楊直，高靜，柏丁兮，劉銳芮

21世紀(jì)，隨著全球疾病譜的改變及老齡化進(jìn)程的加快，慢性病已經(jīng)取代傳染病，成為威脅人類生命健康和生活質(zhì)量的主要疾?。?］。我國(guó)面臨著人口老齡化的嚴(yán)峻形勢(shì)，數(shù)據(jù)顯示，2050年我國(guó)60周歲及以上老年人數(shù)量將接近5億［2］。由于老年人口的增加，慢性病患者的數(shù)量也在逐漸增加。世界衛(wèi)生組織在2008年將同時(shí)合并兩種及兩種以上的慢性病定義為“Multimorbidity”，又叫慢性病共病、多重慢?。?］。調(diào)查顯示，我國(guó)社區(qū)老年人中兩種及兩種以上慢性病共病者達(dá)76.5%［4］。相較于單一慢性病患者，慢性病共病患者的治療和護(hù)理方案常更加復(fù)雜，需要服用更多的藥物，需要更頻繁的就診，需要做出的改變會(huì)更多，會(huì)承受更嚴(yán)重的治療負(fù)擔(dān)。治療負(fù)擔(dān)指患者衛(wèi)生保健的工作量和這些工作量對(duì)患者功能和生活質(zhì)量的影響［5］。其中工作量包括治療所投入的時(shí)間、精力和其他方面的自我照護(hù)（如健康管理、飲食、運(yùn)動(dòng)）［6-8］，影響包括工作量對(duì)患者行為、認(rèn)知、身體和心理社會(huì)健康的影響［9-10］。當(dāng)治療負(fù)擔(dān)過(guò)重時(shí)，會(huì)出現(xiàn)治療效果不佳、生活質(zhì)量下降、住院率與死亡率升高等不良后果［11］。國(guó)外對(duì)慢性病共病治療負(fù)擔(dān)研究早期多采用定性研究，探究治療負(fù)擔(dān)的組成及現(xiàn)狀。ROSBACH等［12］通過(guò)對(duì)慢性病共病患者治療負(fù)擔(dān)的定性研究進(jìn)行系統(tǒng)評(píng)價(jià)，得出經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、知識(shí)缺乏、藥物負(fù)擔(dān)、頻繁的醫(yī)療保健是慢性病共病患者面臨的主要治療負(fù)擔(dān)，且慢性病共病患者治療負(fù)擔(dān)較重，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該關(guān)注并降低慢性病共病患者的治療負(fù)擔(dān)。目前，國(guó)內(nèi)對(duì)治療負(fù)擔(dān)的研究較少，治療負(fù)擔(dān)受文化程度、醫(yī)療體系、年齡等多種因素的影響，但老年慢性病共病患者治療負(fù)擔(dān)組成尚不明確。故本研究采用質(zhì)性研究方法，通過(guò)深入訪談，了解老年慢性病共病患者對(duì)治療負(fù)擔(dān)的真實(shí)體驗(yàn)，為后續(xù)開(kāi)發(fā)治療負(fù)擔(dān)相關(guān)量表、臨床制定減輕患者治療負(fù)擔(dān)的措施提供理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 本研究采用目的抽樣法于2021年1—6月選取成都市1所三級(jí)醫(yī)院、1所二級(jí)醫(yī)院、1所一級(jí)醫(yī)院的共21例老年慢性病共病患者為訪談對(duì)象。本研究經(jīng)醫(yī)院科室同意，并由各科護(hù)士長(zhǎng)推薦有代表性的患者，采用最大差異抽樣策略選取人口學(xué)資料不同的老年慢性病共病患者為研究對(duì)象，充分考慮年齡、性別、經(jīng)濟(jì)狀況、疾病、醫(yī)保類型等因素對(duì)老年慢性病共病患者治療負(fù)擔(dān)的影響。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）被二級(jí)及以上醫(yī)院確診患有兩種或兩種以上慢性病，且確診時(shí)間在6個(gè)月以上；（2）年齡≥60歲；（3）無(wú)精神障礙，有正常溝通能力，自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）正在參加其他臨床研究者；（2）病情嚴(yán)重，無(wú)法配合研究的患者。對(duì)納入研究的老年慢性病共病患者進(jìn)行深度訪談，樣本量以老年慢性病共病患者所訴內(nèi)容重復(fù)，資料分析時(shí)不再呈現(xiàn)新主題，即資料達(dá)到飽和為標(biāo)準(zhǔn)［13］。本研究共納入21例受訪者，為保護(hù)患者的隱私，受訪者編碼為P1～P21。本研究嚴(yán)格遵循《赫爾辛基宣言》，向受訪者詳細(xì)說(shuō)明本研究的目的、意義、方法、保密和知情原則，告知訪談內(nèi)容需要錄音保留并征得其同意，且患者有權(quán)利隨時(shí)退出研究。本研究已經(jīng)過(guò)本院研究生科研處審批。

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱 本研究通過(guò)查閱相關(guān)文獻(xiàn)并根據(jù)研究目的初步制定訪談提綱，同時(shí)咨詢領(lǐng)域內(nèi)的護(hù)理學(xué)和臨床醫(yī)學(xué)專家，在預(yù)訪談2例老年慢性病共病患者的基礎(chǔ)上確定了最終訪談提綱。訪談提綱包括：（1）自從您患上多種（如高血壓、糖尿病、冠心病、帕金森病等）慢性病后，在治療這些疾病的過(guò)程中，您有什么樣的經(jīng)歷和感受？（2）您在治療多種慢性病的過(guò)程中，是如何管理自己的疾病？出現(xiàn)過(guò)哪些負(fù)擔(dān)？（3）您覺(jué)得這些負(fù)擔(dān)對(duì)您有什么樣的影響？您怎樣去解決這些負(fù)擔(dān)？（4）自從患了多種慢性病之后，您的生活發(fā)生了哪些變化？您如何看待和應(yīng)對(duì)這些變化？（5）除了以上問(wèn)題，您對(duì)自己患了多種慢性病之后還有哪些感受、體驗(yàn)和需求想表達(dá)的？

1.2.2 資料收集 以質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法為指導(dǎo)，采用“面對(duì)面”、半結(jié)構(gòu)式深度訪談法收集資料。訪談地點(diǎn)盡量選擇相對(duì)安靜的病房或示教室，以便減少外界環(huán)境影響，使患者專注交流。訪談前經(jīng)由護(hù)士引薦以拉近訪談?wù)吲c受訪者的心理距離，并向受訪者及其家屬介紹本研究目的、意義及方法，取得受訪者的信任，向受訪者承諾訪談遵循保密、自愿原則，并簽署知情同意書。訪談過(guò)程中研究者需利用訪談技巧以避免患者緊張、情緒較大波動(dòng)等，根據(jù)訪談情況對(duì)訪談內(nèi)容做適當(dāng)調(diào)整，使其能深入表達(dá)自己的想法。研究者傾聽(tīng)并采用確認(rèn)、重復(fù)、追問(wèn)、引導(dǎo)等技巧與患者深入交流，避免誘導(dǎo)性的暗示，同時(shí)記錄受訪者表情、肢體語(yǔ)言、感情變化，以便在整理分析資料時(shí)最大限度還原訪談場(chǎng)景。對(duì)訪談內(nèi)容做同步錄音，每次訪談時(shí)間為30～60 min。

1.2.3 質(zhì)量控制 本研究的研究者為碩士研究生，系統(tǒng)地學(xué)習(xí)和培訓(xùn)過(guò)質(zhì)性研究的理論知識(shí)，并有相關(guān)實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，掌握質(zhì)性研究的方法和訪談技巧。本研究的訪談和轉(zhuǎn)錄由研究者本人完成，在轉(zhuǎn)錄過(guò)程中及時(shí)寫下備忘錄及反思日記，以便調(diào)整下一步訪談策略，提高資料的真實(shí)性和準(zhǔn)確性。研究團(tuán)隊(duì)的其他成員負(fù)責(zé)核對(duì)轉(zhuǎn)錄信息。

1.2.4 整理與分析訪談資料 訪談結(jié)束后24 h內(nèi)，由研究者本人將訪談錄音轉(zhuǎn)錄為Word文檔，累計(jì)8.5萬(wàn)字，同時(shí)整理筆記及受訪者的一般資料，并由課題組的另一名成員進(jìn)行核查。本研究使用質(zhì)性研究分析軟件QSR Nvivo 12.0進(jìn)行資料的管理和輔助分析，采用Colaizzi的7步分析法［14］進(jìn)行主題分析，具體步驟為：（1）研究者反復(fù)聽(tīng)取錄音并仔細(xì)閱讀訪談文本，充分熟悉和了解研究參與者所提供的所有內(nèi)容；（2）研究者對(duì)資料進(jìn)行逐字逐句的分析，識(shí)別和摘錄出與研究問(wèn)題相關(guān)的、重要的和有意義的陳述；（3）歸納和提煉有意義的陳述；（4）對(duì)所歸納的內(nèi)容進(jìn)行匯集，尋找有意義的共同概念，形成主題雛形；（5）研究者需要對(duì)第四步產(chǎn)生的每個(gè)主題摘取和加入來(lái)自參與者的典型的原始陳述；（6）與課題組成員討論，進(jìn)一步完善、構(gòu)建一個(gè)簡(jiǎn)短而具有密集意義的短語(yǔ)，即主題；（7）向訪談對(duì)象核實(shí)求證。

2 結(jié)果

2.1 受訪者基本情況 本研究共納入21例受訪者，其中女8例、男13例，來(lái)自三級(jí)醫(yī)院10例、二級(jí)醫(yī)院7例、一級(jí)醫(yī)院4例，其他基本情況見(jiàn)表1。

表1 老年慢病共存患者基本情況Table 1 Basic information of the interviewed elderly inpatients with multimorbidity

2.2 訪談結(jié)果 共提煉出老年慢性病共病患者治療負(fù)擔(dān)體驗(yàn)的6個(gè)主題：經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、藥物負(fù)擔(dān)、自我管理負(fù)擔(dān)、獲得醫(yī)療服務(wù)負(fù)擔(dān)、社交性負(fù)擔(dān)、心理負(fù)擔(dān)。

2.2.1 主題1：經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān) 不同的醫(yī)保類型導(dǎo)致了患者在住院時(shí)的報(bào)銷比例不一致，且由于慢性病種類的多樣，導(dǎo)致患者的治療方案復(fù)雜，各種開(kāi)銷巨大，尤其是那些醫(yī)保報(bào)銷比例低，甚至無(wú)醫(yī)保的老年患者，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是治療負(fù)擔(dān)的重要組成部分。P5：“我去縣醫(yī)院檢查，最低都是四五百，還要拿藥啊，有時(shí)候還要借錢買藥，唉！”P9：“這次住院，經(jīng)濟(jì)有困難，我說(shuō)不去看了（嘆氣），她們（女兒）都是借錢來(lái)給我看病的?！盤13：“我也不愿意去借錢，因?yàn)槲覀兏径紱](méi)有償還能力，現(xiàn)在家里面都沒(méi)有錢了，現(xiàn)在住院我就是靠報(bào)銷。”P15：“家里沒(méi)得人貼補(bǔ)我，一個(gè)月800塊不夠花，不夠花又咋辦，只有自己平時(shí)節(jié)約點(diǎn)，唉！”

2.2.2 主題2：藥物負(fù)擔(dān)

2.2.2.1 藥物管理負(fù)擔(dān) 老年患者因?yàn)槎嗖」泊?，需要多種藥物長(zhǎng)期治療，更易發(fā)生依從性低、藥物管理不當(dāng)?shù)榷喾N問(wèn)題，尤其是在胰島素的保存上給老年患者帶來(lái)了較大的管理負(fù)擔(dān)，影響了患者的生活質(zhì)量。部分老年患者由于到醫(yī)療機(jī)構(gòu)的路程較遠(yuǎn)，一次就診即購(gòu)買大量的藥物，極易發(fā)生服用過(guò)期藥物的情況。同時(shí)，由于藥物種類過(guò)多，服藥時(shí)間不一致，加之老年患者記憶力下降等生理原因，老年患者的藥物管理面臨著不小的挑戰(zhàn)。P2：“打胰島素和正常人比是不方便，走哪里，都要拿起，尤其夏天就很惱火，溫度高了，就得有冰袋，還是只保持那么多時(shí)間，很麻煩?！盤9：“上次來(lái)醫(yī)院，我就在藥店一大包一大包（藥物）買回去，結(jié)果吃到過(guò)期了都不知道，還是人家給我說(shuō)的?！盤12：“我吃藥時(shí)間就不對(duì)，高血壓的藥是早上吃，但有時(shí)候家里忙，就中午吃了，有時(shí)候10點(diǎn)鐘吃，有時(shí)候又12點(diǎn)鐘吃?！盤21：“起床第一時(shí)間就說(shuō)吃藥，吃高血壓的藥，高血壓的藥吃了就吃飯，然后就是吃糖尿病的藥，糖尿病的藥有飯前有飯后的，有時(shí)候吃藥都吃得煩，真的有點(diǎn)煩，腦袋里盡裝什么時(shí)候吃藥這些事情了（無(wú)奈地笑）?！?/p>

2.2.2.2 藥物不良反應(yīng)負(fù)擔(dān) 由于老年患者多病共存，需要同時(shí)使用多種藥物，而在多重用藥的治療過(guò)程中更易出現(xiàn)藥物不良反應(yīng)負(fù)擔(dān)。這些負(fù)擔(dān)主要體現(xiàn)在老年患者用藥之后出現(xiàn)的不良反應(yīng)給自己的身體帶來(lái)了不舒適的體驗(yàn)，導(dǎo)致生活質(zhì)量下降，加重患者的治療負(fù)擔(dān)。P10：“糖尿病的藥我吃了有時(shí)候就有點(diǎn)過(guò)敏性反應(yīng)，起蕁麻疹啊，我很不舒服，所以我有時(shí)候就要停一下?！盤16：“現(xiàn)在最惱火的就是輸過(guò)化療藥物之后的反應(yīng)，心里很不舒服，這個(gè)藥對(duì)我的影響最大，相當(dāng)大，回家以后，嘴巴沒(méi)有味道，沒(méi)得食欲，什么都不想吃?！盤18：“二甲雙胍對(duì)胃的損傷很大，我吃了這個(gè)藥，胃就不舒服，漲，吃不下東西?！?/p>

2.2.3 主題3：自我管理負(fù)擔(dān)

2.2.3.1 改變生活方式 在慢性病的治療中，醫(yī)護(hù)人員提出的建議之一是改變患者的生活方式。患者需要戒煙、戒酒、改變飲食、多運(yùn)動(dòng)等。這些改變主要靠患者自己去完成，這對(duì)老年慢性病共病患者來(lái)說(shuō)是一個(gè)不小的挑戰(zhàn)。P2：“原來(lái)我喝酒，生病就戒了，酒戒了七八年，不劃算，真不劃算，酒戒了，病還多了。”P12：“我現(xiàn)在吃東西改變很大，稍微多吃點(diǎn)，血糖就要增高，你少吃點(diǎn)，身體就沒(méi)得勁，心里就要發(fā)慌?！盤14：“糖尿病，我沒(méi)得事我就走一下，但我一身痛，又不能走很久，就盡量活動(dòng)了?！盤15：“從內(nèi)心來(lái)說(shuō)，還是想吃點(diǎn)好的，但是想吃怎么辦，沒(méi)得辦法，只能自己克制。”

2.2.3.2 自我病情監(jiān)測(cè) 由于長(zhǎng)期患病，疾病一直處在動(dòng)態(tài)變化的狀態(tài)?；颊咝枰凑沼?jì)劃監(jiān)測(cè)自己的血糖、血壓等指標(biāo)，也需要隨時(shí)關(guān)注自己的身體情況，若出現(xiàn)不適則要及時(shí)干預(yù)。除此之外，患者也需要定期安排自己到醫(yī)院復(fù)診或者拿藥。P3：“我在家都要監(jiān)測(cè)血糖、血壓，我早晚監(jiān)測(cè)血壓，有時(shí)候覺(jué)得自己不舒服了，血糖可能比較高了，我就連續(xù)幾天都要測(cè)一下血糖?！盤4：“我就是半年到醫(yī)院測(cè)一次糖化，測(cè)一個(gè)空腹，再查一下‘三高’?！盤17：“我家里有血糖儀和血壓計(jì)，我每天早上六點(diǎn)鐘起來(lái)測(cè)血壓，血糖就亂測(cè)的，想起來(lái)測(cè)一下?！盤18：“我一般就在我們的鄉(xiāng)村醫(yī)療單位一個(gè)季度去檢查一下（抽血）?！?/p>

2.2.3.3 了解疾病知識(shí) 在治療疾病的過(guò)程中，老年慢性病共病患者從多種途徑去學(xué)習(xí)相關(guān)的疾病知識(shí)、治療方案，以此來(lái)幫助自己更好地管理疾病。在這個(gè)過(guò)程中，患者需要找到正確的方法來(lái)處理自己在醫(yī)療系統(tǒng)中可能會(huì)遇到的困難。P3：“我一般通過(guò)書籍了解疾病的知識(shí)，手機(jī)上也可以查，還有到縣級(jí)醫(yī)院看宣傳欄。你必須要了解，你不了解你根本不會(huì)管理你的病?！盤7：“有了糖尿病之后，沒(méi)有人教我怎么打胰島素，我看到我朋友在打，去找他學(xué)的。”P11：“我平常在生活中就自己摸索，你覺(jué)得適合自己就吃，不適合就不要吃，不可能醫(yī)生喊你少吃點(diǎn)，就啥子都不能吃，要找到適合自己吃的。”P20：“我平常在電視上看過(guò)糖尿病的一些知識(shí)，要知道糖尿病患者吃什么水果，哪些吃不得，吃哪些雜糧。”

2.2.4 主題4：獲得醫(yī)療服務(wù)負(fù)擔(dān)

2.2.4.1 時(shí)間和路程負(fù)擔(dān) 老年慢性病共病患者在治療疾病的過(guò)程中，除了服用藥物花費(fèi)的時(shí)間，大量的時(shí)間會(huì)耗費(fèi)在就診的路程上，需要不定時(shí)監(jiān)測(cè)自己的身體健康，了解自己目前所患疾病的相關(guān)知識(shí)等。P4：“去醫(yī)院檢查，有時(shí)候排隊(duì)要兩三個(gè)小時(shí)，本來(lái)心里就毛焦火辣，來(lái)排幾個(gè)小時(shí)，心里慌的嘛，我眼睛不好，住院檢查，預(yù)約了都要等1個(gè)小時(shí)，時(shí)間就浪費(fèi)了?！盤6：“血糖、血壓我沒(méi)怎么監(jiān)測(cè)，我嫌麻煩，天天都要測(cè)，耽擱時(shí)間，家里還有一個(gè)患者（老伴）要照顧。”P9：“我來(lái)成都一次就買一大包（藥物）回去，因?yàn)閬?lái)一次不容易，住得又那么遠(yuǎn)?！盤17：“醫(yī)生原來(lái)說(shuō)半個(gè)月開(kāi)一次藥，我住在鄉(xiāng)下，坐車不方便，要是半個(gè)月開(kāi)一次藥，我天天在公交車上跑，我還是喊醫(yī)生給我開(kāi)1個(gè)月的藥。”

2.2.4.2 獲得醫(yī)療資源的困難 老年慢性病共病患者基數(shù)大，加之會(huì)經(jīng)常出現(xiàn)病情波動(dòng)和急癥發(fā)作的情況，對(duì)醫(yī)療資源的需求較大，例如做檢查、經(jīng)外周靜脈穿刺中心靜脈置管（PICC）沖管、住院等，然而由于我國(guó)醫(yī)療資源緊缺，老年患者在獲得相應(yīng)醫(yī)療資源時(shí)存在較大的困難。P4：“在省醫(yī)院就已經(jīng)確診了，沒(méi)有床位，我等了一周，喊我去住重癥監(jiān)護(hù)室，我不愿意，就只有換一個(gè)醫(yī)院住院了。”P8：“現(xiàn)在人都老了，醫(yī)院電腦機(jī)械化的東西都不知道，你去要登記，或者用手機(jī)繳費(fèi)，機(jī)器打印檢查報(bào)告都很困難?！盤9：“這次差點(diǎn)沒(méi)住到院，氣都要斷了，到醫(yī)院了就趕快掛號(hào)，我又不會(huì)微信上掛號(hào)，唉，現(xiàn)場(chǎng)掛號(hào)就是下午了，臨到醫(yī)生看病就快要下班了，檢查了就喊趕快做核酸，核酸結(jié)果要幾個(gè)小時(shí)才拿到，然后才能住到院。”P16：“這個(gè)沖管（PICC），我們鄉(xiāng)村醫(yī)院沒(méi)得那個(gè)技術(shù)，他沒(méi)見(jiàn)過(guò)，不敢給你沖，所以，我就只能每個(gè)星期到這個(gè)醫(yī)院來(lái)。”

2.2.5 主題5：社交性負(fù)擔(dān) 由于管理疾病的原因，老年慢性病共病患者的生活習(xí)慣發(fā)生了極大的改變，因此與朋友、親戚進(jìn)行交往時(shí)出現(xiàn)了不方便、麻煩的情況，進(jìn)而漸漸縮小了自己的社交圈。P1：“得了這些病，對(duì)生活還是有影響。比如朋友邀請(qǐng)我去耍，原來(lái)腳方便的時(shí)候，背起包包就走，現(xiàn)在哪里敢去哦，那是耽誤人家?！盤15：“朋友喊我去外面的餐館吃飯，我是不去的，生活習(xí)慣都不一樣了，要是去了，朋友喊我喝酒，我咋辦，我這個(gè)病又不能喝酒?！盤17：“現(xiàn)在沒(méi)得什么朋友了，親戚那兒我都不去，得了這個(gè)病，眼睛也不好，你去了人家還要照顧你，不好，不愿意出去?！?/p>

2.2.6 主題6：心理負(fù)擔(dān)

2.2.6.1 因疾病、治療產(chǎn)生的負(fù)性情緒 老年慢性病共病患者由于患病時(shí)間長(zhǎng)，一直與疾病打交道，大多會(huì)產(chǎn)生負(fù)性情緒。對(duì)生活方式改變的難過(guò)，對(duì)疾病的擔(dān)憂，對(duì)治療效果不理想的悲哀，對(duì)并發(fā)癥的害怕，這些負(fù)面情緒無(wú)時(shí)無(wú)刻不在消磨著患者的意志?？梢?jiàn)，心理負(fù)擔(dān)對(duì)于患者來(lái)說(shuō)，是疾病治療過(guò)程中不可忽視的一個(gè)巨大難題。P2：“要是我透析了，一個(gè)人沒(méi)得自由了。朋友邀請(qǐng)你，人家歡天喜地，你就愁得不得行，你想湊都不敢湊?！盤4：“現(xiàn)在就是我這個(gè)眼睛，怎么不焦慮，焦慮得很，瞎了的話，這輩子就沒(méi)得了，家里誰(shuí)照顧你，女兒要上班，老婆又有病，怎么會(huì)不焦慮?！盤13：“這次住院十幾天了，見(jiàn)不到效，心里就慌，緊張，血沒(méi)止到（咯血），靠止痛片止痛，回家之后要是沒(méi)有止痛片，那不痛死?！盤15：“朋友都說(shuō)糖尿病害怕發(fā)生其他病（并發(fā)癥），我糖尿病不怕，我就是怕其他病發(fā)作?！?/p>

2.2.6.2 無(wú)法承擔(dān)家庭責(zé)任的愧疚感 由于疾病原因，患者原來(lái)能承擔(dān)部分家庭責(zé)任，而現(xiàn)在不僅不能承擔(dān)，反而還需要老伴、子女來(lái)照顧自己，自我價(jià)值得不到體現(xiàn)，也影響了家人本來(lái)的生活，認(rèn)為自己拖累了家人，出現(xiàn)了自己成為家庭的負(fù)擔(dān)這一心理感受，引起了內(nèi)心的愧疚、沮喪等負(fù)面情緒。P1：“原來(lái)都是我做家務(wù)，老頭子身體也不好，現(xiàn)在我生病了，就落到他頭上，我心頭還是覺(jué)得過(guò)意不去，對(duì)他有點(diǎn)內(nèi)疚，唉！”P7：“我喊她（妻子）不過(guò)來(lái)，懶得跑，我怕她累到了嘛，畢竟她現(xiàn)在什么都在做，我還是有點(diǎn)愧疚的，我現(xiàn)在也幫不了她。”P13：“悲哀?。ê敛华q豫）心里很難過(guò)，特別是像我這個(gè)年齡，對(duì)家里面沒(méi)有貢獻(xiàn)，不僅沒(méi)有貢獻(xiàn)，現(xiàn)在反過(guò)來(lái)要給家里增加負(fù)擔(dān)，我愧對(duì)家里人?！盤20：“家里人都沒(méi)有嫌棄我，就我自己有點(diǎn)自卑。這些（治?。┛傆X(jué)得有點(diǎn)痛啊，就不想活，太痛了，又耽擱我老伴，現(xiàn)在我身體不好，家務(wù)活也做不了，心里愧疚得很。”

3 討論

3.1 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)在治療負(fù)擔(dān)中具有重要地位 本研究結(jié)果顯示，對(duì)于大多數(shù)患者來(lái)說(shuō)，就診過(guò)程及平常管理疾病的花費(fèi)是治療負(fù)擔(dān)中很重要的一部分，患者的收入情況、醫(yī)保類型都對(duì)其治療負(fù)擔(dān)有著重要影響。劉明等［15］和陶思羽等［16］的研究表明老年慢性病共病患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重，特別是在藥物、住院花費(fèi)上。國(guó)外研究結(jié)果顯示，經(jīng)濟(jì)狀況不好的患者在購(gòu)買藥物時(shí)會(huì)遇到困難，導(dǎo)致不能按時(shí)服藥，同時(shí)無(wú)法堅(jiān)持按時(shí)就醫(yī)，加重獲得醫(yī)療服務(wù)的困難，從而增加患者的治療負(fù)擔(dān)［17］。因此，建議針對(duì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重的老年慢性病共病患者制定援助計(jì)劃，如提高慢性病醫(yī)療費(fèi)用的報(bào)銷力度、將更多的慢性病藥物納入醫(yī)療保險(xiǎn)范圍、降低特殊門診的申請(qǐng)條件等。國(guó)家應(yīng)大力發(fā)展社區(qū)醫(yī)院，一方面讓患者在社區(qū)醫(yī)院治療慢性病，獲得低成本治療和保健服務(wù)，同時(shí)也減少了因去大醫(yī)院而產(chǎn)生的食宿、交通等非治療費(fèi)用；另一方面減輕大醫(yī)院的就診壓力，使醫(yī)療資源得到合理利用。

3.2 指導(dǎo)患者采用合理方法減輕自身藥物負(fù)擔(dān) 服用藥物是治療慢性病的主要手段，慢性病共病患者常涉及多種藥物聯(lián)合使用。本研究結(jié)果顯示，老年慢性病共病患者在其用藥過(guò)程中存在一定的問(wèn)題，如藥物管理不當(dāng)、胰島素存儲(chǔ)不當(dāng)、使用過(guò)期藥物、積攢藥物行為等；用藥依從性較差，患者服用多種藥物時(shí)易出現(xiàn)忘服、漏服、錯(cuò)服的情況。此外，患者在長(zhǎng)期使用藥物的過(guò)程中，可能會(huì)出現(xiàn)藥物副作用及潛在的不良事件負(fù)擔(dān)。因此，醫(yī)療人員要重視患者的藥物負(fù)擔(dān)。醫(yī)護(hù)人員可對(duì)此類患者進(jìn)行常用藥物知識(shí)的普及，提升患者合理用藥的意識(shí)，幫助患者正確管理藥物，同時(shí)可利用大數(shù)據(jù)下的智能化手段來(lái)幫助患者提高用藥依從性，如智能藥盒提醒功能、用藥監(jiān)測(cè)表等。此外，政府相關(guān)部門應(yīng)重視共病管理及多重用藥的預(yù)防，從管理層面改善患者的藥物負(fù)擔(dān)。

3.3 引導(dǎo)患者將自我管理融入日常生活 自我管理是指患者通過(guò)管理自己的行為來(lái)保持和增進(jìn)自身健康，監(jiān)控和管理自身疾病的癥狀和征兆，減少疾病對(duì)自身社會(huì)功能、情感和人際關(guān)系的影響，并持之以恒地治療自身疾病的一種健康行為。自我管理對(duì)于改善患者的疾病狀況和控制并發(fā)癥有明顯效果，對(duì)于減輕患者家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、減少衛(wèi)生服務(wù)資源的利用、緩解社區(qū)衛(wèi)生資源不足同樣具有十分重要的意義［18］。本研究結(jié)果顯示，老年慢性病共病患者的自我管理負(fù)擔(dān)主要體現(xiàn)在改變生活方式、自我病情監(jiān)測(cè)、了解疾病知識(shí)3個(gè)方面。老年慢性病共病患者在長(zhǎng)期的自我管理過(guò)程中可能會(huì)出現(xiàn)疲憊、煩躁等不良情緒，在自我管理執(zhí)行力與效果層面可能需要醫(yī)院、社區(qū)、家庭等支持系統(tǒng)的幫助。從醫(yī)院層面來(lái)講，大部分醫(yī)療機(jī)構(gòu)僅對(duì)患者疾病本身進(jìn)行控制，較少關(guān)注患者離開(kāi)醫(yī)院后進(jìn)行自我管理時(shí)的負(fù)擔(dān)，從而間接影響到醫(yī)囑執(zhí)行力。因此建議醫(yī)院可通過(guò)評(píng)估患者自身情況來(lái)制訂合適的治療方案，如經(jīng)濟(jì)能力、心理承受能力、認(rèn)知能力等，此外可通過(guò)定期隨訪患者醫(yī)囑執(zhí)行情況，解答患者在生活中遇到的自我管理難題。從社區(qū)層面來(lái)講，社區(qū)醫(yī)療人員可開(kāi)展慢性病預(yù)防及治療的宣教工作，有條件的社區(qū)應(yīng)該鼓勵(lì)和推動(dòng)醫(yī)療人員開(kāi)展慢性病義診與宣教活動(dòng)，組織媒體人員加大慢性病治療知識(shí)的宣傳力度，同時(shí)社區(qū)還可提供慢性病治療及管理的咨詢服務(wù)，使慢性病患者能隨時(shí)獲得醫(yī)療幫助。從家庭層面講，患者及家庭成員應(yīng)重視慢性病的自我管理，若患者出現(xiàn)病情波動(dòng)應(yīng)及時(shí)就診。有條件的患者可使用智能手機(jī)上的應(yīng)用程序來(lái)監(jiān)測(cè)自己的健康，并根據(jù)提示進(jìn)行自我管理，如監(jiān)測(cè)藥物服用、實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)、飲食運(yùn)動(dòng)等應(yīng)用程序。

3.4 指導(dǎo)患者疏導(dǎo)心理負(fù)擔(dān)，加強(qiáng)社會(huì)支持 研究表明，心理因素與慢性病治療的健康結(jié)果相關(guān)。MALOUFF等［19］進(jìn)行的研究表明治療負(fù)擔(dān)與個(gè)體處理癥狀的方式有直接關(guān)系，不同人格的個(gè)體應(yīng)對(duì)疾病、判斷預(yù)后的方式不同，最后的健康結(jié)局也會(huì)不同。SCHWARTZ等［20］發(fā)現(xiàn)若個(gè)人能夠積極、獨(dú)立地解決問(wèn)題，淡化消極的經(jīng)驗(yàn)，其治療負(fù)擔(dān)水平常較低。研究發(fā)現(xiàn)，慢性病共病患者由于病程長(zhǎng)、生活能力下降、持續(xù)醫(yī)療費(fèi)用支出及對(duì)疾病發(fā)展預(yù)后的不確定性等情況，會(huì)出現(xiàn)不同程度的心理問(wèn)題，如焦慮、抑郁、恐懼、內(nèi)疚等負(fù)性情緒，降低了患者治療的信心，增加了治療難度，進(jìn)而加重治療負(fù)擔(dān)［21］。故重視并干預(yù)患者的心理負(fù)擔(dān)十分重要。在本研究中，老年慢性病共病患者的心理負(fù)擔(dān)主要體現(xiàn)在因疾病、治療產(chǎn)生的負(fù)性情緒和無(wú)法承擔(dān)家庭責(zé)任的愧疚感兩個(gè)方面?；诖?，護(hù)理人員在護(hù)理過(guò)程中應(yīng)加強(qiáng)與患者的溝通交流，及時(shí)獲悉患者的心理感受，支持患者的精神信仰，并積極采取個(gè)性化的干預(yù)措施。IKAP理論，即融信息（information）、知識(shí)（knowledge）、信念（attitude）、行為（practice）于一體的理論，是當(dāng)代護(hù)理健康教育模式的一種，已被應(yīng)用于心腦血管疾病（如高血壓、冠心病、腦卒中、帕金森病等）、癌癥、代謝性疾病、慢性呼吸系統(tǒng)疾病等領(lǐng)域，并可提高患者的疾病認(rèn)知和遵醫(yī)行為、增強(qiáng)患者的自我效能、緩解患者的負(fù)性心理狀態(tài)［22］。提示醫(yī)護(hù)人員可在治療疾病的過(guò)程中應(yīng)用此模式來(lái)改善患者的負(fù)性情緒。

此外，老年慢性病共病患者由于生活能力下降，長(zhǎng)期需要照顧者，常引起患者社會(huì)角色、社會(huì)關(guān)系及家庭關(guān)系的變化，導(dǎo)致患者的自我價(jià)值不能實(shí)現(xiàn)，出現(xiàn)較重的社交性負(fù)擔(dān)。在生活中，患者的照護(hù)者要理解患者的感受，從情感和生活上鼓勵(lì)患者，開(kāi)導(dǎo)患者，讓其不要將家人的照顧當(dāng)成負(fù)擔(dān)，而要將其轉(zhuǎn)化為應(yīng)對(duì)治療負(fù)擔(dān)的無(wú)形力量；給予患者情感支持，提高患者的心理韌性，幫助其減輕社交性負(fù)擔(dān)。社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)需做好定期隨訪工作，實(shí)現(xiàn)延續(xù)性健康管理，進(jìn)而提高慢性病共病患者的生活質(zhì)量。

綜上，本研究通過(guò)對(duì)21例老年慢性病共病患者進(jìn)行訪談發(fā)現(xiàn)，老年慢性病共病患者對(duì)治療負(fù)擔(dān)的體驗(yàn)可劃分為6個(gè)主題，包括經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、藥物負(fù)擔(dān)、自我管理負(fù)擔(dān)、獲得醫(yī)療服務(wù)負(fù)擔(dān)、社交性負(fù)擔(dān)、心理負(fù)擔(dān)。本研究結(jié)果有助于將來(lái)開(kāi)發(fā)治療負(fù)擔(dān)的相關(guān)量表，以評(píng)估老年慢性病共病患者的治療負(fù)擔(dān)。但本研究?jī)H從患者的角度分析了其對(duì)治療負(fù)擔(dān)的體驗(yàn)，在今后的研究中，可增加從照護(hù)者、醫(yī)護(hù)人員等角度來(lái)探討治療負(fù)擔(dān)的內(nèi)容，以進(jìn)一步豐富研究結(jié)果，開(kāi)發(fā)“個(gè)體化的治療方案”，以此來(lái)減輕患者的治療負(fù)擔(dān)。

作者貢獻(xiàn)：高靜負(fù)責(zé)研究設(shè)計(jì)、文章質(zhì)量控制及審校，對(duì)文章整體負(fù)責(zé)；柏丁兮負(fù)責(zé)研究實(shí)施；楊直負(fù)責(zé)訪談資料的收集、論文的撰寫；楊直、劉銳芮負(fù)責(zé)訪談資料的轉(zhuǎn)錄、核對(duì)和分析；高靜、柏丁兮負(fù)責(zé)論文的修改。

本文無(wú)利益沖突。