劉金柱

那年，35歲的我終于榮升為父親，每天被幸福包圍，心里充滿對未來的憧憬?？上腋：芏虝?，兒子一歲多時(shí)，突然出現(xiàn)偶爾面部呆滯、無故摔倒、大小便失禁等現(xiàn)象。

跑了很多醫(yī)院，無法確定病因，有醫(yī)生建議去北京。初冬的北京，我連續(xù)排了幾夜都掛不上號，苦苦哀求終于拿到一個(gè)加號，等來的卻是晴空霹靂——

那一刻，感覺一切都靜止了，只有眼淚，沒有聲音。

我絕不能相信，也許是誤診呢，又輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院，被無良醫(yī)院騙過，花費(fèi)了大量財(cái)力精力。這期間，兒子的病也日益嚴(yán)重，每天八九次癲癇發(fā)作——直挺挺躺倒，磕得青一塊紫一塊，我天天目不轉(zhuǎn)睛盯著他，一旦發(fā)現(xiàn)異常，馬上抱住，為免避免他發(fā)作時(shí)咬傷舌頭，我就把手塞進(jìn)孩子嘴里，手指都被咬爛了。

更大的不幸接踵而至，不久我也被確診患有結(jié)節(jié)性硬化癥，自責(zé)、對兒子的歉疚，充斥內(nèi)心。合同期滿后，我被單位辭退，高昂的醫(yī)療費(fèi)用耗盡家中積蓄，不得不變賣老家的房產(chǎn)，一切壓得我?guī)缀踝咄稛o路。

有一天，兒子突然問了我一個(gè)問題。

孩子的哭求讓我幡然醒悟：怎么能把自己的想法與感受強(qiáng)加在孩子身上？孩子是無辜的，將來的路還很長，我努力調(diào)整精神狀態(tài)，一定要做點(diǎn)什么！

我發(fā)現(xiàn)很多病友家長不愿帶孩子出門，怕孩子在街上發(fā)病，引來異樣的目光。

我就倡導(dǎo)大家在各自城市“微旅行”，讓我們的孩子努力融入社會(huì)。

2013年，我發(fā)起成立了病友組織。在我們的努力下，近200個(gè)病友家庭得到救助，全國有了十余家門診，病友就診不再像我那么“難”。

每年5月15日全球結(jié)節(jié)性硬化癥關(guān)愛日，我們向國際發(fā)出中國病友的聲音，讓公眾對結(jié)節(jié)性硬化癥有更多了解。

每當(dāng)看到病友的笑容，我的內(nèi)心就很幸福，此前的一切努力都很值得。

把臉面向陽光，就看不到陰影！

（注：漫畫由豌豆Sir與病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)聯(lián)合出品，故事經(jīng)當(dāng)事人授權(quán)。）