朱行策，劉智勇，董鐘昕，王佳，鄭澤豪，馮達(dá)

隨著我國(guó)社會(huì)經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平和衛(wèi)生健康服務(wù)水平的提升，慢性病患者生存期延長(zhǎng)，患者基數(shù)不斷擴(kuò)大[1]，慢性病病程長(zhǎng)、病情遷延不愈的特點(diǎn)越發(fā)突出。為維護(hù)身體健康和生活質(zhì)量，慢性病患者需長(zhǎng)期與醫(yī)方保持溝通，在病情和醫(yī)療水平變化時(shí)進(jìn)行必要的用藥、手術(shù)、護(hù)理等醫(yī)療決策?；颊邊⑴c醫(yī)療決策被國(guó)外學(xué)者視作高質(zhì)量醫(yī)療服務(wù)特征之一[2]，即實(shí)行“以患者為中心”的共享決策(Shared Decision-making，SDM)。與傳統(tǒng)醫(yī)療決策中由醫(yī)方主導(dǎo)的“權(quán)威式?jīng)Q策”模式和患方(患者或患者家屬)主導(dǎo)決策的模式不同[3]，共享決策是一種被認(rèn)為更科學(xué)、更理想、更尊重患者權(quán)益的醫(yī)療決策模式，意為在醫(yī)療決策中強(qiáng)調(diào)患者的參與，臨床工作者與患者通過信息交換和偏好表達(dá)，就手術(shù)、用藥、護(hù)理等醫(yī)療方案的選擇和實(shí)施達(dá)成一致的過程[4]，對(duì)提高患者治療依從性和醫(yī)療服務(wù)滿意度，重塑醫(yī)患關(guān)系具有重要意義[5-6]。近年來，雖然慢性病患者診療護(hù)理有關(guān)傳統(tǒng)決策模式向共享決策模式轉(zhuǎn)變的科研和實(shí)踐熱度不斷攀升，但患者實(shí)際參與水平和其預(yù)期參與水平仍有差距[7-12]。質(zhì)性研究中，研究者通常以第三方視角觀察和記錄研究對(duì)象的行為和語言，因而能更全面、深入地發(fā)現(xiàn)和理解研究對(duì)象的本質(zhì)。研究發(fā)現(xiàn)，慢性病患者醫(yī)療決策參與行為的影響因素?cái)?shù)量較多且類型繁雜[13-22]，本研究對(duì)此進(jìn)行整合，以全面了解慢性病患者參與醫(yī)療決策的動(dòng)力和顧慮，提供更符合需求的醫(yī)療決策，提高其醫(yī)療決策滿意度，報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1文獻(xiàn)檢索 通過文獻(xiàn)分析與總結(jié)，確定中文檢索詞：共享決策、共同決策、患者參與、患者決策、決策沖突、決策困境，檢索中國(guó)知網(wǎng)、維普網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)知識(shí)平臺(tái)；英文檢索詞：shared decision making，shared medical decision，shared clinical decision，patient participation，patient involvement，decision conflict，decision dilemma，China，檢索Web of Science核心集，Medline，PubMed，EBSCO。文獻(xiàn)發(fā)表時(shí)間截至2021年3月31日，文獻(xiàn)類型為期刊論文，語言為中文或英文。為保證檢出文獻(xiàn)的全面性，檢索詞未限定慢性病種類。

1.2文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn) 依據(jù)質(zhì)性研究的SPIDER模型[23]，制訂文獻(xiàn)納入標(biāo)準(zhǔn)：①研究樣本(Sample)。被明確診斷為慢性病，以及從事慢性病診療護(hù)理的臨床工作者(醫(yī)生、護(hù)士、藥師等)。②研究關(guān)注點(diǎn)(Phenomenon of Interest)。有決策參與經(jīng)歷的慢性病患者，他們參與決策時(shí)發(fā)生高質(zhì)量和低質(zhì)量決策的原因；未曾有決策參與經(jīng)歷的慢性病患者，傾向于和不傾向于參與決策的原因，以及被邀請(qǐng)參與者拒絕參與的原因(包括手術(shù)、護(hù)理、用藥、安全等決策)；臨床工作者認(rèn)為影響患者決策參與水平的因素。③研究方法(Design)。采用半結(jié)構(gòu)式訪談、焦點(diǎn)小組訪談等質(zhì)性研究方法。④評(píng)價(jià)內(nèi)容(Evaluation)。影響慢性病患者決策參與水平的因素。⑤研究類型(Research Type)。質(zhì)性研究，如現(xiàn)象學(xué)研究、扎根理論研究等，或包含質(zhì)性研究的混合研究。文獻(xiàn)排除標(biāo)準(zhǔn)：①重復(fù)文獻(xiàn)；②不是發(fā)表在當(dāng)年北大核心、中文社會(huì)科學(xué)引文索引(CSSCI)、中國(guó)科學(xué)引文數(shù)據(jù)庫(CSCD)收錄期刊的中文文獻(xiàn)；③無法獲取全文的文獻(xiàn)和非研究性論文；④資料收集地點(diǎn)不在中國(guó)境內(nèi)或研究對(duì)象非中國(guó)籍；⑤質(zhì)性研究原始數(shù)據(jù)不全。

1.3研究質(zhì)量評(píng)價(jià)與數(shù)據(jù)提取 使用文獻(xiàn)管理軟件NoteExpress3.4.0，由2名研究人員進(jìn)行文獻(xiàn)篩選，存在爭(zhēng)議的文獻(xiàn)由研究團(tuán)隊(duì)共同裁斷。參考質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)方法[24]，對(duì)納入研究進(jìn)行方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)。每個(gè)評(píng)價(jià)問題均有3個(gè)評(píng)判選項(xiàng)：“是”“否”和“不確定”。最終評(píng)為3個(gè)等級(jí)：A級(jí)(所有評(píng)價(jià)問題選項(xiàng)都為“是”)、B級(jí)(部分評(píng)價(jià)問題選項(xiàng)為“是”)、C級(jí)(所有評(píng)價(jià)問題選項(xiàng)都非“是”)。若評(píng)價(jià)結(jié)果存在意見分歧，則研究團(tuán)隊(duì)共同商討決定。納入研究提取的數(shù)據(jù)信息包括作者、資料收集年份、樣本信息、質(zhì)性研究類型、研究方法、研究主題。

1.4數(shù)據(jù)分析與整合 采用以“三級(jí)詮釋”為核心步驟的“主題綜合法”[25]對(duì)納入研究數(shù)據(jù)進(jìn)行分析與整合。首先，對(duì)納入研究的每一項(xiàng)研究結(jié)果進(jìn)行反復(fù)分析、閱讀、判斷，初步劃歸不同的主題類別。然后，提煉每一項(xiàng)研究結(jié)果中反復(fù)出現(xiàn)的關(guān)鍵詞匯或短語，進(jìn)行轉(zhuǎn)化和編譯，形成描述性主題，二次提煉形成分析性主題，再次分類形成關(guān)鍵性主題。前述工作先由2名研究者分別進(jìn)行，每一階段的匯總與核對(duì)共同進(jìn)行，出現(xiàn)分歧的內(nèi)容由研究團(tuán)隊(duì)共同商討決定。

2 結(jié)果

2.1文獻(xiàn)檢索結(jié)果及納入文獻(xiàn)基本特征 共檢索到文獻(xiàn)11 279篇，重復(fù)文獻(xiàn)2 351篇，剩余8 928篇文獻(xiàn)需要進(jìn)行內(nèi)容篩選。初步篩選出152篇文獻(xiàn)，全文審查納入10篇文獻(xiàn)(中文3篇[17，19，21]，英文7篇[13-16，18，20，22])。納入研究文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)條目6“是否充分考慮研究者與研究對(duì)象之間的關(guān)系”均為否，吳菁等[17]、高雅靖等[21]研究條目8“資料分析是否嚴(yán)謹(jǐn)”評(píng)價(jià)為不確定，其余條目評(píng)價(jià)均為是，質(zhì)量均為B級(jí)。納入研究的基本特征，見表1。

表1 納入研究的基本特征

2.2慢性病患者決策參與影響因素的整合結(jié)果

通過對(duì)10項(xiàng)納入研究的反復(fù)閱讀與分析，共提取出42個(gè)描述性主題(結(jié)果)，歸納出12個(gè)分析性主題(類別)，總結(jié)出4個(gè)關(guān)鍵性主題(主題)。

2.2.1主題1：決策參與意愿 決策參與意愿強(qiáng)的患者能主動(dòng)認(rèn)識(shí)到自己參與決策的必要性。患者決策參與意愿弱分為兩種情況：一是患者未曾認(rèn)知到自己在決策中發(fā)揮參與作用的必要性；二是患者暫失或喪失參與意愿，可能引發(fā)決策延遲，導(dǎo)致患者未及時(shí)選擇治療方案和接受治療方案的實(shí)施，不利于疾病治愈。

類別1：患者主動(dòng)察覺參與決策的必要性。結(jié)果1：患者認(rèn)為自己能最直接感受到疾病帶來的心理和身體變化，認(rèn)為決策者應(yīng)了解自己的感受?！拔覂?nèi)心的感覺是最深刻和最直接的，你不能讀懂我的思想，也不能理解我的感受，我是那個(gè)最了解自己的人”[15]。決策方案應(yīng)符合自身喜好?！靶睦碇委熀碗娦菘睡煼ㄊ禽o助療法，應(yīng)該由我和我媽媽來決定，因?yàn)椴皇敲總€(gè)人都喜歡這樣做”[15]。結(jié)果2：患者認(rèn)為參與決策是其應(yīng)有的權(quán)利?！八麄?醫(yī)方)在作決定時(shí)應(yīng)該考慮到我的想法”[22]。結(jié)果3：患者認(rèn)為自己應(yīng)該對(duì)牽涉本人生命健康的醫(yī)療決策負(fù)責(zé)。“這是我自己的生命。醫(yī)生唯一能做的事就是幫助我，而不是為我作決定。是我應(yīng)該作出決定，我應(yīng)該對(duì)我的健康負(fù)責(zé)”[13]。結(jié)果4：患者認(rèn)為積極與醫(yī)方交流是配合治療的環(huán)節(jié)?！吧≈缶褪且α私獠∏椋偃缥覀兏私獠∏椋拍芨玫孛鎸?duì)”[19]。結(jié)果5：患者認(rèn)為參與決策可以減輕家人在醫(yī)院照護(hù)自己的負(fù)擔(dān)?！拔蚁敫嗟貐⑴c到?jīng)Q策中，了解更多關(guān)于疾病和藥物的信息。這樣，我的家人就可以參與得更少，我的丈夫可以更好地照顧家庭”[15]。結(jié)果6：強(qiáng)烈的病愈愿望激發(fā)患者參與決策的積極性?！拔乙欢ㄒ委煟也幌肷钤诤诎抵?，我渴望擁有更好的生活”[18]。

隨著兩支艦隊(duì)的相遇，“定遠(yuǎn)號(hào)”上的“重炮”率先開火，而懸掛太陽旗的艦隊(duì)的“速射炮”也接連開炮，小小的荷塘里，到處都是被“炮彈”濺起的水花……

類別2：患者未曾察覺參與決策的必要性。結(jié)果7：基于對(duì)醫(yī)方的職責(zé)認(rèn)知和信任，患者認(rèn)為作決策是醫(yī)方分內(nèi)之事?！拔医邮芰酸t(yī)生的建議，我沒有任何意見。既然我在醫(yī)院里，一切都是由醫(yī)生決定的”[13]；“我從來沒有那種想法(參與決策)，我一直都很信賴醫(yī)生，只有聽醫(yī)生的我的病才有可能治好”[21]。結(jié)果8：部分患者認(rèn)為生老病死是自然規(guī)律，無所謂是否參與醫(yī)療決策?！拔艺J(rèn)為這(生病)是一種自然變化”[18]。結(jié)果9：患者認(rèn)為參與決策是干擾醫(yī)生決策的行為。“醫(yī)生都是很高明的，我們相信醫(yī)生作出的決定，不能干擾”[19]。結(jié)果10：患者有固執(zhí)的決策偏好，不信任或不選擇醫(yī)生的決策方案?！拔曳浅Ｏ嘈胖嗅t(yī)的科學(xué)性，它是真正有用的”[22]。結(jié)果11：一些傳統(tǒng)習(xí)俗限制了患者自發(fā)產(chǎn)生決策參與意愿。例如，一些家庭中，不主導(dǎo)家庭事務(wù)的患者通常聽從家庭主事者的決定?！按蠖鄶?shù)時(shí)候，當(dāng)一個(gè)大問題出現(xiàn)時(shí)，我丈夫會(huì)作出決定。他是我們家拿主意的人”[22]。習(xí)慣聽從子女的父母輩患者決策參與程度有限?！拔遗畠簬铱瘁t(yī)生，醫(yī)生說手術(shù)，我女兒就給我辦了住院”[17]。

類別3：患者暫失或喪失決策參與意愿。結(jié)果12：患者因疾病偏見而自卑，失去溝通和表達(dá)欲望?！懊總€(gè)人都不愿與精神病患者有親戚關(guān)系?；颊卟皇茏鹬?，隨著時(shí)間的推移，他們(患者)沒有自己的想法，或者他們(患者)不敢表達(dá)自己的想法”[14]。結(jié)果13：患者曾有不佳的決策參與體驗(yàn)和治療經(jīng)歷?！吧洗渭词刮艺f不，我的家人和醫(yī)生仍決定讓我住院。這一次，我對(duì)他們住院的決定沒有任何反抗。雖然我感到很不如意，但我再也沒有拒絕或表達(dá)想法了”[15]。結(jié)果14：患者害怕承擔(dān)決策責(zé)任?！拔疫M(jìn)來看門診，我就聽醫(yī)生的，我不選擇，醫(yī)生說怎么樣就怎么樣”[19]。結(jié)果15：害怕面對(duì)決策后果的不確定性?！拔以谖覀兡轻t(yī)院看門診時(shí)，我問醫(yī)生，換了關(guān)節(jié)能不能好，醫(yī)生說不一定，我就不敢手術(shù)又回家吃藥了”[17]。結(jié)果16：患者害怕決策方案中治療手段的實(shí)施?！拔沂钦娴暮ε卵?，我去腹透室看看，管子從肚子上扯出來我都不敢看，看到網(wǎng)上的血透視頻更嚇人，我哪個(gè)(治療方案)都不想選”[21]。結(jié)果17：患者擔(dān)心自己不能回歸從前的生活和工作狀態(tài)?！巴肝鼍拖喈?dāng)于被判了死緩，雖然說透析后還可以工作，你想想單位怎么可能要透析患者”[21]。結(jié)果18：擔(dān)心給家人增加負(fù)擔(dān)。“醫(yī)生說這種注射可能不止一次，我不想成為家庭的負(fù)擔(dān)”[18]。結(jié)果19：患者因抵觸患病事實(shí)，逃避溝通和決策或者心存不必要的期冀導(dǎo)致決策延遲?！爱?dāng)我收到醫(yī)院的CT報(bào)告時(shí)，我感到頭暈和害怕。沒想到我會(huì)得這種病，我想我什么也做不到”[20]；“我之前去過北京、上海的大醫(yī)院，結(jié)果都是一樣的，可是我還是覺得有希望，總想再去找更好的醫(yī)院試試”[21]。

2.2.2主題2：決策參與能力 與患者決策參與水平相關(guān)的能力主要包括經(jīng)濟(jì)承受能力、身體健康狀況、知識(shí)儲(chǔ)備與理解能力，多數(shù)患者決策參與能力不足。較差的經(jīng)濟(jì)承受能力和身體健康狀況將直接剝奪患者主動(dòng)選擇決策方案的機(jī)會(huì)。此外，多數(shù)患者由于缺乏醫(yī)學(xué)知識(shí)，難以準(zhǔn)確地表達(dá)個(gè)人偏好和理解醫(yī)方提供的信息，因此產(chǎn)生決策信息的理解偏差和治療效果的心理落差，最終導(dǎo)致患者決策參與的自我效能低，消磨了患者參與決策的動(dòng)力。

類別4：經(jīng)濟(jì)承受能力的影響。結(jié)果20：患者因無法承受目標(biāo)決策方案的費(fèi)用難作決策。“我想用它(一種新藥物)，但我的家人無法在經(jīng)濟(jì)上支持我使用這種新藥”[16]；“我沒有錢，怎么能住院呢？醫(yī)生的建議很好但很昂貴，不是每個(gè)人都負(fù)擔(dān)得起”[15]。結(jié)果21：患者收入水平較高，費(fèi)用對(duì)患者選擇方案的影響較小?！板X也是考慮的一個(gè)方面，還好有醫(yī)保，估計(jì)我們付一半錢，我們還有點(diǎn)退休工資，還好”[17]。

類別5：身體健康狀況的影響。結(jié)果22：愿意參與決策的患者認(rèn)為，只有在自己身體健康狀況允許的情況下才能參與決策。“一旦我(精神分裂癥患者)有了一個(gè)清晰的頭腦，它(疾病)的影響減弱了，我就更多地參與其中(決策)”[15]。

類別6：知識(shí)儲(chǔ)備與理解能力的影響。結(jié)果23：患者疾病知識(shí)不足，難以清楚表達(dá)決策偏好?！拔也皇菍W(xué)醫(yī)的，那我能怎么辦？我去參與討論，我也沒辦法說出什么東西”[19]；“我真的不了解腹膜透析和血液透析，就知道腹透從腹部透，血透從胳膊透，具體哪個(gè)好哪個(gè)不好真是不知道”[21]。結(jié)果24：患者理解能力不足，難理解醫(yī)生的話，甚至誤解醫(yī)生提供的決策信息?！捌鋵?shí)我問的就是哪種透析方案好，醫(yī)生說了一堆我也不知道哪種好。我覺得醫(yī)生沒明白我問的是什么，他回答的也不是我問的”[21]。

2.2.3主題3：社會(huì)支持與支持來源方干擾 影響患者參與決策的社會(huì)支持包括醫(yī)方支持、家屬支持、病友支持、決策輔助支持4個(gè)方面。社會(huì)支持能幫助患者滿足參與決策的信息、情感、經(jīng)濟(jì)、健康等需求，是彌補(bǔ)患者決策參與能力短板的主要途徑。然而，來自醫(yī)方、家屬、病友和媒體信息的阻礙將增加患者決策困境程度，影響患者參與決策的積極性和決策方案的依從性，甚至可能意味著不尊重患者權(quán)益，不利于構(gòu)建和諧的醫(yī)療環(huán)境和健康的醫(yī)患關(guān)系。

類別7：醫(yī)方的支持和阻礙。結(jié)果25：醫(yī)方良好的溝通態(tài)度促使患者產(chǎn)生參與意愿?！搬t(yī)生的態(tài)度非常好，和他溝通的時(shí)候就像一陣春風(fēng)拂過，讓我很愿意和他分享我內(nèi)心的想法”[19]。反之，醫(yī)護(hù)人員未鼓勵(lì)患者參與決策，不利于患者產(chǎn)生溝通動(dòng)力?！坝袝r(shí)，當(dāng)患者問一個(gè)關(guān)于藥物的問題時(shí)，我們(護(hù)士)可能會(huì)不耐煩地回答：‘精神病醫(yī)生開了處方，所以你只需要服用?！盵13]。結(jié)果26：醫(yī)方的關(guān)愛行為增加患者的決策信心?！耙?yàn)槲耶?dāng)時(shí)情況應(yīng)該是全切的。要不是考慮我年輕、沒有結(jié)婚，我絕對(duì)選擇全切手術(shù)。后來和醫(yī)生又溝通了一下，然后主任還親自跑過來又商量了一下，才一起定下方案”[19]。結(jié)果27：醫(yī)方與患者溝通時(shí)，患者被給予充足的決策信息、決策選項(xiàng)和溝通時(shí)間。“如果我從醫(yī)生那里得到更多的信息，我想?yún)⑴c作出關(guān)于我的治療的決定”[22]；“只有時(shí)間夠了，才能一起更好地溝通，然后一起定方案”[19]。反之，患者只被提供唯一方案選項(xiàng)，未被給予充分的決策信息和思考時(shí)間，導(dǎo)致患者無法作選擇，或發(fā)生未能預(yù)知的不良決策體驗(yàn)和治療體驗(yàn)?！拔覀兒炏铝耸中g(shù)知情同意書，這是醫(yī)生提供的唯一選擇”[22]；“醫(yī)生沒有告訴我們關(guān)于治療的詳細(xì)信息，我們也無法就我們的治療和護(hù)理作出決定”[22]。結(jié)果28：醫(yī)方越過患者，直接與家屬溝通決策?！岸际撬?患者兒子)跟醫(yī)生商量的，醫(yī)生也都找他”[17]。

類別8：家屬的支持和不合理干涉。結(jié)果29：家屬的情感支持能給予患者精神上的寬慰，幫助患者獲得面對(duì)治療和決策的信心和勇氣。“家庭給了我面對(duì)疾病并積極接受治療的勇氣。當(dāng)我們必須面對(duì)生死問題時(shí)，我們通常會(huì)一起討論以作出決定”[22]。結(jié)果30：家屬的信息支持能為患者在決策選擇時(shí)提供恰當(dāng)?shù)慕ㄗh，或幫助患者尋找權(quán)威的決策信息。“我的女兒在醫(yī)院工作，擁有醫(yī)學(xué)博士學(xué)位。當(dāng)我被懷疑患有癌癥時(shí)，她建議我使用內(nèi)鏡檢查。在疾病被確診后，她告訴我去這家醫(yī)院接受治療”[20]。結(jié)果31：家屬的照護(hù)支持能幫助患者獲得轉(zhuǎn)好的身體健康狀況，提高患者決策方案依從性?！拔覌寢尪ㄆ趲襾磉@里復(fù)查。我可以堅(jiān)持(服藥)，因?yàn)樗刻於紩?huì)提醒我”[15]。結(jié)果32：家屬的經(jīng)濟(jì)支持能幫助患者分擔(dān)方案實(shí)施的費(fèi)用，增加患者選擇方案的經(jīng)濟(jì)能力?！拔遗畠簣?jiān)持說，無論她花多少錢，我都應(yīng)該接受進(jìn)一步的治療”[20]。結(jié)果33：家屬代替患者作決策選擇?！案改笗?huì)一再要求更換藥物，直到精神病醫(yī)生更換藥物(這使患者感到沮喪)”[14]。結(jié)果34：家屬單方面決定隱瞞病情?！搬t(yī)生好幾次建議我告訴丈夫他的情況。但我擔(dān)心告訴他后，他會(huì)放棄治療”[20]。

類別9：病友的支持和壓力干擾。結(jié)果35：病友的治療效果好，增加患者決策的信心。“我家鄰居也換了一個(gè)關(guān)節(jié)，但是到現(xiàn)在還不能下地，后來聽說隔壁村有個(gè)人手術(shù)做得特別好，我兒子就開車帶我去看了那個(gè)人，換了2個(gè)膝關(guān)節(jié)，現(xiàn)在都能跑了，這下我就放心了”[17]。反之，病友的治療經(jīng)歷將增加患者選擇治療方案的困擾或恐懼。“我的糖尿病朋友已經(jīng)開始服用一種治療糖尿病的新藥，他說這種藥物非常有效，沒有副作用。他說我應(yīng)該用它，但我家鄉(xiāng)的醫(yī)生說這種藥對(duì)我不好”[16]；“其實(shí)我當(dāng)時(shí)內(nèi)心很崩潰，看到透析的病友我都害怕，我根本不能仔細(xì)想哪種透析對(duì)我來說更合適”[21]。結(jié)果36：病友之間交流積極的治療經(jīng)驗(yàn)，增加患者決策信息的準(zhǔn)備度?！拔蚁矚g和其他患者聊天以獲取信息。例如，我可能知道哪種治療更好，治療是否有不良反應(yīng)等。我可以從他們的經(jīng)驗(yàn)中學(xué)習(xí)，試著自己作出決定”[18]。

類別10：決策輔助支持和媒體信息干擾。結(jié)果37：決策輔助支持主要是指利用決策輔助工具讓患者獲得參與決策的知識(shí)和方法，促使患者作出最佳決策?！拔覀?患者)仍然希望能有決策輔助來詳細(xì)解釋各種治療計(jì)劃，這樣我們就可以得到更多的信息并作出正確的決定”[18]。此外，有臨床工作者也贊同使用決策輔助工具來緩解他們向患者解釋決策方案信息的工作壓力?！霸谌绱硕痰呐R床就診時(shí)間內(nèi)，清楚地解釋藥物的優(yōu)點(diǎn)和風(fēng)險(xiǎn)是一種挑戰(zhàn)。最好有其他簡(jiǎn)單的工具來幫助我們(醫(yī)生)在患者添加藥物時(shí)解釋相關(guān)信息”[16]。結(jié)果38：媒體信息干擾主要是指媒體信息稂莠不齊，患者難辨別權(quán)威信息，甚至獲得不利于參與決策的負(fù)面情緒。“從開始得病,我就開始在網(wǎng)上查資料,但是實(shí)在太多了,也分不清哪些是權(quán)威的”[21]；“網(wǎng)上的東西不是權(quán)威的，(讓患者)心理負(fù)擔(dān)太重”[19]。

2.2.4主題4：醫(yī)療環(huán)境 醫(yī)療環(huán)境因素是我國(guó)長(zhǎng)期存在且短期內(nèi)難改變并且制約患者決策參與水平的一類影響因素。

類別11：源于臨床指南和證據(jù)的局限。結(jié)果39：根據(jù)臨床指南或證據(jù)，可用的決策方案數(shù)量非常有限，患者沒有選擇方案的余地?！斑x擇哪種藥物(進(jìn)行疼痛管理)，根據(jù)我(醫(yī)生)的經(jīng)驗(yàn)，它不在患者的控制之內(nèi)。從一開始，我們(醫(yī)生)就不能選擇嗎啡。因此，沒有多少方案可供患者選擇”[13]。

類別12：當(dāng)下醫(yī)療環(huán)境特點(diǎn)的局限。結(jié)果40：醫(yī)方工作負(fù)擔(dān)重，實(shí)現(xiàn)醫(yī)患共享決策需要付出較大的時(shí)間成本，這會(huì)影響患者獲得充足的決策溝通時(shí)間和決策信息?！拔覀兛匆粋€(gè)患者需要3～5 min 。我們(醫(yī)生)總是很匆忙，甚至沒有時(shí)間去解釋，而且討論是不可能的。這就是現(xiàn)實(shí)，所以共同決策只是一個(gè)烏托邦”[14]；“沒辦法的，他們(醫(yī)生)每天都太忙了，這個(gè)國(guó)情就是這樣子，醫(yī)生工作量大，患者多，已經(jīng)很不容易了”[19]。結(jié)果41：我國(guó)不健康的醫(yī)患信任關(guān)系阻礙患者參與決策，具體表現(xiàn)在：患者不信任基層醫(yī)院醫(yī)生提供的決策選項(xiàng)，發(fā)生決策延遲?！坝袝r(shí)候，我們(三甲醫(yī)院醫(yī)生)可能會(huì)開一些之前患者家鄉(xiāng)醫(yī)院的醫(yī)生告訴患者的藥物。但當(dāng)我們介紹它時(shí)，患者才接受”[16]。部分患者表現(xiàn)出醫(yī)方理所應(yīng)當(dāng)?shù)貫槠涮峁┽t(yī)療服務(wù)的態(tài)度，這可能影響醫(yī)方實(shí)施共享決策的熱情，無法構(gòu)建和諧的醫(yī)患溝通情境，不利于患者獲得參與決策的機(jī)會(huì)?！耙恍┗颊甙炎稍儺?dāng)作一種商業(yè)交易。他們(患者)認(rèn)為已經(jīng)付費(fèi)了，我們(醫(yī)方)應(yīng)該為他們提供相應(yīng)的服務(wù)”[14]。部分患者恐懼和疏離醫(yī)方工作人員，不愿與其建立過多聯(lián)系?！拔也桓逸p易跟他(醫(yī)生)說話”[19]；“畢竟患者和醫(yī)生不是那么平等的。只有哪天雙方平等地溝通，才能實(shí)現(xiàn)(共享決策)”[19]。結(jié)果42：診療護(hù)理的不連續(xù)使患者不容易信任變換的醫(yī)方工作人員，并對(duì)其提供的決策信息差異產(chǎn)生困惑?！拔医^對(duì)想去看一個(gè)我認(rèn)識(shí)的醫(yī)生。我很了解他，他也很熟悉我的情況。我覺得如果我每次去看同一個(gè)醫(yī)生，這種信任的協(xié)作關(guān)系就會(huì)越來越緊密”[15]。

3 討論

3.1重視調(diào)節(jié)家屬支持強(qiáng)度和邊界，了解慢性病患者真實(shí)的決策參與意愿 本研究發(fā)現(xiàn)，家屬對(duì)慢性病患者的決策參與水平影響廣泛。雖然家屬給予患者情感支持、經(jīng)濟(jì)支持、信息支持、照護(hù)支持，增加患者實(shí)現(xiàn)決策參與的軟實(shí)力(良好心態(tài)、決策信息等)和硬實(shí)力(費(fèi)用預(yù)算更充裕、協(xié)助恢復(fù)身體健康等)，但是家屬單方面決定向患者隱瞞病情和支配決策會(huì)影響患者參與決策的真實(shí)意愿，直接阻斷患者與醫(yī)方進(jìn)行決策溝通的渠道。研究發(fā)現(xiàn)，慢性病患者評(píng)估其家屬的實(shí)際參與程度和患者對(duì)其家屬的期望參與程度存在差異[7-8]。對(duì)有決策參與意愿和能力的患者，這在一定程度上可能損害其自尊、知情同意權(quán)和決策自主權(quán)。這種情況的發(fā)生可能與東方國(guó)家的醫(yī)務(wù)工作者傾向于越過患者直接與其家屬進(jìn)行溝通和決策的工作習(xí)慣[17，26]，以及我國(guó)患者家屬傾向于保護(hù)患者隱私和維持患者身心狀態(tài)穩(wěn)定的觀念[14]有關(guān)。此外，有研究發(fā)現(xiàn)，患者擁有不同復(fù)雜程度的家庭關(guān)系和家庭結(jié)構(gòu)也會(huì)對(duì)其決策參與水平產(chǎn)生影響[27-29]。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視患者決策參與的意愿表達(dá)和能力表現(xiàn)，了解患者希望家屬給予的支持強(qiáng)度和邊界，盡量避免發(fā)生患者決策參與意愿被家屬遮蓋的情況，引導(dǎo)患者家屬發(fā)揮正向支持作用，調(diào)和患者家屬的負(fù)向干擾作用。

3.2開發(fā)多樣化決策輔助手段，提高慢性病患者的決策參與能力 研究表明，決策參與熱情高、意愿強(qiáng)的慢性病患者，其實(shí)際發(fā)揮的參與作用通常小于期望[9-12]。決策參與能力是患者在醫(yī)療決策中發(fā)揮參與作用的關(guān)鍵[30]，提升慢性病患者決策參與能力是縮小其期望參與程度和實(shí)際參與程度之間差距的有效方式。醫(yī)方支持是慢性病患者獲得決策參與的良好心態(tài)、權(quán)威信息、知識(shí)技能的重要源泉。然而，醫(yī)方通常因?yàn)榕R床工作負(fù)擔(dān)重，難以耐心地為患者提供充足的指導(dǎo)和決策溝通時(shí)間[14，19]。同時(shí)，患者很難自己從非醫(yī)源媒體獲取權(quán)威決策信息[16，19]。因此，為解決醫(yī)方時(shí)間成本和患方?jīng)Q策知識(shí)需求之間的矛盾，醫(yī)患雙方均對(duì)使用決策輔助手段提出了訴求[16，18-19]。有研究證實(shí)，采用某些決策輔助手段能提高慢性病患者的決策參與能力和決策參與程度[31-32]。此外，恐懼或疏離臨床工作者[19]和不滿意醫(yī)患溝通效果[15]可能不利于患者獲得良好的決策參與體驗(yàn)和再次參與決策的動(dòng)力。有研究指出，決策導(dǎo)師干預(yù)患者參與決策的過程，在施以決策輔助工具的基礎(chǔ)上給予患者客觀、變通、及時(shí)的人性化決策指導(dǎo)，對(duì)提升患者決策準(zhǔn)備度與滿意度，重塑良好的醫(yī)患關(guān)系可能更具優(yōu)勢(shì)[33-34]。因此，可從決策輔助工具開發(fā)和決策導(dǎo)師培養(yǎng)方面進(jìn)行相關(guān)研究，為患者參與決策提供更多支持。

3.3完善共享決策制度建設(shè)，增加醫(yī)方引導(dǎo)患者參與決策的工作動(dòng)力 醫(yī)方是引導(dǎo)患方參與決策最直接、最關(guān)鍵的角色。然而有研究發(fā)現(xiàn)，臨床工作者未能向患者提供決策參與機(jī)會(huì)或未能讓患者獲得好的決策參與體驗(yàn)，這可能與他們共享決策知識(shí)和實(shí)踐技能缺乏[27，35-37]、工作職責(zé)未對(duì)引導(dǎo)患者參與決策提出要求和因患者參與決策引發(fā)醫(yī)療事故的責(zé)任劃分不清有關(guān)[37]。此外，臨床工作者認(rèn)為患者參與的決策主題應(yīng)該是有限的(如不參與治療決策)，否則可能會(huì)干擾其正常工作[13]。同時(shí)，有患者認(rèn)為是否參與決策應(yīng)依據(jù)決策主題而定(如根據(jù)個(gè)人意愿選擇輔助治療手段[15])。提示共享決策模式或許不適用于所有主題的醫(yī)療決策，并且醫(yī)方和患方的決策偏好可能存在沖突。因此，應(yīng)積極探索和研究共享決策工作內(nèi)容和實(shí)施場(chǎng)景，實(shí)現(xiàn)醫(yī)患共享決策工作制度化，完善患者參與醫(yī)療決策的事故責(zé)任劃分相關(guān)法律條文，重視對(duì)醫(yī)方共享決策觀念和技能的教育。

4 小結(jié)

本研究發(fā)現(xiàn)，影響我國(guó)慢性病患者決策參與水平的阻力因素較多。臨床工作者應(yīng)重視評(píng)估患者真實(shí)的決策意愿和能力，引導(dǎo)和鼓勵(lì)患方積極參與決策，采取科學(xué)有效的決策輔助手段，提高患者醫(yī)療決策參與度。本研究?jī)H選取7個(gè)常用數(shù)據(jù)庫進(jìn)行文獻(xiàn)檢索，僅納入中英文文獻(xiàn)，可能存在選擇偏倚。相關(guān)及后續(xù)研究希望能擴(kuò)大文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫和使用語言的檢索范圍，開展更全面和深入的分析。