廉思源 吳 涵 韓金祥 肖存利 任艷萍 金文青 王 雯 馬 辛*

(1.首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安定醫(yī)院精神科 精神疾病診斷與治療北京市重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室&國家精神心理疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心，北京 100088；2.首都醫(yī)科大學(xué)人腦保護(hù)高精尖創(chuàng)新中心，北京 100069；3.北京市西城區(qū)精神衛(wèi)生保健所精防社區(qū)科，北京 100035；4.北京市西城區(qū)平安醫(yī)院精神科，北京 100035)

精神分裂癥是常見慢性重性精神疾病之一，病程遷延，常伴有社會功能受損，給社會和家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和精神負(fù)擔(dān)[1-2]。傳統(tǒng)抗精神病藥物可有效緩解精神分裂癥陽性癥狀，但對改善患者社會功能效果欠佳，康復(fù)訓(xùn)練可有效改善精神分裂癥患者社會功能和預(yù)后，利于患者回歸正常社會生活[3]。既往對康復(fù)效果的評估主要為臨床癥狀、認(rèn)知功能的改善等即臨床康復(fù)，但僅僅關(guān)注這些指標(biāo)并不能完整地評估患者社會功能和預(yù)后狀況[4]。有學(xué)者[5-6]提出，精神分裂癥康復(fù)評估還應(yīng)包括基于主觀指標(biāo)的個(gè)體康復(fù)，即基于患者自我報(bào)告的評估，如生活質(zhì)量、信心和希望、尋求幫助的意愿、信任他人等。近年來基于自我報(bào)告的主觀指標(biāo)如自我管理、自我效能、生活質(zhì)量、職業(yè)狀況、家庭關(guān)系及人際關(guān)系等在評估精神分裂癥患者康復(fù)中的作用成為研究熱點(diǎn)[7-8]，關(guān)于基于患者自我報(bào)告康復(fù)效果的研究較少。

本研究擬探討精神分裂癥患者基于自我報(bào)告的康復(fù)訓(xùn)練的效果及相關(guān)影響因素，旨在有針對性地改善康復(fù)訓(xùn)練技術(shù)，提高康復(fù)訓(xùn)練效果，減少疾病復(fù)發(fā)，促進(jìn)患者社會功能的恢復(fù)及社會回歸，減輕疾病所致社會負(fù)擔(dān)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取2021年4月至2021年6月間既往接受康復(fù)訓(xùn)練3個(gè)月及以上的患者為觀察對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合國際疾病分類標(biāo)準(zhǔn)第 10 版(International Classification of Diseases 10th version，ICD-10)精神分裂癥診斷標(biāo)準(zhǔn)[9]；②處于疾病穩(wěn)定期，不合并嚴(yán)重軀體疾病；③接受康復(fù)訓(xùn)練3個(gè)月及以上；④患者本人或其監(jiān)護(hù)人同意參加本次調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并其他精神障礙：精神發(fā)育遲滯、癡呆及嚴(yán)重認(rèn)知功能障礙者；精神活性物質(zhì)依賴者；②合并嚴(yán)重的心、腦、肝、肺、腎或造血系統(tǒng)等軀體疾病者。180例精神分裂癥患者接受調(diào)查，78例患者不符合入組標(biāo)準(zhǔn)予以剔除，其中4例患者信息邏輯不合理，58例患者既往未曾接受過康復(fù)治療，16例患者康復(fù)訓(xùn)練時(shí)間在3個(gè)月以下，故最終102例患者納入分析。根據(jù)自我報(bào)告康復(fù)效果題目評分，總分≥15分為有效組(對照組)，<15分為無效組(病例組)。

本研究獲首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安定醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)[倫理號為：(2020)科研第(45)號-202053FS-2]。患者或其監(jiān)護(hù)人同意參加本次調(diào)查。

1.2 精神分裂癥患者康復(fù)調(diào)查問卷的編制

采用頭腦風(fēng)暴法及專家質(zhì)詢法，結(jié)合目前精神分裂癥康復(fù)工作現(xiàn)狀，編制精神分裂癥患者康復(fù)調(diào)查問卷。首先通過文獻(xiàn)研究法，檢索CNKI、萬方、維普等數(shù)據(jù)庫，檢索時(shí)限為 2007年 1 月至 2021年 3月，以“精神障礙”、“精神分裂癥”、“重性精神疾病”、“社區(qū)康復(fù)”、“康復(fù)現(xiàn)狀”、“需求分析”為檢索詞進(jìn)行主題詞檢索和自由詞檢索，對有效信息進(jìn)行收集整理、分析歸納，初擬問卷?xiàng)l目。根據(jù)既往編制的精神病患者康復(fù)需求調(diào)查表為基礎(chǔ)，通過頭腦風(fēng)暴法，對相近的問題進(jìn)行合并，梳理關(guān)鍵因素，綜合考慮評價(jià)指標(biāo)的重要性、實(shí)用性、可操作性，提出修改建議，初步建立指標(biāo)體系條目池，形成針對精神分裂癥患者的調(diào)查問卷初稿，問卷包含個(gè)人特征(年齡、性別、居住情況、財(cái)務(wù)收入、家庭狀況等)，疾病特征(疾病嚴(yán)重程度、發(fā)病年齡、病程)，康復(fù)訓(xùn)練相關(guān)情況(康復(fù)知識知曉情況、康復(fù)服務(wù)獲得情況、自我報(bào)告的康復(fù)效果等)。

組成專家咨詢組，采用專家質(zhì)詢法進(jìn)行3輪專家咨詢，專家建議，最終形成精神分裂癥康復(fù)現(xiàn)況及需求調(diào)查問卷，共包含56題。問卷設(shè)置2組語義相近題以驗(yàn)證問卷的內(nèi)部一致性，第一組是關(guān)于康復(fù)的時(shí)間：“您接受康復(fù)服務(wù)到目前已經(jīng)持續(xù)了多長時(shí)間？”“您接受的康復(fù)服務(wù)曾經(jīng)持續(xù)了多長時(shí)間？”；第二組為自我報(bào)告的康復(fù)效果：“您目前參加的康復(fù)項(xiàng)目的效果如何？”(評分標(biāo)準(zhǔn)：5分為很好，4分為較好，3分為一般，2分為無效果，1分為反而加重)；語義相似題：“您對正在參加的康復(fù)項(xiàng)目的效果怎樣評價(jià)？”(評分標(biāo)準(zhǔn)：5分為很好，4分為較好，3分為一般，2分為無效果，1分為反而加重)；語義相似題評分差別2分以上則視為不合格問卷，予以剔除。

1.3 自我報(bào)告康復(fù)效果評估標(biāo)準(zhǔn)

參考國外關(guān)于自我報(bào)告的框架，依據(jù)基于以問題為中心和以情緒為中心的自我報(bào)告康復(fù)效果的原則設(shè)計(jì)自我報(bào)告康復(fù)效果評估題目，依據(jù)最佳化的原則制定評分標(biāo)準(zhǔn)[7]。第一部分是康復(fù)效果評估，所包含題目為：“您目前參加的康復(fù)項(xiàng)目的效果如何？”“您對曾經(jīng)接受的康復(fù)服務(wù)的效果怎樣評價(jià)?”；第二部分是對康復(fù)的希望和需求，所包含題目為：“如果社區(qū)精防醫(yī)生為您提供精神衛(wèi)生服務(wù)您是否需要？”；“您是否需要精神康復(fù)服務(wù)？”。4道題目總分≥15分以上為有效組，<15分為無效組。

由專業(yè)的信息公司將康復(fù)調(diào)查問卷?xiàng)l目設(shè)計(jì)為電子版調(diào)查問卷并生成微信二維碼。在經(jīng)過培訓(xùn)的調(diào)查員的指導(dǎo)下，受訪者通過掃描微信二維碼進(jìn)行作答。

1.4 精神分裂癥患者康復(fù)狀況調(diào)查

所有參與調(diào)查的人員均有心理學(xué)、精神病學(xué)背景，熟悉研究背景、研究目的、研究流程。在進(jìn)行現(xiàn)場調(diào)查訪談工作前，課題組對所有調(diào)查員進(jìn)行現(xiàn)場調(diào)查方法的系統(tǒng)培訓(xùn)。為確保調(diào)查的有效性，來訪者進(jìn)行問卷填寫的過程中均有工作人員從旁協(xié)助，避免錯(cuò)填、漏填等情況出現(xiàn)。調(diào)查采用電子版問卷錄入與數(shù)據(jù)回收。問卷填寫過程中需按照給定的邏輯順序進(jìn)行，確保數(shù)據(jù)的完整性和準(zhǔn)確性。

調(diào)查問卷通過微信端口利用電子問卷小程序收集，由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查員進(jìn)行調(diào)查指導(dǎo)。受訪者通過手機(jī)微信掃描二維碼，進(jìn)入網(wǎng)頁進(jìn)行作答，并提交至后臺。由研究人員對后臺數(shù)據(jù)進(jìn)行整理，回收信息填寫完整的有效問卷，剔除信息填寫不完整的無效問卷。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 康復(fù)調(diào)查問卷內(nèi)部一致性分析

對有效問卷的2組語義相近題進(jìn)行內(nèi)部一致性分析，Cronbach’s alpha 系數(shù)分別為0.768、0.874，表示本問卷內(nèi)部一致性好。

2.2 兩組一般人口學(xué)特征及影響因素的單因素分析

102例患者中有效組78例，康復(fù)有效率為76.47%，與既往文獻(xiàn)[10]相比低(90.7%)。有效組平均年齡為(45.37±12.86)歲，其中男性37人(47.44%)，女性41人(52.56%)。無效組24例(23.53%)，平均年齡為(42.92±13.214)歲，其中男性8人(33.33%)；女性16人(66.67%)。兩組性別及年齡比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。

兩組人口學(xué)資料、疾病特征、康復(fù)訓(xùn)練相關(guān)因素比較顯示，婚姻狀況、家庭居住情況、交友狀況、康復(fù)次數(shù)、康復(fù)時(shí)間、人際關(guān)系方面，兩組間差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，詳見表1。

表1 有效組和無效組社會人口學(xué)資料、疾病特征、康復(fù)訓(xùn)練相關(guān)內(nèi)容比較

2.3 影響精神分裂癥患者康復(fù)效果的多因素分析

以康復(fù)效果為因變量(有效=0，無效=1)，Logistic 回歸分析結(jié)果顯示，婚姻狀況(單身=1，已婚=0)(OR=0.083，P=0.019)、居住狀況(無獨(dú)立空間=1，獨(dú)立空間=0)(OR=0.093，P=0.025)、朋友(無朋友=1，有朋友=0)(OR=0.011，P=0.001)、每年康復(fù)次數(shù)(OR=1.029，P=0.027)對康復(fù)效果有影響，說明婚姻狀況為單身、居住無獨(dú)立空間、無朋友、康復(fù)次數(shù)少是影響康復(fù)效果的危險(xiǎn)因素(P<0.05)，詳見表2。

表2 康復(fù)效果相關(guān)因素的Logistic回歸分析

3 討論

本研究探討了精神分裂癥患者基于自我報(bào)告的康復(fù)訓(xùn)練效果及相關(guān)因素。結(jié)果顯示，基于自我報(bào)告的康復(fù)訓(xùn)練有效率為76.47%，與既往報(bào)道[10]的精神分裂癥臨床康復(fù)有效率(90.7%)有差異，基于自我報(bào)告的個(gè)體主觀評估康復(fù)有效率低于臨床康復(fù)有效率，這說明個(gè)體功能康復(fù)不同于臨床癥狀康復(fù)，與既往報(bào)道[6-7，11-12]一致。因此，基于自我報(bào)告的精神分裂癥康復(fù)效果的主觀評估是康復(fù)效果評估的有益補(bǔ)充，建議納入康復(fù)效果的全面評估指標(biāo)。

既往精神分裂癥康復(fù)效果評估指標(biāo)主要為臨床癥狀康復(fù)。臨床癥狀康復(fù)指精神分裂癥患者經(jīng)過抗精神病藥物治療可使部分癥狀消失，即臨床癥狀改善，但是患者難以恢復(fù)社會功能，即臨床康復(fù)并不意味著一定達(dá)到功能康復(fù)[13]。應(yīng)對精神分裂癥的功能恢復(fù)進(jìn)行明確定義，并制定有效的測量策略[6，13-15]。精神分裂癥患者的康復(fù)雖然首先考慮的是臨床癥狀的緩解，但僅有癥狀緩解不足以全部反映精神分裂癥患者的康復(fù)和心理社會功能改善的維度，心理社會功能應(yīng)包括工作、學(xué)校、家庭生活、朋友、娛樂和獨(dú)立生活等，希望、身份重建、發(fā)現(xiàn)生活意義、承擔(dān)康復(fù)責(zé)任、聯(lián)系、身份和授權(quán)等，這是個(gè)人功能康復(fù)的關(guān)鍵過程[16-18]。Resnick等[16]提出，康復(fù)應(yīng)由兩組不同的現(xiàn)象組成，一組反映與疾病相關(guān)的客觀問題的減少(客觀恢復(fù)領(lǐng)域，即臨床康復(fù))，另一組反映主觀體驗(yàn)變化的領(lǐng)域(主觀恢復(fù)領(lǐng)域，即個(gè)體功能康復(fù))?？陀^的臨床康復(fù)是由癥狀嚴(yán)重程度和功能水平來定義的，主觀的個(gè)體功能康復(fù)是由生活質(zhì)量、個(gè)人信心和希望、尋求幫助的意愿、對他人的依賴以及不受癥狀支配來定義，主觀和客觀恢復(fù)領(lǐng)域的變化可能相互影響?；谧晕覉?bào)告的個(gè)體康復(fù)主要從患者自身的感受評估疾病的恢復(fù)程度，該評估概念雖然與臨床康復(fù)有差異，但不是相對獨(dú)立地而是在功能評估方面相互補(bǔ)充[7]，逐漸被視為康復(fù)結(jié)構(gòu)的第三支柱，成為近年來研究的熱點(diǎn)[11，19-23]。

本研究顯示，婚姻現(xiàn)狀為單身、居住無獨(dú)立空間、無朋友、康復(fù)次數(shù)少是影響康復(fù)效果的危險(xiǎn)因素。有學(xué)者[24]認(rèn)為，個(gè)體的感受在癥狀和認(rèn)知損害對精神分裂癥患者社會功能的影響方面起著介導(dǎo)作用，患者的社會功能不僅與疾病的癥狀有關(guān)，與患者的個(gè)體資源及生活環(huán)境也均相關(guān)[25-29]。這可以解釋為什么臨床中有些患者臨床癥狀緩解但社會功能無法恢復(fù)到相應(yīng)的正常水平，這可能是由于低自尊、事情應(yīng)對方式，特別是對疾病的看法的影響[30]?；橐霈F(xiàn)狀為單身、無朋友說明患者的個(gè)體支持性資源少，居住無獨(dú)立空間可能引起患者低自尊，因此，在康復(fù)過程中應(yīng)注意納入有助于自我評估的康復(fù)訓(xùn)練，如生活環(huán)境，注意培養(yǎng)患者的自主能力，多交朋友。精神分裂癥社區(qū)康復(fù)訓(xùn)練需要一定的次數(shù)，這可能與其機(jī)制與對神經(jīng)認(rèn)知功能的改變有關(guān)[30-32]。

本研究為橫斷面研究，局限性為缺乏康復(fù)治療前后臨床癥狀及認(rèn)知功能的變化，在未來的研究中，可通過在對患者康復(fù)效果進(jìn)行自我評估及客觀臨床評估的基礎(chǔ)上全面評估康復(fù)狀況，并識別出不同的群體亞型，旨在未來針對患者個(gè)體特異性康復(fù)狀況，對患者的康復(fù)進(jìn)行個(gè)體化靶向康復(fù)治療。

康復(fù)是精神和心理健康服務(wù)的新愿景，它可以被視為一種結(jié)果也是一個(gè)過程[20]?；诨颊咦晕覉?bào)告的個(gè)人康復(fù)效果評估體現(xiàn)了個(gè)體化的特點(diǎn)，制定康復(fù)計(jì)劃時(shí)需要考慮這些因素，針對影響個(gè)體康復(fù)的危險(xiǎn)因素進(jìn)行針對性干預(yù)[33-34]。