關(guān) 富， 王勝炳， 張鳴青

1 梅州市人民醫(yī)院(梅州市醫(yī)學(xué)科學(xué)院) 消化內(nèi)科， 廣東 梅州 514031 ； 2 中國人民解放軍聯(lián)勤保障部隊第九○九醫(yī)院(廈門大學(xué)附屬東南醫(yī)院)消化內(nèi)科， 福建 漳州 363000

姑息性治療的好處逐漸受到各種疾病狀態(tài)以及肝硬化失代償期患者的認可。肝硬化的各個階段均可行姑息性治療，但該指南主要適用于肝硬化失代償期的成年患者，因為這類人群承受著相當大的身體、社會心理和經(jīng)濟負擔(dān)。該指南[1]是在美國肝病學(xué)會(AASLD)實踐指南委員會的支持和監(jiān)督下制定的，現(xiàn)將指南實踐指導(dǎo)性聲明摘譯如下。

1 姑息性治療的定義

姑息性治療是指多學(xué)科、專業(yè)化的醫(yī)療護理，旨在滿足嚴重疾病患者及其家屬和陪護人員的身體、精神和社會心理需求。表 1闡述了初級姑息性治療和專業(yè)姑息性治療之間概念的區(qū)別。專業(yè)姑息性治療是指由具備高級姑息性治療技能的專家提供的醫(yī)療護理，如通過?？瀑Y格認證的姑息性治療醫(yī)師或姑息性治療認證護士、社會工作者、藥劑師和牧師。而初級姑息性治療則是指可由任何醫(yī)療專業(yè)人員提供的符合姑息性治療原則(如以人為本、以溝通為中心的癥狀管理)的醫(yī)療護理。

指導(dǎo)性聲明：

(1)可對任何階段的肝硬化失代償期患者提供姑息性治療。

(2)姑息性治療可由護理團隊的任何成員實施(初級姑息性治療)，也可以是接受過亞專業(yè)培訓(xùn)的團隊(專業(yè)姑息性治療)，以應(yīng)對更為復(fù)雜的病例。

(3)姑息性治療并非除外針對疾病本身的治療措施及治愈性治療。

(4)與姑息性治療不同，臨終關(guān)懷并非針對疾病的治愈性治療，其只關(guān)注患者的舒適性，僅適用于預(yù)期壽命以月為單位的個體。

2 家屬和陪護人員在姑息性治療中的作用

指導(dǎo)性聲明：

(5)關(guān)愛家屬和陪護人員是姑息性治療和臨終關(guān)懷的核心組成部分。

(6)對家屬和陪護人員的支持應(yīng)貫穿于整個肝病的發(fā)展過程中，這在肝硬化失代償期、臨終關(guān)懷期和患者死亡后均顯得尤為重要。

3 肝硬化失代償期患者姑息性治療的現(xiàn)狀和困境

指導(dǎo)性聲明：

(7)肝硬化患者以及家屬和陪護人員對姑息性治療往往有相當多不足且未知的需求，包括心理、身體、社會、經(jīng)濟和精神健康負擔(dān)。

(8)肝硬化失代償期患者及家屬和陪護人員均應(yīng)行姑息性治療需求評估和專業(yè)的姑息性治療咨詢。

(9)肝硬化失代償期患者中，針對疾病本身的治療，如移植評估和列表，并不排除姑息性治療或?qū)I(yè)的姑息性治療咨詢。

(10)鑒于專業(yè)姑息性治療人員的緊缺，臨床肝病醫(yī)師應(yīng)在肝硬化患者初級姑息性治療服務(wù)中發(fā)揮核心作用，包括癥狀的評估和管理、初步的預(yù)先醫(yī)療護理計劃(如確定代理決策者)、提供咨詢及轉(zhuǎn)診患者。

4 肝硬化患者姑息性治療干預(yù)措施的有效性

指導(dǎo)性聲明：

(11)肝硬化失代償期患者的門診姑息性治療可能與改善癥狀、促進醫(yī)療護理服務(wù)協(xié)調(diào)及優(yōu)化預(yù)期計劃有關(guān)。

(12)住院專科姑息性治療咨詢和出院后隨訪可能與患者及臨床醫(yī)師就醫(yī)療護理目標達成更大共識、減少維持生命治療的使用、盡早提供以舒適為中心的醫(yī)療護理及減少再入院有關(guān)。

表1 初級姑息性治療、專業(yè)姑息性治療、臨終關(guān)懷和預(yù)先醫(yī)療護理計劃的主要異同Table 1 Key similarities and differences between primary palliative care, specialty palliative care, hospice, and advance care planning

5 姑息性治療干預(yù)措施在普通人群中的有效性

指導(dǎo)性聲明：

(13)大量研究證實了姑息性治療干預(yù)措施對其他慢性疾病患者的有效性，包括減輕癥狀、改善心理健康、提高生活質(zhì)量和降低醫(yī)療衛(wèi)生使用率。

(14)姑息性治療干預(yù)措施能對家屬和陪護人員產(chǎn)生積極影響。

6 預(yù)先醫(yī)療護理計劃

預(yù)先醫(yī)療護理計劃是一個積極、持續(xù)、協(xié)作的決策過程，是在疾病生命有限期內(nèi)就醫(yī)療保健偏好、目標和價值取向做出決策。確定生命維持治療的方案、完成預(yù)先指示和確定代理決策者都是其中的一部分，是對患者個人價值取向、偏好和家屬及陪護人員意見的持續(xù)評估和記錄。書面文件(如預(yù)先指示)有助于確保臨床團隊和醫(yī)療保健機構(gòu)尊重他們的價值取向和偏好。預(yù)先醫(yī)療護理計劃還與協(xié)調(diào)患者偏好和醫(yī)療護理服務(wù)、完成預(yù)先指示以及改進臨終管理有關(guān)。故推行預(yù)先醫(yī)療護理計劃是治療硬化失代償肝患者的一個重要組成部分，其定義的要點見表2。

表2 預(yù)先醫(yī)療護理計劃的定義Table 2 Advance care planning definitions

指導(dǎo)性聲明：

(15)預(yù)先醫(yī)療護理計劃是一個反復(fù)的過程，應(yīng)從診斷肝硬化開始，最好在肝臟失代償和患者喪失決策能力之前進行。

7 結(jié)構(gòu)化溝通框架支持圍繞預(yù)后和醫(yī)療護理目標的復(fù)雜對話

指導(dǎo)性聲明：

(16)結(jié)構(gòu)化溝通框架可用于溝通不確定的預(yù)后、討論危急的病情變化以及制訂符合患者價值取向的醫(yī)療護理計劃。

(17)病重談話應(yīng)使用患者和家屬偏好的語言，必要時醫(yī)療團隊應(yīng)使用專業(yè)的醫(yī)療翻譯以便順利完成談話。

8 姑息性治療的社會心理、精神和文化

指導(dǎo)性聲明：

(18)實施姑息性治療時應(yīng)評估患者的經(jīng)濟狀況，因為這會加重患者和家屬及陪護人員的負擔(dān)。

(19)應(yīng)盡可能地為社會心理需求未得到滿足的患者及家屬提供社會工作推薦。

(20)醫(yī)院或社區(qū)的牧師、精神或教牧關(guān)懷的參與能夠幫助解決患者及家屬的精神或生存困境。

9 癥狀評估、分類和管理的方法概述

指導(dǎo)性聲明：

(21)肝硬化失代償期患者會同時出現(xiàn)多種癥狀，解決這些癥狀是高質(zhì)量肝硬化治療的關(guān)鍵組成部分。

(22)對肝硬化失代償期患者應(yīng)遵循姑息性治療的一般原則，推薦系統(tǒng)評估各種癥狀的存在與否及嚴重程度，并著重解決對患者最為重要的癥狀。

(23)癥狀管理的首選方法通常是非藥物治療，如行為干預(yù)、物理治療或其他緩解各種癥狀的方式。

(24)應(yīng)首先確定和處理癥狀的根本原因。

(25)癥狀管理應(yīng)考慮最佳方案、疾病階段以及患者的目標和偏好。

(26)癥狀的評估和管理應(yīng)盡可能多學(xué)科參與，包括護理、社會工作和牧師。

10 疼痛

指導(dǎo)性聲明：

(27)多模式疼痛管理方法是理想的方式，它包括以人為本的整體以及多學(xué)科方法結(jié)合多個專業(yè)領(lǐng)域的專業(yè)知識(如姑息性治療、精神病學(xué)、疼痛管理、藥學(xué)、物理和職業(yè)治療或社會工作)。

(28)肝硬化失代償期患者的疼痛管理需要一種以評估和治療疼痛可逆性原因為起始的系統(tǒng)方法(如腹水、局部感染、肌肉骨骼損傷)。

(29)局部疼痛(如膝關(guān)節(jié)骨性關(guān)節(jié)炎)首先應(yīng)采用局部治療，而不是全身治療。

(30)對乙酰氨基酚是治療肝硬化疼痛首選的一線藥物(用法：500 mg，1次/6 h，最大劑量為2 g/d)。

(31)肝硬化患者應(yīng)避免使用全身性非甾體抗炎藥。

(32)推薦盡可能避免使用阿片類藥物治療慢性疼痛。必須使用時應(yīng)謹慎用藥，并與患者和家屬及陪護人員詳細溝通。低劑量羥考酮或氫嗎啡酮可在特殊病例中使用，通常在疼痛管理專家的指導(dǎo)下，根據(jù)需要從小劑量開始直至有效。

11 難治性腹水引起的腹脹

指導(dǎo)性聲明：

(33)對無條件行移植和經(jīng)頸靜脈肝內(nèi)門體分流術(shù)(TIPS)的難治性腹水患者，為緩解腹脹，可選擇腹腔穿刺術(shù)持續(xù)大量行腹腔積液引流。但這需要更多地療效對比研究進一步證實。

12 呼吸困難

指導(dǎo)性聲明：

(34)應(yīng)常規(guī)評估患者是否有呼吸困難，并評估呼吸困難對患者生活質(zhì)量和功能以及家屬與陪護人員的影響。

(35)盡可能地使用非藥物治療控制呼吸困難，包括使用風(fēng)扇、吸氧(即使是不缺氧的患者)和專注力練習(xí)。

(36)呼吸困難的藥物治療包括阿片類藥物和抗焦慮藥，需在仔細考慮風(fēng)險、患者預(yù)期及預(yù)后的情況下使用。

13 肝性腦病

指導(dǎo)性聲明：

(37)評估可逆原因并控制肝性腦病可改善患者和家屬及陪護人員的生活質(zhì)量。

(38)肝性腦病的發(fā)作可以作為提供宣教、調(diào)整治療方案、擬定肝病全程預(yù)先醫(yī)療護理計劃的契機。

(39)肝性腦病的治療方法可能會違背臨終期的治療規(guī)范，以符合患者的目標和意愿。

14 肌肉痙攣

指導(dǎo)性聲明：

(40)檢測血清電解質(zhì)水平并及時補充鉀、鎂和鋅是管理肝硬化失代償期患者肌肉痙攣的首要步驟。

(41)初步研究證實，?；撬?2～3 g/d)、維生素 E(200 mg, 3次/d)和巴氯芬(5～10 mg, 3次/d)可用于肝硬化伴有明顯肌肉痙攣的患者。

15睡眠障礙

指導(dǎo)性聲明：

(42)臨床醫(yī)師應(yīng)首先評估和治療失眠的根本原因，如肝性腦病、瘙癢、阻塞性睡眠呼吸暫停和不寧腿綜合征。

(43)臨床醫(yī)師應(yīng)對體力活動、飲食和藥物治療的時間進行全面評估，以促進良好的睡眠衛(wèi)生。

(44)正念減壓療法和認知行為療法可用于肝硬化睡眠障礙的患者。

(45)每晚短期使用褪黑激素(3 mg)或安泰樂(25 mg)可改善 Child-Pugh A 級和 B 級肝硬化患者的睡眠質(zhì)量，但長期使用這些藥物的研究數(shù)據(jù)有限。

(46)肝硬化失代償期患者一般應(yīng)避免長期使用苯二氮卓類藥物，但在特定的臨床情況下可能需要使用，如以舒適為優(yōu)先考慮的臨終焦慮。

16 疲勞

指導(dǎo)性聲明：

(47)解決疲勞的多學(xué)科方法包括評估和治療導(dǎo)致疲勞的因素(如腦病、甲狀腺功能減退、腎上腺功能不全、抑郁和藥物治療)、行為教育和體力活動。

(48)尚缺乏充分的數(shù)據(jù)支持使用興奮劑治療肝硬化患者的疲勞。

17 瘙癢

指導(dǎo)性聲明：

(49)推薦肝硬化失代償期患者瘙癢的控制從非藥物治療開始，包括使用保濕霜，避免熱水浴和使用刺激性強的肥皂，以及穿寬松的衣服和保持涼爽濕潤的空氣。

(50)消膽胺(4～16 g/d)是瘙癢的一線治療方法。

(51)替代藥物包括低劑量納曲酮、利福平(用于無黃疸患者)和舍曲林，但肝硬化失代償期患者使用時需嚴格控制藥物劑量。

18 性功能障礙

指導(dǎo)性聲明：

(52)性功能障礙通常影響肝硬化失代償期患者的生活質(zhì)量，應(yīng)對其進行評估。

(53)他達拉非可能是特定患者的短期安全選擇，且正在接受進一步的評估。但關(guān)于該類人群勃起功能障礙治療管理的數(shù)據(jù)很少。

(54)目前關(guān)于肝硬化女性患者性功能障礙方面評估或管理的研究明顯缺乏。

19 焦慮和抑郁

指導(dǎo)性聲明：

(55)抑郁與肝硬化患者的生活質(zhì)量下降和病死率增加有關(guān)，臨床醫(yī)師應(yīng)定期評估肝硬化患者的情緒。

(56)臨床醫(yī)師應(yīng)查找導(dǎo)致抑郁的發(fā)病因素，包括維生素缺乏、睡眠障礙和肝性腦病。

(57)雖然心理健康癥狀的評估屬于肝病學(xué)治療的范疇，但肝硬化患者的醫(yī)護人員將其轉(zhuǎn)診至相關(guān)心理健康專業(yè)人員時應(yīng)有較低的門檻，特別是當考慮需要藥物治療時。

20 惡心嘔吐

指導(dǎo)性聲明：

(58)對于伴有惡心和或嘔吐的肝硬化患者，應(yīng)評估患者的電解質(zhì)水平、是否存在腎上腺功能不全和藥物因素，以及對胃食管反流病的治療。

(59)惡心和嘔吐的一線治療藥物是昂丹司瓊(最大劑量 8 mg/d)，考慮到對便秘的影響，應(yīng)謹慎使用；大多數(shù)止吐藥需要監(jiān)測QTc是否延長。

(60)醫(yī)用大麻不是控制肝硬化失代償期患者癥狀的一線治療藥物。使用時應(yīng)詳細告知患者風(fēng)險和受益。

21 臨終關(guān)懷

指導(dǎo)性聲明：

(61)臨終姑息性治療需求包括臨終治療方案的選擇、醫(yī)療護理計劃的制訂以及對可能出現(xiàn)的并發(fā)癥(包括感染、出血和肝性腦病)進行宣教。

(62)臨終關(guān)懷是一種以患者和家屬及陪護人員為中心的生命終期醫(yī)療護理，但肝硬化臨終患者尚未充分實施。

(63)除目前標準外，肝病治療組可使用 MELD>21和Child-Pugh>12確定患者在預(yù)后上是否適合臨終關(guān)懷(即估計生存期≤ 6個月)。

(64)及時告知家屬和陪護人員患者即將死亡的信息有助于確定與患者預(yù)后相適應(yīng)的治療方式(如對有鎮(zhèn)痛藥物不良反應(yīng)史的臨終患者使用止痛藥)。

22 臨床前景和政策建議

指導(dǎo)性聲明：

(65)對未來從業(yè)人員進行培訓(xùn)，提升肝病醫(yī)護人員初級姑息性治療能力是實現(xiàn)這一目標的首要步驟。

(66)對姑息性治療的政策調(diào)整(如加大對多學(xué)科姑息性治療團隊的資金投入和擴大專業(yè)姑息性治療服務(wù)的賠付范圍)有益于更好地支持臨終肝硬化患者和家屬及陪護人員。

23 總結(jié)

姑息性治療是一種多學(xué)科參與的醫(yī)療護理，旨在改善肝硬化和其他慢性疾病患者的健康狀況，以滿足患者和家屬及陪護人員的社會心理、精神和身體需求。但其在肝硬化失代償期患者中尚未得到充分應(yīng)用。姑息性治療主要由相關(guān)專家實施，但鼓勵肝病醫(yī)療護理團隊所有成員均參與，以更好地滿足患者和家屬及陪護人員的癥狀、精神和社會心理需求。顯然，姑息性治療的核心原則與高質(zhì)量的價值型肝病治療護理相一致：充分有效的溝通、協(xié)調(diào)的多學(xué)科醫(yī)療護理、全面的癥狀評估和管理，以及符合患者價值取向和偏好的醫(yī)療護理計劃。未來的研究需要確定培訓(xùn)醫(yī)務(wù)人員初級姑息性治療技能、癥狀的管理、專業(yè)姑息性治療參與的最佳方式，以及探索成功協(xié)調(diào)不同學(xué)科的醫(yī)療護理創(chuàng)新模式。姑息性治療應(yīng)盡早地應(yīng)用于更多的肝硬化患者。

利益沖突聲明：所有作者均聲明不存在利益沖突。

作者貢獻聲明：關(guān)富負責(zé)文章翻譯；王勝炳、張鳴青負責(zé)文章審校。