野村昌二

“實在受不了了！”在東京都內(nèi)某公司工作的筱田女士回憶起當時的情景，眼淚突然流了下來。

大兒子小唯患有孤獨癥，平時都上幼兒園，去年日本發(fā)布“緊急事態(tài)宣言”兩周后，兒子所在的幼兒園關閉了，筱田只能居家辦公。丈夫雖然和她一起撫育孩子，但白天也要出去上班，只有筱田自己帶著大兒子和三歲的小女兒在家。每當她打開電腦要工作時，孩子們就會搗亂，跑過來說話、亂碰電腦。即使筱田多次提醒，他們也不聽，反而更加調(diào)皮，非要鬧到她火冒三丈、大聲訓斥甚至打手板，他們才肯罷休。每次事后她都會后悔，甚至討厭自己。

白天無法工作的筱田，只好在凌晨工作，每天只能睡三四個小時。一天晚飯后，她以為終于可以一個人踏踏實實地收拾廚房了，孩子卻又過來搗亂。她突然情緒爆發(fā)，大哭起來。事后一想，這樣下去可不行，于是她和公司請了一整月的假，想要在此期間放下工作，只照顧孩子。她的情緒這才慢慢平靜下來，終于能和平常一樣和孩子相處了?！艾F(xiàn)在想起來，當時情緒波動真是太大了，我和孩子都陷入了困境。”筱田說。

孤獨癥是大腦發(fā)育方面的障礙，患有此疾病的兒童特別喜歡重復做同一件事，不適應環(huán)境變化。新冠疫情給以前的生活方式按下了暫停鍵，因此，這類孩子就非常容易產(chǎn)生不安和壓抑情緒。

去年7月至8月，日本智力發(fā)育障礙信息援助中心發(fā)起了面向患者本人和家庭的調(diào)查，旨在了解新冠疫情給他們帶來的影響，共收到352份反饋。其中，認為“睡眠問題增加了”的人數(shù)最多，占43%;“容易發(fā)火”和“情緒波動大”的占42%。綜合來看，對大部分有智力發(fā)育障礙兒童的家庭來說，新冠疫情來臨后的生活發(fā)生了很大變化，家長們感到身心疲憊。

從事智力發(fā)育障礙兒童援助20多年的郡司指出：“特別是那些有孤獨癥、注意力缺失、多動癥傾向的兒童，往往都比較內(nèi)向。原來可以做的事情突然不能做或不讓做了，他們就會感到不安，情緒不穩(wěn)定，容易大動肝火，有的還會出現(xiàn)打自己臉、咬手的自殘行為，甚至把自己的排泄物弄得到處都是。而這些孩子的父母，由于需要花更多的時間陪伴他們，所以會感到負擔加重，根本沒有時間自我調(diào)整。他們明知道不能打罵孩子，卻控制不住自己，因此就會大聲呵斥甚至虐待孩子，這就陷入了一種惡性循環(huán)?！?/p>

另一名38歲的職場媽媽松島也有這種經(jīng)歷。她上小學二年級的女兒患有孤獨癥。受新冠疫情影響，學校在去年開春時宣布停課，她感到女兒每天都很壓抑，越來越坐臥不安。她回憶說：“女兒在家里玩時，會突然扔東西大喊大叫，不能用語言很好地表達自己，所以我根本不清楚她想干什么或不想干什么，但她一定是因為不能像往常一樣去上學而在發(fā)泄不滿。從去年4月上旬到6月將近兩個月的時間，我每天都不知如何是好，簡直度日如年！最難受的是睡眠不足。由于宅在家里缺乏運動，女兒每晚都入睡困難。把她哄睡要花三個小時，但我再困也不能睡啊。時間長了，女兒越來越煩躁，開始頻繁抓咬自己的手。我也控制不住脾氣，女兒一鬧，我就打她。從去年6月開始，學校復課了，女兒終于又能高高興興地上學了?？墒俏铱倱哪奶煲咔橛謥砹耍瑢W校再停課怎么辦？”

在疫情尚未結束的今天，父母應該如何對待有孤獨癥的孩子呢？郡司建議：“平時要多和孩子相處。疫情期間，這些孩子在居家學習過程中會變得更加內(nèi)向，睡眠過度或不足，更多時候還會自言自語，甚至大哭大叫?？傊?，孩子會更加煩躁，只是表現(xiàn)方式不同。因此，最好事先想好對策，盡量避免孩子出現(xiàn)以上情形。比如，要用孩子能理解的方式提醒他們每天的時間安排，變換活動內(nèi)容時要提前告訴孩子，這樣可以減少他們的不安。最重要的是，父母不能用生氣或不理睬來懲罰孩子。”

新冠疫情給以前的生活方式按下了暫停鍵，于是，那些患孤獨癥的孩子就非常容易產(chǎn)生不安和壓抑情緒1fbc3407a888f539382b57f12c637128cb275497f51572da36e0332f46c60471。

1.去年7月至8月，日本智力發(fā)育障礙信息援助中心的調(diào)查顯示，對大部分有智力發(fā)育障礙兒童的家庭來說，新冠疫情來臨后的生活發(fā)生了很大變化，家長們感到身心疲憊。2.作為家長，要多表揚患有孤獨癥的孩子，要向孩子傳遞出一種信息：我一直在關注你， 我很在乎你。3.筱田女士說，還好有丈夫幫她，可以兩個人一起面對孩子。4.松島的丈夫牽著上小學二年級的女兒（中）上學。松島很慶幸在她精神壓力大時，丈夫能夠給予支持。

孩子一煩躁，家長就發(fā)火，或者以“不做完這件事就不給你東西吃”等言語施加威脅，反而會增加孩子的問題行為。我們應當多表揚孩子，比如，哪怕孩子只是筷子用得好，也夸一句“真了不起”。要向孩子傳遞出一種信息：我一直在關注你，我很在乎你。

郡司說，另一方面，父母也要為自己多留出休息時間，比如散散步或挑戰(zhàn)一下烹制新菜肴，總之，要通過孩子以外的事來愉悅身心。身體只要動起來，大腦就會放松，和孩子的沖突自然就會減少。

另外，筱田發(fā)現(xiàn)，她在和其他患有孤獨癥孩子的媽媽交朋友并隨時溝通心得后，自己的壓力也會得到些許釋放。尤其是在精神上承受不了、對孩子束手無策的情況下，她會給朋友發(fā)信息：“太難受了，真的受不了了！”朋友就會回復：“我們家也是啊，真是受不了。不過，你不是一個人，我們一起努力！”朋友間的鼓勵支撐了彼此。

對待孤獨癥兒童，最關鍵的不是治療，而是高質(zhì)量的陪伴。孩子一定會成長，有時看起來是走三步退兩步，但那不是后退，是成長的必經(jīng)之路。倘若父母總擔心孩子這也不行那也不行，或在撫育孩子時表現(xiàn)得不快樂，那么孩子一定也會很痛苦，因為父母的不安會投射到孩子身上。不要因為孩子的一點失敗就嘆息、生氣，要看到孩子每天點點滴滴的變化，與孩子共同分享成長的喜悅。

[選自日本《AERA》]

編輯：侯寅