郭冰潔，陳燕飛，溫瑞芳，江子芳

(1.浙江中醫(yī)藥大學 護理學院，浙江 杭州 310053；2.杭州市腫瘤醫(yī)院 護理部，浙江 杭州 310002；3.浙江省腫瘤醫(yī)院 護理部，浙江 杭州 310022)

頭頸部惡性腫瘤(head and neck cancer，HNC)是位列世界第七的常見惡性腫瘤[1]。手術(shù)和放化療等在治療患者的同時也會致其身體形象發(fā)生改變、吞咽和言語功能受損以及個人情感、特性表現(xiàn)受阻，因而該疾病又被稱為最具情感創(chuàng)傷的癌癥[2]。病恥感在醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域指個體因患有某種疾病而在內(nèi)心形成的羞恥感[3]，對患者的生理、心理狀況和社會功能均會產(chǎn)生不利影響[4]。目前，國內(nèi)關(guān)于頭頸部惡性腫瘤患者病恥感研究較少，且缺乏相關(guān)的評估工具。頭頸部惡性腫瘤患者羞恥與恥辱量表(shame and stigma scale in head and neck cancer，SSS-HNC)是評價HNC患者病恥感水平的特異性工具[5]，2019年我國臺灣學者將此量表漢化翻譯為繁體中文[6]。由于國內(nèi)尚無HNC患者病恥感評估量表，本研究旨在形成簡體中文版SSS-HNC并完成其信效度的檢測，以期為我國大陸地區(qū)頭頸部惡性腫瘤患者病恥感水平的測量提供行之有效的工具。

1 資料與方法

1.1 量表介紹 SSS-HNC是2013年由Kissane等[5]基于頭頸部惡性腫瘤患者病恥感產(chǎn)生源于身體形象和正常生理功能改變等疾病特點編制而成，包含外貌羞恥、社交/言語關(guān)注、恥辱感、后悔4個維度，共20個條目，采用Likert 5級評分法，“從未～總是”分別對應(yīng)0～4分，除條目1、4、7、20為反向評分外，余條目均為正向評分，得分越高表明HNC患者病恥感水平越高。量表總Cronbach’s α系數(shù)為0.93，各維度Cronbach’s α系數(shù)為0.78～0.92。巴西版SSS-HNC已證實具有較好的信效度[7]。

1.2 量表的文化調(diào)試 本研究獲得量表作者使用授權(quán)后先將繁體中文版轉(zhuǎn)化為簡體中文版。采用專家咨詢，使簡體中文版SSS-HNC內(nèi)容言語表述符合大陸習慣。邀請的6名專家中，女5名、男1名；從事腫瘤臨床診療或護理工作者5名、語言教育工作者1名；工齡7～37年；中級職稱2名、高級職稱4名；學歷本科、碩士各3名。量表具體修改如下：(1)詞組“污名化”改為“恥辱”，“罹癌”改為“得癌癥”，“作法”改為“做法”，“交談無礙”改為“無障礙地交談”，以符合大陸地區(qū)的語言表達習慣，方便調(diào)查對象閱讀條目和理解問卷內(nèi)容；(2)“頭頸癌”改為“頭頸部惡性腫瘤”，以符合(疾病)診斷相關(guān)分類(diagnosis related groups，DRGs)的診斷標準。預(yù)調(diào)查階段選取20名研究對象，了解其對簡體中文版量表條目語義和內(nèi)容的理解情況，做好反饋意見記錄?；颊弑硎玖勘項l目表達清晰，內(nèi)容易于理解，因此未做修改，形成終版簡體中文版SSS-HNC。

1.3 簡體中文版SSS-HNC的信效度檢驗

1.3.1 調(diào)查對象 采用便利抽樣法，選取2020年6-8月在浙江省某三級腫瘤專科醫(yī)院就診的頭頸部惡性腫瘤患者為研究對象。納入標準：(1)年齡≥18歲；(2)確診為頭頸部惡性腫瘤、符合ICD-10診斷標準，且至少接受手術(shù)、放射、化學治療等一種治療方法；(3)本人知曉病情且愿意配合完成該項研究；(4)神志清晰，溝通能力良好。排除標準：(1)合并其他嚴重疾病不能配合調(diào)查者；(2)患其他惡性腫瘤者；(3)既往有精神疾病史或艾滋病等傳染病病史者。樣本量計算根據(jù)量表條目數(shù)的5～10倍并擴大20%[8]，量表共20個條目，需樣本量為120～240例，研究最終獲得有效問卷386份?？紤]到因子分析樣本量的要求[9]，從386例樣本中抽取170例進行探索性因子分析，216例進行驗證性因子分析。

1.3.2 調(diào)查方法 收集的資料包含自行設(shè)計的一般資料問卷和經(jīng)文化調(diào)試后的簡體中文版SSS-HNC。在獲得醫(yī)院倫理委員會審批后開始實施調(diào)查[倫理批件號：IRB-2020-139號(科)]、研究遵循調(diào)查對象知情同意、自愿原則，采用面對面的調(diào)查方式，由患者自行填寫，無法填寫者由調(diào)查者逐條口述條目并代為填寫。問卷當場發(fā)放，當場回收。本研究共發(fā)放問卷398份，回收有效問卷386份，有效回收率為96.98%。

1.3.3 統(tǒng)計學處理 采用SPSS 24.0和Amos 21.0統(tǒng)計軟件。項目分析法運用相關(guān)分析法和決斷值評價。將量表所測得分由高到低進行排序，比較高分組(前27%)與低分組(后27%)的條目均分差異情況，保留差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)的條目。效度分析采用內(nèi)容效度指數(shù)(content validity index,CVI)、探索性因子分析以及驗證性因子分析評價；信度分析采用Cronbach’s α系數(shù)和重測信度評價。以P<0.05或P<0.01表示差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對象的人口學特征 386例患者中，男307例，女79例；年齡18～84歲，平均(58.87±11.42)歲；學歷：小學及以下182例，初中、高中及中專161例，大專及以上43例；疾病部位：唇、口腔79例，咽110例，喉85例，唾液腺55例，鼻腔、鼻竇35例，其他22例；治療方式：手術(shù)154例，放療和(或)化療23例，手術(shù)和放療/化療91例，綜合治療118例。

2.2 簡體中文版SSS-HNC的條目分析 (1)決斷值法結(jié)果顯示，量表各條目高低分組的均分差異均有統(tǒng)計學意義(均P<0.05)。(2)條目得分—總分的相關(guān)性分析結(jié)果顯示，各條目得分與總分均呈正相關(guān)，相關(guān)系數(shù)為0.369～0.830，均達到顯著水平(P<0.01)，詳見表1。其中條目20與總分的相關(guān)系數(shù)低于0.40，經(jīng)專家討論，條目20考慮了頭頸部惡性腫瘤患者的言語能力對其病恥感水平的影響，具有一定的臨床意義，因此保留該條目進行下一步分析。

2.3 簡體中文版SSS-HNC的效度

2.3.1 內(nèi)容效度 采用專家評定法檢驗量表的內(nèi)容效度。6名專家中，男性2名，女性4名；從事腫瘤診療工作者2名，腫瘤護理工作者4名，工齡9～37年；本科1名，碩士3名，博士2名；中級職稱1名，高級職稱5名。專家采用Likert 4級評分法對各條目進行評分(1分：不相關(guān)，2分：弱相關(guān)，3分：比較相關(guān)，4分：非常相關(guān))。根據(jù)專家評定結(jié)果進行統(tǒng)計計算，簡體中文版SSS-HNC的平均內(nèi)容效度指數(shù)為0.942，各條目水平的內(nèi)容效度指數(shù)為0.833～1.000。

2.3.2 結(jié)構(gòu)效度

2.3.2.1 探索性因子分析 簡體中文版SSS-HNC的KMO值為0.898，Bartlett’s球形檢驗χ2值為2788.673(P<0.05)，宜進行因子分析。采用主成分分析共提取5個公因子，累計方差貢獻率為76.318%。各條目在所屬維度上的載荷均超過0.40，故無條目刪除，詳見表1。

表1 簡體中文版SSS-HNC因子荷載(n=386)

2.3.2.2 驗證性因子分析 依據(jù)理論模型按照原量表的條目分布進行驗證性因子分析，結(jié)果顯示20個條目的因子載荷為0.49～0.97，各公因子間均呈正相關(guān)，相關(guān)系數(shù)為0.35～0.81。量表5因子模型適配度指標中擬合優(yōu)度指數(shù)(GFI)略低于參考標準，余均達標(見表2)，說明簡體中文版SSS-HNC具有較好的結(jié)構(gòu)效度。

表2 簡體中文版SSS-HNC因子分析模型的擬合指數(shù)(n=216)

2.4 簡體中文版SSS-HNC的信度 SSS-HNC簡體中文版的Cronbach’s α系數(shù)為0.930，折半信度為0.844。選取22名研究對象距離第一次調(diào)查2周后再次填寫問卷，根據(jù)重復(fù)測量結(jié)果計算量表的重測信度為0.959。量表的外貌羞恥、自我貶低、后悔、社交/言語關(guān)注、外在恥辱5個維度的Cronbach’s α系數(shù)分別為0.919、0.890、0.959、0.810、0.628，折半信度分別為0.880、0.888、0.968、0.878、0.669。

3 討論

3.1 簡體中文版SSS-HNC的條目分析 我國的文化具有多樣性的特點，海峽兩岸地區(qū)的漢字書寫和語言表達習慣存在差異，因此需要對臺灣學者漢化的量表條目進行文化調(diào)試以使受測試者能準確理解條目表述內(nèi)容[10]。通過專家咨詢，對繁體中文版SSS-HNC部分條目進行修改以符合大陸地區(qū)言語表達，如臺灣地區(qū)“污名化”的表述，在大陸地區(qū)理解多為惡意貶低或具有故意傷害的意思，結(jié)合源量表之意表述為“恥辱”更符合大陸文化習慣。研究采用決斷值法和相關(guān)分析法檢驗SSS-HNC條目的區(qū)分度，測得條目20與總得分的相關(guān)系數(shù)為0.369，略低于0.40，處于可接受范圍；同時該結(jié)果與源量表的條目分析結(jié)果相似(r=0.30)[5]，且條目20的決斷值仍大于3并達到顯著性水平，綜合考慮后予以保留條目20。

3.2 簡體中文版SSS-HNC的效度分析 效度是指測量工具所測的結(jié)果與實際測量內(nèi)容的相符程度。本研究顯示，簡體中文版SSS-HNC各條目和整體內(nèi)容效度指數(shù)分別大于0.80以及0.90，表明量表內(nèi)容效度良好。簡體中文版SSS-HNC與繁體中文版相比，條目所屬變動較大，但其與源量表結(jié)構(gòu)大致相同，僅將恥辱感維度拆分為2個因子。條目12“別人會因為我得癌癥而躲避我”和條目14“我感覺到別人因為我在旁而緊張不自在”歸屬于新因子，可能與不同國家之間文化、理解等存在差異有關(guān)，其次研究對象種類、數(shù)量的不同亦有影響。根據(jù)專家意見，包含條目12、14的因子命名為“外在恥感”，條目9～11、13的因子命名為“自我貶低”。5因子模型行驗證性因子分析顯示簡體中文版結(jié)構(gòu)效度良好，結(jié)果中除GFI數(shù)值略偏低外，其余所測數(shù)據(jù)與理論模型契合度較高，但因不同語言版本的各研究中均未進行驗證性因子分析而無法進行比較，因此尚需進一步探究。

3.3 簡體中文版SSS-HNC的信度分析 信度是指測量工具所測結(jié)果的一致性以及穩(wěn)定性。通常要求量表的Cronbach’s α系數(shù)>0.70，重測信度>0.70；量表各維度Cronbach’s α系數(shù)>0.70，大于0.60也能接受[11]。簡體中文版SSS-HNC的Cronbach’s α系數(shù)與源量表的均為0.930，而繁體中文版的Cronbach’s α系數(shù)為0.850，表明經(jīng)文化調(diào)試后的量表具有較好的內(nèi)在一致性。簡體中文版量表中外在恥感維度Cronbach’s α系數(shù)為0.628，可能與研究樣本的差異有一定關(guān)系。先前研究樣本以口腔惡性腫瘤患者為主，而本研究樣本口腔、口咽部、喉惡性腫瘤患者人數(shù)之和占總數(shù)的70%，且口咽部惡性腫瘤患者人數(shù)最多，同時該維度包含條目較少也是原因之一。間隔14 d后進行重新測量，結(jié)果顯示，簡體中文版SSS-HNC的重測信度為0.959，表明簡體中文版SSS-HNC跨時間穩(wěn)定性良好。

3.4 簡體中文版SSS-HNC的可靠性及適用性 量表條目的質(zhì)量將直接影響量表的可靠性，同時也是量表編制、修訂和跨文化調(diào)試過程中的關(guān)鍵部分。在質(zhì)的方面，SSS-HNC開發(fā)于2013年，其條目編制基于頭頸部惡性腫瘤患者病恥感產(chǎn)生的特質(zhì)，在國際上得到了一定范圍的應(yīng)用與推廣，且已有用于HNC患者壓力源與恥辱感關(guān)系的探索[12]。此外，邀請的6位相關(guān)專家都有豐富的臨床工作經(jīng)驗，權(quán)威性較高，其對此量表的內(nèi)容效度給予了高度評價。在研究過程中還遵照量表文化調(diào)試基本準則和跨文化調(diào)試指南，并基于臨床環(huán)境和實際語言表達習慣，進一步優(yōu)化量表條目的表達。在量性方面，通過條目分析、因子分析等對量表進行驗證，結(jié)果顯示簡體中文版SSS-HNC的信效度達到相關(guān)統(tǒng)計學標準，能夠測量的解釋頭頸部惡性腫瘤患者病恥感水平。在實測過程中，量表條目數(shù)量適宜，條目內(nèi)容表達簡潔、易理解，評估一般花費6～15 min，實用性和可行性良好；同時量表得分計算簡單，易于評估者操作和執(zhí)行。因此簡體中文版SSS-HNC作為一種簡潔有效的測評工具可供臨床醫(yī)護人員評估頭頸部惡性腫瘤患者的病恥水平及干預(yù)后的效果。需要注意的是評估者在進行評估時需考慮到保護患者隱私情況，使其能更客觀地填寫真實感受。