霍進(jìn)進(jìn) 邢媛媛 張莉 周思佳 劉鑫 蘇丹 于慧

鼻咽癌是一種位于鼻咽腔頂部與側(cè)壁的惡性腫瘤，其發(fā)病機(jī)制與感染、環(huán)境、遺傳、不良生活習(xí)慣等因素有關(guān)，是國內(nèi)高發(fā)惡性腫瘤之一，其發(fā)病率位居耳鼻咽喉惡性腫瘤首位[1-2]。隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，鼻咽癌患者經(jīng)放療、化療等多種手段可有效提升存活率[3]，但該疾病惡性程度高，藥物毒副作用及并發(fā)癥均會增加患者自我感受負(fù)擔(dān)，且多數(shù)患者疾病認(rèn)知水平不高，導(dǎo)致患者自我管理效能下降，嚴(yán)重影響患者生存質(zhì)量[4]。因此，采取有效護(hù)理措施輔助鼻咽癌患者治療，對緩解患者自我感受負(fù)擔(dān)、提升患者自我管理效能與生存質(zhì)量至關(guān)重要。有研究將系統(tǒng)性健康教育應(yīng)用于腦卒中偏癱患者中，能提升患者疾病認(rèn)知水平，改善患者自我效能[5]。又有研究將尊嚴(yán)療法應(yīng)用于癌癥患者中，能緩解患者自我感受負(fù)擔(dān)，提升患者生活質(zhì)量[6]。目前系統(tǒng)性健康教育、尊嚴(yán)療法已逐步應(yīng)用于癌癥患者中[7]。基于此，本研究旨在探討系統(tǒng)性健康教育聯(lián)合尊嚴(yán)療法干預(yù)對鼻咽癌患者自我感受負(fù)擔(dān)、自我管理效能及生存質(zhì)量的影響。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取2019年5月—2021年5月我院收治的鼻咽癌患者136例為研究對象，按照兩組基線資料具有可比性的原則將其分為觀察組和對照組，各68例。觀察組中女33例，男35例；年齡21~81歲，平均52.18±6.25歲；學(xué)歷：高中及以下43例，高中以上25例。對照組中女32例，男36例；年齡20~82歲，平均53.23±6.31歲；學(xué)歷：高中及以下41例，高中以上27例。兩組患者以上資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）。

1.2 納入與排除條件

納入條件：①確診為鼻咽癌者；②無病灶轉(zhuǎn)移者；③臨床資料完整者；④家屬知情并簽訂知情同意書。排除條件：①參加過類似研究者；②存在語言溝通及理解能力障礙者；③合并有嚴(yán)重肝腎器官衰竭者；④鼻咽癌復(fù)發(fā)或病灶轉(zhuǎn)移者；⑤不配合研究者。

1.3 護(hù)理方法

1.3.1 對照組 采取常規(guī)護(hù)理，主要包括：①常規(guī)宣教，向患者發(fā)放健康指導(dǎo)手冊，包括鼻咽癌疾病危害、發(fā)病機(jī)制、治療方案、注意事項(xiàng)、毒副作用管理等知識，并利用病房訪視期間為患者系統(tǒng)講解疾病相關(guān)知識。②基礎(chǔ)護(hù)理，密切監(jiān)測患者生命體征；囑咐患者以清淡、易消化飲食為主，禁食辛辣、刺激性食物，進(jìn)食結(jié)束后及時(shí)漱口，做好口腔衛(wèi)生。③院外指導(dǎo)，建立微信群，定期向群內(nèi)患者推送疾病管理相關(guān)知識，囑咐患者按時(shí)完成學(xué)習(xí)任務(wù)。

1.3.2 觀察組 在對照組基礎(chǔ)上實(shí)施系統(tǒng)性健康教育聯(lián)合尊嚴(yán)療法，具體措施如下：

1.3.2.1 組建干預(yù)小組 由鼻咽癌護(hù)理專家、主治醫(yī)師、護(hù)士長、責(zé)任護(hù)士組成干預(yù)小組，護(hù)理專家及主治醫(yī)師負(fù)責(zé)疾病診療及方案決策，護(hù)士長負(fù)責(zé)質(zhì)量監(jiān)督管理，責(zé)任護(hù)士負(fù)責(zé)資料收集與方案實(shí)施。對小組成員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)與考核，主要內(nèi)容為鼻咽癌疾病知識、治療方案、健康教育技巧、尊嚴(yán)療法、護(hù)患溝通技巧等，組員考核通過后實(shí)施系統(tǒng)性健康教育聯(lián)合尊嚴(yán)療法。

1.3.2.2 系統(tǒng)性健康教育 小組成員收集患者基本信息，了解患者疾病認(rèn)知水平、患病感受、負(fù)性情緒、生存質(zhì)量等，查閱相關(guān)文獻(xiàn)，結(jié)合臨床經(jīng)驗(yàn)，制訂系統(tǒng)性健康教育形式及教育內(nèi)容。

（1）教育形式：①院內(nèi)教育，責(zé)任護(hù)士將健康教育內(nèi)容打印成紙質(zhì)版，發(fā)放至患者及家屬，并張貼于患者病房宣傳欄，以圖片、視頻等形式集中為患者講解健康教育各模塊知識點(diǎn)，每個(gè)模塊講解完成后，以口頭提問、問卷測試等形式評估患者知識掌握程度，若患者已掌握模塊內(nèi)容，則對下一模塊內(nèi)容進(jìn)行健康教育；若未掌握，則繼續(xù)教育、評估，直至完全掌握所學(xué)知識，方可進(jìn)入下一模塊學(xué)習(xí)。②院外教育，創(chuàng)建微信群、微信公眾號，并指導(dǎo)患者關(guān)注、加入，定期向微信群、微信公眾號推送鼻咽癌放化療自我管理相關(guān)知識，及時(shí)更新鼻咽癌復(fù)發(fā)預(yù)防保健知識，同時(shí)每周跟蹤患者學(xué)習(xí)進(jìn)度，評估患者學(xué)習(xí)效果，對知識薄弱點(diǎn)進(jìn)行強(qiáng)化教育，對表現(xiàn)較佳者，給予表揚(yáng)、稱贊，增強(qiáng)患者學(xué)習(xí)積極性。

（2）教育內(nèi)容：①治療前模塊，鼻咽癌疾病特點(diǎn)、放化療流程、放化療靶區(qū)定位、個(gè)人準(zhǔn)備要點(diǎn)、心理調(diào)適技巧等知識；②副反應(yīng)管理模塊，放射性皮炎、口腔潰瘍、吞咽困難等癥狀特點(diǎn)，副反應(yīng)識別方法、預(yù)防對策、處理方法等知識；③居家自我管理模塊，放療區(qū)域皮膚管理、健康飲食、壓力調(diào)節(jié)方法、健康鍛煉、日常生活管理等知識。

1.3.2.3 尊嚴(yán)療法干預(yù) 癌癥患者尊嚴(yán)受損，其疾病自我管理效能及生活質(zhì)量會隨之下降，小組成員結(jié)合鼻咽癌患者治療中存在的尊嚴(yán)問題及臨床經(jīng)驗(yàn)采取以下措施：

（1）設(shè)計(jì)相應(yīng)訪談內(nèi)容：①治療方面，目前您出現(xiàn)疼痛、失眠、惡心、疲乏等治療副作用，對您生活有哪些干擾？您對當(dāng)前治療是否滿意？②角色方面，生活中您扮演過哪些角色？您認(rèn)為哪個(gè)角色最重要？③自豪與失望方面，您經(jīng)歷中最驕傲的事是什么，一生中最遺憾的事是什么？④家庭方面，您對家人有哪些希望？您對家人有什么特別交代嗎？有哪些特別重要事與愛人分享？⑤生活方面，您生活樂趣有哪些？您還有未完成的愿望嗎？對上述問題，您還有其他補(bǔ)充的嗎？

（2）訪談形式：訪談前，了解患者治療流程、病程接受程度，充分尊重患者，與患者確定訪談時(shí)間、地點(diǎn)及次數(shù)。訪談分為3次，20~60 min/次：①首次訪談:入院第2天，專業(yè)護(hù)士說明訪談目的、訪談流程，讓患者閱讀訪談大綱，囑咐患者做好準(zhǔn)備，減少其心理負(fù)擔(dān)。②二次訪談。入院第4天，按照訪談提綱內(nèi)容，采用一對一訪談形式，引導(dǎo)患者勇敢地表達(dá)內(nèi)心感受，并全程錄制訪談內(nèi)容，訪談過程中充分尊重及理解患者，出現(xiàn)負(fù)性情緒時(shí)，及時(shí)給予其人文關(guān)懷及心理疏導(dǎo)，鼓勵(lì)患者釋放內(nèi)心壓力。③三次訪談。入院第6天，依據(jù)錄音整理編輯成清晰文本，并將文本發(fā)放至患者，引導(dǎo)患者自覺發(fā)現(xiàn)自身急待解決的問題，與患者共同商討相應(yīng)解決對策。

1.4 研究指標(biāo)

（1）自我感受負(fù)擔(dān)：采用自我感受負(fù)擔(dān)量表(SPBS)評估兩組自我感受負(fù)擔(dān)水平[8]，量表包含身體負(fù)擔(dān)（2個(gè)條目）、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)（2個(gè)條目）及情感負(fù)擔(dān)（6個(gè)條目）3個(gè)維度，共10個(gè)條目，各條目均為1~5分，總分10~50分，>20分表示存在自我感受負(fù)擔(dān)，得分越高表明自我感受負(fù)擔(dān)越重，該量表Cronbach’sα為0.923，折半系數(shù)為0.859。

（2）自我管理效能：采用癌癥自我管理效能感量表（C-SUPPH）評估兩組自我管理效能水平[9]，量表包含自我決策（10個(gè)條目）、自我減壓（3個(gè)條目）及正性態(tài)度（15個(gè)條目）3個(gè)維度，共28個(gè)條目，各條目均為1~5分，總分28~140分，得分越高表明自我管理效能感越高，該量表Cronbach’s α為0.934，折半系數(shù)為0.868。

（3）生存質(zhì)量：采用頭頸部腫瘤患者生命質(zhì)量測評量表第4版（FACT-H＆N V4）評估兩組生存質(zhì)量[10]，量表含惡性腫瘤共性模塊FACT-G和頭頸部腫瘤特異模塊FACT-H＆N 2部分。其中FACT-G包含生理狀況、社會/家庭狀況、情感狀況和功能狀況等4個(gè)方面，共27個(gè)條目；FACT-H＆N共12個(gè)條目。各條目均為0~4分，總分0~156分，得分越高代表生存質(zhì)量越好。該量表Cronbach’sα為0.925，折半系數(shù)為0.873。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 22.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理，符合正態(tài)分布的計(jì)量資料以“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”表示，組間均數(shù)行t檢驗(yàn)。P<0.05為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者自我感受負(fù)擔(dān)比較

干預(yù)前，兩組自我感受負(fù)擔(dān)評分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）；干預(yù)后，觀察組身體負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及情感負(fù)擔(dān)評分均低于對照組，組間比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。見表1。

表1 兩組自我感受負(fù)擔(dān)評分比較（分）

2.2 兩組自我管理效能評分比較

干預(yù)前，兩組自我管理效能評分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）；干預(yù)后，觀察組自我決策、自我減壓及正性態(tài)度評分均高于對照組，組間比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。見表2。

表2 兩組自我管理效能比較（分）

2.3 兩組生存質(zhì)量評分比較

干預(yù)前，兩組生存質(zhì)量各維度評分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）；干預(yù)后，觀察組生存質(zhì)量各維度評分均高于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。見表3。

表3 兩組生存質(zhì)量評分比較（分）

3 討論

鼻咽癌臨床主要表現(xiàn)為涕中帶血、鼻塞、耳鳴及聽力下降，隨病情發(fā)展會出現(xiàn)病灶轉(zhuǎn)移，嚴(yán)重威脅患者生命安全[11]。目前放化療是鼻咽癌重要治療手段，可有效殺死惡性腫瘤細(xì)胞，控制疾病發(fā)展，延長患者生命周期[12]。但鼻咽癌患者放化療過程中通常會出現(xiàn)咽喉疼痛、聲音改變、放射性皮炎、吞咽困難等副作用，且多數(shù)患者不了解疾病治療相關(guān)知識，導(dǎo)致患者自我感受負(fù)擔(dān)加重，降低患者自我管理效能，嚴(yán)重影響患者生存質(zhì)量[13]。有研究表明[14]，對鼻咽癌患者實(shí)施科學(xué)合理健康教育，可有效提升患者疾病認(rèn)知水平與自我管理效能，促進(jìn)疾病康復(fù)，提升生存質(zhì)量。系統(tǒng)性健康教育是通過了解患者信息需求，為患者提供多樣化教育形式及豐富的教育內(nèi)容，旨在提升患者學(xué)習(xí)興趣及學(xué)習(xí)效果。有研究表明[15]，將系統(tǒng)性健康教育應(yīng)用于癌癥患者中，能提升患者疾病認(rèn)知水平及自我效能。但多數(shù)癌癥患者受疾病及治療副作用影響，易引發(fā)尊嚴(yán)問題，增加患者自我感受負(fù)擔(dān)。尊嚴(yán)療法是以患者為中心，充分尊重患者意愿，通過引導(dǎo)患者表達(dá)內(nèi)心感受，幫助患者解決問題，促使其真正感受到生命價(jià)值[16]。有研究表明[17]，將尊嚴(yán)療法應(yīng)用于癌癥晚期患者中，能緩解患者自我負(fù)擔(dān)，增強(qiáng)其治療自信心。系統(tǒng)性健康教育聯(lián)合尊嚴(yán)療法是將兩者優(yōu)勢相結(jié)合，旨在全面提升患者自我效能，緩解其自我感受負(fù)擔(dān)。

本研究將系統(tǒng)性健康教育聯(lián)合尊嚴(yán)療法應(yīng)用于鼻咽癌患者護(hù)理中，其結(jié)果顯示，干預(yù)后，觀察組身體負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及情感負(fù)擔(dān)評分均低于對照組；觀察組自我決策、自我減壓及正性態(tài)度評分均高于對照組；觀察組生存質(zhì)量各維度評分高于對照組。究其原因：對照組常規(guī)護(hù)理中，側(cè)重于疾病基礎(chǔ)護(hù)理及常規(guī)宣教，缺乏系統(tǒng)性學(xué)習(xí)、跟蹤及效果評估策略，導(dǎo)致患者疾病認(rèn)知水平不高及自我感受負(fù)擔(dān)較重，從而降低患者自我管理效能與生存質(zhì)量。觀察組患者在此基礎(chǔ)上實(shí)施系統(tǒng)性健康教育聯(lián)合尊嚴(yán)療法，通過護(hù)患溝通，了解患者健康信息需求，并為患者制訂相應(yīng)的系統(tǒng)性健康教育方案，確保教育方案的可行性及有效性。系統(tǒng)性健康教育中，通過圖片、視頻等多樣化形式講解疾病相關(guān)知識，可有效增強(qiáng)患者學(xué)習(xí)興趣，并借助微信平臺為患者提供持續(xù)性信息服務(wù)，滿足患者信息需求，提升疾病認(rèn)知水平及自我效能。尊嚴(yán)療法干預(yù)中，通過多次護(hù)患訪談，從多層面了解患者內(nèi)心感受，并采用正性引導(dǎo)、言語說服等方式疏導(dǎo)患者負(fù)性情緒，引導(dǎo)患者發(fā)現(xiàn)自身優(yōu)勢及生命價(jià)值，可有效緩解其自我感受負(fù)擔(dān)，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病信心，促進(jìn)患者疾病康復(fù)，緩解其臨床癥狀，從而有效提高其生存質(zhì)量。

綜上所述，系統(tǒng)性健康教育聯(lián)合尊嚴(yán)療法可緩解鼻咽癌患者自我感受負(fù)擔(dān)，提高患者自我管理效能與生存質(zhì)量，但本研究樣本量較少，可能會影響研究結(jié)果，后期需進(jìn)一步研究。