汪亞萍，景文展，吳俁，曹桂瑩，龍海，劉利榮，代麗麗，曹婉嫻，劉民*

2020年我國新報告發(fā)現(xiàn)HIV感染者6.22萬例，報告死亡數(shù)達1.88萬，死亡人數(shù)居40種法定傳染病首位［1］。我國自2004年開始實行“四免一關懷”政策，給予HIV/AIDS患者免費的抗艾滋病病毒治療（antiretroviral therapy，ART）。此后，我國相繼出臺有關的減免或救助政策，減輕了HIV/AIDS患者的經(jīng)濟負擔［2］。但由于抗艾滋病病毒藥物的副作用、反復出現(xiàn)的合并感染，以及隨著年齡增長而出現(xiàn)的慢性病等，患者長期護理的費用仍然較高，家庭經(jīng)濟負擔較重［3-6］。目前，我國有關HIV/AIDS患者家庭經(jīng)濟負擔及其影響因素的研究較少，現(xiàn)存研究多為地方性研究且存在時間滯后性，無法展現(xiàn)患者家庭經(jīng)濟負擔的現(xiàn)狀［7-8］。因此，為了解HIV/AIDS患者因病所致的家庭經(jīng)濟負擔現(xiàn)狀，本研究調查了2020年北京市、河南省、貴州省、安徽省四省份HIV/AIDS患者治療疾病的醫(yī)療費用和家庭收入，分析因病所致的家庭經(jīng)濟負擔情況及其影響因素，以期為相關決策制定提供科學依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 于2020年12月至2021年5月，采用典型抽樣法，綜合考慮HIV/AIDS流行特征、在管患者數(shù)量、調查周期等因素，分別在北京市、貴州省、安徽省選擇1家HIV/AIDS定點醫(yī)療機構，在河南省選擇1家疾病預防與控制中心作為調查地點。采用方便抽樣法，在4個調查地點選取2020年獲取過醫(yī)療衛(wèi)生服務的HIV/AIDS患者為調查對象。調查對象由各調查地點的醫(yī)護人員或疾病預防與控制中心人員直接招募。納入標準：（1）HIV確診陽性；（2）年齡≥18歲；（3）2020年有過門診和/或住院經(jīng)歷。排除標準：（1）不能理解問卷內(nèi)容，不能自主回答問題；（2）不愿意參加調查，未簽署知情同意書。本研究經(jīng)北京大學生物醫(yī)學倫理委員會審核批準（審批號：IRB00001052-20075）。

1.2 研究方法

1.2.1 調查工具 調查問卷由課題組自行設計，采用患者自答的方式收集資料。因經(jīng)濟情況和疾病狀況等因素會影響HIV/AIDS患者的家庭經(jīng)濟負擔，如CD4+T細胞計數(shù)較低的患者因健康狀況較差，醫(yī)療費用更高，家庭經(jīng)濟負擔較重，故問卷的主要內(nèi)容包括：（1）社會人口學及經(jīng)濟學特征，如地區(qū)、性別、年齡、婚姻狀況、文化水平、職業(yè)、戶口性質、是否為流動人口、醫(yī)療保險類型、家庭貧困狀況、2020年家庭年收入具體值；（2）患者的疾病狀況及就醫(yī)情況，如感染途徑、是否接受過ART、CD4+T細胞計數(shù)（選項包括≤200、201～350、251～500、＞500個 /μl，以及不清楚）、就醫(yī)形式、2020年的自付醫(yī)療費用具體值。

1.2.2 指標界定 （1）根據(jù)患者家庭年收入的五分位數(shù)將患者分為家庭年收入水平高、中高、中等、中低、低5組。（2）根據(jù)WHO發(fā)布的標準，使用“費用收入比”計算因病所致的家庭經(jīng)濟負擔，費用收入比=2020年治療所有疾病的自付醫(yī)療費用/2020年家庭年收入×100%。按照費用收入比，將因病所致的家庭經(jīng)濟負擔分為沒有家庭經(jīng)濟負擔（≤25%）和有家庭經(jīng)濟負擔（＞25%）［9］。

1.2.3 調查和質控方法 由經(jīng)過統(tǒng)一培訓的醫(yī)護人員或疾病預防與控制中心人員在各調查地點開展調查，各調查地點的調查周期為1個月。在研究設計階段，結合文獻檢索、專家討論、預調查和現(xiàn)場考察結果，設計并完善問卷；在現(xiàn)場調查階段，對調查人員進行統(tǒng)一培訓并安排質控專員對數(shù)據(jù)收集進行現(xiàn)場監(jiān)督；在數(shù)據(jù)分析階段，由雙人按照統(tǒng)一標準對數(shù)據(jù)進行整理和分析。

1.3 統(tǒng)計學方法 采用Excel 2019軟件和R 4.0.3統(tǒng)計軟件對數(shù)據(jù)進行整理、清洗和分析。呈正態(tài)分布計量資料以（±s）表示，呈非正態(tài)分布計量資料以中位數(shù)（四分位數(shù)間距）〔M（QR）〕表示；計數(shù)資料以相對數(shù)表示，組間比較采用χ2檢驗?；颊叱霈F(xiàn)家庭經(jīng)濟負擔的影響因素分析采用多因素Logistic逐步回歸分析〔赤池信息準則（AIC）最小〕。采用雙側檢驗，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 HIV/AIDS患者的基本情況 本研究共納入1 446例患者。（1）社會人口學及經(jīng)濟學特征：所在省份為北京市417例（28.8%）、河南省113例（7.8%）、貴州省433例（30.0%）、安徽省483例（33.4%）；性別為男1 187例（82.1%）、女259例（17.9%）；平均年齡為（39.3±13.7）歲，以25～34歲為主（37.7%，545/1 446）；婚姻狀況為未婚668例（46.2%）、已婚532例（36.8%）；文化水平為大學及以上704例（48.7%）；職業(yè)為企業(yè)員工357例（24.7%）、自由職業(yè)282例（19.5%）、農(nóng)民239例（16.5%）；戶口性質為城鎮(zhèn)736例（50.9%）；常住人口1 363例（94.3%）；參加了新型農(nóng)村合作醫(yī)療472例（32.6%）；家庭為低保戶192例（13.3%），貧困戶130例（9.0%）；按家庭年收入五等分點（3、5、9、15萬元）將患者家庭分為低收入、中低收入、中等收入、中高收入、高收入組，家庭年收入處于中等及以下水平者871例（60.2%）。（2）疾病狀況及就醫(yī)情況：患者經(jīng)同性性行為感染621例（42.9%）；從未接受過ART者40例（2.8%）；CD4+T細胞計數(shù)＞500個 /μl者居多（378例，26.1%），≤200個/μl最少（192例，13.3%）；2020年僅門診就診者1 087例（75.2%），僅住院就診者63例（4.3%），門診+住院就診者296例（20.5%）；2022年自付醫(yī)療費用的中位數(shù)為2 900（6 000）元。

2.2 HIV/AIDS患者因病所致的家庭經(jīng)濟負擔 2020年，HIV/AIDS患者的費用收入比以≤1%和＞1%～5%為主，分別為400例（27.7%）和418例（28.9%）。1 446例患者中，237例（16.4%）出現(xiàn)家庭經(jīng)濟負擔。費用收入比的分布情況見表1。

表1 HIV/AIDS患者因病所致家庭經(jīng)濟負擔情況（費用收入比）Table 1 The household economic burden of HIV/AIDS patients expressed using out-of-pocket medical expenses to annual household income ratio

2.3 HIV/AIDS患者因病所致家庭經(jīng)濟負擔情況的影響因素分析

2.3.1 不同特征HIV/AIDS患者出現(xiàn)家庭經(jīng)濟負擔者占比比較 （1）不同地區(qū)、性別、年齡、婚姻狀況、文化水平、職業(yè)、戶口性質、流動情況、醫(yī)療保險類型、家庭年收入水平的患者出現(xiàn)家庭經(jīng)濟負擔者占比比較，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.001）；不同家庭貧困狀況的患者出現(xiàn)家庭經(jīng)濟負擔者占比比較，差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）。（2）不同感染途徑、CD4+T細胞計數(shù)、就醫(yī)形式的患者出現(xiàn)家庭經(jīng)濟負擔者占比比較，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.001）；是否接受過ART的患者出現(xiàn)家庭經(jīng)濟負擔者占比比較，差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05），見表2。

表2 不同特征HIV/AIDS患者出現(xiàn)家庭經(jīng)濟負擔者占比比較〔n（%）〕Table 2 Comparison of household economic burden in HIV/AIDS patients by different characteristics

2.3.2 HIV/AIDS患者出現(xiàn)因病所致家庭經(jīng)濟負擔影響因素的多因素Logistic逐步回歸分析 以患者是否出現(xiàn)因病所致家庭經(jīng)濟負擔為因變量（賦值：否=0，是=1），以上述社會人口學及經(jīng)濟學特征、疾病狀況及就醫(yī)情況指標為自變量，進行多因素Logistic逐步回歸分析。結果顯示：（1）女性出現(xiàn)家庭經(jīng)濟負擔的風險高于男性〔OR（95%CI）=1.729（1.050，2.853）〕，≥65歲者出現(xiàn)家庭經(jīng)濟負擔的風險高于18～24歲者〔OR（95%CI）=3.445（1.188，10.227）〕，離異者出現(xiàn)家庭經(jīng)濟負擔的風險高于未婚者〔OR（95%CI）=2.241（1.073，4.678）〕，事業(yè)單位人員出現(xiàn)家庭經(jīng)濟負擔的風險低于家務/待業(yè)/無業(yè)者〔OR（95%CI）=0.287（0.081，0.898）〕，家庭年收入水平為中低收入、低收入者出現(xiàn)家庭經(jīng)濟負擔的風險高于高收入者〔OR（95%CI）分別為3.556（1.471，9.428）和 29.614（12.348，79.211）〕。（2）經(jīng)異性性行為感染者出現(xiàn)家庭經(jīng)濟負擔的風險較經(jīng)同性性行為感染者低〔OR（95%CI）=0.356（0.186，0.670）〕，從未接受過ART患者出現(xiàn)家庭經(jīng)濟負擔的風險低于接受過ART者〔OR（95%CI）=0.241（0.055，0.835）〕，CD4+T細胞計數(shù)為201～350、≤200個/μl者出現(xiàn)家庭經(jīng)濟負擔的風險高于＞500個/μl者〔OR（95%CI）分別為2.347（1.237，4.515）和2.365（1.200，4.702）〕，僅住院者、門診+住院者出現(xiàn)家庭經(jīng)濟負擔的風險高于僅門診者〔OR（95%CI）分別為 12.492（5.592，27.818）和23.690（14.519，39.933）〕，見表3。

表3 HIV/AIDS患者因病所致家庭經(jīng)濟負擔影響因素的多因素Logistic逐步回歸分析Table 3 Stepwise multinomial Logistic regression analysis of factors influencing household economic burden in HIV/AIDS patients

3 討論

截至2018年，我國約86.1萬HIV/AIDS患者知曉自身感染狀況，其中71.8萬接受了ART［10］，HIV感染已經(jīng)從一種急速惡化的傳染病轉變?yōu)槁詡魅静。?1］。但ART并不能清除患者體內(nèi)的病毒，無法完全重建患者的免疫功能，故仍有不少HIV/AIDS患者出現(xiàn)機會性感染或其他感染，經(jīng)濟負擔較重［12］。此外，由于體內(nèi)長期存在的免疫炎性反應，患者較非感染者更易且更早出現(xiàn)高血壓、糖尿病等慢性病［13］，由此產(chǎn)生的醫(yī)療費用較高。目前，我國針對HIV/AIDS患者建立了包括“四免一關懷”、基本醫(yī)療保險、大病保險和醫(yī)療救助等在內(nèi)的保障體系，但保障范圍相對狹窄、保障力度有限、具體落實不到位［14］。本研究通過了解我國HIV/AIDS患者因治療疾病所致的家庭經(jīng)濟負擔現(xiàn)狀，為進一步制定更全面的保障政策提供參考。

本研究發(fā)現(xiàn)，HIV/AIDS患者的費用收入比較低，16.4%的患者出現(xiàn)因病所致的家庭經(jīng)濟負擔。何婷婷等［8］對四川省AIDS患者的經(jīng)濟負擔進行了調查，結果顯示17.7%的患者費用收入比≥100%，明顯高于本研究。這可能是因為在“四免一關懷”政策的基礎上，我國自2010年陸續(xù)發(fā)布《關于進一步加強艾滋病防治工作的通知》（國發(fā)〔2010〕48號）、《關于進一步推進艾滋病防治工作的通知》（國衛(wèi)疾控發(fā)〔2013〕33號）等政策，進一步減輕了患者的經(jīng)濟負擔。

本研究還發(fā)現(xiàn)，女性、≥65歲、離異、家庭年收入較低、CD4+T細胞計數(shù)較低、接受住院和門診+住院服務等特征的患者更易發(fā)生家庭經(jīng)濟負擔，而經(jīng)異性性行為感染和從未接受過ART的患者相對不易發(fā)生家庭經(jīng)濟負擔。（1）BEAULIèRE等［15］研究發(fā)現(xiàn)，女性患者較男性患者的社會經(jīng)濟地位低，容易發(fā)生家庭經(jīng)濟負擔。但也有研究發(fā)現(xiàn)，由于男性患者較女性患者經(jīng)濟地位高，在醫(yī)療衛(wèi)生方面的支出高，故更易發(fā)生家庭經(jīng)濟負擔［16］。（2）年齡≥65歲者多已退休，年收入較低，且多合并其他疾?。ㄈ缏苑莻魅拘约膊。?，醫(yī)療支出較高，家庭經(jīng)濟負擔較重［17-18］。（3）離異者較未婚者年齡偏大，沒有來自伴侶/父母等親屬的資助，家庭年收入幾乎為個人年收入，故發(fā)生家庭經(jīng)濟負擔的風險較高。（4）多項研究表明，家庭經(jīng)濟收入水平是家庭經(jīng)濟負擔的決定性因素，高收入家庭出現(xiàn)嚴重家庭經(jīng)濟負擔的風險較中等收入和低收入組低［19-20］。（5）同性性行為者多為年輕學生，未婚，無穩(wěn)定收入或僅有個人年收入，故出現(xiàn)家庭經(jīng)濟負擔的風險較大［21］。（6）與接受過ART的患者相比，從未接受過ART者更不易出現(xiàn)家庭經(jīng)濟負擔，這可能是因為盡管我國為HIV/AIDS患者提供免費的抗艾滋病病毒藥物，但啟動治療前后及常規(guī)隨訪中患者仍需支付一定的檢查費、化驗費等，且藥物不良反應增加了患者的醫(yī)療費用［22-25］。但需要注意的是，ART明顯抑制了病毒的復制，改善了患者的免疫功能，降低了患者的機會性感染和其他感染的發(fā)生風險［26］，故從長遠來看降低了患者的經(jīng)濟負擔［27］。（7）CD4+T細胞計數(shù)偏低及2020年有過住院經(jīng)歷的患者可能病情發(fā)現(xiàn)較晚、病情較重或治療不理想，導致醫(yī)療費用更高，家庭經(jīng)濟負擔更重［7］。

本研究的局限性包括：主要在省級醫(yī)療機構展開，對未就醫(yī)患者的家庭經(jīng)濟負擔情況了解較少。且由于選擇的定點醫(yī)院級別較高，可能高估了患者的自付醫(yī)療費用［28］。受新型冠狀病毒肺炎（COVID-19）疫情的影響，調查的就醫(yī)患者多為重癥患者，易高估2020年發(fā)生家庭經(jīng)濟負擔的患者人數(shù)。本研究通過收集患者自我報告的費用信息進行分析，存在回憶偏倚。

綜上所述，我國四省份HIV/AIDS患者中女性、老齡、病情嚴重、家庭年收入較低患者的家庭經(jīng)濟負擔較重。未來我國應在實行“四免一關懷”政策的基礎上，關注重點患者及其家庭，繼續(xù)完善并落實相關的醫(yī)療保障政策，切實降低患者的家庭經(jīng)濟負擔，減少“因病致貧、因病返貧”現(xiàn)象的發(fā)生。

作者貢獻：汪亞萍進行文章的構思與設計、文章初稿的撰寫；龍海、劉利榮、代麗麗、曹婉嫻負責各現(xiàn)場的數(shù)據(jù)收集和整理；汪亞萍、景文展、吳俁、曹桂瑩負責現(xiàn)場溝通、調查實施與可行性分析、結果的分析與解釋、文章的質量控制與審校；劉民對文章整體負責，監(jiān)督管理。

本文無利益沖突。