崔茹潔，張?chǎng)?，丁燕曙，?茵

腦癱又稱腦性癱瘓，是指患兒在腦發(fā)育不成熟階段受到非進(jìn)行性腦損傷，造成中樞神經(jīng)系統(tǒng)病變和神經(jīng)肌肉控制力喪失，而引起的生理與運(yùn)動(dòng)發(fā)育持續(xù)性障礙綜合征。以感知覺障礙、智力和語言障礙為核心表現(xiàn)，部分伴有四肢痙攣型癱瘓以及其他繼發(fā)性肌肉骨骼問題，為當(dāng)前造成兒童殘疾的主要疾病[1]。臨床針對(duì)該癥主要以康復(fù)治療為主，因其具有治療周期長、療效慢、治療費(fèi)用高等特點(diǎn)，給其家庭與主要照護(hù)者帶來巨大經(jīng)濟(jì)與心理負(fù)擔(dān)。研究表明，腦癱患兒家屬在長期照護(hù)壓力、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)以及社會(huì)性影響因素介導(dǎo)下，過度焦慮、易怒、抑郁等負(fù)性情緒發(fā)生率高達(dá)68%，并嚴(yán)重降低其照護(hù)信心與能力，影響患兒整體康復(fù)和預(yù)后[2]。因此，關(guān)注腦癱患兒家屬心理體驗(yàn)與壓力負(fù)荷，利用外源性干預(yù)措施促進(jìn)個(gè)體進(jìn)行心理調(diào)適，提升其照護(hù)能力與身心健康狀況尤為重要。Gross情緒管理理論是以重視個(gè)體負(fù)性情緒現(xiàn)狀、來源為基礎(chǔ)的心理干預(yù)理論，其認(rèn)為情緒調(diào)節(jié)是個(gè)體對(duì)情緒現(xiàn)狀、情緒相關(guān)的行為及情緒誘發(fā)情境進(jìn)行監(jiān)控、評(píng)估、修正的動(dòng)態(tài)調(diào)整過程，通過重視情緒發(fā)生過程的控制點(diǎn)實(shí)施相應(yīng)調(diào)節(jié)方式，可提高情緒管理成效[3]。大量臨床證實(shí)，該理論在學(xué)生情緒調(diào)節(jié)、慢性疾病病人心理調(diào)節(jié)及提升癌癥病人心理彈性與康復(fù)信念中均取得良好效果，但在兒童護(hù)理領(lǐng)域研究較少[4]。為此，本研究將基于Gross情緒管理理論干預(yù)應(yīng)用于腦癱患兒家長負(fù)性情緒管理中，效果顯著?，F(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取我院2020年1月—2021年6月收治的84例腦癱患兒及其家屬作為研究對(duì)象，采用隨機(jī)數(shù)字表法將其分為對(duì)照組、觀察組各42例。對(duì)照組患兒：男26例，女16例；年齡2～7(3.58±0.34)歲；腦癱程度：輕度14例，中度19例，重度9例。觀察組患兒男24例，女18例；年齡2～7(3.63±0.42)歲；腦癱程度：輕度16例，中度16例，重度10例。對(duì)照組家屬：男13人，女29人；年齡20～45(35.46±1.46)歲；文化程度高中及以下14人，?？萍耙陨?8人。觀察組家屬：男15人，女27人；年齡20～45(36.84±1.18)歲；文化程度高中及以下16人，?？萍耙陨?6人。兩組患兒及家屬基本資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2 納入標(biāo)準(zhǔn) 腦癱患兒：符合腦癱診斷標(biāo)準(zhǔn)[5]；年齡>1歲；無任何出血傾向；無其他遺傳代謝性疾病?；純杭覍伲耗挲g≥18歲；為患兒主要照護(hù)者；溝通與認(rèn)知能力正常；對(duì)本研究知情且自愿參與。

1.3 排除標(biāo)準(zhǔn) 腦癱患兒：有嚴(yán)重營養(yǎng)不良者；伴有嚴(yán)重肝腎損害等并發(fā)癥者；合并其他腦部病變性疾病者；臨床資料不全者?；純杭覍伲杭韧芯窦膊∈氛?；合并心腦血管或惡性腫瘤者。

1.4 干預(yù)方法 對(duì)照組實(shí)施常規(guī)心理護(hù)理，包含通過口頭宣教或發(fā)放健康手冊(cè)等方式為家屬進(jìn)行疾病健康宣教，定期實(shí)施心理咨詢與疏導(dǎo)、給予家屬信息與技能支持，普及家屬患兒病情現(xiàn)狀、預(yù)后和相關(guān)護(hù)理內(nèi)容，幫助家屬掌握疾病發(fā)展過程，告知患兒生活管理知識(shí)與并發(fā)癥預(yù)防知識(shí)。觀察組在此基礎(chǔ)上實(shí)施基于Gross情緒管理理論的干預(yù)(見圖1)，具體如下。

圖1 Gross情緒管理框架

1.4.1 明確家屬情緒現(xiàn)狀表達(dá)(what) 入院時(shí)以家屬文化程度、年齡、家庭背景、職業(yè)類型等作為信息收集重點(diǎn)，采用貝克抑郁量表(Beck Depression Inventory，BDI)[6]和貝克焦慮量表(Beck Anxiety Inventory，BAI)[7]調(diào)查家屬當(dāng)前焦慮、抑郁評(píng)分現(xiàn)狀，并利用半結(jié)構(gòu)式訪談法掌握病人心理健康以及患兒照護(hù)期間情緒困擾，結(jié)果顯示家屬焦慮、抑郁評(píng)分均處于較高水平，且悲傷、自卑、回避、失望及絕望、疲乏等為其照護(hù)期間主要負(fù)性情緒。

1.4.2 究其情緒來源(why) 對(duì)測(cè)評(píng)結(jié)果進(jìn)行綜合性歸納和分析，利用根因分析法究其原因，并結(jié)合奧馬哈問題系統(tǒng)中護(hù)理問題評(píng)估體系，明確家屬心理情緒來源，該體系從認(rèn)知、行為狀況、心理社會(huì)3個(gè)方面評(píng)分，如表1所示。

表1 負(fù)性情緒來源分析

1.4.3 Gross情緒管理(how) 由主治醫(yī)生1人、護(hù)士長1人、護(hù)士2人以及康復(fù)治療師1人共同成立護(hù)理小組，明確組內(nèi)成員工作職責(zé)，并對(duì)成員進(jìn)行專業(yè)培訓(xùn)及考核，內(nèi)容包括腦性癱瘓類型與專科知識(shí)、Gross情緒管理臨床應(yīng)用、發(fā)展和意義；方案實(shí)施流程與注意事項(xiàng)、資料收集方法、問卷使用方法等。最后經(jīng)小組成員查閱文獻(xiàn)、咨詢專家、案例分析后，共同制訂Gross情緒管理方案，見表2。

表2 Gross情緒管理內(nèi)容

1.4.3.1 動(dòng)機(jī)性訪談 將家屬按照4～10人制分成小組，通過組內(nèi)動(dòng)機(jī)性交談、匿名形式書寫紙條等方式引導(dǎo)病人表達(dá)當(dāng)前情緒以及主要原因，針對(duì)家屬心理壓力來源與主要影響事件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)家屬非理性信念(見表3)為其主要原因，以此作為后續(xù)調(diào)整策略制定依據(jù)。

表3 非理性信念統(tǒng)計(jì)

1.4.3.2 同伴介入干預(yù) 邀請(qǐng)既往腦癱患兒且康復(fù)良好、心理狀態(tài)穩(wěn)定的家屬，互相分享患兒康復(fù)期間照護(hù)經(jīng)驗(yàn)。內(nèi)容包含：講述個(gè)人身心健康觀，健康認(rèn)知獲取方法、心理調(diào)節(jié)方法及健康行為轉(zhuǎn)變等經(jīng)驗(yàn)，并傳播積極生活態(tài)度，為家屬普及良好心態(tài)與情緒患兒及病情康復(fù)的重要性，樹立其照護(hù)信心。培養(yǎng)自身興趣愛好和與他人的社會(huì)團(tuán)體活動(dòng)，如繪畫、聽音樂、讀報(bào)、下棋、戶外團(tuán)建、舞蹈、唱歌等，引導(dǎo)病人表達(dá)自身情感、宣泄情緒、訴說疑難，釋放壓力，增強(qiáng)自我認(rèn)同感和社會(huì)適應(yīng)能力。

1.4.3.3 正念減壓療法 ①正念冥想[8]：使用輕松舒緩音樂配合緩慢規(guī)律的呼吸完成眼部與臉部肌肉的緊繃與放松，隨后引導(dǎo)其想象自己在一片花園里、草地上或大海邊，發(fā)揮想象去冥想那些場(chǎng)景中的人物、景色與物品，促使其達(dá)到身心合一，注意力集中的狀態(tài)。②肌肉放松法[9]：頭部放松，即雙眼緊閉、眉頭緊皺，鼻子、臉頰緊繃，用力鼓腮保持5 s后放松；上肢放松，即雙手緊握拳頭使左右前臂緊繃，隨后將雙臂伸直并同時(shí)握拳維持7 s后放松；軀干放松，即分別完成雙肩聳起、挺胸、背部拱起、屏住呼吸等動(dòng)作，各維持5 s后放松；下肢放松，即將左右腿向前用力蹬墻維持7 s后放松。

1.4.3.4 多形式信息支持 通過播放視頻影像資料、一對(duì)一交流等形式進(jìn)行疾病知識(shí)宣教，講解腦性癱瘓相關(guān)知識(shí)、治療方式、康復(fù)期間常見問題與應(yīng)對(duì)策略、預(yù)后的影響因素、自身情緒對(duì)患兒以及疾病造成的影響等。通過自制康復(fù)指導(dǎo)手冊(cè)與建立微信康復(fù)群為家屬提供持續(xù)且專業(yè)的照護(hù)技能支持，康復(fù)指導(dǎo)手冊(cè)內(nèi)容涉及疾病知識(shí)、常見癥狀、用藥知識(shí)、圖文并茂的康復(fù)訓(xùn)練知識(shí)(項(xiàng)目、內(nèi)容、方法、建議頻率和康復(fù)時(shí)間)、日常飲食注意、生活注意事項(xiàng)、科室電話等。微信康復(fù)群由康復(fù)治療師為群主，護(hù)士為管理員，完成院內(nèi)外心理評(píng)估與疏導(dǎo)、知識(shí)與技能解答與指導(dǎo)的全方位醫(yī)療支持。

1.5 觀察指標(biāo)

1.5.1 應(yīng)對(duì)方式 干預(yù)前后采用父母應(yīng)對(duì)方式量表(Coping Health Inventory for Parents，CHIP)[10]評(píng)估兩組患兒家屬應(yīng)對(duì)方式，該表共45個(gè)條目，由保持家庭團(tuán)結(jié)、合作與樂觀態(tài)度，尋求社會(huì)支持、維護(hù)自尊和心理穩(wěn)定，積極向醫(yī)護(hù)人員或其他父母了解疾病3個(gè)分量表組成，采用1～5分計(jì)分法，總分225分，得分越高表明家屬應(yīng)對(duì)方式越好。該量表可信度0.93，Cronbach′s α系數(shù)為0.97，具有良好的信效度。

1.5.2 心理負(fù)擔(dān) 干預(yù)前后選取Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表(ZBI)[11]評(píng)估兩組患兒家屬心理負(fù)擔(dān)，該量表共22個(gè)條目，采用1～5分計(jì)分法，總分110分，得分越低表明家屬心理負(fù)擔(dān)越輕。該量表可信度0.88，Cronbach′s α系數(shù)為0.90，具有良好的信效度。

1.5.3 照護(hù)能力 干預(yù)前后采用照護(hù)者照護(hù)能力問卷(FCTI)[12]評(píng)估兩組患兒家屬照護(hù)能力，問卷包含尋求疾病信息、協(xié)助進(jìn)食或服藥、與病人溝通、提供良好環(huán)境、滿足日常需求5個(gè)維度，共25個(gè)條目，采用0～2分計(jì)分法，總分0～50分，分?jǐn)?shù)越低表明照護(hù)者能力越高。該量表可信度0.87，Cronbach′sα系數(shù)為0.89，具有良好的信效度。

2 結(jié)果

表4 兩組患兒家屬應(yīng)對(duì)方式比較 單位：分

表5 兩組患兒家屬心理負(fù)擔(dān)評(píng)分比較 單位：分

表6 兩組患兒家屬照護(hù)能力評(píng)分比較 單位：分

3 討論

3.1 Gross情緒管理理論臨床應(yīng)用優(yōu)勢(shì) 腦性癱瘓屬慢性中樞性神經(jīng)系統(tǒng)功能障礙綜合征，由于其病癥復(fù)雜且難以治愈性特點(diǎn)，多數(shù)患兒治療效果欠佳，社會(huì)生活能力較差且預(yù)后不良，已成為導(dǎo)致兒童致殘的主要疾病，給家庭及社會(huì)帶來沉重的負(fù)擔(dān)[13]。父母作為腦癱患兒的直接照顧者，其身心健康直接影響患兒照顧質(zhì)量與康復(fù)效果。相關(guān)研究表明，焦慮、抑郁為腦癱患兒家屬最常見的負(fù)性情緒體驗(yàn)，主要體現(xiàn)在擔(dān)心孩子無法得到治愈、害怕因?yàn)榧膊∮绊懞⒆雍罄m(xù)生活、害怕自己無法給孩子專業(yè)和正確的照顧、恐懼疾病導(dǎo)致的致殘現(xiàn)象等方面[14]。負(fù)性情緒過度將誘發(fā)其持續(xù)關(guān)注、無助等消極應(yīng)對(duì)行為，照護(hù)能力與信心下降及康復(fù)希望水平低下等心理行為問題，影響患兒整體康復(fù)。Gross情緒管理理論是由詹姆斯·格羅斯等學(xué)者提出的情緒管理模型，其核心內(nèi)容為在客觀認(rèn)知情緒特征發(fā)生基礎(chǔ)上，有意識(shí)地發(fā)現(xiàn)和探索負(fù)性情緒來源，并建立科學(xué)、專業(yè)的情緒宣泄和控制機(jī)制，幫助去克服和消除負(fù)性情緒以及對(duì)個(gè)體的影響[15]。段衛(wèi)芳[16]將該理論應(yīng)用于艾滋病病人中，能有效提高艾滋病病人康復(fù)與治療信心，減輕其身心壓力，維持心理健康水平和生活質(zhì)量。

3.2 基于Gross情緒管理理論干預(yù)在改善腦癱患兒家屬應(yīng)對(duì)方式中的應(yīng)用分析 應(yīng)對(duì)是指?jìng)€(gè)體為解決當(dāng)前面臨緊張或壓迫環(huán)境下而做出的刻意性反應(yīng)或行為，主要體現(xiàn)在個(gè)體為解決壓力來源或自我保護(hù)時(shí)所采取的習(xí)慣性處理方式(消極應(yīng)對(duì)或積極應(yīng)對(duì))[17]。積極應(yīng)對(duì)方式有利于促進(jìn)個(gè)體對(duì)疾病的正確認(rèn)識(shí)及管理，而消極應(yīng)對(duì)方式則會(huì)加重其疾病恐懼感，增強(qiáng)生理、心理不適反應(yīng)，進(jìn)而加深個(gè)體心理創(chuàng)傷應(yīng)激。本研究基于Gross情緒管理理論干預(yù)后，結(jié)果顯示觀察組患兒家屬應(yīng)對(duì)方式評(píng)分高于對(duì)照組(P<0.05)，其原因可能與該理論重視病人認(rèn)知、情緒等方面的提升有關(guān)。梁蘭梅等[18]認(rèn)為，個(gè)體認(rèn)知、情緒和行為以及疾病帶來的心理創(chuàng)傷均為影響腦癱患兒家屬應(yīng)對(duì)方式的關(guān)鍵。本研究通過依據(jù)情緒管理三部曲對(duì)家屬進(jìn)行情緒現(xiàn)狀掌握、情緒來源分析、情緒正確干預(yù)等步驟的護(hù)理措施，并貫穿Gross情緒調(diào)整核心內(nèi)容，分別制訂針對(duì)性情緒改善計(jì)劃。其中情景選擇能幫助家屬學(xué)會(huì)主動(dòng)傾訴和表達(dá)，注意分配中能有效緩解家屬身心壓力和情緒，認(rèn)知改變中能使病人糾正錯(cuò)誤認(rèn)知和非理性信念，重建疾病認(rèn)知與照護(hù)信念。通過心理支持、轉(zhuǎn)移注意力與改善疾病認(rèn)知等綜合性干預(yù)，進(jìn)而促進(jìn)家屬認(rèn)知、情緒、行為等方面均得到顯著提升，有利于改善應(yīng)對(duì)策略。

3.3 基于Gross情緒管理理論干預(yù)在提高腦癱患兒家屬照護(hù)能力及改善負(fù)性情緒中的應(yīng)用分析 照護(hù)者負(fù)擔(dān)是涵蓋生理負(fù)擔(dān)、心理負(fù)擔(dān)、社會(huì)負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等方面在內(nèi)的身心/經(jīng)濟(jì)壓力的體現(xiàn)，且與患兒病情程度、照護(hù)資源與照護(hù)能力密切相關(guān)。大部分家屬在疾病診治與居家管理中因缺乏持續(xù)專業(yè)知識(shí)與技能指導(dǎo)，導(dǎo)致照護(hù)能力低下而引起較為強(qiáng)烈的心理負(fù)擔(dān)，影響疾病居家康復(fù)與患兒居家生活質(zhì)量[19]。本研究干預(yù)后結(jié)果顯示，觀察組患兒家屬照護(hù)能力評(píng)分低于對(duì)照組，觀察組患兒家屬心理負(fù)擔(dān)評(píng)分低于對(duì)照組(P<0.05)，該結(jié)果與程詩巍等[20]研究中結(jié)論相似，分析其原因可能與本研究同伴介入干預(yù)、正念減壓療法與多形式信息支持等內(nèi)容的實(shí)施有關(guān)。其中同伴介入干預(yù)不僅能加強(qiáng)疾病理解，引導(dǎo)病人逐漸正視疾病，并提升其照護(hù)信心，還能引導(dǎo)同伴間互相傾訴與表達(dá)，促進(jìn)負(fù)性情緒的宣泄。戚雯雯等[21]認(rèn)為，正念減壓療法作為非藥物性心理治療方法，能有效培養(yǎng)病人情緒管理和調(diào)節(jié)能力，減輕壓力和緩解癥狀。本研究正念減壓療法中正念冥想、肌肉放松法的應(yīng)用可提高其對(duì)當(dāng)下事情的內(nèi)在專注力與感知能力，幫助其獲取更多緩解心理情緒的有效策略，開闊和穩(wěn)定家屬心境，增強(qiáng)家屬認(rèn)知與自我行為的調(diào)節(jié)能力，達(dá)到情緒緩解的目的。多形式信息支持能幫助病人認(rèn)知行為的構(gòu)建，學(xué)習(xí)積極應(yīng)對(duì)疾病的重要性，增強(qiáng)正性評(píng)價(jià)與有效應(yīng)對(duì)的信念，主動(dòng)學(xué)習(xí)和練習(xí)相關(guān)疾病康復(fù)知識(shí)及技能，進(jìn)而提升其照護(hù)能力。

4 小結(jié)

情緒管理是個(gè)體對(duì)情緒發(fā)生、如何進(jìn)行情緒體驗(yàn)與表達(dá)，且施加影響的動(dòng)態(tài)發(fā)展過程。本研究對(duì)腦癱患兒家屬應(yīng)用基于Gross情緒管理理論干預(yù)后，有助于消除家屬焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，提高其處理應(yīng)激情境的能力，增強(qiáng)其照護(hù)信心，幫助其建立良好照護(hù)態(tài)度和行為，進(jìn)而提升其照護(hù)能力。但本研究屬單中心研究，且樣本量較少，未來仍需擴(kuò)大樣本量，增加多中心臨床研究對(duì)該結(jié)論加以證實(shí)，為臨床重視患兒家屬心理健康，促進(jìn)患兒康復(fù)質(zhì)量提供更多的指導(dǎo)與幫助。