關(guān) 富， 王勝炳， 張鳴青

1 梅州市人民醫(yī)院(梅州市醫(yī)學(xué)科學(xué)院) 消化內(nèi)科， 廣東 梅州 514031 ； 2 中國(guó)人民解放軍聯(lián)勤保障部隊(duì)第九○九醫(yī)院(廈門大學(xué)附屬東南醫(yī)院)消化內(nèi)科， 福建 漳州 363000

姑息性治療的好處逐漸受到各種疾病狀態(tài)以及肝硬化失代償期患者的認(rèn)可。肝硬化的各個(gè)階段均可行姑息性治療，但該指南主要適用于肝硬化失代償期的成年患者，因?yàn)檫@類人群承受著相當(dāng)大的身體、社會(huì)心理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。該指南[1]是在美國(guó)肝病學(xué)會(huì)(AASLD)實(shí)踐指南委員會(huì)的支持和監(jiān)督下制定的，現(xiàn)將指南實(shí)踐指導(dǎo)性聲明摘譯如下。

1 姑息性治療的定義

姑息性治療是指多學(xué)科、專業(yè)化的醫(yī)療護(hù)理，旨在滿足嚴(yán)重疾病患者及其家屬和陪護(hù)人員的身體、精神和社會(huì)心理需求。表 1闡述了初級(jí)姑息性治療和專業(yè)姑息性治療之間概念的區(qū)別。專業(yè)姑息性治療是指由具備高級(jí)姑息性治療技能的專家提供的醫(yī)療護(hù)理，如通過?？瀑Y格認(rèn)證的姑息性治療醫(yī)師或姑息性治療認(rèn)證護(hù)士、社會(huì)工作者、藥劑師和牧師。而初級(jí)姑息性治療則是指可由任何醫(yī)療專業(yè)人員提供的符合姑息性治療原則(如以人為本、以溝通為中心的癥狀管理)的醫(yī)療護(hù)理。

指導(dǎo)性聲明：

(1)可對(duì)任何階段的肝硬化失代償期患者提供姑息性治療。

(2)姑息性治療可由護(hù)理團(tuán)隊(duì)的任何成員實(shí)施(初級(jí)姑息性治療)，也可以是接受過亞專業(yè)培訓(xùn)的團(tuán)隊(duì)(專業(yè)姑息性治療)，以應(yīng)對(duì)更為復(fù)雜的病例。

(3)姑息性治療并非除外針對(duì)疾病本身的治療措施及治愈性治療。

(4)與姑息性治療不同，臨終關(guān)懷并非針對(duì)疾病的治愈性治療，其只關(guān)注患者的舒適性，僅適用于預(yù)期壽命以月為單位的個(gè)體。

2 家屬和陪護(hù)人員在姑息性治療中的作用

指導(dǎo)性聲明：

(5)關(guān)愛家屬和陪護(hù)人員是姑息性治療和臨終關(guān)懷的核心組成部分。

(6)對(duì)家屬和陪護(hù)人員的支持應(yīng)貫穿于整個(gè)肝病的發(fā)展過程中，這在肝硬化失代償期、臨終關(guān)懷期和患者死亡后均顯得尤為重要。

3 肝硬化失代償期患者姑息性治療的現(xiàn)狀和困境

指導(dǎo)性聲明：

(7)肝硬化患者以及家屬和陪護(hù)人員對(duì)姑息性治療往往有相當(dāng)多不足且未知的需求，包括心理、身體、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)和精神健康負(fù)擔(dān)。

(8)肝硬化失代償期患者及家屬和陪護(hù)人員均應(yīng)行姑息性治療需求評(píng)估和專業(yè)的姑息性治療咨詢。

(9)肝硬化失代償期患者中，針對(duì)疾病本身的治療，如移植評(píng)估和列表，并不排除姑息性治療或?qū)I(yè)的姑息性治療咨詢。

(10)鑒于專業(yè)姑息性治療人員的緊缺，臨床肝病醫(yī)師應(yīng)在肝硬化患者初級(jí)姑息性治療服務(wù)中發(fā)揮核心作用，包括癥狀的評(píng)估和管理、初步的預(yù)先醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃(如確定代理決策者)、提供咨詢及轉(zhuǎn)診患者。

4 肝硬化患者姑息性治療干預(yù)措施的有效性

指導(dǎo)性聲明：

(11)肝硬化失代償期患者的門診姑息性治療可能與改善癥狀、促進(jìn)醫(yī)療護(hù)理服務(wù)協(xié)調(diào)及優(yōu)化預(yù)期計(jì)劃有關(guān)。

(12)住院?？乒孟⑿灾委熥稍兒统鲈汉箅S訪可能與患者及臨床醫(yī)師就醫(yī)療護(hù)理目標(biāo)達(dá)成更大共識(shí)、減少維持生命治療的使用、盡早提供以舒適為中心的醫(yī)療護(hù)理及減少再入院有關(guān)。

表1 初級(jí)姑息性治療、專業(yè)姑息性治療、臨終關(guān)懷和預(yù)先醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃的主要異同Table 1 Key similarities and differences between primary palliative care, specialty palliative care, hospice, and advance care planning

5 姑息性治療干預(yù)措施在普通人群中的有效性

指導(dǎo)性聲明：

(13)大量研究證實(shí)了姑息性治療干預(yù)措施對(duì)其他慢性疾病患者的有效性，包括減輕癥狀、改善心理健康、提高生活質(zhì)量和降低醫(yī)療衛(wèi)生使用率。

(14)姑息性治療干預(yù)措施能對(duì)家屬和陪護(hù)人員產(chǎn)生積極影響。

6 預(yù)先醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃

預(yù)先醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃是一個(gè)積極、持續(xù)、協(xié)作的決策過程，是在疾病生命有限期內(nèi)就醫(yī)療保健偏好、目標(biāo)和價(jià)值取向做出決策。確定生命維持治療的方案、完成預(yù)先指示和確定代理決策者都是其中的一部分，是對(duì)患者個(gè)人價(jià)值取向、偏好和家屬及陪護(hù)人員意見的持續(xù)評(píng)估和記錄。書面文件(如預(yù)先指示)有助于確保臨床團(tuán)隊(duì)和醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)尊重他們的價(jià)值取向和偏好。預(yù)先醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃還與協(xié)調(diào)患者偏好和醫(yī)療護(hù)理服務(wù)、完成預(yù)先指示以及改進(jìn)臨終管理有關(guān)。故推行預(yù)先醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃是治療硬化失代償肝患者的一個(gè)重要組成部分，其定義的要點(diǎn)見表2。

表2 預(yù)先醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃的定義Table 2 Advance care planning definitions

指導(dǎo)性聲明：

(15)預(yù)先醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃是一個(gè)反復(fù)的過程，應(yīng)從診斷肝硬化開始，最好在肝臟失代償和患者喪失決策能力之前進(jìn)行。

7 結(jié)構(gòu)化溝通框架支持圍繞預(yù)后和醫(yī)療護(hù)理目標(biāo)的復(fù)雜對(duì)話

指導(dǎo)性聲明：

(16)結(jié)構(gòu)化溝通框架可用于溝通不確定的預(yù)后、討論危急的病情變化以及制訂符合患者價(jià)值取向的醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃。

(17)病重談話應(yīng)使用患者和家屬偏好的語言，必要時(shí)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)使用專業(yè)的醫(yī)療翻譯以便順利完成談話。

8 姑息性治療的社會(huì)心理、精神和文化

指導(dǎo)性聲明：

(18)實(shí)施姑息性治療時(shí)應(yīng)評(píng)估患者的經(jīng)濟(jì)狀況，因?yàn)檫@會(huì)加重患者和家屬及陪護(hù)人員的負(fù)擔(dān)。

(19)應(yīng)盡可能地為社會(huì)心理需求未得到滿足的患者及家屬提供社會(huì)工作推薦。

(20)醫(yī)院或社區(qū)的牧師、精神或教牧關(guān)懷的參與能夠幫助解決患者及家屬的精神或生存困境。

9 癥狀評(píng)估、分類和管理的方法概述

指導(dǎo)性聲明：

(21)肝硬化失代償期患者會(huì)同時(shí)出現(xiàn)多種癥狀，解決這些癥狀是高質(zhì)量肝硬化治療的關(guān)鍵組成部分。

(22)對(duì)肝硬化失代償期患者應(yīng)遵循姑息性治療的一般原則，推薦系統(tǒng)評(píng)估各種癥狀的存在與否及嚴(yán)重程度，并著重解決對(duì)患者最為重要的癥狀。

(23)癥狀管理的首選方法通常是非藥物治療，如行為干預(yù)、物理治療或其他緩解各種癥狀的方式。

(24)應(yīng)首先確定和處理癥狀的根本原因。

(25)癥狀管理應(yīng)考慮最佳方案、疾病階段以及患者的目標(biāo)和偏好。

(26)癥狀的評(píng)估和管理應(yīng)盡可能多學(xué)科參與，包括護(hù)理、社會(huì)工作和牧師。

10 疼痛

指導(dǎo)性聲明：

(27)多模式疼痛管理方法是理想的方式，它包括以人為本的整體以及多學(xué)科方法結(jié)合多個(gè)專業(yè)領(lǐng)域的專業(yè)知識(shí)(如姑息性治療、精神病學(xué)、疼痛管理、藥學(xué)、物理和職業(yè)治療或社會(huì)工作)。

(28)肝硬化失代償期患者的疼痛管理需要一種以評(píng)估和治療疼痛可逆性原因?yàn)槠鹗嫉南到y(tǒng)方法(如腹水、局部感染、肌肉骨骼損傷)。

(29)局部疼痛(如膝關(guān)節(jié)骨性關(guān)節(jié)炎)首先應(yīng)采用局部治療，而不是全身治療。

(30)對(duì)乙酰氨基酚是治療肝硬化疼痛首選的一線藥物(用法：500 mg，1次/6 h，最大劑量為2 g/d)。

(31)肝硬化患者應(yīng)避免使用全身性非甾體抗炎藥。

(32)推薦盡可能避免使用阿片類藥物治療慢性疼痛。必須使用時(shí)應(yīng)謹(jǐn)慎用藥，并與患者和家屬及陪護(hù)人員詳細(xì)溝通。低劑量羥考酮或氫嗎啡酮可在特殊病例中使用，通常在疼痛管理專家的指導(dǎo)下，根據(jù)需要從小劑量開始直至有效。

11 難治性腹水引起的腹脹

指導(dǎo)性聲明：

(33)對(duì)無條件行移植和經(jīng)頸靜脈肝內(nèi)門體分流術(shù)(TIPS)的難治性腹水患者，為緩解腹脹，可選擇腹腔穿刺術(shù)持續(xù)大量行腹腔積液引流。但這需要更多地療效對(duì)比研究進(jìn)一步證實(shí)。

12 呼吸困難

指導(dǎo)性聲明：

(34)應(yīng)常規(guī)評(píng)估患者是否有呼吸困難，并評(píng)估呼吸困難對(duì)患者生活質(zhì)量和功能以及家屬與陪護(hù)人員的影響。

(35)盡可能地使用非藥物治療控制呼吸困難，包括使用風(fēng)扇、吸氧(即使是不缺氧的患者)和專注力練習(xí)。

(36)呼吸困難的藥物治療包括阿片類藥物和抗焦慮藥，需在仔細(xì)考慮風(fēng)險(xiǎn)、患者預(yù)期及預(yù)后的情況下使用。

13 肝性腦病

指導(dǎo)性聲明：

(37)評(píng)估可逆原因并控制肝性腦病可改善患者和家屬及陪護(hù)人員的生活質(zhì)量。

(38)肝性腦病的發(fā)作可以作為提供宣教、調(diào)整治療方案、擬定肝病全程預(yù)先醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃的契機(jī)。

(39)肝性腦病的治療方法可能會(huì)違背臨終期的治療規(guī)范，以符合患者的目標(biāo)和意愿。

14 肌肉痙攣

指導(dǎo)性聲明：

(40)檢測(cè)血清電解質(zhì)水平并及時(shí)補(bǔ)充鉀、鎂和鋅是管理肝硬化失代償期患者肌肉痙攣的首要步驟。

(41)初步研究證實(shí)，?；撬?2～3 g/d)、維生素 E(200 mg, 3次/d)和巴氯芬(5～10 mg, 3次/d)可用于肝硬化伴有明顯肌肉痙攣的患者。

15睡眠障礙

指導(dǎo)性聲明：

(42)臨床醫(yī)師應(yīng)首先評(píng)估和治療失眠的根本原因，如肝性腦病、瘙癢、阻塞性睡眠呼吸暫停和不寧腿綜合征。

(43)臨床醫(yī)師應(yīng)對(duì)體力活動(dòng)、飲食和藥物治療的時(shí)間進(jìn)行全面評(píng)估，以促進(jìn)良好的睡眠衛(wèi)生。

(44)正念減壓療法和認(rèn)知行為療法可用于肝硬化睡眠障礙的患者。

(45)每晚短期使用褪黑激素(3 mg)或安泰樂(25 mg)可改善 Child-Pugh A 級(jí)和 B 級(jí)肝硬化患者的睡眠質(zhì)量，但長(zhǎng)期使用這些藥物的研究數(shù)據(jù)有限。

(46)肝硬化失代償期患者一般應(yīng)避免長(zhǎng)期使用苯二氮卓類藥物，但在特定的臨床情況下可能需要使用，如以舒適為優(yōu)先考慮的臨終焦慮。

16 疲勞

指導(dǎo)性聲明：

(47)解決疲勞的多學(xué)科方法包括評(píng)估和治療導(dǎo)致疲勞的因素(如腦病、甲狀腺功能減退、腎上腺功能不全、抑郁和藥物治療)、行為教育和體力活動(dòng)。

(48)尚缺乏充分的數(shù)據(jù)支持使用興奮劑治療肝硬化患者的疲勞。

17 瘙癢

指導(dǎo)性聲明：

(49)推薦肝硬化失代償期患者瘙癢的控制從非藥物治療開始，包括使用保濕霜，避免熱水浴和使用刺激性強(qiáng)的肥皂，以及穿寬松的衣服和保持涼爽濕潤(rùn)的空氣。

(50)消膽胺(4～16 g/d)是瘙癢的一線治療方法。

(51)替代藥物包括低劑量納曲酮、利福平(用于無黃疸患者)和舍曲林，但肝硬化失代償期患者使用時(shí)需嚴(yán)格控制藥物劑量。

18 性功能障礙

指導(dǎo)性聲明：

(52)性功能障礙通常影響肝硬化失代償期患者的生活質(zhì)量，應(yīng)對(duì)其進(jìn)行評(píng)估。

(53)他達(dá)拉非可能是特定患者的短期安全選擇，且正在接受進(jìn)一步的評(píng)估。但關(guān)于該類人群勃起功能障礙治療管理的數(shù)據(jù)很少。

(54)目前關(guān)于肝硬化女性患者性功能障礙方面評(píng)估或管理的研究明顯缺乏。

19 焦慮和抑郁

指導(dǎo)性聲明：

(55)抑郁與肝硬化患者的生活質(zhì)量下降和病死率增加有關(guān)，臨床醫(yī)師應(yīng)定期評(píng)估肝硬化患者的情緒。

(56)臨床醫(yī)師應(yīng)查找導(dǎo)致抑郁的發(fā)病因素，包括維生素缺乏、睡眠障礙和肝性腦病。

(57)雖然心理健康癥狀的評(píng)估屬于肝病學(xué)治療的范疇，但肝硬化患者的醫(yī)護(hù)人員將其轉(zhuǎn)診至相關(guān)心理健康專業(yè)人員時(shí)應(yīng)有較低的門檻，特別是當(dāng)考慮需要藥物治療時(shí)。

20 惡心嘔吐

指導(dǎo)性聲明：

(58)對(duì)于伴有惡心和或嘔吐的肝硬化患者，應(yīng)評(píng)估患者的電解質(zhì)水平、是否存在腎上腺功能不全和藥物因素，以及對(duì)胃食管反流病的治療。

(59)惡心和嘔吐的一線治療藥物是昂丹司瓊(最大劑量 8 mg/d)，考慮到對(duì)便秘的影響，應(yīng)謹(jǐn)慎使用；大多數(shù)止吐藥需要監(jiān)測(cè)QTc是否延長(zhǎng)。

(60)醫(yī)用大麻不是控制肝硬化失代償期患者癥狀的一線治療藥物。使用時(shí)應(yīng)詳細(xì)告知患者風(fēng)險(xiǎn)和受益。

21 臨終關(guān)懷

指導(dǎo)性聲明：

(61)臨終姑息性治療需求包括臨終治療方案的選擇、醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃的制訂以及對(duì)可能出現(xiàn)的并發(fā)癥(包括感染、出血和肝性腦病)進(jìn)行宣教。

(62)臨終關(guān)懷是一種以患者和家屬及陪護(hù)人員為中心的生命終期醫(yī)療護(hù)理，但肝硬化臨終患者尚未充分實(shí)施。

(63)除目前標(biāo)準(zhǔn)外，肝病治療組可使用 MELD>21和Child-Pugh>12確定患者在預(yù)后上是否適合臨終關(guān)懷(即估計(jì)生存期≤ 6個(gè)月)。

(64)及時(shí)告知家屬和陪護(hù)人員患者即將死亡的信息有助于確定與患者預(yù)后相適應(yīng)的治療方式(如對(duì)有鎮(zhèn)痛藥物不良反應(yīng)史的臨終患者使用止痛藥)。

22 臨床前景和政策建議

指導(dǎo)性聲明：

(65)對(duì)未來從業(yè)人員進(jìn)行培訓(xùn)，提升肝病醫(yī)護(hù)人員初級(jí)姑息性治療能力是實(shí)現(xiàn)這一目標(biāo)的首要步驟。

(66)對(duì)姑息性治療的政策調(diào)整(如加大對(duì)多學(xué)科姑息性治療團(tuán)隊(duì)的資金投入和擴(kuò)大專業(yè)姑息性治療服務(wù)的賠付范圍)有益于更好地支持臨終肝硬化患者和家屬及陪護(hù)人員。

23 總結(jié)

姑息性治療是一種多學(xué)科參與的醫(yī)療護(hù)理，旨在改善肝硬化和其他慢性疾病患者的健康狀況，以滿足患者和家屬及陪護(hù)人員的社會(huì)心理、精神和身體需求。但其在肝硬化失代償期患者中尚未得到充分應(yīng)用。姑息性治療主要由相關(guān)專家實(shí)施，但鼓勵(lì)肝病醫(yī)療護(hù)理團(tuán)隊(duì)所有成員均參與，以更好地滿足患者和家屬及陪護(hù)人員的癥狀、精神和社會(huì)心理需求。顯然，姑息性治療的核心原則與高質(zhì)量的價(jià)值型肝病治療護(hù)理相一致：充分有效的溝通、協(xié)調(diào)的多學(xué)科醫(yī)療護(hù)理、全面的癥狀評(píng)估和管理，以及符合患者價(jià)值取向和偏好的醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃。未來的研究需要確定培訓(xùn)醫(yī)務(wù)人員初級(jí)姑息性治療技能、癥狀的管理、專業(yè)姑息性治療參與的最佳方式，以及探索成功協(xié)調(diào)不同學(xué)科的醫(yī)療護(hù)理創(chuàng)新模式。姑息性治療應(yīng)盡早地應(yīng)用于更多的肝硬化患者。

利益沖突聲明：所有作者均聲明不存在利益沖突。

作者貢獻(xiàn)聲明：關(guān)富負(fù)責(zé)文章翻譯；王勝炳、張鳴青負(fù)責(zé)文章審校。