王娜，門雪妍，岳培培，龔麗

【摘 要】目的：調(diào)查系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者自我感受負(fù)擔(dān)水平及影響因素。方法：采用自行設(shè)計(jì)一般資料問卷、疾病自我感受負(fù)擔(dān)量表、系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病活動(dòng)指數(shù)量表進(jìn)行問卷調(diào)查，并對(duì)調(diào)查結(jié)果進(jìn)行分析。結(jié)果：系統(tǒng)性紅斑狼瘡自我感受負(fù)擔(dān)（32.14±11.37）分，處于中等水平，單因素和多元線性回歸分析顯示，文化程度、家庭月收入、疾病活動(dòng)指數(shù)、住院次數(shù)是系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者自我感受負(fù)擔(dān)的重要影響因素（P < 0.001）。結(jié)論：系統(tǒng)性紅斑狼瘡普遍存在中度水平的自我感受負(fù)擔(dān)，護(hù)理人員應(yīng)根據(jù)影響因素采取個(gè)體化的干預(yù)措施，降低患者疾病自我感受負(fù)擔(dān)。

【關(guān)鍵詞】 系統(tǒng)性紅斑狼瘡;自我感受負(fù)擔(dān);疾病活動(dòng)指數(shù);影響因素

Analysis of Self-perceived Burden and Its Influencing Factors in Patients with Systemic Lupus Erythematosus

WANG Na，MEN Xue-yan，YUE Pei-pei，GONG Li

【ABSTRACT】Objective：To investigate the level of self-perceived burden and its influencing factors in patients with systemic lupus erythematosus.Methods：The self-designed general information questionnaire，disease self-perceived burden scale and systemic lupus erythematosus disease activity index scale were used for questionnaire survey，and the survey results were analyzed.Results：The score of self-perceived burden of systemic lupus erythematosus was（32.14±11.37），which was at the medium level.Univariate and multiple linear regression analysis showed that education level，family monthly income，disease activity index and hospitalization times were important influencing factors of self-perceived burden of patients with systemic lupus erythematosus（P < 0.001）.Conclusion：Patients with systemic lupus erythematosus generally have a moderate level of self-perceived burden.Nurses should take individualized intervention measures according to the influencing factors to reduce the disease self-perceived burden.

【Keywords】systemic lupus erythematosus;self-perceived burden;disease activity index;influence factor

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（systemic lupus erythematosus，SLE）是一種累及多系統(tǒng)、臟器及組織的慢性自身免疫性疾病[1]。本病病程長、易復(fù)發(fā)，患者預(yù)后通常會(huì)存在死亡、殘疾、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重和疾病痛苦等結(jié)局，給患者的身體、心理和社會(huì)帶來負(fù)性影響[2]。因長期休業(yè)、治療、花費(fèi)等原因而產(chǎn)生內(nèi)疚感、挫折感，稱為自我感受負(fù)擔(dān)（SPB）[3]。國內(nèi)外學(xué)者對(duì)疾病感受負(fù)擔(dān)研究主要在腫瘤、帕金森病[4-5]等患者中，SLE患者的疾病感受負(fù)擔(dān)鮮有報(bào)道，我國是SLE患病率較高的國家[6]，且SPB影響患者的疾病治療態(tài)度及決策，可能導(dǎo)致患者拒絕治療或者治療無效[7]。本研究旨在將SLE患者疾病自我感受負(fù)擔(dān)量化，從而發(fā)現(xiàn)新的切入點(diǎn)和科學(xué)依據(jù)。

1 臨床資料

1.1 研究對(duì)象 選擇2019年7月至2020年3月在鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院風(fēng)濕免疫病科住院部就診的137例SLE患者為研究對(duì)象。

1.2 診斷標(biāo)準(zhǔn) 按照2019歐洲抗風(fēng)濕病聯(lián)盟/美國風(fēng)濕病學(xué)會(huì)制定的SLE分類標(biāo)準(zhǔn)[8]。

1.3 納入標(biāo)準(zhǔn) ①符合上述診斷標(biāo)準(zhǔn);②年齡≥18周歲;③神志清楚，依從性好;④具有溝通理解能力;⑤確診SLE≥3個(gè)月;⑥自愿參與本次研究。

1.4 排除標(biāo)準(zhǔn) ①存在嚴(yán)重心、肺、腦、腎及血液系統(tǒng)損害的患者;②合并有高血壓病、糖尿病、冠心病等其他慢性病者;③中、重度精神障礙及認(rèn)知障礙者。

2 方 法

2.1 調(diào)查問卷方法 所有的問卷當(dāng)場發(fā)放、并當(dāng)場回收，由研究對(duì)象簽字確認(rèn)無誤，以保證問卷的有效性。

2.2 一般資料調(diào)查表 內(nèi)容包括患者性別、住院次數(shù)、文化程度、家庭月收入、工作狀況等。

2.3 自我感受負(fù)擔(dān)量表 通過大量的文獻(xiàn)查閱，自我感受負(fù)擔(dān)量表（SPBS）有10個(gè)條目，含有身體、情感、經(jīng)濟(jì)3個(gè)方面。應(yīng)用Likert5級(jí)評(píng)分方法，“從不”評(píng)1分，“偶爾”評(píng)2分，“有時(shí)”評(píng)3分，“經(jīng)常”評(píng)4分，“總是”評(píng)5分，最終求和得總分。其中：< 20分為無負(fù)擔(dān)，20～< 30分為輕度負(fù)擔(dān)，30～< 40分為中度負(fù)擔(dān)，≤40分為重度負(fù)擔(dān)。國外學(xué)者SIMMON[9]將此量表應(yīng)用于癌癥患者。我國武燕燕等[10]對(duì)此表漢譯，其內(nèi)容效度為1.0，內(nèi)部一致性信度為0.91。gzslib202204011253

2.4 SLE疾病活動(dòng)性指數(shù)量表 SLE疾病活動(dòng)性指數(shù)（SLEDAI）量表是SLE患者過去10 d內(nèi)的疾病活動(dòng)情況的一種評(píng)估工具，包括精神異常、視覺異常、抽搐、器質(zhì)性腦病綜合征等24項(xiàng)指標(biāo)。采用SLEDAI-2000[11]計(jì)分法、GLADMAN等[12]制定的判斷標(biāo)準(zhǔn)對(duì)SLE患者疾病活動(dòng)情況進(jìn)行計(jì)分。

2.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 24.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。以患者SPB各條目評(píng)分作為因變量，應(yīng)用t檢驗(yàn)、方差分析、單樣本檢驗(yàn)、多元線性回歸分析等，計(jì)量資料以表示。以P < 0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

3 結(jié) 果

3.1 SLE患者SPB得分 SLE患者SPB總分為（32.14±11.37）分，處于中度自我感受負(fù)擔(dān)水平。SPB不同條目分值，見表1。

3.2 不同特征SLE患者SPB評(píng)分 自我感受負(fù)擔(dān)總分與SLEDAI積分進(jìn)行Pearson相關(guān)分析，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（r = 0.534，P < 0.001）。SLE患者性別、住院次數(shù)、文化程度、家庭月收入、工作狀況等SPB得分比較，顯示文化程度、家庭月收入、住院次數(shù)差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P < 0.001），見表2。

3.3 SLE患者SPB評(píng)分影響因素的多元線性回歸分析 以SLE患者SPB總分為因變量，將單因素分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的幾個(gè)因素為自變量，其中：文化程度（賦值：初中及以下= 1，高中或中專= 2，大專及以上= 3）、家庭月收入（賦值：< 2000元= 1，2000～5000元 = 2，> 5000元= 3）、病程（賦值：< 3年 = 1，3～5年 = 2，> 5年= 3），采用多元線性回歸方法進(jìn)行多因素分析。結(jié)果顯示，文化程度、家庭月收入、SLEDAI積分、住院次數(shù)是影響SPB評(píng)分的主要因素。見表3。

4 討 論

4.1 SLE患者SPB現(xiàn)狀分析 本研究結(jié)果表明，SLE患者的SPB得分處于中等程度。與國內(nèi)相關(guān)的研究結(jié)論基本一致[12]。分析原因，SLE為全身免疫性疾病，本病累及各系統(tǒng)，住院頻次高，經(jīng)濟(jì)消耗大。其次，雖規(guī)范有序的診療能夠讓患者達(dá)到臨床治愈，但因部分藥物不良反應(yīng)，如環(huán)磷酰胺、甲氨蝶呤等，會(huì)導(dǎo)致患者皮疹、女性卵巢功能受損、惡心、嘔吐、口腔潰瘍、骨髓抑制等不良反應(yīng)[13-15]令患者主觀感受欠佳，從而增加了患者自我感受負(fù)擔(dān)，總之，醫(yī)護(hù)人員在臨床基礎(chǔ)的救治護(hù)理過程中，加強(qiáng)評(píng)估患者SPB水平，鼓勵(lì)患者表達(dá)自身感受，及時(shí)采取針對(duì)性措施，降低患者疾病自我負(fù)擔(dān)體驗(yàn)。

4.2 SLE患者SPB影響因素

4.2.1 文化程度 SLE患者文化程度與SPB得分相比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P < 0.001）。SLE患者文化程度高，接受知識(shí)層面更高，能獲得良好的社會(huì)支持度[16]，能通過多途徑了解SLE疾病知識(shí)，有更高的治療依從性及自我管理能力[17]。再者，文化程度高，個(gè)人經(jīng)濟(jì)水平高，能獲得更多的治療手段，從而使疾病得到更好的控制。文化程度低的SLE患者，可能更多關(guān)注疾病的不良影響及治療花費(fèi)，因此文化程度低，SPB評(píng)分更高。

4.2.2 住院次數(shù) 本研究結(jié)果顯示，住院次數(shù)與SLE患者SPB評(píng)分呈正相關(guān)（P < 0.001）。住院次數(shù)為1次的患者SPB評(píng)分是（23.96±10.53）分，遠(yuǎn)低于住院次數(shù)為2次及以上（32.90±9.73）分。因SLE患者疾病遷延不愈，反復(fù)發(fā)作，伴部分患者家屬情感支持缺失，多次住院經(jīng)濟(jì)壓力加大，導(dǎo)致患者負(fù)性情緒被激發(fā)[18]。臨床上對(duì)多頻次住院患者，要加強(qiáng)心理疏導(dǎo)，家屬在行動(dòng)及情感上多給予幫扶，以多方位減輕患者自我感受負(fù)擔(dān)體驗(yàn)。

4.2.3 家庭月收入 本研究結(jié)果顯示，家庭月收入與SPB水平呈負(fù)相關(guān)，與國內(nèi)外研究結(jié)果一致[19-20]。SLE患者疾病易反復(fù)，需定期復(fù)查、長期服藥，致患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重，SPB高。分析原因：家庭月收入高者，其家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)水平較低，對(duì)疾病治療花費(fèi)的承受力更高;其次，家庭月收入高者，在疾病治療方式、用藥等方面存在更寬泛的選擇。

4.2.4 SLEDAI積分 多元線性回歸分析結(jié)果顯示，SLE患者疾病活動(dòng)性指數(shù)越高，SPB越高。女性患者關(guān)節(jié)腫脹、蝶形紅斑以及長期服用激素藥物所致滿月臉、水牛背、脫發(fā)等自我形象紊亂，致SPB得分高，這與徐小青等[21]研究結(jié)果相似。醫(yī)護(hù)人員要注意做好心理疏導(dǎo)、疾病宣教，充分利用互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理模式對(duì)患者進(jìn)行長效及時(shí)干預(yù)，減輕或避免患者不良情緒的發(fā)生。

本研究僅選取了一家三甲醫(yī)院的風(fēng)濕科病房的SLE患者，樣本代表存在局限性，建議之后的研究擴(kuò)大地域及樣本量進(jìn)一步調(diào)查驗(yàn)證。本研究僅對(duì)調(diào)查結(jié)果進(jìn)行分析，尚未采取相應(yīng)的干預(yù)措施，望以后的研究可在此研究結(jié)果的基礎(chǔ)上，開展臨床干預(yù)，進(jìn)一步研究如何降低SLE患者自我感受負(fù)擔(dān)，維持良好心理狀態(tài)。

參考文獻(xiàn)

[1] 中華醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕病學(xué)分會(huì).系統(tǒng)性紅斑狼瘡診斷及治療指南[J].中華風(fēng)濕病學(xué)雜志，2010，14（5）：342-346.

[2] 門雪妍，閆曄嵐，龔麗，等.系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者心理狀況及影響因素分析[J].風(fēng)濕病與關(guān)節(jié)炎，2021，10（10）：21-24，48.

[3] 楊冬菊，鄭浩天，蔣曉蓮.MHD患者自我感受負(fù)擔(dān)與應(yīng)對(duì)方式、自我效能和自尊的相關(guān)性分析[J].中國血液凈化，2018，17（4）：262-264.

[4] 張慧，劉桂霞.化療期肺癌患者自我感受負(fù)擔(dān)與疾病感知、樂觀傾向及創(chuàng)傷后成長的相關(guān)性[J].廣東醫(yī)學(xué)，2020，41（2）：169-173.

[5] 唐浪娟，岳麗春，劉聰香，等.帕金森病患者自我感受負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀及其影響因素[J].中國老年學(xué)雜志，2020，40（9）：1986-1989.gzslib202204011253

[6] 楊旭燕.系統(tǒng)性紅斑狼瘡的“早期診斷”與“達(dá)標(biāo)治療”[J].浙江醫(yī)學(xué)，2019，41（6）：510-512.

[7] 祁夢(mèng)君，門雪妍，龔麗.女性系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者家庭功能及其影響因素分析[J].風(fēng)濕病與關(guān)節(jié)炎，2020，9（8）：29-32.

[8] 李常虹，劉湘源.2019歐洲抗風(fēng)濕病聯(lián)盟/美國風(fēng)濕病學(xué)會(huì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡分類標(biāo)準(zhǔn)發(fā)布[J].中華風(fēng)濕病學(xué)雜志，2019，23（12）：862-864.

[9] SIMMONS LA.Self-perceived burden in cancer patients：validation of the Self-perceived Burden Scale[J].Cancer Nurs，2007，30（5）：405-411.

[10] 武燕燕，姜亞芳.癌癥患者自我感受負(fù)擔(dān)的調(diào)查與分析[J].護(hù)理管理雜志，2010，10（6）：405-407.

[11] YEE CS，GORDON C，ISENBERG DA，et al.Comparison of responsiveness of BILAG-2004，SLEDAI-2000 and BILAG Systems Tally（BST）[J].Arthritis Care Res，2021（30）：24606.

[12] 趙倩倩.SLE-DAS與SLEDAI-2000評(píng)價(jià)兒童狼瘡患者疾病活動(dòng)度的臨床研究[D].天津：天津醫(yī)科大學(xué)，2020.

[13] PAN AW，CHUNG L，F(xiàn)IFE BL，et al.Evaluation of the psycho metrics of the Social Impact Scale：a measure of stigmatization[J].Int J Rehabil Res，2007，30（3）：235-238.

[14] 張紹琴，賈敏，蔡鑫.中西醫(yī)結(jié)合治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡的Meta分析[J].風(fēng)濕病與關(guān)節(jié)炎，2020，9（11）：28-33，38.

[15] 吳傳聰.序貫應(yīng)用長春新堿、環(huán)磷酰胺治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者36例臨床觀察并文獻(xiàn)復(fù)習(xí)[D].汕頭：汕頭大學(xué)，2017.

[16] 黃秀美.帕金森病患者自我感受負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀與影響因素分析[D].大連：大連醫(yī)科大學(xué)，2020.

[17] 吳洪.維持性血液透析患者自我感受負(fù)擔(dān)、疾病不確定感以及社會(huì)支持的相關(guān)性研究[D].瀘州：西南醫(yī)科大學(xué)，2020.

[18] 陳柳利，陳玲，林衛(wèi)霞，等.住院次數(shù)對(duì)精神分裂癥患者家屬心理健康影響及干預(yù)的研究[J].中國醫(yī)學(xué)創(chuàng)新，2019，16（14）：164-168.

[19] REN H，LIU C，LI J，et al.Self-perceived Burden in the Young and Middle-aged Inpatients with Stroke：A Cross-sectional Survey[J].Rehabil Nurs，2016，41（2）：101-111.

[20] 龔麗，門雪妍.系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者婚姻質(zhì)量及影響因素分析[J].風(fēng)濕病與關(guān)節(jié)炎，2020，9（2）：35-38.

[21] 徐小青，鄭國華，丁雯雯，等.系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者身體意象、自尊與心理困擾的關(guān)系[J].廣東醫(yī)學(xué)，2017，38（21）：3382-3385.