張 姬 李瑋瑋 付守忠 戚龍菊

2018年肝癌成為全球第六大常見癌癥，中國肝癌發(fā)病例數(shù)占全球的46.71%，粗死亡率是全球肝癌粗死亡率的 2.54 倍[1]。肝癌發(fā)病隱匿，早期無臨床癥狀，就診患者中60%～70%已屬于中晚期[2]，預(yù)后極差。隨著社會的發(fā)展，除對疾病本身的治療外，更注重提高患者的生活質(zhì)量及尊嚴(yán)水平。有研究[3-4]表明,晚期原發(fā)性肝癌患者的尊嚴(yán)水平中度受損，焦慮、抑郁情緒處于高水平，而負(fù)性情緒又嚴(yán)重降低患者的生命意義感和生活質(zhì)量。尊嚴(yán)療法(dignity therapy，DT)由加拿大學(xué)者Chochinov提出[5]，通過個性化定制的心理干預(yù)治療，緩解生命終末期患者生存、社會心理的困擾，減輕患者悲傷情緒，減少痛苦，提高人生意義、價值感。尊嚴(yán)療法在國外已得到較成熟的應(yīng)用，在我國的應(yīng)用尚處于起步階段，國內(nèi)學(xué)者對尊嚴(yán)療法在中國的實施仍在分析和探索中[6]。家庭參與式護理強調(diào)家庭在疾病治療中的作用，鼓勵家庭成員參與，與醫(yī)護人員合作，共同促進患者健康[7]。家庭在我國癌癥患者治療的整個過程中有著重要的地位，本研究將家庭參與性尊嚴(yán)療法應(yīng)用于晚期原發(fā)性肝癌患者，旨在探討將尊嚴(yán)療法融入適合我國文化特色的護理實踐，提供一種本土化的晚期肝癌患者尊嚴(yán)療法的護理干預(yù)方案。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2018年10月-2020年3月在筆者所在醫(yī)院住院的晚期原發(fā)性肝癌患者作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：確診為原發(fā)性肝癌，且為原發(fā)性肝癌Ⅲb期或Ⅳ期；年齡在18周歲以上；意識清楚，能正常交流；其家庭成員參與照顧患者，愿意配合本研究，簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：溝通有障礙，不配合者；合并嚴(yán)重精神疾病或意識障礙等疾??；認(rèn)知嚴(yán)重受損的患者。剔除標(biāo)準(zhǔn)：中途退出或不能參與全程研究的患者。最終納入患者140例，采用隨機數(shù)字表法將所有患者分為觀察組與對照組，各70例， 2組在年齡、性別、文化程度、付費方式等方面比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性，見表1。本研究經(jīng)過醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)。

表1 2組患者一般資料比較

1.2 方法

對照組采用原發(fā)性肝癌常規(guī)護理進行干預(yù)，做好飲食指導(dǎo)、用藥指導(dǎo)、癥狀護理，密切觀察病情，出現(xiàn)疼痛、乏力、腹脹并發(fā)癥及時對癥處理，對患者及家屬進行疾病健康教育等。觀察組在對照組基礎(chǔ)上實施家庭參與性尊嚴(yán)療法干預(yù)方案，具體方法如下。

1.2.1 組建多專業(yè)協(xié)作小組

小組由1名主任醫(yī)師，2名護理學(xué)碩士，1名臨床心理咨詢師及5名工作十年以上的專科護士組成。醫(yī)師負(fù)責(zé)評估患者病情及分期診斷；心理咨詢師和?？谱o士負(fù)責(zé)實施家庭參與的尊嚴(yán)療法護理干預(yù)，護理碩士生負(fù)責(zé)問卷發(fā)放、資料收集、統(tǒng)計分析。利用專家講解、顧問輔導(dǎo)、小組討論等形式對小組成員進行培訓(xùn)，包括肝癌相關(guān)知識、尊嚴(yán)療法開展的意義、方法、內(nèi)容、訪談提綱的解讀、訪談技巧、人際溝通方法、情緒管理、敘事療法知識等，使每位團隊成員均能熟練掌握尊嚴(yán)療法的相關(guān)內(nèi)容及流程。培訓(xùn)后進行考核，考核合格后方可對患者實施干預(yù)。小組成員自學(xué)《最好的告別》《死亡如此多情》等關(guān)于生命意義的書籍。

1.2.2 制定訪談提綱

小組成員在借鑒文獻(xiàn)資料[8-9]的基礎(chǔ)上，確定患者訪談提綱。(1)您人生經(jīng)歷中記憶最深刻或認(rèn)為重要的事情是什么？在什么時候您覺得自己活的最有意義？(2)有什么特別的事想讓家人了解或記住嗎？(3)在家庭、工作或社會角色中您承擔(dān)過的最重要的角色是什么？為什么您認(rèn)為它最重要？您認(rèn)為這些角色完成的如何？(4)您這一生中最大的成就是什么？最令您自豪的事是什么？(5)有什么特別的事情想對您愛的人說或者有哪些事還需要和他們再強調(diào)？(6)對您愛的人有什么期望嗎？(7)您有哪些寶貴的人生經(jīng)驗想傳授給家人？有什么人生建議及忠告想告訴您的子女、配偶、父母或他人嗎？(8)您對家人有什么需要特殊叮囑的嗎？(9)還有什么需要補充的嗎？

1.2.3 實施家庭參與的尊嚴(yán)療法護理干預(yù)

(1)入院當(dāng)日，與患者及家屬溝通，了解患者一般資料，包括心理狀態(tài)、家庭成員之間親密度、疾病應(yīng)對方式等。向患者及家屬發(fā)放宣傳資料，講解尊嚴(yán)療法的概念，具體實施過程及家庭成員間溝通技巧等，使家屬了解尊嚴(yán)療法給患者和家庭帶來的益處，取得家屬的理解和參與，建立良好的護患關(guān)系，家屬與患者溝通時逐漸滲透關(guān)于尊嚴(yán)療法的意義，提高患者的配合度。每位患者選取1位固定的陪護家屬，家屬做好患者生活上的照顧，提供患者喜好且營養(yǎng)價值豐富的食物，增加營養(yǎng)促進舒適。(2)入院1周內(nèi)，干預(yù)小組根據(jù)訪談提綱對患者實施一對一的訪談2～3次，地點選擇在科室會談室，保證環(huán)境安靜、隱私性好。每次訪談時間約40 min，訪談?wù)呤褂脺睾?、尊敬的語氣，認(rèn)真傾聽患者的感受。根據(jù)訪談提綱，幫助患者回顧回憶人生中最自豪的事情和有意義的事情，鼓勵患者表達(dá)內(nèi)心真實感受，溝通過程中引導(dǎo)家屬與患者的溝通。選擇合適的訪談時機，當(dāng)患者疲憊、精力不足、疾病癥狀加重時避免訪談。在正式訪談后1周內(nèi)整理訪談資料，將訪談內(nèi)容加密保存；轉(zhuǎn)錄、編輯過程中盡量保證文本文檔與原始錄音的一致性，若錄音不清楚或記錄不全等問題，做好標(biāo)記，及時與患者溝通，補充空缺。根據(jù)患者的意愿，將文檔設(shè)計并打印裝訂給患者，患者可以與家人分享，并交給其心目中的傳承人。(3)護士指導(dǎo)家屬給予患者情感支持，陪伴患者，當(dāng)患者出現(xiàn)情緒激動、哭泣時，及時予以安慰，鼓勵患者發(fā)泄情緒，表達(dá)自己的悲哀，回憶家庭中發(fā)生的有代表性記憶深刻的事情，引導(dǎo)患者樹立豁達(dá)的生命觀，幫助其接受現(xiàn)實并直面疾病的最終結(jié)局。護理干預(yù)總時長為14 d。

1.3 評價方法

分別于干預(yù)前及干預(yù)14 d后由小組成員對2組進行問卷調(diào)查。(1)中文版患者尊嚴(yán)量表(patient dignity inventory，PDI)。本研究采用由葛國靖等[10]修訂的中文版患者尊嚴(yán)量表，量表的總體Cronbach′s α系數(shù)為0. 924，分半信度為0.885，量表包括癥狀困擾、心理狀況、依賴性、精神安寧和社會支持5個維度，共25個條目。每個條目采用5級評分法，從“無困擾”到“非常嚴(yán)重困擾”分別評1～5分，量表總分為25～125分，25～49分為輕度尊嚴(yán)喪失，50～74分為中度尊嚴(yán)喪失，75～99分為重度尊嚴(yán)喪失，100分及以上為非常嚴(yán)重。(2)焦慮自評量表(self-rating anxiety scale, SAS)和抑郁自評量表(self-rating depression scale, SDS)[11]。每個量表各有20個條目，每個條目采用1～4級評分，將20個條目得分相加，即得到粗分。將粗分乘以1.25，四舍五入取整數(shù)部分，即得到標(biāo)準(zhǔn)分，SAS標(biāo)準(zhǔn)分≥50分有焦慮；SDS標(biāo)準(zhǔn)分≥53分為有抑郁癥狀。(3)中文版生命意義感量表(Chinese version of meaning in life questionnaire，C-MLQ)[12]。該量表包含擁有生命意義感(5個條目)和尋找生命意義感(4個條目)2個分量表。采用Likert 7級評分法，從“完全不符合”到“完全符合”分別評1～7分，得分越高提示生命意義感水平越高。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.710。住院期間采用現(xiàn)場訪談的方式或者患者自行閱讀后填寫問卷，出院后采用家庭訪視，門診復(fù)查或微信交流的形式進行問卷調(diào)查。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 2組尊嚴(yán)量表得分比較

干預(yù)前，2組尊嚴(yán)量表得比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義；干預(yù)后觀察組尊嚴(yán)量表得分低于對照組。見表2。

表2 2組尊嚴(yán)量表得分比較分)

2.2 2組焦慮及抑郁得分比較

干預(yù)前，2組焦慮、抑郁得分比較，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義；干預(yù)后觀察組焦慮、抑郁得分均低于對照組。見表3。

表3 2組焦慮及抑郁得分比較分)

2.3 2組生命意義感水平得分比較

干預(yù)前，2組生命意義感總分及各維度得分比較，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義；干預(yù)后觀察組生命意義感總分及各維度得分均高于對照組。見表4。

表4 2組生命意義感得分比較分)

3 討論

3.1 家庭參與的尊嚴(yán)療法可提高患者的尊嚴(yán)水平

本研究結(jié)果顯示，干預(yù)前2組患者尊嚴(yán)得分均顯示為中度尊嚴(yán)喪失，這與楊豐華等[3]的研究結(jié)果相似， 干預(yù)后觀察組尊嚴(yán)量表得分低于對照組。在疾病應(yīng)對過程中，家庭是患者生活支持和情感支持的主要來源，家人的照顧和支持是維護患者尊嚴(yán)的有效途徑，為照顧者提供專業(yè)及有價值的信息，加強家屬與患者的有效溝通，可以增強患者的尊嚴(yán)感。一直以來人們忌諱談?wù)撍劳?，?0%癌癥患者對自己的病情不知情或部分知情，患者對病情知情程度越低，尊嚴(yán)越容易受損，生活質(zhì)量越差[13]。通過治療護理，患者的軀體癥狀得到緩解，觀察組實施家屬參與性的尊嚴(yán)療法，通過與患者及家屬充分溝通，引導(dǎo)家屬參與提高患者癌癥晚期的生活質(zhì)量，減少家屬方面落實尊嚴(yán)療法的阻力，家屬參與到患者尊嚴(yán)療法的準(zhǔn)備，患者感受來自家庭的關(guān)心和陪伴，體驗到親情的溫暖。同時，在傾訴交流過程中，患者逐漸解開心結(jié)，認(rèn)識到自己對家庭、社會的責(zé)任及義務(wù)均盡力完成，從而提高了尊嚴(yán)感。

3.2 家庭參與性尊嚴(yán)療法減輕了患者的焦慮抑郁負(fù)性情緒

本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后觀察組患者的焦慮、抑郁得分均低于對照組，這與Wang等[14]的研究結(jié)果一致。晚期肝癌患者面臨身體上的各種不適癥狀，以及治療帶來的痛苦，角色的缺失，病友的負(fù)性信息，多重壓力給患者的生理和心理帶來沉重的打擊和負(fù)擔(dān)，容易產(chǎn)生焦慮和抑郁等負(fù)性情緒，而負(fù)性情緒是影響晚期癌癥患者尊嚴(yán)的重要因素[15]。家庭參與性尊嚴(yán)療法幫助患者通過回顧人生，面對生命晚期的各種身心困難，通過對話和傾聽，了解患者想法，在家屬全程支持陪伴參與下，患者在訪談中追憶曾經(jīng)美好的生活，表達(dá)對家屬不離不棄的感激之情，感恩家屬辛苦的付出，患者從心態(tài)上轉(zhuǎn)向接受生命的過程，理智的面對疾病的最終結(jié)局，從而有效的幫助患者緩解心理負(fù)擔(dān)，改善負(fù)面情緒。

3.3 家庭參與性尊嚴(yán)療法提高患者的生命意義感

癌癥晚期患者面對無法治愈的疾病，承受著身體的痛苦和沉重的經(jīng)濟壓力，面臨迫近的死亡時，不可避免地會對其生命最后階段的意義感和價值感產(chǎn)生嚴(yán)重影響，提高患者的生命意義感有助于減輕絕望、痛苦，使生命具有目的感與完整感，知道生命使命與存在理由，以及有尊嚴(yán)地活到生命最后一刻，達(dá)到善終[16-17]。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后觀察組生命意義感總分及各維度得分均明顯高于對照組，其原因是通過個體化的干預(yù)，家屬參與到患者的疾病治療和情感支持，幫助患者克服疾病恐懼感、感受到生命的延續(xù)和家庭成員的付出，挖掘患者承受困難的潛力，鼓勵患者以積極的心態(tài)及應(yīng)對方式面對疾病，患者表示家人的陪伴與和諧的家庭關(guān)系讓自己感受到生命意義和人生的價值。

綜上所述，家屬參與性尊嚴(yán)療法應(yīng)用于晚期原發(fā)性肝癌患者中，能提高患者的尊嚴(yán)感，減輕負(fù)性情緒，增強生命意義感，維護患者的尊嚴(yán)，改善患者的生活質(zhì)量。

(收稿日期：2021-08-09)