張思文，曾麟娟，劉丹丹，鐘就娣

中山大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院，廣東廣州 510060

食管癌是常見的消化道惡性腫瘤之一，我國(guó)作為全球食管癌高發(fā)地區(qū)，近年來發(fā)病率逐年遞增并呈年輕化趨勢(shì)，約占全球新發(fā)患者及死亡患者總?cè)藬?shù)的50%[1-2]。手術(shù)治療是早中期食管癌首選的治療方式之一，對(duì)于患者及其家屬生理及心理產(chǎn)生較大的應(yīng)激[3]。食管癌患者的主要照顧者由于缺乏疾病知識(shí)與護(hù)理技能，可導(dǎo)致照顧準(zhǔn)備度欠缺，綜合照顧能力低等。中老年食管癌患者，其機(jī)體抵抗力低及自身可能有一些基礎(chǔ)疾病，容易增加術(shù)后并發(fā)癥的發(fā)生，所以對(duì)于其照顧者的照顧能力水平要求更高。研究表明，患者主要照顧者的照顧能力高低、處理問題的方式及其心理狀態(tài)均可直接影響患者的治療及預(yù)后效果[4]，所以提高食管癌患者主要照顧者的照顧能力及準(zhǔn)備度是促進(jìn)患者康復(fù)的關(guān)鍵之一。家庭賦權(quán)是指醫(yī)護(hù)人員幫助家庭主要照顧者取得相關(guān)疾病知識(shí)和照顧技能，下放家庭照顧者一定的參與管理患者權(quán)力，一起協(xié)商、落實(shí)個(gè)性化定制照顧方案，提高家庭主要照顧者對(duì)患者的管理能力，最終提高患者及其家屬的生活質(zhì)量水平的過程[5]。在國(guó)外家庭賦權(quán)方案已被廣泛應(yīng)用在慢性病當(dāng)中，本研究主要探討家庭賦權(quán)方案對(duì)中老年食管癌患者主要照顧者照顧能力情況及其準(zhǔn)備情況，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象

選取中山大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院2020年4月至2020年9月在胸科行食管癌三切口根治術(shù)的139例患者為對(duì)照組，2020年10月至2021年4月行食管癌三切口根治術(shù)的139例患者為觀察組?；颊呒{入標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥45歲；組織學(xué)確診為食管癌，TNM分期為Ⅰ～Ⅳ期；行擇期食管癌根治術(shù)；有固定的家庭照顧者；排除合并其他嚴(yán)重的循環(huán)系統(tǒng)、消化系統(tǒng)等疾病及精神障礙、意識(shí)模糊患者。主要家庭照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥18歲；承擔(dān)患者的照顧≥6 h/d；小學(xué)及以上文化程度，能完成問卷調(diào)查。主要家庭照顧者排除標(biāo)準(zhǔn)：非義務(wù)照顧或存在合同勞動(dòng)關(guān)系的付費(fèi)照護(hù)人員等；患有嚴(yán)重的循環(huán)系統(tǒng)、消化系統(tǒng)等疾?。灰褏⒓舆^相關(guān)培訓(xùn)者。本研究獲得醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，審批號(hào)：B2022-195-01。兩組患者家庭主要照顧者一般資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),見表1。

表1 兩組患者主要照顧者一般資料比較 例(%)

表1(續(xù))

1.2 方法

1.2.1對(duì)照組

給予常規(guī)護(hù)理。責(zé)任護(hù)士為患者及其主要照顧者做入院宣教、疾病知識(shí)宣教、手術(shù)前后宣教等,其中包括病情觀察、術(shù)后飲食指導(dǎo)及功能鍛煉、并發(fā)癥的預(yù)防、出院注意事項(xiàng)等。

1.2.2觀察組

在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上實(shí)施家庭賦權(quán)方案。應(yīng)用家庭賦權(quán)、食管癌根治術(shù)、主要照顧者等關(guān)鍵詞檢索國(guó)內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)，結(jié)合研究資料及臨床護(hù)理經(jīng)驗(yàn)等修訂了食管癌根治術(shù)患者及家屬健康教育相關(guān)知識(shí)手冊(cè)、食管癌根治術(shù)患者家庭賦權(quán)方案。由1名主治醫(yī)師、1名副主任護(hù)師、2名護(hù)士及1名心理咨詢師組成家庭賦權(quán)核心團(tuán)隊(duì)。主治醫(yī)師與副主任護(hù)師負(fù)責(zé)收集資料及制訂審核工作流程，并對(duì)方案實(shí)施過程進(jìn)行質(zhì)量控制。2名護(hù)士負(fù)責(zé)具體干預(yù)措施的實(shí)施與數(shù)據(jù)資料的收集等。心理咨詢師負(fù)責(zé)為有需要的患者及主要照顧者提供無償?shù)男睦碜稍兎?wù)。初稿完成后由家庭賦權(quán)核心團(tuán)隊(duì)集體討論并提出修改意見，經(jīng)主治醫(yī)師和副主任護(hù)師共同審核定稿，選取10名具有小學(xué)及以上的食管癌根治術(shù)患者主要照顧者進(jìn)行預(yù)實(shí)驗(yàn)，最終確定家庭賦權(quán)方案。家庭賦權(quán)實(shí)施干預(yù)流程見表2。

表2 家庭賦權(quán)方案實(shí)施流程

1.3 評(píng)價(jià)指標(biāo)

1.3.1家屬照顧者照顧能力測(cè)量表(Family Caregiver Task Inventory，F(xiàn)CTI)

根據(jù)Lee等[6]修訂的FCTI量表，其中包含了學(xué)習(xí)并適應(yīng)照顧者角色(5個(gè)項(xiàng)目)、根據(jù)患者的需要提供幫助(5個(gè)項(xiàng)目)、處理個(gè)人情緒需要(5個(gè)項(xiàng)目)、評(píng)估家庭及社會(huì)的支持資源(5個(gè)項(xiàng)目)、平衡照顧需求和個(gè)人需求(5個(gè)項(xiàng)目)， 共5個(gè)維度25個(gè)項(xiàng)目。量表每個(gè)項(xiàng)目采用Likert 3級(jí)計(jì)分法，0分表示不困難、1分表示困難、2分表示非常困難。量表總分范圍為0～50分，得分情況與照顧能力水平呈負(fù)相關(guān)關(guān)系。該量表已被應(yīng)用于中國(guó)心肌梗死患者中做調(diào)查量表，Cronbach’s α系數(shù)為0.867，各維度的Cronbach’s α 系數(shù)為0.617～0.694[7]。

1.3.2照顧者準(zhǔn)備度量表(Caregiver Preparedness Scale，CPS)

由Archbold等[8]研發(fā)，主要用于評(píng)價(jià)照顧者，感知照顧患者的準(zhǔn)備情況。量表共有8個(gè)條目，每個(gè)條目均采用Likert 5級(jí)評(píng)分法計(jì)分。0表示非常不符合、1表示較不符合、2表示較符合、3表示符合、4表示非常符合，總分為0～32分。得分情況和照顧者的準(zhǔn)備度水平呈正相關(guān)關(guān)系。目前該表已被應(yīng)用于癌癥、姑息治療等患者的照顧者中，Cronbach’s α系數(shù)為0.86～0.93[9]。該量表由劉延錦等[10]漢化，Cronbach’s α系數(shù)為0.925，重測(cè)信度為0.807。

1.4 資料收集

第1次資料收集于患者入院當(dāng)天完成，在患者及主要照顧者簽署知情同意書后，派發(fā)問卷填寫好后當(dāng)場(chǎng)檢查回收。第2次資料收集是在患者出院前1 d進(jìn)行。共發(fā)放278份問卷，回收278份，問卷回收有效率100%。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 兩組患者主要照顧者照顧能力水平得分比較

兩組患者其主要照顧者學(xué)習(xí)并適應(yīng)照顧者角色維度在干預(yù)前后的得分、照顧能力水平總分相比差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見表3。

表3 兩組患者主要照顧者照顧能力得分比較

2.2 兩組患者主要照顧者干預(yù)前后照顧準(zhǔn)備度得分比較

兩組患者其主要照顧者照顧準(zhǔn)備度在干預(yù)后得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，且觀察組干預(yù)前后照顧準(zhǔn)備度得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見表4。

表4 兩組患者主要照顧者照顧準(zhǔn)備度得分比較

3 討論

3.1 家庭賦權(quán)方案能對(duì)中老年食管癌患者主要照顧者照顧能力產(chǎn)生積極效應(yīng)

本研究結(jié)果得出，干預(yù)后觀察組的照顧能力得分比對(duì)照組低，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。分析原因可能為：本研究通過實(shí)施家庭賦權(quán)方案，引導(dǎo)照顧者主動(dòng)與醫(yī)護(hù)人員共同制定照顧方案。照顧者在護(hù)理過程中遇到困難，醫(yī)護(hù)人員采用床旁指導(dǎo)、協(xié)助方法，提高主要照顧者處理和應(yīng)對(duì)實(shí)際問題的能力，培養(yǎng)了其實(shí)際護(hù)理技能，為日后居家護(hù)理奠定基礎(chǔ)。家庭賦權(quán)方案可激發(fā)主要照顧者的主動(dòng)性和控制感，從被動(dòng)服從到有自主權(quán)利，提高了主要照顧者的自我管理能力[11]。有研究表明，家庭照顧者的自我管理能力越好其照顧能力水平越高[12]。提高照顧者的自我效能，幫助其進(jìn)入照顧者的角色當(dāng)中，有信心面對(duì)照顧過程中遇到的困難與問題。家庭賦權(quán)方案中表達(dá)自我困頓等環(huán)節(jié)，給主要照顧者提供免費(fèi)的心理咨詢幫助，舒緩主要照顧者的負(fù)面情緒。有研究表明，主要照顧者心理壓力的大小、情緒的狀況是影響照顧者照顧能力的重要因素[13-14]。對(duì)有較嚴(yán)重心理障礙的患者及主要照顧者提供專業(yè)的心理咨詢及輔導(dǎo)，能夠及時(shí)排解主要照顧者的負(fù)面情緒和心理壓力，提高其照顧能力水平。但也有一部分主要照顧者的照顧能力稍微欠缺，其中根據(jù)患者的需要提供協(xié)助、平衡照顧需求和個(gè)人需求方面較難完成。

3.2 家庭賦權(quán)方案對(duì)中老年食管癌患者主要照顧者的照顧準(zhǔn)備度產(chǎn)生正面影響

本研究結(jié)果得出，干預(yù)后觀察組患者主要照顧者的照顧準(zhǔn)備度優(yōu)于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，說明家庭賦權(quán)方案對(duì)中老年食管癌患者主要照顧者的照顧準(zhǔn)備度產(chǎn)生正面影響，結(jié)論與Peyrowi等[15]研究結(jié)果相似。但本研究的不同之處是將研究對(duì)象擴(kuò)展至食管癌根治術(shù)患者主要照顧者。分析原因可能為：家庭賦權(quán)方案的應(yīng)用增強(qiáng)了護(hù)理人員與主要照顧者的溝通，給主要照顧者事先提供了一些相關(guān)的疾病信息，同時(shí)讓主要照顧者及時(shí)了解患者的病情進(jìn)展，在遇到問題時(shí)不會(huì)因缺乏照顧經(jīng)驗(yàn)而感到手足無措，能處理好照顧問題，為患者提供高效的護(hù)理，這有利于提高照顧準(zhǔn)備度。本研究中，賦權(quán)方案的制定是以護(hù)理人員為主導(dǎo)，主要照顧者共同參與制定，在方案執(zhí)行的過程中一起針對(duì)性修改賦權(quán)方案，提高方案的可操作性，滿足患者及主要照顧者的生理和心理需求，提高其照顧能力水平。與此同時(shí)也為患者出院后居家護(hù)理做好相應(yīng)的準(zhǔn)備。家庭賦權(quán)方案的應(yīng)用增加了患者及主要照顧者與醫(yī)護(hù)人員交流的機(jī)會(huì)，實(shí)現(xiàn)了動(dòng)態(tài)的追蹤合作模式，獲得護(hù)理人員的專業(yè)技術(shù)支持，通過搭建的病友交流平臺(tái)，鼓勵(lì)照顧者樹立信心，分享同類病種成功康復(fù)案例，惠存了相應(yīng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)咨詢電話，當(dāng)主要照顧者需要幫助時(shí)能及時(shí)獲得到社會(huì)的幫助，對(duì)提高主要照顧者的準(zhǔn)備度有積極效應(yīng)。