胡保玲，李亞玲，張 云

據(jù)全球最新癌癥統(tǒng)計報告顯示，2020年我國乳腺癌新發(fā)病例達41.6萬例,死亡病例為11.7萬例[1]，位居女性癌癥死亡病譜的第4位[2],嚴重影響我國女性健康和預(yù)期壽命。乳腺癌病人的主要家庭照顧者既是病人生活上的照顧者也是其情緒上的開導(dǎo)者，照顧負擔(dān)較重[3-4]，在陪伴照護的過程中不可避免地會陷入預(yù)期性悲傷(anticipatory grief,AG)。預(yù)期性悲傷是指個人感知到有可能失去對自己有意義、有價值的人或事物時，在改變自我概念過程中所出現(xiàn)的理智和情感的反應(yīng)和行為[5]。預(yù)期性悲傷可使照顧者出現(xiàn)生理、心理上的不適，長期處于悲傷狀態(tài)可引起照顧者生活質(zhì)量的下降及照顧能力的降低，嚴重者可出現(xiàn)行為能力喪失、人格障礙乃至自殺行為等[6]。而充分了解乳腺癌病人主要照顧者預(yù)期性悲傷的具體體驗是幫助采取有效措施緩解其悲傷程度的重要前提。目前，國內(nèi)對乳腺癌預(yù)期性悲傷的研究較少，且集中于探討其影響因素及應(yīng)對方式[7-8]，缺乏對乳腺癌病人主要照顧者的預(yù)期性悲傷體驗的研究，國外雖有關(guān)于預(yù)期性悲傷體驗的質(zhì)性研究[9]，但其內(nèi)容是關(guān)于癌癥病人配偶在病人去世前的預(yù)期性悲傷體驗，研究對象存在較大差異，因而具體體驗可能有所不同。本研究擬深入了解乳腺癌病人主要照顧者在照護過程中預(yù)期性悲傷體驗及應(yīng)對方式等內(nèi)容，以期為制定有效應(yīng)對預(yù)期性悲傷策略提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的性抽樣中的最大差異抽樣方法[10]，根據(jù)乳腺癌病人的疾病分期、已行治療方式，乳腺癌主要照顧者與病人的關(guān)系以及照顧者的年齡、文化程度、職業(yè)等信息，選取2021年4月—2021年6月在十堰市某三級甲等醫(yī)院甲乳外科就診的乳腺癌病人的照顧者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①所照顧的病人經(jīng)病理學(xué)檢查確診為乳腺癌；②為乳腺癌病人的主要親屬照顧者；③照顧者年齡≥18歲；④每周照顧時間≥40 h[11]，且知曉病人的病情及治療情況；⑤自愿參與本研究；⑥具有一定的閱讀理解能力，能正常溝通。排除標(biāo)準(zhǔn)：①存在精神病史及聽力障礙者；②為有償照顧者；③自身患有嚴重器質(zhì)性疾病者。樣本量以資料信息達到飽和為標(biāo)準(zhǔn)[12]。最終納入12名受訪者及12例乳腺癌病人，乳腺癌病人及其主要照顧者一般資料見表1。

表1 乳腺癌病人及其主要照顧者基本資料

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集 以Edmund Husserl的描述性現(xiàn)象學(xué)研究方法[13]為指導(dǎo)，基于“認識論”的哲學(xué)基礎(chǔ)，側(cè)重于關(guān)注、描述被訪談?wù)叩捏w驗本身，而非基于其生存環(huán)境對其所感知的體驗進行解釋；研究者在整個研究過程中需擱置自身偏見，也不將其納入分析?；诎虢Y(jié)構(gòu)訪談提綱，以與訪談對象進行面對面的深入訪談的形式完成資料收集。研究者基于研究目的、文獻閱讀及乳腺外科臨床經(jīng)驗豐富的護士(研究生學(xué)歷)的意見形成預(yù)訪談提綱，預(yù)訪談2名研究對象，根據(jù)訪談情況對訪談問題進行調(diào)整形成正式訪談提綱。研究者以“您能講講病人乳腺癌確診的經(jīng)歷嗎?”開始訪談，建立訪談關(guān)系。訪談提綱涵蓋4個問題：①從得知家屬確診乳腺癌到現(xiàn)在，您經(jīng)歷了一個怎樣的心理變化? ②在陪伴、照顧的過程中哪些時刻您會感到悲傷? ③你是如何應(yīng)對這種悲傷情緒的?應(yīng)對的效果怎么樣? ④你覺得哪些人或哪些層面的幫助可以緩解您的這種悲傷情緒?所有訪談任務(wù)均由研究者即第一作者完成。訪談場所為甲乳外科安靜、舒適的休息室。嚴格遵循自愿與保密原則，正式訪談前告知受訪者本次訪談的目的、內(nèi)容與意義，詮釋在訪談過程中需錄音的原因、承諾對音頻進行保密管理并在資料分析時進行匿名處理，在征得受訪者同意后讓其簽署知情同意書。訪談過程中，全程錄音并記錄受訪者的非語言行為；必要使用澄清、重復(fù)等溝通技巧，鼓勵受訪者表達內(nèi)心真實感受及體驗，但應(yīng)避免提示性提問。訪談時間為30～50 min。

1.2.2 資料分析 訪談結(jié)束后研究者于24 h內(nèi)將錄音數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)錄為文字，補充非語言行為，減少回憶偏倚。同步進行資料的整理和分析。將訪談文本導(dǎo)入Nvivo 12 Plus軟件進行管理，采用Colaizzi 7步分析法[14]對資料進行整理分析：①反復(fù)閱讀訪談文本；②識別、摘錄與研究問題有關(guān)的陳述；③對重復(fù)出現(xiàn)的陳述進行編碼；④匯集編碼，形成主題雛形；⑤主題聯(lián)系現(xiàn)象，形成完整的描述；⑥陳述構(gòu)成該現(xiàn)象的本質(zhì)性結(jié)構(gòu)；⑦將產(chǎn)生的主題結(jié)構(gòu)返回至受訪者以求證核實，確保資料的準(zhǔn)確性。由2名研究者分別獨立分析、編碼訪談資料，核對編碼結(jié)果，存在分歧處討論協(xié)商以確定最終的編碼與主題。

1.2.3 質(zhì)量控制 ①只招募愿意分享自己預(yù)期性悲傷體驗的照顧者，訪談前熟悉訪談技巧并與受訪者建立良好信任關(guān)系，最大限度確保訪談資料的真實性；②以寫反思日記的形式實現(xiàn)“懸置”[15]，找出自己存在偏見之處、警惕訪談過程中自己缺乏中立態(tài)度的情感表現(xiàn)，擱置自身觀點，避免誘導(dǎo)性提問，始終謹記自己是“局外人”的身份；③訪談資料轉(zhuǎn)錄后將文本內(nèi)容返回給受訪者進行核實，以提高訪談資料的準(zhǔn)確性；④資料分析時，由2名研究者獨立編碼并撰寫編碼日記，核對編碼結(jié)果，對于分歧處兩位研究者進行討論后形成最終主題，以提高研究結(jié)果的可靠性。

2 結(jié)果

2.1 主題1：預(yù)期性悲傷的情緒表現(xiàn)

2.1.1 難過 照顧者在目睹病人受手術(shù)、化療等治療因素的困擾時容易陷入悲傷情緒。N4:“做手術(shù)完了，看到她那個傷口的時候有點心痛?！盢5:“她反應(yīng)也比較大，惡心，吃不進去東西…后幾期化療后她腰、腿，還有腳后跟一直痛，晚上都睡不好覺。我是看在眼里，心里也難受的?！?/p>

2.1.2 焦慮 目前乳腺癌仍以手術(shù)與化療為主要治療方式，治療周期長所需費用高，訪談?wù)咄嘎稌蜉^重的經(jīng)濟壓力而產(chǎn)生焦慮感。N4:“藥確實有點貴，一天七八百元，正常家庭一般承受不住，而且這化療是一個長期的過程。每天看著清單的數(shù)字，心里有點發(fā)慌了。”N5:“大部分費用是自費的，一針大概是12 000元，全部自費。一住院我們以前10年攢的錢一下子全花完了，能不焦慮嗎？”

2.1.3 擔(dān)憂 家屬照顧者的擔(dān)憂主要來源于兩方面：一是對乳腺癌復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移的擔(dān)憂，二是對乳腺癌遺傳特性的擔(dān)憂。N6:“我們一開始就知道她這個分型不太好，不好控制也容易復(fù)發(fā)，所以心里一直比較擔(dān)心?！盢7:“事實上，最擔(dān)憂的就是復(fù)發(fā)問題，錢也花了，罪也受了，要是再復(fù)發(fā)或者轉(zhuǎn)移什么的，真不知道要怎么辦?！比橄侔┯幸欢ǖ倪z傳性，照顧者會擔(dān)憂家族其他女性也罹患乳腺癌。N6:“擔(dān)心女兒以后也會得，畢竟這個病有一定的遺傳性。”

2.1.4 迷茫 照顧者在面對治療因素引起的病人不適及情緒低落時比較迷茫，缺乏應(yīng)對知識。N3:“有時候她自己感覺到非常難過的時候，我也沒辦法，她不吃也不喝，我也有時候真的感到很迷茫?！盢8:“她化療中有時很不舒服，也不知道怎么能比較好地照顧、安慰她。”

2.1.5 絕望與崩潰 得知家屬確診時會比較崩潰，出現(xiàn)復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移也使家屬感到絕望。N6:“最開始的時候醫(yī)生就交代了，她這個分型的預(yù)后不好。但是總還抱有一線希望，畢竟有10%～20%的預(yù)后還是不錯的，但是誰知道最后復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移，把最后的希望打破了?！盢12:“我當(dāng)時聽到她這個病的時候，我想這個家庭破散了，完了?！?/p>

2.1.6 恐懼 雖然乳腺癌的治愈率較高，但很多人初期仍是談癌色變，對癌癥存在一種恐懼心理。N5：“因為一聽說癌癥，大家對這個病肯定都有點恐慌?！盢7:“開始查出來有乳腺癌后，心里一下子接受不了。癌癥，說實話，聽到覺得很可怕?！?/p>

2.1.7 自我抑制 為了照顧病人的感受，照顧者在照護過程中會在刻意隱藏自己的悲傷情緒。N3:“每次治療的時候，再難過我也不可能當(dāng)她的面表露出來，我們還要配合醫(yī)生一起幫病人樹立信心。”N4:“但是想一想，我要是崩潰了她只怕是更崩潰，然后都一直沒太表現(xiàn)出來?！?/p>

2.2 主題2：預(yù)期性悲傷的應(yīng)對方式

2.2.1 刻意回避 照顧者為避免自己陷于悲傷情緒，在日常生活中會刻意回避提及乳腺癌。N5:“一般沒事的話肯定不會談這個方面，一方面不想加重她的心理負擔(dān)，也不想給自己添堵讓自己老是想這些事”。N10:“我盡量避免在她面前提這個病情，她有時候提了我也不愛聽，我就說你能不能提點別的。我知道是我在回避了(哭泣)?！?/p>

2.2.2 自我消化 家屬照顧者覺得其他人不能理解自己的這種心情，傾向于自我消化悲傷情緒，不太尋求外界支持。N7:“我可能基本上就是自己消化。你跟別人說有時候也解決不了問題?！盢10:“自我安慰吧，過一陣就好了?？赡軇e人沒有這些經(jīng)歷，然后也不能理解?！?/p>

2.2.3 尋求精神寄托 部分家屬會通過祈愿的方式尋求慰藉。N1:“我那天聽到這個事，我母親不是去世了嘛，我就在家里說媽媽呀，你一定要保佑你的二女兒，無病無災(zāi)，早日康復(fù)呀?！盢10:“就覺得怎么這么倒霉！然后就想去武當(dāng)山許個愿?！?/p>

2.2.4 活動調(diào)節(jié) 少數(shù)照顧者會主動以運動或者娛樂活動的形式調(diào)節(jié)自己的情緒。N3:“我在家里面做保健體操，一做就是40 min，做完以后心情舒暢點。”N4:“我媽每天都聽書，聽那種情緒管理的書，我不太喜歡這個。我一般就是打手槍，因為我們隔壁是武裝部，他們有那個打場,就隔了一堵墻，就去他們單位打槍，我們經(jīng)常跟他們一起去玩這個?！?/p>

2.3 主題3：期待與需求

2.3.1 健全社會醫(yī)療保障制度 病人家屬普遍希望擴大醫(yī)保范圍，提高藥物報銷比例，簡化用藥程序。N2:“她這用的一種特效藥，用這種藥光辦手續(xù)我都跑了幾天，相當(dāng)繁雜，簽字的地方又多，能不能把它拿到醫(yī)院國家統(tǒng)一管理，本身病人病了，用藥又設(shè)置了那么多障礙，很不方便?！?N6:“最好是能把很多門診的那種檢查能進醫(yī)保就好了，現(xiàn)在門診檢查那一部分不報銷真是一個大的負擔(dān)，而且有的檢查費用還高得很?！盢7:“說實話，現(xiàn)在這個治療，病人就是盼望國家能夠在這方面，特別是特效藥能盡快納入醫(yī)保，這樣可減輕病人家庭的負擔(dān)?！?/p>

2.3.2 提供心理輔導(dǎo) 病人家屬希望醫(yī)院能給予病人及家屬專業(yè)的心理指導(dǎo)，尤其是針對于病人。N3:“你看好多病人情緒波動還是比較大的，有時候治著治著就看到她躺在病床上哭了，我們也沒有專業(yè)的訓(xùn)練，安慰來安慰去也就那幾句話，感覺沒什么用，如果有個醫(yī)生進行心理輔導(dǎo)、心理引導(dǎo)會好很多?！盢6:“因為醫(yī)生一句話很管用，我們家屬開導(dǎo)有時候她也不信，我們也不知道怎么能讓她感覺好點，問題是現(xiàn)在醫(yī)生都挺忙的(苦笑)。”

2.3.3 規(guī)范商業(yè)保險市場環(huán)境 由于保險市場不規(guī)范，導(dǎo)致很多人對商業(yè)保險存在不信任感，病人家屬期望商業(yè)保險市場秩序能更規(guī)范。N6:“而且現(xiàn)在保險限制太多了，一弄就說你這不屬于這個范圍?！盢10:“就是感覺有點騙人的感覺，買了保險，就是每年交的金額還挺大的，然后也是住了2次院，費用還蠻大，但是都沒有報銷到，所以就導(dǎo)致我們現(xiàn)在基本上身邊人挺反感保險的，就是覺得自己上當(dāng)?shù)母杏X。”

3 討論

3.1 乳腺癌病人主要照顧者預(yù)期性悲傷情緒表現(xiàn)存在個體化差異 乳腺癌病人主要照顧者普遍存在預(yù)期性悲傷，其來源主要為對癌癥的恐懼、經(jīng)濟壓力、對乳腺癌復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移及其遺傳特性的擔(dān)憂。然而每例病人的疾病分期、分子分型、家庭經(jīng)濟情況、心理承受能力等有所不同，照顧者的預(yù)期性悲傷的主要來源及情緒表現(xiàn)也就有所不同。醫(yī)護人員應(yīng)根據(jù)病人的具體情況，對病人及其家屬照顧者給予針對性的心理輔導(dǎo)。在得知乳腺癌確診的初期，病人及家屬均感到恐懼與絕望，因此醫(yī)護人員在初期應(yīng)加強心理輔導(dǎo)，告知病人及家屬隨著生物醫(yī)學(xué)技術(shù)與診療水平的提高，乳腺癌的生存率已高達90%[16]，緩解病人及家屬的悲傷情緒。據(jù)報道，乳腺癌早期發(fā)生復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移的概率是6%～10%，在疾病進展期發(fā)生復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移的概率為30%～40%[17]，對早期乳腺癌病人，告知其家屬積極配合治療即可，不必有過重的心理負擔(dān)，對乳腺癌晚期或者病理分型不好的病人給予病人及家屬照顧者更多的心理指導(dǎo)、進行安寧療護[18]。乳腺癌具有一定的遺傳傾向[19]，研究顯示約25%的乳腺癌與家族史有關(guān)[20]，部分訪談?wù)邔θ橄侔┑倪z傳特性感到擔(dān)憂，應(yīng)告知其定期體檢加強防范意識，養(yǎng)成良好的飲食習(xí)慣、作息規(guī)律、保持心情舒暢以規(guī)避風(fēng)險因素，不必過分為此憂慮。

3.2 應(yīng)重視乳腺癌病人主要照顧者的悲傷情緒，開拓多元疏泄方式 大部分照顧者表示面對病人時會刻意抑制或隱藏自己的悲傷情緒，并且在自我抑制的同時缺乏疏解預(yù)期性悲傷的應(yīng)對方案。乳腺癌病人主要照顧者認為其他親屬或朋友可能無法感同身受的理解自己的處境及悲傷情緒，向別人傾訴也可能招致不必要的議論甚至嘲諷，因而較少尋求社會支持，同時為避免遭到詢問會刻意減少社交。研究表明，情緒抑制與較差的心理健康、更大的負面情緒和更高的抑郁水平有關(guān)，這些反過來又可使照顧者的社會動機降低、出現(xiàn)社交退縮的傾向及其他負面社會后果，嚴重者可出現(xiàn)社交障礙與情緒障礙[21]；同時長期情緒抑制也會引起機體免疫功能下降、心血管活動增加、內(nèi)分泌功能失調(diào)及對生活的滿意度下降等[22]。因此，幫助乳腺癌病人主要照顧者及時調(diào)節(jié)、排解悲傷情緒、減輕其自我抑制極為重要。從個人層面，乳腺癌病人主要照顧者可通過正念療法平穩(wěn)情緒、運動訓(xùn)練及音樂療法調(diào)節(jié)情緒、娛樂活動及敘事療法等排解情緒；從醫(yī)院層面，可對長期照顧者進行支持性心理治療、提供悲傷輔導(dǎo)及靈性服務(wù)[23]，鼓勵家庭成員間公開討論、充分表達情感、了解照顧者需求和角色的接受度[5,24]，積極尋求家庭與社會支持，從而降低乳腺癌病人主要照顧者預(yù)期性悲傷水平。

3.3 需健全社會醫(yī)療保障制度、規(guī)范商業(yè)保險市場，減輕經(jīng)濟負擔(dān) 乳腺癌病人主要照顧者的預(yù)期性悲傷很大程度上與經(jīng)濟負擔(dān)有關(guān)[5]。一方面作為乳腺癌病人親屬照顧者要承受經(jīng)濟壓力導(dǎo)致的心理負擔(dān)；另一方面，病人因經(jīng)濟因素對治療的配合度低、依從性差也給照顧者帶來極大的困擾。自2018年至今，國家醫(yī)保局已對醫(yī)保目錄進行3次調(diào)整，在腫瘤治療領(lǐng)域已新增了74個藥品種類[25]，這一舉措在一定程度上減輕了腫瘤病人及其家庭的經(jīng)濟負擔(dān)，但是仍有許多能有效控制病情且副作用小的藥物需完全自費，依然存在因經(jīng)濟原因而放棄治療及“因病致困”的情況。因此，應(yīng)從國家層面給予支持，擴大醫(yī)保范圍、提高藥物報銷比例；此外，控費政策也在一定程度上致使病人用藥的程序繁瑣，受訪者表明希望能簡化用藥程序。

大病保險和商業(yè)健康保險作為多層次醫(yī)療保障體系的補充層，對緩解大病醫(yī)療負擔(dān)具有重要作用[26]。目前，國內(nèi)大部分人對大病險和商業(yè)健康險的重要性認識不足；此外，商業(yè)保險市場的不規(guī)范導(dǎo)致人們對于其信任度較低，許多受訪者表示生病前未購買大病保險，在這種情況下家庭成員罹患乳腺癌，家庭的經(jīng)濟壓力異常沉重，也給病人及其家屬帶來極大的心理負擔(dān)，嚴重影響其生活質(zhì)量。因而，需規(guī)范醫(yī)療保險市場秩序，讓更多的人安心購買大病保險，增強其抵御疾病風(fēng)險能力，減輕罹患癌癥時的預(yù)期性悲傷，改善癌癥病人家庭的生活質(zhì)量。

3.4 局限性 未在正式訪談前尋找有經(jīng)驗的同行對研究者本人做懸置訪談形成研究者預(yù)設(shè)幫助擱置預(yù)設(shè)和自身偏見，可能對研究結(jié)果的科學(xué)性和準(zhǔn)確性有一定影響；此外，研究者初次進行現(xiàn)象學(xué)研究，缺乏訪談經(jīng)驗，在訪談資料意義單元的捕捉及主題提煉方面可能有所欠缺，研究者自身的局限性可能會影響到研究結(jié)果的效度。

4 小結(jié)

乳腺癌病人主要照顧者普遍存在預(yù)期性悲傷，醫(yī)護人員應(yīng)根據(jù)乳腺癌病人的實際情況對乳腺癌的總體治愈率、個體復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移概率、遺傳傾向及其三級預(yù)防的應(yīng)對方式作詳細介紹，以減輕照顧者與病人的恐懼、擔(dān)憂；同時指導(dǎo)照顧者通過正念、運動、娛樂、寫日記、尋求家庭與社會支持、尋求心理輔導(dǎo)等方式調(diào)節(jié)、疏泄悲傷情緒；對于經(jīng)濟方面的負擔(dān)，則需要國家宏觀調(diào)控，健全社會醫(yī)療保障制度及商業(yè)醫(yī)療保險制度。