楊 黎

孤獨(dú)癥是一種起病于嬰幼兒時(shí)期的精神發(fā)育障礙性疾病，據(jù)相關(guān)統(tǒng)計(jì)，孤獨(dú)癥患兒發(fā)病率>1%，其最主要臨床特征為社交和語言溝通障礙、對外界各種刺激無反應(yīng)和刻板行為，導(dǎo)致與家屬之間交流受限[1]。兒童孤獨(dú)癥常常影響患兒的日常交往能力，對自身發(fā)展和家庭都造成影響[2]。孤獨(dú)癥具有病程長、預(yù)后較差且目前無有效治療方法等特點(diǎn)，患兒家屬常常需要承受巨大的心理壓力，身心疲憊甚至伴有放棄治療的心理[3]。有研究表明，孤獨(dú)癥患兒家屬與正常兒童家屬相比，焦慮和抑郁水平較高，患兒家屬的負(fù)性情緒可以消極地影響患兒，降低甚至抵消患兒積極的治療效果[4-5]?；純禾幱诨疾顟B(tài)時(shí)家屬常產(chǎn)生疾病相關(guān)知識、治療進(jìn)展等眾多需求，需求得不到滿足容易造成護(hù)患之間的不信任感，從而影響患兒疾病的治療。近年來，患兒家屬的心理需求也成為醫(yī)療工作關(guān)注的重點(diǎn)，本次調(diào)查主要為了解孤獨(dú)癥患兒家屬需求現(xiàn)狀，為采取相關(guān)護(hù)理措施提供理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 調(diào)查對象為本院康復(fù)中心收治的124名孤獨(dú)癥兒童家屬，選擇時(shí)間段2019年7月—2021年3月。家屬中男63人，女61人，年齡24～62(52.24±3.56)歲。納入標(biāo)準(zhǔn)：①入院診斷為孤獨(dú)癥兒童家屬；②為患兒主要照顧者；③患兒孤獨(dú)癥確診時(shí)間≥1年；④知情同意并自愿參加問卷調(diào)查；⑤小學(xué)以上學(xué)歷且能理解問卷選項(xiàng)。排除標(biāo)準(zhǔn)：拒絕參加或無法理解問卷者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查量表 包括患兒家屬年齡、家屬性別、婚姻狀況、家庭人均月收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、家屬受教育程度、患兒年齡、患病時(shí)間、職業(yè)狀態(tài)等。

1.2.2 殘疾兒童家庭需求評估量表中文版 由美國堪薩斯大學(xué)編制[6]，胡曉毅等[7]進(jìn)行驗(yàn)證，Cronbach′s α 系數(shù)為0.932，共7個(gè)維度，分別為與疾病有關(guān)的服務(wù)、父母養(yǎng)育、與社會(huì)的聯(lián)系、對未來生活的展望、家庭資源、經(jīng)濟(jì)和休閑娛樂，59個(gè)條目，采用Likert 5級評分法，“沒有需求”到“極高需求”，分別計(jì)1～5分，評分與家屬需求呈正相關(guān)。

1.3 調(diào)查方法 調(diào)查人員需要經(jīng)過系統(tǒng)培訓(xùn)后才能參與，家屬情緒穩(wěn)定安靜休息時(shí)間為問卷調(diào)查的最佳時(shí)間，杜絕在情緒激動(dòng)和勞累時(shí)進(jìn)行。填寫量表前說明調(diào)查目的、意義和填寫注意事項(xiàng)，告訴家屬此次問卷調(diào)查為匿名，無法理解問卷?xiàng)l目時(shí)可及時(shí)給予解答，但不要誘導(dǎo)填寫。問卷填寫完成后，及時(shí)回收整理，及時(shí)剔除無效問卷(如多選、漏選)，最終回收有效問卷118份。

2 結(jié)果

2.1 一般情況 本次調(diào)查共納入118份，男60人，女58人；家屬年齡(52.24±3.56)歲，均為已婚狀態(tài)；家庭人均月收入為<3 000元26人，3 000～6 000元53人，>6 000元39人；醫(yī)療費(fèi)用支付方式：城市醫(yī)保89人，新農(nóng)合23人，自費(fèi)6人；患兒年齡：4～6歲34人，7～9歲42人，10～13歲42人；家屬受教育程度：小學(xué)及以上33人，?？?本科66人，研究生及以上19人；患兒患病時(shí)間：1～3年28人，4～6年53人，7年及以上37人；家屬職業(yè)狀態(tài)：在職78人，無業(yè)12人，退休28人；家庭成員類別：父母82人，爺爺奶奶/外公外婆36人。

2.2 影響孤獨(dú)癥患兒家屬需求單因素分析 本次調(diào)查結(jié)果分析，以患兒家庭需求量表得分為因變量，分別對家屬年齡、家屬性別、家庭人均月收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、患兒年齡、家屬受教育程度、患兒患病時(shí)間、家屬職業(yè)狀態(tài)8個(gè)自變量進(jìn)行單因素分析。結(jié)果顯示，不同性別和醫(yī)療費(fèi)用支付方式孤獨(dú)癥患兒家屬需求比較差異沒有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。不同家屬年齡、家庭人均月收入、患兒年齡、家屬受教育程度、患兒患病時(shí)間、職業(yè)狀態(tài)家屬需求比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見表1。

表1 118名孤獨(dú)癥患兒家屬一般資料表影響因素的單因素分析 單位：分

2.3 孤獨(dú)癥患兒家屬需求影響因素的多元回歸分析 以家屬需求為因變量，以家屬年齡、家庭人均月收入、患兒年齡、家屬受教育程度、患兒患病時(shí)間、家屬職業(yè)狀態(tài)6個(gè)因素為自變量，自變量賦值表見表2。本次回歸分析結(jié)果顯示：孤獨(dú)癥患兒家屬需求的主要影響因素為家屬年齡、家庭人均月收入、患兒年齡、家屬受教育程度、患兒患病時(shí)間、家屬職業(yè)狀態(tài)(P<0.005)。見表3。

表3 影響孤獨(dú)癥患兒家屬需求因素多元線性回歸分析

3 討論

3.1 孤獨(dú)癥患兒家屬需求調(diào)查現(xiàn)狀 本研究顯示，孤獨(dú)癥患兒家屬對需求表現(xiàn)不一致，與胡曉毅等[7]研究結(jié)果一致，因此具有一定的參考價(jià)值。家屬年齡不同，在需求上存在一定的差異，家屬年齡較大者可能為爺爺奶奶/外公外婆，對疾病知識的了解可能較父母少，因此存在較高的需求。人均月收入少的家庭可能存在較大的經(jīng)濟(jì)方面需求，本次調(diào)查結(jié)果顯示隨著家庭月收入的增加，需求存在較低的現(xiàn)象。在患兒患病初期，家屬更多的需求是獲取更多與疾病的相關(guān)知識，然后對患兒是否能夠治愈保持一定的關(guān)心態(tài)度，因此對未來生活的展望存在一定的需求。隨著疾病的發(fā)展以及家屬對疾病知識有了一定的了解，家屬最主要需求逐漸轉(zhuǎn)變?yōu)榕c社會(huì)聯(lián)系，一方面認(rèn)為能夠有利于患兒疾病的康復(fù)，另一方面希望通過尋找治療效果較好的成功案例，增強(qiáng)治愈疾病的信心。在本次調(diào)查中患兒家屬對于家庭資源和父母養(yǎng)育的需求相對較低，這在很大程度上與中國傳統(tǒng)理念中父母為兒童主要監(jiān)護(hù)人的觀念影響，很少從外部獲取家庭資源有關(guān)。然后由于治療費(fèi)用的不斷增加，家屬經(jīng)濟(jì)需求處于較高水平。

3.2 孤獨(dú)癥患兒家屬需求相關(guān)影響因素 本次調(diào)查結(jié)果可見，患兒年齡、家屬學(xué)歷工作狀態(tài)以及患兒患病時(shí)間家屬需求存在一定的差異?；純耗挲g較小時(shí)，患兒家屬在疾病相關(guān)知識的服務(wù)、父母養(yǎng)育、與社會(huì)聯(lián)系以及對未來展望需求較高，隨著患兒患病年齡的增加，對娛樂活動(dòng)有一定的需求，這在很大程度上與患兒年齡增加，自身對娛樂活動(dòng)有相應(yīng)需求，家屬則會(huì)希望增加需求，對未來的展望為各年齡段患兒家屬一項(xiàng)較高需求，表示較多家長是有著較強(qiáng)治愈的期待。受教育程度較高的患兒家屬需求較高，更加注重未來家庭生活的規(guī)劃，學(xué)歷較低的患兒家屬則更多需求為經(jīng)濟(jì)，這與低學(xué)歷患兒家屬可能收入相對較低或醫(yī)保報(bào)銷比例有著一定關(guān)系。隨著患兒患病時(shí)間的增加，家屬的需求有著一定的轉(zhuǎn)變，從最初的未來展望、疾病相關(guān)知識服務(wù)逐漸轉(zhuǎn)變?yōu)榻?jīng)濟(jì)需求，這與患兒患病時(shí)間長經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重有關(guān)?；純杭覍俨煌殬I(yè)狀態(tài)在需求方面也存在一定差異性，在職較無業(yè)的患兒家屬對疾病相關(guān)服務(wù)需求較低，這與在職家屬由于工作原因，關(guān)注較無業(yè)家屬少有一定的關(guān)系。從表3可以看出，患兒年齡、家屬受教育程度、患兒患病時(shí)間和家屬職業(yè)狀態(tài)均為孤獨(dú)癥患兒家屬需求的影響因素。

3.3 家屬在孤獨(dú)癥患兒康復(fù)中起著重要的作用 孤獨(dú)癥患兒家屬常存在緊張、焦慮、壓抑、缺乏信心和期望過高的心理[8]，患兒父母常常伴有情緒不穩(wěn)定和神經(jīng)質(zhì)的人格趨向性特點(diǎn)[9]，這些負(fù)性心理狀態(tài)對患兒康復(fù)也產(chǎn)生不利的影響。相關(guān)研究報(bào)告，家屬參與孤獨(dú)癥患兒教育和訓(xùn)練能夠顯著提高臨床療效[10-12]。家庭康復(fù)訓(xùn)練中家屬親自示范和學(xué)習(xí)可以幫助患兒將學(xué)到的東西能力化，提升患兒語言表達(dá)能力和社會(huì)交往能力，因此患兒家屬在患兒康復(fù)過程中需求的滿足不容忽視[13-15]。本次橫斷面調(diào)查對患兒家屬需求及影響因素進(jìn)行分析，為采取相關(guān)措施滿足家屬需求提供理論依據(jù)，從而讓家屬以最佳狀態(tài)投入到配合患兒治療和訓(xùn)練中，促進(jìn)患兒康復(fù)。

4 小結(jié)

仰惠茹[16]的研究表明，家庭功能的良好發(fā)揮利于家長形成積極的教養(yǎng)方式，反之則易形成消極的教養(yǎng)方式。因此應(yīng)根據(jù)孤獨(dú)癥患兒家屬不同需求現(xiàn)狀提供個(gè)性化服務(wù)。本研究中由于目前沒有可以直接使用的孤獨(dú)癥患兒家屬需求量表，然而國內(nèi)對殘疾人的家庭需求研究主要涉及發(fā)展性障礙兒童、孤獨(dú)癥兒童和智力障礙兒童的家庭生活需求[17-20]，故使用殘疾兒童家庭需求評估量表中文修訂翻譯版進(jìn)行調(diào)查，下一步可進(jìn)行孤獨(dú)癥患兒家屬需求量表的編制，并進(jìn)行信效度檢驗(yàn)。