩病患兒父母說明本研究的目的、意義和方法，征得父母同意后簽署知情同意書。在病區(qū)健康教育室對父母進行一對一訪談，并確保訪談環(huán)境安靜，不被打擾，保護父母隱私。訪談者在訪談過程中把握整體訪談走向,鼓勵父母自由表達,對于未明確的問題進行適當追問,盡可能在短時間的交談中獲得真實可信的原始資料。每次訪談時間為25～40 min。依次對每位受訪者以N1～N11編碼,并建立獨立的文檔。

2.1.2 缺乏藥物治療知識

受我國傳統(tǒng)文化“男主外，女主內(nèi)”思想影響，母親承擔了照顧患兒的主要任務，相比母親而言，父親對相關疾病的知識掌握程度不足。N1:“我平時都會很注意他的飲食跟運動的，他爸爸帶他出去，什么都給他吃，爸爸也不去了解這個病”。N6:“都不知道這是個什么病，只知道是胃腸道不好?！盢7:“我不會給他亂吃東西的，他爸爸什么都不管，他不懂他就不擔心，也不會去操心這個事”。N10:“平時都是我在照顧他，他爸爸也不關注這些，每次就是準備好錢讓我來醫(yī)院跟買奶粉”。

出于對患兒的擔心與疼愛，父母常表現(xiàn)出“痛在兒身，疼在爸媽心上”的焦慮，想給孩子最好的治療，但又擔心藥物副作用。N8:“醫(yī)生建議我們打那個針(英夫利昔單抗)，我不想給他用，都不知道什么時候可以停藥，打這個針也不一定能好，他有副作用怎么辦。”N7:“主任建議我們吃沙利度胺，我問了一下病友，病友說吃這個藥副作用大，就沒給他吃。”

檢查人員一般由藥學專家、化學或微生物專家組成。第2天至第4天，3位專家會根據(jù)之前的分工分開進行檢查。每天上午9：00開始，首先有一個15分鐘左右的晨會，雙方討論前一天發(fā)現(xiàn)問題中的不明白之處；中午12：30至13：30午餐；下午16：30分結束一天的檢查，檢查員開始撰寫當天發(fā)現(xiàn)的問題；17：00左右開一個小會，向受檢方通報當天發(fā)現(xiàn)的問題，并進行問題澄清和交流，之后公布第二天的檢查計劃以及需要受檢方準備的資料。

2.2 自我感受負擔明顯

2.2.1 疾病負擔明顯

克羅恩病是一種終身的慢性病，患兒一旦確診，對于家庭來說是一種打擊，特別是疾病確診初期。N4:“以前剛確診時，我1個月瘦了20斤，整天就想這個事情，吃不下東西，搞得我現(xiàn)在都有胃病了?！盢2：“我都懵了，家里已經(jīng)有1個這樣的，他又這樣，他姐姐也是克羅恩病?！盢6：“看到他倆的報告時，感覺天崩地裂，難以接受?！盢8:“他是懷疑胰腺炎來這里治，我都不相信他是這個克羅恩病?！睆陌Y狀出現(xiàn)到確診需要的時間通常較長，隨著時間推移疾病復雜程度明顯加劇，當患兒確診時，父母往往表現(xiàn)出一些內(nèi)疚的情緒。N11：“之前是我們耽誤了她的病情，來這里之前我們已經(jīng)在當?shù)蒯t(yī)院看了差不多2年，都沒效果?！盢1：“我就感覺是我耽誤了他，姐姐小時候也是這樣，慢慢的自己就好了我就以為他也是這樣。”N2:“在當?shù)蒯t(yī)院看了幾次，醫(yī)生都說沒事，可能我也不希望他有事，我就相信醫(yī)生說的了，早知道我早點帶他來大醫(yī)院看了。”

2.2.3 心理負擔明顯

進攻者往往是新進入市場的玩家，他們沒有現(xiàn)有的市場份額需要去保護，因此他們更有動力尋找和采用破壞性、顛覆性的商業(yè)模式和區(qū)塊鏈解決方案?！斑M攻者”戰(zhàn)略適用于通過向市場提供一種顛覆性的服務來破壞現(xiàn)有玩家格局的最具顛覆潛力的應用場景。金融、保險、理財?shù)却蠖鄶?shù)點對點的應用都可以劃分到這類場景。事實上區(qū)塊鏈技術并不局限于通過去中介化來創(chuàng)造價值。

在高中地理教學中，教師要關注學生的人文精神和科學精神的融合情況，還要關注學生價值觀、情感觀方面的變化和進步，關注學生自身的發(fā)展。高中地理課堂上，課前引入是融合人文知識最好的情境，通過創(chuàng)設良好的教學情境，激發(fā)學生的學習熱情，通過轉(zhuǎn)承手段，融合人文知識和學生所學習的知識，讓地理知識更加富有感染力和張力。

2.4.2 尋求最佳治療方案

2.2.2 經(jīng)濟負擔明顯

網(wǎng)上有關克羅恩病知識參差不全，良莠不齊，內(nèi)容有待考證。當父母在網(wǎng)上搜集到一些十分不利的消息時，會明顯加劇他們的心理負擔。N5：“她確診那會，我就在網(wǎng)上搜很多，我就怕她長不高?！?N6:“在網(wǎng)上看了很多，以后讀大學就不敢讓他們?nèi)ミh的學校，找工作就傾向找輕松一點的?！盢8:“我看網(wǎng)上都說得這個病活不久，他還這么小，以后怎么辦?！?/p>

2.3 疾病控制不佳的無力感

2.4.1 接受患兒患病現(xiàn)實

英夫利昔單抗是臨床上治療克羅恩的生物制劑，能夠有效緩解臨床癥狀，促進黏膜愈合

。很多父母把英夫利昔單抗當成救命藥，對藥物療效抱有極高的期待，當其效果不明顯時，父母會表現(xiàn)得很擔憂。N2：“我們現(xiàn)在在加量，以前是200 mg，這次要打300 mg，不知道是藥量還是什么其他問題，我們就是用藥的效果不明顯，這1個多月來每天都會說肚子痛，我都好怕?！盢5:“她打第1針效果很好，打完第3針還是會說肚子痛，我就很著急?！盢7：“我覺得他打英夫利昔單抗的時候癥狀控制的也一般，那段時間大便也不是很好”。

2.3.2 對維持緩解期后疾病復發(fā)的恐慌

克羅恩病是終身不愈的疾病，疾病本身具有不可預測和難治療性，現(xiàn)有的治療都是以幫助疾病緩解為目的。當患兒疾病處于緩解期時，父母會有一絲絲的安慰。但當面對疾病復發(fā)時，父母再一次陷入崩潰恐慌之中。N1：“沒復查(腸鏡)之前都是好的，結果一查腸鏡結果不好，他的大便也就跟著不好，結果沒出來，他的大便也沒有不好，我就一直感覺，那還不如不查呢，我就一直很糾結，不查不會不好，一查為什么就不好了呢?！盢7:“每次他發(fā)病，我都要崩潰了，不知道怎么辦?！?/p>

2.4 積極地自我適應

2.3.1 對誘導緩解期用藥效果不佳的擔憂

隨著父母對疾病知識的進一步了解，照顧者逐漸接受孩子患病的現(xiàn)實，不斷進行積極的自我暗示，并進行自我調(diào)整，找到一種患兒與疾病和諧的相處模式，父母的積極感受也會提高了。N1:“十幾年之后他還這樣我就滿足了，他現(xiàn)在身高還行，就是體重跟不上，只要他長個了，不影響長個，我都很開心了?！盢4：“現(xiàn)在控制的這樣，感覺還可以吧，不會一下子發(fā)作，心情就比較好了一點?！?/p>

弗吉尼亞·伍爾夫：回憶往事的時候我會有很強的滿足感，這份滿足感并不是源于往事的美好，而是因為我只有在回憶往事的時候，才能真實深切地感受到我活在當下。

礦化垃圾生物反應床工藝抗沖擊負荷性能優(yōu)越，不需要固液分離裝置，能夠適應COD濃度和NH3-N濃度大幅度的波動，只要合理控制水力負荷和進水間隔時間，就可以保持一個相對穩(wěn)定的去除率。采用礦化垃圾反應床處理滲瀝液，由于礦化垃圾資源充足，無需曝氣，投資和運行成本極低，一般僅占常規(guī)處理方法的10%～30%。筆者針對上海某生活垃圾填埋場原有礦化床進行修繕，提出相應的改造方案，并進行滲瀝液處理工程運行。

克羅恩病需要長期治療，患兒尚無經(jīng)濟能力，治療費用都由家庭支出。長期治療、用藥帶來的無休止經(jīng)濟負擔也讓很多家庭難以喘息。N1：“確診花了3萬元或4萬元，每年治療費用超5萬元，3年花了20多萬元了，我現(xiàn)在又全職帶他，都是他爸爸在賺錢?！盢6：“我們以前是自己做生意，剛好疫情期間，也沒什么生意，他倆又要喝奶粉，各種治療費，也花了很多了，也不知道后面還要花多少錢?！盢10：“小時候就各種住院，已經(jīng)花了十幾萬元了，現(xiàn)在喝奶粉跟打針(英夫利昔單抗)每年就4萬元或5萬元。”

當父母接受孩子患病的現(xiàn)實后，他們調(diào)整自己的心態(tài)，積極配合治療。N2：“生病總是要治，很多方案肯定都是要調(diào)整的，不可能你生病了，就有1種特別適合你的藥物，沒有經(jīng)過任何的試驗或者調(diào)整，是不太現(xiàn)實的，一開始你生病了，醫(yī)生就試著用藥，最后選擇最適合你的方案?！盢6：“從無法接受到覺得沒辦法，你也得去這樣，積極治療，以后在生活中自己去找一些方法，就是適應自己的一些方式面對?！盢5:“醫(yī)生說她只能吃菜籽油或者橄欖油，那我們?nèi)叶汲蚤蠙煊??！?/p>

2.4.3 期待新藥出現(xiàn)

在對克羅恩病患兒的長期照顧中,父母堅定科學技術的發(fā)展會帶來新藥，選擇不拋棄、不氣餒，積極堅持治療。N2：“現(xiàn)在醫(yī)學還是比較先進的，總之現(xiàn)在照顧好了，說不定啥時候就有一個什么藥物出來，就不用這么長期用藥了。”

2.4.4 設定名人效應希望

由于新聞的時效性特點，加上災難發(fā)生的比較突然，記者往往對于災難事件掌握信息不全，或沒有辦法得到精確的信息，新聞記者借助這些模糊限制語確保實際情況準確地、客觀地得以報道，使話語表述更符合客觀真實。模糊限制語的使用有可能改變了原來新聞的真值，但通過限定真值的范圍，卻恰恰精確了新聞所傳達的信息。

當父母得知很多名人也得這個病，會覺得得病雖然是不幸，但控制好癥狀，是可以跟正常人一樣的。N3:“美國男子職業(yè)籃球聯(lián)賽(NBA)有1個球星也是克羅恩病，所以我們覺得這個病就是比別人要麻煩一點，定期復查，是一樣可以控制很好的?！盢6:“知道很多名人，包括美國一個NBA球員也是克羅恩病，就感覺這個病是很常見的?！?/p>

3 討論

3.1 多種宣教形式相結合，提高父母疾病知識水平

父母疾病知識的缺乏可導致治療依從性的下降，不利于患兒病情控制。本研究發(fā)現(xiàn)，相比母親，父親的疾病知識掌握程度稍微弱一點，且學習意愿不強。姚靜等

研究表明，基于互聯(lián)網(wǎng)絡的延續(xù)護理通過微信、手機APP等途徑可為患兒及照顧者提供更加全面、針對性的護理服務,從而提高照顧者疾病認識,使其能更好地督促患兒用藥,從而提高患兒療效。醫(yī)務人員除了以口頭、健康教育手冊等形式向父母講解有關克羅恩病疾病知識，也可以通過健康教育APP，將有關疾病知識發(fā)送到父母手機上，將漫畫、音樂、錄音及動畫相融合，降低理解難度，增加父母學習的興趣。還可以通過“沙龍”“座談會”“親子活動”等活動形式開展有關克羅恩病知識的主題活動，提高父母學習的積極性。指導父母關注炎癥性腸病相關高質(zhì)量公眾號，以獲取比較全面而又易懂的飲食管理、睡眠管理、運動管理等疾病相關知識。隨著生活水平的提高，生活節(jié)奏加快，克羅恩病的發(fā)病率逐漸升高，醫(yī)務人員應當聯(lián)合各方面團隊力量，加大對克羅恩病的科普宣傳，重視“世界炎癥性腸病日”。

3.2 提供心理疏導，緩解父母自身負性壓力

克羅恩病發(fā)病機制復雜，具有難治療、易反復的特點

。本研究發(fā)現(xiàn)父母面臨著疾病、經(jīng)濟、心理等負擔，與盧雁

的研究結果一致。本研究中，4位患兒母親在孩子生病之前有固定工作，孩子生病后為了更好地照顧患兒，選擇全職在家?guī)?，表明炎癥性腸病照顧者面臨著無休止的壓力和生產(chǎn)力的喪失，與國外研究一致

。有時患兒可能表現(xiàn)不明顯，他們看起來很“健康”，但父母知道事實并非如此，他們會感到壓力、擔憂。醫(yī)務人員可以采取傾聽、共情、安慰和開導等技術為父母提供優(yōu)質(zhì)的心理疏導護理

。有研究表明，團體心理教育能糾正照顧者現(xiàn)存的負面認知,緩解照顧者的壓力

?？梢怨膭罡改敢钥陬^敘事、書面敘事、電子敘事

等敘事方式講訴經(jīng)歷，進行情感的宣泄

。有研究表明，情緒宣泄結合音樂療法可有效地降低負性情緒

。醫(yī)務人員在臨床工作中應鼓勵父母傾訴情感需求，理解其焦慮的心情，包容其過激行為言語，盡可能提供力所能及的幫助。

3.3 團結多種力量，加強個人、社會、國家的支持

有研究表明，社會支持是照顧者照顧負擔的影響因素

，有效的社會支持能減輕個體心理應激反應。醫(yī)務人員作為社會支持系統(tǒng)的一部分，要主動為父母提供多方面的幫助。為定期回醫(yī)院進行治療的患兒提供約床服務，減輕父母的就醫(yī)壓力。鼓勵父母與家庭成員加強溝通，讓父母能獲得更多家庭支持。還可以鼓勵父母與其有相似經(jīng)歷的父母分享照顧經(jīng)歷,獲得同伴的支持。國外有研究表明，衛(wèi)生專業(yè)團隊應該對克羅恩病照顧者提供心理教育、心理干預、護理干預和以家庭為中心的支持方案以幫助照顧者面臨挑戰(zhàn)，保持自我健康，以便能夠承擔照顧的重擔

。對于治療藥品昂貴的問題，醫(yī)務人員應主動告知英夫利昔單抗已納入醫(yī)保范圍內(nèi)。此外，也主動告知父母其他新藥信息，如阿達木、維多珠、烏司奴等新型單抗藥，給患兒多種用藥選擇，給父母多一份對抗疾病的信心。另外，國家應制定全國范圍的疾病診療標準，各級醫(yī)院應對醫(yī)師規(guī)范化培訓制度貫徹落實，爭取做到“?？漆t(yī)生同質(zhì)化、病人治療規(guī)范化”。此外，國家應進一步支持社會力量建立大病救援體系，同時完善醫(yī)保體制，提高基本醫(yī)療大病報銷力度，呼吁更多生物制劑能納入醫(yī)保名錄，用于治療克羅恩病。

4 小結

克羅恩病患兒父母在心理上存在諸多負擔和需求,其中藥物控制不佳、疾病復發(fā)是父母最大的困擾?？肆_恩病患兒父母表現(xiàn)出來的情緒崩潰是對關懷的需求，醫(yī)護人員除應關注患兒疾病康復程度之外，還應關注與患兒身心健康密切相關的父母的自我感受負擔,特別是母親；同時加大對患兒父親的疾病健康宣教，鼓勵父親參與到患兒疾病管理中來，父母齊心協(xié)力，共同促進患兒健康。

[1] 中華醫(yī)學會兒科學分會消化學組,中華醫(yī)學會兒科學分會臨床營養(yǎng)學組,陳潔,等.兒童炎癥性腸病診斷和治療專家共識[J].中華兒科雜志,2019,57(7):501-507.

[2] 陳瑩,毛志芹.兒童炎癥性腸病腸外表現(xiàn)研究進展[J].國際兒科學雜志,2020,47(4):248-251.

[3] 鄭家駒,史肖華,竺霞霜,等.我國克羅恩病不同年代發(fā)病率及患病率的比較[J].中華內(nèi)科雜志,2011(7):597-600.

[4] 胡家杰,李梅,黃艷,等.炎癥性腸病患兒飲食行為現(xiàn)況調(diào)查分析[J].中華現(xiàn)代護理雜志,2020,26(31):4364-4370.

[5] 中華醫(yī)學會消化病學分會炎癥性腸病學組.炎癥性腸病診斷與治療的共識意見(2018年·北京)[J].中華炎性腸病雜志(中英文),2018,2(3):173-190.

[6] 李錚,劉寧.護理學研究方法[M].北京：人民衛(wèi)生出版社.2012：197-199.

[7] 王丹,徐紅貞,胡艷,等.先天性肛門閉鎖患兒照顧者反應的質(zhì)性研究[J].中國護理管理,2020,20(2):289-294.

[8] 卜凡莉,黃騫,王珂,等.炎癥性腸病病人患病體驗質(zhì)性研究的Meta整合[J].護理研究,2019,33(5):754-761.

[9] 周薇,吳彬,黎劍云,等.養(yǎng)老機構護士對阿爾茨海默病患者照護體驗的質(zhì)性研究[J].解放軍護理雜志,2020,37(8):32-35.

[10] 孫培君,孫菁,鐘捷.克羅恩病的達標治療[J].中華消化雜志,2020,40(8):570-573.

[11] 姚靜,徐明國,王威,等.基于互聯(lián)網(wǎng)絡的延續(xù)護理對川崎病冠狀動脈損傷患兒家庭照顧負擔的影響[J].齊魯護理雜志,2021,27(1):110-113.

[12] 王紅玉.微生態(tài)制劑治療兒童炎癥性腸病的研究進展[J].國際兒科學雜志,2021,48(1):39-42.

[13] 盧雁.炎癥性腸病患兒照顧者負擔水平與心理彈性相關性分析[J].護理實踐與研究,2020,17(17):48-50.

[14] ZAND A,KIM B J,VAN DEEN W K,

The effects of inflammatory bowel disease on caregivers:significant burden and loss of productivity[J].BMC Health Services Research.2020,20(1):556.

[15] 黃玲芳,萬昌麗.兒童及青少年脊柱腫瘤患兒父母負性情緒的質(zhì)性研究[J].解放軍護理雜志,2017,34(9):8-12.

[16] 周雪果,胡君娥,何文斌,等.癌癥患者照顧者益處發(fā)現(xiàn)的研究進展[J].解放軍護理雜志,2020,37(3):65-67;88.

[17] 黃輝,劉義蘭.敘事護理臨床應用的研究進展[J].中華護理雜志,2016,51(2):196-200.

[18] 吳慧琴,劉霖,于海容,等.敘事在國外疾病照護中的應用進展及思考與展望[J].解放軍護理雜志,2020,37(6):51-53.

[19] 黃素媚,何智瀅,黃惠儀.情感宣泄結合音樂療法對雙相情感障礙患者的影響[J].齊魯護理雜志,2020,26(5):37-40.

[20] 劉壽娟,張燕紅,湯明文,等.連帶病恥感對精神分裂癥患者主要照顧者照顧負擔的影響[J].中華護理雜志,2021,56(2):239-244.