陳麗珽
霍奇金淋巴瘤(Hodgkin lymphoma,HL)是一種來源于B細(xì)胞的惡性血液系統(tǒng)腫瘤,其病因目前仍未明確[1]。盡管目前多數(shù)腫瘤的發(fā)病率有下降趨勢(shì),但是霍奇金淋巴瘤的發(fā)病率則在持續(xù)增加。多數(shù)HL患者經(jīng)積極初始治療后可疑獲得治愈,但臨床上仍有5%~10%的患者療效差,控制困難,并且10%~30%的HL患者在完全緩解后出現(xiàn)腫瘤區(qū)域復(fù)發(fā)或遠(yuǎn)處受累[2]。癌癥復(fù)發(fā)恐懼(fear of cancer recurrence,F(xiàn)CR)指癌癥患者因擔(dān)心腫瘤復(fù)發(fā)及其進(jìn)展而產(chǎn)生的一種內(nèi)心的恐懼、焦慮體驗(yàn)感[3]。目前FCR主要聚焦于乳腺癌和婦科腫瘤,在淋巴瘤中研究較少。少數(shù)報(bào)道的資料表明,淋巴瘤FCR發(fā)生率為44.4%~61.3%,需要給予一定的關(guān)注[4-5]。敘事療法是一種備受關(guān)注的后現(xiàn)代心理治療模式,它改變了傳統(tǒng)上以醫(yī)護(hù)為主導(dǎo),以患者為問題核心的治療觀念,透過“故事敘說、問題外化、由薄到厚”等方法,以患者自述為手段,醫(yī)護(hù)人員通過傾聽患者講述自己的故事,從而發(fā)現(xiàn)患者故事中存在的問題,給予積極干預(yù),引導(dǎo)患者重建樂觀、具有正向意義的生命故事[6]。國(guó)內(nèi)已有學(xué)者采用敘事療法來改善鼻咽癌患者FCR水平,但目前尚無學(xué)者探討敘事療法對(duì)HL患者的FCR的干預(yù)效果[7]。本研究對(duì)福建醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院近年來開展的敘事療法干預(yù)淋巴瘤患者的FCR等進(jìn)行總結(jié),現(xiàn)研究結(jié)果報(bào)道如下。
選取2018年1月-2020年12月本院96例HL患者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)經(jīng)病理診斷為初治霍奇金淋巴瘤患者;(2)能夠遵醫(yī)囑完成所有規(guī)范的化療方案;(3)年齡18~60歲;(4)具有一定閱讀能力,可以完成問卷調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)既往有認(rèn)知障礙及精神疾病史;(2)復(fù)發(fā)性、難治性HL;(3)合并其他惡性腫瘤病史。采用隨機(jī)數(shù)字表法隨機(jī)將其分為對(duì)照組(46例)和觀察組(50例)。其中觀察組,男28例,女22例;年齡24~58歲,平均(42.06±4.95)歲;腫瘤分期:Ⅰ~Ⅱ期31例,Ⅲ~Ⅳ期19例;病程6~48個(gè)月,平均(14.54±2.24)個(gè)月;治療方案:ABVD方案43例,BEACOPP方案7例。對(duì)照組,男23例,女23例;年齡22~55歲,平均(41.86±3.12)歲;腫瘤分期:Ⅰ~Ⅱ期30例,Ⅲ~Ⅳ期16例;病程5~47個(gè)月,平均(14.98±2.64)個(gè)月;治療方案:ABVD方案40例,BEACOPP方案6例。兩組年齡、性別、腫瘤分期、病程、治療方案比較,差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),有可比性。所有患者入組前知曉研究的目的和意義,并簽署知情同意書,自愿參加本研究,且本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)實(shí)施。
1.2.1 對(duì)照組 采用常規(guī)護(hù)理,按血液內(nèi)科淋巴瘤護(hù)理常規(guī)進(jìn)行護(hù)理,具體包括化療健康知識(shí)宣教、營(yíng)養(yǎng)宣教、服藥教育和心理疏導(dǎo)等。所有患者均給予淋巴瘤相關(guān)知識(shí)宣教,介紹全身化療期間可能出現(xiàn)不良反應(yīng)及預(yù)防、處理措施,給予患者健康的飲食指導(dǎo),保證充足的營(yíng)養(yǎng)供應(yīng);囑咐患者遵醫(yī)囑服藥,按時(shí)隨訪,如有不適,隨時(shí)向主治醫(yī)師咨詢并接受專業(yè)指導(dǎo)與治療。
1.2.2 觀察組 在對(duì)照組常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上,采用敘事護(hù)理模式,對(duì)患者進(jìn)行訪談、聊天,并指導(dǎo)患者書寫日記,記錄自己的抗癌經(jīng)歷和體會(huì)。所有患者每周期化療至少保證1次訪談,即每3周訪談1次,共5~6次,訪談與日記書寫時(shí)間40~50 min/次。每次訪談結(jié)束后,由研究者及時(shí)收回患者的聊天記錄和日記。具體操作技巧:(1)訪談地點(diǎn)一般選在本科示教室,訪談時(shí)要求單人單間,并保持房間安靜,保護(hù)患者隱私;(2)訪談時(shí),研究人員和患者面對(duì)面而坐,訪談時(shí)有目光交流,并給予陪伴、尊重、支持,幫助患者將內(nèi)心的心理問題和訴求外化。同時(shí)做好記錄并適時(shí)給予患者鼓勵(lì);(3)由研究人員記錄患者的故事,并記錄患者的內(nèi)心情感體驗(yàn)。抗癌日記是由患者完成,在研究者指導(dǎo)下書寫,內(nèi)容以當(dāng)前的內(nèi)心體驗(yàn)為主,日記內(nèi)容、字?jǐn)?shù)不限,寫完交由研究者保管;(4)根據(jù)患者的聊天記錄和日記,尋找患者的問題,幫助患者重整自我,針對(duì)患者的心理特點(diǎn)給予同理及心理支持,并指導(dǎo)患者進(jìn)行放松訓(xùn)練,轉(zhuǎn)移注意力,培養(yǎng)患者樂觀的心理體驗(yàn),鼓勵(lì)患者家屬參與患者的抗癌管理,提高患者的社會(huì)支持度。
1.3.1 FCR水平 采用疾病進(jìn)展恐懼簡(jiǎn)化量表(fear of progression questionnaire-short form,F(xiàn)oP-Q-SF)調(diào)查兩組患者的FCR水平。該量表包括了12個(gè)條目重要條目,每個(gè)條目采用Likert-5級(jí)評(píng)分法,1分表示“沒有”,5分表示“總是有”,總分最低12分,最高60分,分?jǐn)?shù)越高表示恐懼程度越高。量表總分>34分表示患者存在明顯心理功能失調(diào)[8]。FoP-Q-SF具有較好的內(nèi)部一致性(Cronbach’s α=0.87)。分別于護(hù)理前和護(hù)理后3個(gè)月測(cè)量FCR。
1.3.2 心理狀態(tài)(焦慮和抑郁評(píng)分) 采用醫(yī)院焦慮抑郁量表(hospital anxiety and depression scale,HADS)測(cè)量患者的心理狀態(tài)[9]。該量表包括焦慮和抑郁2個(gè)亞量表,每個(gè)亞量表包括7個(gè)條目,分別用于評(píng)價(jià)焦慮和抑郁。采用Likert4級(jí)評(píng)分,每個(gè)條目分別為0~3分,最高分21分,其中0~7分屬無癥狀;8~10分屬可疑存在;11~21分屬肯定。該量表Cronbach’s α系數(shù)分別為0.83和0.82,證明該量表具有良好的信度和效度[10]。分別于護(hù)理前和護(hù)理后3個(gè)月測(cè)量患者心理狀態(tài)。
1.3.3 護(hù)理滿意度 采用本院血液內(nèi)科自制問卷評(píng)估護(hù)理滿意度,量表分護(hù)理人員的責(zé)任心、護(hù)理技術(shù)水平、服務(wù)態(tài)度、溝通技巧、職業(yè)道德5個(gè)方面,每個(gè)方面0~20分,總分為100分,不滿意:<60分;滿意:60~80分;非常滿意:>80分??倽M意度=(非常滿意+滿意)/總例數(shù)×100%。
護(hù)理前,兩組FoP-Q-SF評(píng)分比較,差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);護(hù)理后3個(gè)月,兩組FoP-QSF評(píng)分均有所下降,但觀察組FoP-Q-SF評(píng)分低于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見表1。
表1 兩組FCR水平比較[分,(±s)]
表1 兩組FCR水平比較[分,(±s)]
組別 護(hù)理前 護(hù)理后3個(gè)月觀察組(n=50) 36.3±4.5 32.3±3.5對(duì)照組(n=46) 36.5±4.2 34.5±3.9 t值 0.225 2.913 P值 0.822 0.004
護(hù)理前,兩組焦慮和抑郁評(píng)分比較差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);護(hù)理后3個(gè)月,兩組焦慮和抑郁均明顯改善,且觀察組焦慮和抑郁評(píng)分均低于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見表2。
表2 兩組心理狀態(tài)比較[分,(±s)]
表2 兩組心理狀態(tài)比較[分,(±s)]
組別 焦慮評(píng)分抑郁評(píng)分護(hù)理前 護(hù)理后3個(gè)月 護(hù)理前 護(hù)理后3個(gè)月觀察組(n=50) 9.3±1.3 7.6±1.1 9.6±1.4 7.4±1.1對(duì)照組(n=46) 9.4±1.5 8.2±1.3 9.3±1.6 7.9±0.9 t值 0.35 2.448 0.98 2.425 P值 0.727 0.016 0.33 0.017
觀察組護(hù)理總滿意度為92.00%(46/50),高于對(duì)照組的78.26%(36/46),差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見表3。
表3 兩組護(hù)理滿意度比較
據(jù)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示,淋巴瘤是最常見的十大惡性腫瘤之一,其發(fā)病率位居第八,且有上升趨勢(shì)[11]。每年我國(guó)新發(fā)淋巴瘤患者約8.4萬人,而死亡人數(shù)高達(dá)4.7萬[12]?;熓荋L最主要的治療方法,并且對(duì)許多初治患者有效,其治愈率高到75%~85%[13]。雖然多數(shù)初治患者對(duì)ABVD方案或BEACOPP方案藥物敏感,但仍有15%~20%的患者治療后發(fā)現(xiàn)耐藥,進(jìn)而導(dǎo)致腫瘤控制失敗,腫瘤發(fā)生復(fù)發(fā)或轉(zhuǎn)移。因此,不少患者在治療期間容易產(chǎn)生恐懼、不安、焦慮等負(fù)面心理,患者表現(xiàn)為對(duì)腫瘤復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移的強(qiáng)烈恐懼感,即FCR[14]。國(guó)內(nèi)張璋等[12]的資料顯示,淋巴瘤患者普遍存在FCR,需要給予積極的干預(yù)。
從定義上看,F(xiàn)CR是恐懼疾病進(jìn)展研究領(lǐng)域的一個(gè)特例,它代表患者面對(duì)惡性腫瘤時(shí)所表現(xiàn)出來的與現(xiàn)實(shí)疾病相關(guān)聯(lián)的恐懼心理。雖然該FCR的心理特點(diǎn)與抑郁癥、焦慮癥有所關(guān)聯(lián),但在認(rèn)知、行為、情感等方面存在一定差別,因此,F(xiàn)CR與精神學(xué)中的焦慮癥有所差別,但存在相關(guān)性[14]。國(guó)外一項(xiàng)研究表明,一線化療的非霍奇金淋巴瘤幸存者的FCR發(fā)生率高達(dá)44.4%,而基線焦慮癥和生活質(zhì)量低與FCR水平有關(guān)[5]。
敘事護(hù)理是一種人性化的新型護(hù)理干預(yù)方法,通過共情交流,可了解患者的心理狀態(tài)和訴求,從而實(shí)施個(gè)體化護(hù)理干預(yù),達(dá)到事半功倍的干預(yù)效果。在本文中,筆者探討了敘事護(hù)理對(duì)HL患者的FCR和心理水平等的影響。從FCR角度,護(hù)理后3個(gè)月觀察組FoP-Q-SF評(píng)分低于對(duì)照組(P<0.05),敘事護(hù)理明顯改善了患者的癌癥復(fù)發(fā)恐懼感。而另一方面,觀察組焦慮和抑郁評(píng)分均低于對(duì)照組(P<0.05),本研究通過對(duì)HL患者實(shí)施敘事護(hù)理,發(fā)現(xiàn)該干預(yù)措施可以有效緩解患者焦慮、抑郁情緒,改善了患者的心理狀態(tài)。既往的研究表明,焦慮情緒、抑郁情緒可能加重患者的FCR[12,14]。張璋等[12]認(rèn)為,有效的護(hù)理干預(yù),可以明顯改善HL患者的身體狀態(tài),改善患者心理功能,從而提升患者生活質(zhì)量。本研究證實(shí),觀察組護(hù)理總滿意度高于對(duì)照組(P<0.05),敘事護(hù)理可以提高患者的護(hù)理滿意度。
綜上所述,敘事護(hù)理可以有效改善HL患者的FCR水平和心理狀態(tài),提高患者護(hù)理滿意度,值得推廣應(yīng)用。