舒 適，韓玲芝，朱 杉，江 韻，胡露紅

我國第三次城市兒童哮喘流行病學(xué)調(diào)查資料顯示，我國城市兒童哮喘的患病率已達(dá)3.02%，支氣管哮喘是兒童時(shí)期最常見的慢性呼吸道炎性疾病,其患病率仍呈逐年上升趨勢[1-2]，且整體控制水平并不理想[3]。兒童哮喘的治療是一個長期的過程，大部分時(shí)間是居家用藥治療，其控制程度很大程度上取決于患兒及家庭自我管理水平[4-5]。門診哮喘兒童不同于住院患兒，沒有接受階段性個性化的照護(hù)和指導(dǎo)，有關(guān)研究表明目前我國的哮喘病人用藥依從性并不理想,不遵醫(yī)囑用藥,隨意停藥的現(xiàn)象常有發(fā)生[6]。在?？谱o(hù)理門診中，個案管理被認(rèn)為長期、連續(xù)、無縫隙的一種管理性照顧模式[7]，要求多學(xué)科團(tuán)隊(duì)成員共同參與，相互溝通及協(xié)助，整合安全、高效、合理的醫(yī)療護(hù)理資源，滿足個體的健康需求，降低醫(yī)療成本，改善服務(wù)質(zhì)量[8]。個案管理能夠使病人得到持續(xù)延伸性的支持和幫助，促進(jìn)其積極參與自身疾病康復(fù)行動，從而提高病人的生活質(zhì)量[9]。本院將個案管理模式應(yīng)用于門診哮喘患兒的疾病控制管理中，在哮喘控制情況、哮喘知識掌握程度、患兒生活質(zhì)量上取得良好的效果?，F(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2020年7月—2020年12月在本院專家門診初次確診為支氣管哮喘且不需要住院治療的7～12歲兒童，本研究共納入63例兒童及其家屬作為研究對象，隨機(jī)將其分為對照組31例以及觀察組32例。納入標(biāo)準(zhǔn)：①患兒符合全國兒科哮喘防治協(xié)作組2016年修訂的兒童哮喘診斷標(biāo)準(zhǔn)，初次確診支氣管哮喘且不需要住院治療的患兒；②年齡7～14歲，患兒均接受全球哮喘防治的會議(Global Intiative for Asthma,GINA)所推薦的長期控制藥物和快速緩解藥物治療；③哮喘控制分級為部分控制和未控制；④患兒家長無精神、智力障礙；⑤患兒及家長知情同意，自愿入組。排除標(biāo)準(zhǔn)：①并發(fā)心肝腎疾病；②伴有支氣管異物、畸形等肺部疾患；③伴有甲狀腺功能障礙；④不能堅(jiān)持完成本研究中途退出的患兒。對照組31例患兒中，男25例，女6例；年齡7～12歲；觀察組32例患兒中，男25例，女7例，年齡7～12歲。兩組患兒在年齡、性別、病程等一般資料方面比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2 研究方法 對照組患兒采用常規(guī)的護(hù)理模式：即初次確診支氣管哮喘當(dāng)日，護(hù)士一對一教哮喘患兒及家屬哮喘吸入藥物使用方法、發(fā)放哮喘健康手冊并指導(dǎo)家屬閱讀、確診后3～5 d電話隨訪病人用藥情況和哮喘控制情況，指導(dǎo)家屬在家中遇到用藥和照護(hù)問題打電話咨詢或通過醫(yī)院微信公眾號里智慧醫(yī)療版塊圖文問診。觀察組在此基礎(chǔ)上實(shí)施個案管理模式進(jìn)行干預(yù)，實(shí)施如下。

1.2.1 個案管理團(tuán)隊(duì)組建 個案管理團(tuán)隊(duì)由兒科門診護(hù)士長擔(dān)任組長，由2名經(jīng)過醫(yī)院護(hù)理部認(rèn)證的兒科呼吸內(nèi)科個案管理師負(fù)責(zé)，成員由1名呼吸內(nèi)科門診醫(yī)生、1名營養(yǎng)師、1名肺功能師、1名藥劑師、2名護(hù)理部個案管理小組專家組成，其中3名博士、2名碩士、1名在讀研究生、3名本科；副主任職稱及以上3人，主管護(hù)師3人和護(hù)師3人，2名個案管理師均在呼吸內(nèi)科?？乒ぷ鞔笥?年，學(xué)歷均為本科，職稱為護(hù)師，且均通過醫(yī)院個案管理組培訓(xùn)和考核。職責(zé)分工：呼吸內(nèi)科門診醫(yī)生負(fù)責(zé)哮喘診斷、治療、專業(yè)問題解答；個案管理師負(fù)責(zé)病人檔案建立，對病人進(jìn)行評估、制定控制目標(biāo)、完善教育計(jì)劃、監(jiān)測跟蹤及效果評價(jià)，對接各?？迫藛T負(fù)責(zé)協(xié)調(diào)工作個案小組的工作；營養(yǎng)師負(fù)責(zé)給病人制訂飲食計(jì)劃；肺功能師負(fù)責(zé)病人肺功能、呼氣試驗(yàn)的預(yù)約和檢測；藥劑師負(fù)責(zé)哮喘用藥指導(dǎo)和監(jiān)督。各成員熟悉個案管理實(shí)施過程， 明確各自所承擔(dān)的角色和職責(zé)，在護(hù)士長統(tǒng)一安排、組織、協(xié)調(diào)下進(jìn)行團(tuán)隊(duì)活動。

1.2.2 制定個案管理工作流程 科室個案管理小組制定個案管理工作流程(見圖1)，醫(yī)院個案管理小組2名專家審核通過后開始實(shí)施。

圖1 哮喘個案管理工作流程

1.2.3 個案管理實(shí)施 ①收案：患兒經(jīng)過兒科呼吸內(nèi)科門診醫(yī)生確診后，由個案管理師為患兒監(jiān)護(hù)人介紹個案管理流程，獲得患兒監(jiān)護(hù)人知情同意后建立患兒個案管理檔案，包括患兒及監(jiān)護(hù)人姓名、性別、年齡、民族、聯(lián)系方式、患兒父母的婚姻狀態(tài)、文化程度、職業(yè)、經(jīng)濟(jì)收入、醫(yī)療保險(xiǎn)類型、治療方案、有無并發(fā)癥、有無合并癥等。病人建立個案管理檔案后，由個案管理師評估患兒主要照顧者對哮喘疾病的癥狀、危害、飲食、治療、預(yù)防等方面的認(rèn)知程度，評估患兒的疾病控制水平和生活質(zhì)量。根據(jù)每位患兒的具體病情及需求制訂有針對性的系統(tǒng)性、個體化教育管理方案。同時(shí)邀請患兒主要照護(hù)者進(jìn)入哮喘個案管理微信群。②一對一指導(dǎo)用藥：個案管理師為病人發(fā)放紙制版哮喘家庭管理手冊和哮喘日記手冊，指導(dǎo)正確使用吸入藥物、填寫用藥表格和使用峰流速儀進(jìn)行自我監(jiān)測，將吸入藥、霧化藥、口服藥、脫敏藥等用藥方法、計(jì)量、用藥時(shí)間填寫至已制定的紙質(zhì)版哮喘家庭管理手冊內(nèi)，避免漏服藥和誤服藥。③制訂個性化管理計(jì)劃：根據(jù)患兒當(dāng)前的疾病狀態(tài)和控制情況，分別制定1周、1個月、3個月控制目標(biāo)，制定復(fù)診時(shí)間，具體到?？平淌诘淖\時(shí)間。④?？平逃簜€案管理師收集病人存在的專科問題，將問題歸類后與呼吸內(nèi)科門診醫(yī)生、營養(yǎng)師、藥劑師溝通咨詢，整理問題答案，在病人提出問題24 h內(nèi)通過微信或電話回復(fù)患兒監(jiān)護(hù)人；每日發(fā)放用藥視頻、問與答宣教單至群內(nèi)進(jìn)行藥物指導(dǎo)和知識宣教；每周五晚上由個案管理實(shí)施組織線上健康教育和問題答疑。⑤集體教育：每月1次或2次，由兒科、呼吸內(nèi)科醫(yī)生和個案管理師針對哮喘發(fā)病原因、疾病癥狀、用藥方法、家庭護(hù)理、并發(fā)癥預(yù)防等方面通過大課堂的形式進(jìn)行線上或線下集體教育。使患兒及其家長了解哮喘的本質(zhì)，明白長期、持續(xù)、規(guī)范化用藥的意義，從而建立起患兒及家長健康的信念，正確掌握吸入藥物的吸入方法并要配合醫(yī)生制訂哮喘長期管理的用藥計(jì)劃。指導(dǎo)患兒及其主要照顧人通過臨床觀察及記錄哮喘日記等方法明確患兒哮喘發(fā)作的誘因，從而指導(dǎo)家長正確布置家居環(huán)境，有效地避免環(huán)境中可導(dǎo)致患兒哮喘急性發(fā)作因素的暴露。通過醫(yī)生講解及視頻宣教的方式使患兒家長能夠識別患兒急性發(fā)作的情況，提高及時(shí)用藥率和及時(shí)送診率，從而使哮喘得到更好的控制。⑥復(fù)診及檢查預(yù)約：病人可在診間預(yù)約下次復(fù)診時(shí)間，疫情期間指導(dǎo)病人線上圖文問診、視頻問診、線上開藥、預(yù)約掛號。肺功能檢測師在群里發(fā)布檢測要求通知，直接在微信群內(nèi)預(yù)約肺功能及一氧化氮檢查，并指導(dǎo)病人在檢查前完成核酸檢測，避免患兒多次往返醫(yī)院，節(jié)省病人復(fù)診的時(shí)間。

1.2.4 追蹤隨訪 采取電話回訪和微信回訪相結(jié)合的方式，個案管理師每周電話回訪1次，了解患兒飲食、運(yùn)動、睡眠、服藥等方面的情況并記錄。個案管理師1～2 d在微信群發(fā)布1次關(guān)于哮喘患兒管理方法及注意事項(xiàng)，提醒病人積極配合治療，提高依從性及自我管理能力，收集患兒主要照顧者的問題。同時(shí)個案管理小組成員每月開總結(jié)會1次，對近期各方面存在問題、 計(jì)劃進(jìn)度及已經(jīng)解決的問題進(jìn)行討論分析，并提出可行性改進(jìn)措施。

1.3 資料收集 個案管理師在患兒初次確診哮喘當(dāng)日指導(dǎo)患兒家屬填寫知情同意書并收入案，在收案當(dāng)日和管案后6個月分別采用哮喘知識問卷對患兒主要照顧者進(jìn)行測評，采用兒童哮喘控制測試問卷(C-ACT量表)、兒童哮喘生命質(zhì)量問卷(PAQLQ)對患兒進(jìn)行測評，比較兩組患兒6個月后哮喘控制水平及患兒生活質(zhì)量評分。

1.4 評價(jià)工具

1.4.1 哮喘知識問卷 采用自制的哮喘知識問卷，條目設(shè)置經(jīng)過2輪專家咨詢得到專家的認(rèn)可。問卷包括患兒基本信息(16個條目)、家庭基本信息(14個條目)、居住環(huán)境(15個條目)、癥狀發(fā)作規(guī)律(3個條目)、哮喘知識(20個條目)，其中哮喘知識版塊共20題，每題賦分5分，總分100分，≥90分為哮喘知識掌握較好，60～89分為哮喘知識掌握良好、<60分表示哮喘知識掌握較差。

1.4.2 C-ACT量表 該量表由Liu等[10]開發(fā)完成，用于評估哮喘控制情況，該問卷2007年在陳育智教授和法國里昂生命質(zhì)量控制中心(MAPI)共同支持下完成漢化工作，經(jīng)過3個月的觀察評估，認(rèn)為中文版 C-ACT 有良好的信度、效度，并在國內(nèi)大量使用兒童哮喘控制測試問卷[11]。C-ACT是根據(jù)哮喘患兒近4周的臨床癥狀來評估哮喘控制情況的問卷[5-6]，問卷共包含7個問題，其中前4個問題由個案管理師指導(dǎo)患兒作答，每個問題評分表分為4個等級，分別為0分、1分、2分、3分；后面3個問題由患兒的父母獨(dú)立作答，每一個問題評分結(jié)果分為6個等級，分別為0分、1分、2分、3分、4分、5分；問卷總分為27分，評分越高，哮喘控制越好，當(dāng)總分≤19分表示患兒的哮喘病情未得到有效控制，20～22分表示哮喘部分控制，≥23分表示哮喘得到完全控制。

1.4.3 PAQLQ量表 該量表由Juniper教授創(chuàng)作針對患有哮喘的兒童專門設(shè)計(jì)的,在我國多中心研究證實(shí)PAQLQ的信度、效度符合統(tǒng)計(jì)學(xué)要求[12]，包括癥狀(10個條目)、活動(5個條目)、情感(8個條目)3個維度，采用7分評分法，1分最差，7分最好，總分0～147分。<48分為低水平生活質(zhì)量；48～97分為中水平生活質(zhì)量；>97分為高水平生活質(zhì)量。

2 結(jié)果

表1 兩組患兒哮喘控制程度得分比較 單位：分

表2 兩組患兒主要照顧者哮喘知識得分比較 單位：分

表3 兩組患兒生活質(zhì)量量表得分比較 單位：分

3 討論

3.1 個案管理模式以提升患兒哮喘的控制水平 隨著GINA方案的逐漸推廣及近年來哮喘防治藥物和控制理念的不斷更新，使人們對哮喘這一疾病越來越重視，但其患病率及死亡率卻未見明顯下降[13-14]，且其控制率遠(yuǎn)遠(yuǎn)達(dá)不到GINA目標(biāo)[15]。全球多中心研究認(rèn)為哮喘患兒經(jīng)規(guī)律治療1年后，近50%可達(dá)到完全控制，而我國研究結(jié)果顯示其完全控制率不到10%，其中缺乏對患兒的長期、規(guī)范化管理為其主要原因[16]。本研究通過個案管理路徑為病人制定一個完善、合理、個體化的治療方案，其干預(yù)措施從院內(nèi)延伸至家庭，通過建立病人—家庭—醫(yī)師間的伙伴關(guān)系，幫助患兒及家長了解哮喘的基本知識，明白藥物治療的作用，盡量避免過敏原及及時(shí)識別哮喘發(fā)作時(shí)的表現(xiàn)，及時(shí)、有效地控制患兒癥狀，同時(shí)反饋給醫(yī)生，患兒經(jīng)過6個月的個案管理干預(yù)，觀察組與對照組C-ACT評分在干預(yù)6個月時(shí)都高于入案時(shí)，且觀察組得分明顯高于對照組，說明個案管理方式可以提高哮喘患兒的控制水平。

3.2 個案管理模式可以提升患兒及家屬的哮喘知識水平 哮喘對于多數(shù)家庭而言是個陌生的疾病，家屬在進(jìn)行疾病管理時(shí)存在較大誤區(qū)，常導(dǎo)致患兒延誤治療或治療效果不佳，甚至危及生命[17]。家庭作為社會構(gòu)成中的基本單位，是4～11歲兒童最主要的生活場所，門診哮喘患兒通常經(jīng)門診確診后均在家中完成治療，因而家長對患兒及其疾病的認(rèn)識、態(tài)度及相應(yīng)的管理很大程度上決定了疾病的預(yù)后[18]。本研究在患兒入案時(shí)對患兒及主要照顧者的哮喘知識水平進(jìn)行評估并制訂個性化計(jì)劃進(jìn)行干預(yù)，個案管理師作為病人與醫(yī)生、營養(yǎng)師、肺功能師之間的溝通橋梁與各部門的合作和咨詢，通過不間斷的線上線下答疑、一對一宣教指導(dǎo)滿足病人個性化的需求，提升患兒家長哮喘知識水平和照護(hù)能力，結(jié)果顯示，經(jīng)過6個月個案管理干預(yù)，對照組與觀察組患兒主要照顧者哮喘知識問卷得分均高于干預(yù)前，且觀察組評分高于對照組，說明個案管理方式可以提升患兒及家屬的哮喘知識水平。

3.3 個案管理模式可以改善患兒的生活質(zhì)量 哮喘作為兒童最常見的慢性呼吸系統(tǒng)疾病，給兒童健康成長帶來諸多的負(fù)面影響，對于5～14歲兒童影響尤為嚴(yán)重[19]。一項(xiàng)對943例8～15歲哮喘患兒的調(diào)查顯示，高達(dá)47%的哮喘患兒認(rèn)為哮喘影響他們參與體育活動的能力[20]。美國肺臟協(xié)會調(diào)查研究顯示，哮喘是15歲以下兒童住院的第三大主要原因，導(dǎo)致每年的誤學(xué)天數(shù)達(dá)1 280萬天，缺課導(dǎo)致學(xué)習(xí)成績下降，最終影響患兒的生命質(zhì)量[21]。此外，兒童、青少年哮喘病人常常覺得自己不健康或者不能享有與健康同齡人一樣的機(jī)會參與體育活動，進(jìn)而影響他們參與學(xué)校活動的積極性，最終導(dǎo)致患兒的社交能力、自我成就感及應(yīng)對壓力的能力受到很大影響[22-23]。本研究連續(xù)6個月對收案哮喘病人采用個案護(hù)理模式實(shí)施以家庭為中心的護(hù)理干預(yù)，通過提升患兒及其主要照顧者的哮喘知識水平來改變病人思想，提升其自我照護(hù)能力，個案管理組依照個案管理路徑宣教哮喘知識，指導(dǎo)病人在家中正確用藥、護(hù)理、自我評估及預(yù)防措施，并在病人復(fù)診、復(fù)查環(huán)節(jié)提供便捷的就診流程，減少患兒及家屬往返醫(yī)院的次數(shù)，以改善病人生活質(zhì)量，改善精神狀態(tài)，緩解臨床癥狀，最終達(dá)到提高患兒自我管理能力及改善其生活質(zhì)量的效果。結(jié)果顯示，對照組與觀察組患兒生命質(zhì)量得分均高于干預(yù)前，且觀察組評分高于對照組，說明個案管理方式可以有效提升哮喘患兒的生命質(zhì)量。

4 小結(jié)

綜上所述，在門診哮喘兒童護(hù)理工作中實(shí)施個案護(hù)理模式有助于提高病人及家庭的哮喘知識水平、患兒的疾病控制水平，同時(shí)有利于改善病人生活質(zhì)量。我國個案管理模式還處于嘗試階段，沒有個案管理師的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)，病人初次確診為支氣管哮喘時(shí)，多為癥狀較明顯時(shí)，應(yīng)擴(kuò)大樣本量和增加評估次數(shù)以及探索個案管理師的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)是今后研究中需要做的工作。